Страсти по Ирине(Чикаго форум)

[Lyuba]

Большое спасибо, Shyra, за Ваше письмо.
Очень рада за Вас!!! Говорят, что счастье - это когда все потеряли, а потом половину вернули. Ну, а если вернули все или почти все, то это, по-моему, уже почти небо...

[Shyra]

Спасибо Люба. Это я себе уже все накручиваю - были в местной развивайке, определяли сына в группу. Там вообще никто не понял что с ребенком что-то не так. Предложили ему в группу по шахматам походить - вроде как он им подходит. Пока было только пробное занятие - тут зимние каникулы с 23 декабря по 10 января. Так что окончательно с группой определятся в январе и тогда же будут подробные отчеты педагогов. Просто я то знаю что и откуда и как может быть.

[Marina]

Как радостно, что Шура к нам заглянула, хотя я прекрасно ее понимаю, что сейчас совсем другие интересы и сайты - и это правильно. Будем читать блог, написано очень увлекательно, с удовольствием просмотрела.
По предыдущим постам: на каждом форуме есть масса полезной информации, а все разборки и т.д. вызывают недоумение и сожаление, это точно.

[Молния]

Shyra, прекрасный у Вас пост, добрый по отношению ко многим, единственное что мне не понятно, зачем некоторые абзацы специально для меня.. Ваш ребенок восстанавливается или уже совсем восстановился - это прекрасно, Вы переехали на Кипр тоже замечательно (не помню, чтобы я где-то негатив какой-то по этому поводу высказывала), Вы не любите конфликтов,но я их тоже не люблю.. мое мнение по поводу каких-то ресурсов может отличаться от Вашего, но ведь это же нормально,все люди разные. Я вступилась за человека, которого считаю хорошим, в дискуссии, вот и все, нет у меня ни какой вселенской злобы ко всем окружающим, я со многими девочками общаюсь в телефонном режиме, включая "форумчан" этого ресурса, вроде прекрасно ладим...
По поводу аутизма в моей семье. Моему ребенку диагноз аутизм под вопросом поставили в 1 год и 8 месяцев и тогда я поверила сразу, хотя это и был шок, т.к. мальчик наш не имел ряда классических симптомов, потом поставили эпилепсию, назначили терапию и в какой-то момент мы видели улучшение на ней, тогда и врачи и все с кем я общалась на местном ресурсе в один голос твердили,что мой то точно не аутист, но это длилось не долго всего пару месяцев. А потом я плюнула и решила, что посажу ребенка на диету в любом случае, посадила,если можно так сказать и что.. АТЕС с 68 за четыре первых месяца диеты вырос до 78. Мы поняли, что этого мало и подключили вторую диету и еще много чего и все это время возили ребенка по врачам. Но не для того о чем Вы сказали, мы возили его в психиатрию, чтобы получить группу и диагноз, т.к. к сожалению, нам очень не хватает материальных средств на лечение, и пособие по инвалидности, плюс некоторые льготы на медикаменты и обучение, для нас были очень важны. Может Вам сложно это понять, но для нас даже поездка в Киев, для бюджета большой напряг, а диагнозы моего, как некоторые говорили "легкого" аутенка на аутизме не заканчиваются(извините за тавтологию). У моего сына органическое поражение ЦНС,симптоматическая эпилепсия(по вопросу которой врачи постоянно спорят между собой), врожденный блефораптоз, извитость обеих внутренних сонных артерий,подозрение на целиакию, недоразвитость лимфы,доп.хорда в сердце, синдром двигательных нарушений, вальгус и ноги Х, конечно ЗПРР и еще куча обычных болячек типа хронического тонзиллита. Сейчас мы только вышли из больницы (т.к. я сама колю уколы малому разрешили быть дома под наблюдением педиатра), у нас был Ложный круп, который перерос в пневмонию, которую собственно мы лечим сейчас. Это я к чему.. Я заходила в это время на форумы иногда почитать не много,вчера даже смогла что-то написать,надеюсь не зря, в эту тему даже не заглядывала, не видела, что тут уже продолжение есть еще и мне адресовано что-то, прочла про то, как я ребенка по врачам тягаю просто так,что время зря трачу, просто больно стало от Ваших слов и все.... Даже сказать больше нечего.

[Yakov]

Shyra, прекрасный у Вас пост, добрый по отношению ко многим, единственное что мне не понятно, зачем некоторые абзацы специально для меня.. Ваш ребенок восстанавливается или уже совсем восстановился - это прекрасно, Вы переехали на Кипр тоже замечательно (не помню, чтобы я где-то негатив какой-то по этому поводу высказывала), Вы не любите конфликтов,но я их тоже не люблю.. мое мнение по поводу каких-то ресурсов может отличаться от Вашего, но ведь это же нормально,все люди разные. Я вступилась за человека, которого считаю хорошим, в дискуссии, вот и все, нет у меня ни какой вселенской злобы ко всем окружающим, я со многими девочками общаюсь в телефонном режиме, включая "форумчан" этого ресурса, вроде прекрасно ладим...
По поводу аутизма в моей семье. Моему ребенку диагноз аутизм под вопросом поставили в 1 год и 8 месяцев и тогда я поверила сразу, хотя это и был шок, т.к. мальчик наш не имел ряда классических симптомов, потом поставили эпилепсию, назначили терапию и в какой-то момент мы видели улучшение на ней, тогда и врачи и все с кем я общалась на местном ресурсе в один голос твердили,что мой то точно не аутист, но это длилось не долго всего пару месяцев. А потом я плюнула и решила, что посажу ребенка на диету в любом случае, посадила,если можно так сказать и что.. АТЕС с 68 за четыре первых месяца диеты вырос до 78. Мы поняли, что этого мало и подключили вторую диету и еще много чего и все это время возили ребенка по врачам. Но не для того о чем Вы сказали, мы возили его в психиатрию, чтобы получить группу и диагноз, т.к. к сожалению, нам очень не хватает материальных средств на лечение, и пособие по инвалидности, плюс некоторые льготы на медикаменты и обучение, для нас были очень важны. Может Вам сложно это понять, но для нас даже поездка в Киев, для бюджета большой напряг, а диагнозы моего, как некоторые говорили "легкого" аутенка на аутизме не заканчиваются(извините за тавтологию). У моего сына органическое поражение ЦНС,симптоматическая эпилