Модераторский раздел ]

О диагнозах и обидах...

Разговоры обо всем в приятной атмосфере.

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение oksi » Пн мар 25, 2013 11:42 am

Я ,честно говоря , не совсем понимаю откуда берется этот диагноз. Вот описание герпесного энцефалита. Он ,как видите имеет малое отношение к аутизму, как в прочем и в случае с корью. Я уже знаю один случай, где аутенку поставили диагноз насколько я помню - коревой энцефалит после прививки ММR.Так мама собирает деньги в и-нете ,говоря на основании этого диагноза , что ребенока спасают чуть ли не от смерти( речь идет об "обычном" аутенке с высокими титрами по кори)). И терапия - скорее всего речь идет об иммунноглобулинах. Думаю что речь идет во всех случаях об одной конторе. Как я понял терапия платная, стоит не мало. Родители должны выкладывать за нее приличные деньги. Результат от терапии иммунноглобулинов по статистике у аутят - посредственный. Тем более диагноз явно высосан из пальца. Так что мне очень интересно знать , что это за клиника ставит эти диагнозы и не попытка ли эта заработать на аутятах, пугая родителей откровенно страшным диагнозом, который имеет мало общего с аутизмом. Хотя, конечно, попытка пролечить иммунноглобулинами под этим соусом аутят все же лучше чем ничего.Хуже если они начнут убеждать в ненужности протокола и во всепобедимости их методики.

Яков, Вы переступили некий нравственный барьер. Вы не вправе были так писать о ребенке, которого ни разу не видели, а уж тем более судить маму.
И вместо того, чтобы извиниться, Вы позволяете себе пускаться в дальнейшие рассуждения о широкой натуре мамы, которая пошла по миру с протянутой рукой (добывать деньги - это не просить в интернете, а работать на трех работах), чтобы спасти своего ребенка, который никому больше не нужен. Света не писала, я скажу за нее - у Макса корь практически уничтожила зрительный нерв.
Сделайте мужественный поступок - извинитесь перед Светой.

Лично я провожу параллель между понятиями "АУТИЗМ" и "ИНВАЛИД". у одного нет ноги, другой перенес инсульт - оба они "инвалиды". так и с нашими детьми - врачи просто не знают/не хотят разбираться в причинах "особого" состояния ребенка, и пишут ВСЕМ ПОДРЯД "аутизм". Так и обстоит дело в НАШЕЙ стране. взять мою дочь, сына Ма_кси_мы - они официальные аутисты (с синей печатью), но они РАЗНЫЕ!!!! и причины разные и последствия! объединяет их только диагноз. И МОЖЕТ БЫТЬ - ТОЖЕ ВЫСОСАННЫЙ ИЗ ПАЛЬЦА!!!!??????????
Не покидай меня безумная мечта!!!
oksi
 
Сообщения: 521
Зарегистрирован: Чт янв 14, 2010 6:03 pm
Откуда: Украина,Макеевка, Маруся (8лет)
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер-экономист

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение Yakov » Пн мар 25, 2013 12:06 pm

oksi писал(а):Яков, Вы переступили некий нравственный барьер. Вы не вправе были так писать о ребенке, которого ни разу не видели, а уж тем более судить маму.
И вместо того, чтобы извиниться, Вы позволяете себе пускаться в дальнейшие рассуждения о широкой натуре мамы, которая пошла по миру с протянутой рукой (добывать деньги - это не просить в интернете, а работать на трех работах), чтобы спасти своего ребенка, который никому больше не нужен. Света не писала, я скажу за нее - у Макса корь практически уничтожила зрительный нерв.
Сделайте мужественный поступок - извинитесь перед Светой.

Лично я провожу параллель между понятиями "АУТИЗМ" и "ИНВАЛИД". у одного нет ноги, другой перенес инсульт - оба они "инвалиды". так и с нашими детьми - врачи просто не знают/не хотят разбираться в причинах "особого" состояния ребенка, и пишут ВСЕМ ПОДРЯД "аутизм". Так и обстоит дело в НАШЕЙ стране. взять мою дочь, сына Ма_кси_мы - они официальные аутисты (с синей печатью), но они РАЗНЫЕ!!!! и причины разные и последствия! объединяет их только диагноз. И МОЖЕТ БЫТЬ - ТОЖЕ ВЫСОСАННЫЙ ИЗ ПАЛЬЦА!!!!??????????

Я полагаю что передергивание фраз не лучший способ обсуждения.
Говоря о широте натуры Светы я имел ввиду ее признания в любви к форуму , а затем поворот на 180 градусов и поливку его же грязью.
Ребенка вообще никто не обсуждал и не обсуждает. Все "свидетельства" не подвержденные документально не стоят ломанного гроша. Меня очень напрягает ситуация когда пишут о том ,что ребенка надо спасать от смерти, а выставляют в подтверждение этому кучи счетов за БАДы, которые могут представить тысячи семей аутят, которые тянут этот воз не прекрываясь диагнозом о приближающейся смерти ребенка. А если данный врач продолжит давать эти диагнозы для того чтобы помочь аутятам получить антивирусную терапию или помощь логопеда, или еще чего нибудь, а диагнозы эти массово начнут использовать для сбора средств (указывая на ссылки - какая страшная вещь энцефалит - смертельная болезнь)) то это раньше или позже это вызовет взрыв и неприятие.А вот это уже точно недопустимо.Так как задача стоит вызвать уважение и тревогу общества по отношению к аутизму , а не добиться реакции прямо наоборот.
Автор не является дипломированным специалистом в области медицины. Тот кто решит воспользоваться информацией из моих сообщений для лечения себя или близких, делает это под свою ответственность.
Аватара пользователя
Yakov
Админ.Закон и порядок.
 
Сообщения: 3896
Зарегистрирован: Ср окт 14, 2009 12:38 pm
Откуда: Израиль,Тель-Авив
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: Бизнесмен

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение Mari_na » Пн мар 25, 2013 12:07 pm

МамаМакса писал(а):По поводу вирусов - слово "априори" здесь не совсем кстати, т.к. вы не можете наверняка знать есть они или нет без анализов.

Ну вот я и пишу, что предположим, что они есть- априори- очень даже кстати здесь, откройте фразеологический словарь. А уж как их диагностировали- по анализам, по истории болезни-наличие прививок или перенесенных заболеваний, клинически -это не суть вопроса. Вирусы вообще диагностируются крайне сложно, иногда и невозможно. Антитела, повторяю- не всегда есть, и это очень даже плохо.
Что же касается метода тыка горстки врачей- мне представляется, что лечение ДАН все без исключения НЕТРАДИЦИОННОЕ, РИСКОВАННОЕ, часто НОВОЕ. Это касается почти всех терапий, от которых традиционники за сердце хватаются. Вы колете МВ12? Где берете его? Я с поезда снимаю. Хелируетесь? Скажите об этом Вашему педиатру ;) И ты.ды.
Mari_na
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 11:09 pm
Страна,город: Россия
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение Mari_na » Пн мар 25, 2013 2:39 pm

МамаМакса писал(а):В конце концов точного механизма действия GcMAF тоже никто не знает и никто не описывает - есть предположения и не более того. Во всех этих терапиях есть общая черта - главное чтоб помогало. Если кому-то помогает, значит стоит продолжать.

Здесь я с Вами полностью согласна. НО- опять же- смотрите, когда тяжелый ребенок, перспектива у традиционников нулевая- что делать -то? Родители рискуют, я их понимаю. Другое дело, когда ребенок прогрессирует, т.е. в целом способен компенсировать это состояние- сто раз подумаешь, колоть ли донорские клетки (еще больше вызывают боязнь иммуноглобулины и иже с ними, особенно рекомбинантные). Когда идет рассеянный склероз по сути вирусный- тут или пан или пропал. Стероиды в наших условиях- тоже сто раз подумать (кругом туберкулез). Лечатся у иммунолога, но он ни сном ни духом о том, что рыба- источник ртути, например, что отягощение тяж металлами (из-за проблем с обменом)- мощный фактор проблем с иммунитетом. КОРОЧЕ- горстки врачей этих, дай БОГ им здоровья, пытаются связать это все воедино. При этом они часто имеют собственных больных детей, по которым видят результаты терапий. Когда же пытаются судить люди, не имеющие никаккого мед образования, это несправедливо. Даже среди врачей есть такое понятие, как "консилиум". Так вот ДАН- это и есть миниконсилиум. Кроме того, они ведь делятся опытом, общаются, проходят конференции, издаются книги. Ну что же за беспросветность -то такая... Для меня это настолько очевидно. есть сейчас возможность попасть к таким врачам- надо использовать. Никто не заставляет экспериментировать. У нас есть прекрасные врачи, я согласна- но не в лечении детей с аутизмом. Символика аутизма- пазлы, так вот именно пазлы должны сложиться в лечении, реабилитации в целом. Прошу прощения за многословность.
Mari_na
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 11:09 pm
Страна,город: Россия
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение ma_ksi_ma » Пн мар 25, 2013 8:27 pm

Yakov писал(а):
Единственная причина Вашего изилияния здесь и переворота с "любви на ненависть" - это мое упоминание Вашего случая в теме к Вам лично отношения не имеющего.Вас это задело и понеслось...Я Вам советую больше думать прежде чем писать.

Яков, как обсуждение моего случая ко мне не имеет отношение?Бред.Советом корректней будет воспользоваться вам.
ma_ksi_ma
 
Сообщения: 94
Зарегистрирован: Вс янв 31, 2010 1:02 pm
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение ma_ksi_ma » Пн мар 25, 2013 8:33 pm

ntali писал(а):Кто вообще поднял тему обсуждения чужого ребенка?????????? Света разрешала это делать ???? НЕКРАСИВО это все.....

Спасибо, ntali, в том то и дело,я не против обсуждения на форумах проблем со здоровьем моего ребенка, особенно если мой опыт может помочь в решении тех или иных проблем, вопрос в том- в каком контексте Яков это преподнес.Он пишет, что лично меня он не трогал, но почему -то после его поста ,мне позвонил десяток мамочек, не к Люсе, Мусе или Дусе,а иммено ко мне.
ma_ksi_ma
 
Сообщения: 94
Зарегистрирован: Вс янв 31, 2010 1:02 pm
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение ma_ksi_ma » Пн мар 25, 2013 8:38 pm

Yakov писал(а):
ntali писал(а):Кто вообще поднял тему обсуждения чужого ребенка?????????? Света разрешала это делать ???? НЕКРАСИВО это все.....

Если хотите понять откуда это произросло, начните читать здесь, до переноса сообщений сюда. Светиного ребенка там вообще не упоминали.Обсуждалась тенденция с диагнозами иммунолога в Киеве ну и неадекватные заявления одной мамаши в адрес GcMaf и ДАН!.
Не спешите с оценками, сначала разберитесь!

Ну вот опять "Светиного ребенка там вообще не упоминали".Ну это знаете как на "черное" говорить "белое".Я поняла вашу тенденцию ,Яков,:"как я решил - так и правильно".а что бы пуще было проку так еще и поудаляю сообщения, которые неугодны "хозяину форума".
ma_ksi_ma
 
Сообщения: 94
Зарегистрирован: Вс янв 31, 2010 1:02 pm
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение Yakov » Пн мар 25, 2013 8:55 pm

Конкретно по существу обсуждаемых вопросов, я вижу Вам ответить нечего.А обсуждение кто кому звонил не представляет никакого предмета для разговора. Кроме того Вы пытаетесь указывать и обсуждать действия администрации, что недопустимо . Продолжать давать Вам возможность писать на форуме , кроме скандалов ничего не приносит.
Вы переводитесь в читатели.
Автор не является дипломированным специалистом в области медицины. Тот кто решит воспользоваться информацией из моих сообщений для лечения себя или близких, делает это под свою ответственность.
Аватара пользователя
Yakov
Админ.Закон и порядок.
 
Сообщения: 3896
Зарегистрирован: Ср окт 14, 2009 12:38 pm
Откуда: Израиль,Тель-Авив
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: Бизнесмен

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение Тоня » Вт мар 26, 2013 11:46 pm

Я перзвонила и переспросила насчет правильности диагноза - ответ : диагноз обоснован иследованиями МРТ показало восполительные прцесы , о титрах по кори у моего корь в IgM титрах , 3 раза перездавали и скаждим разом титры все выше , имунограмма очень плохая . Как назвать правильно с медецинской точки зрения назвать этот диагноз я не знаю , но назвать это словом аутизм язык не поворачивается .
Тоня
 
Сообщения: 240
Зарегистрирован: Вс июн 12, 2011 10:03 pm
Страна,город: Украина Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: хореограф

Re: О диагнозах и обидах...

Сообщение Тоня » Ср мар 27, 2013 12:07 am

Yakov писал(а):Конкретно по существу обсуждаемых вопросов, я вижу Вам ответить нечего.А обсуждение кто кому звонил не представляет никакого предмета для разговора. Кроме того Вы пытаетесь указывать и обсуждать действия администрации, что недопустимо . Продолжать давать Вам возможность писать на форуме , кроме скандалов ничего не приносит.
Вы переводитесь в читатели.

Яков вы очень не правы по отношению к Свете , но это ваш форум и я не вправе вам указывать что делать .
Тоня
 
Сообщения: 240
Зарегистрирован: Вс июн 12, 2011 10:03 pm
Страна,город: Украина Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: хореограф

Пред.След.

Вернуться в Скамейка

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1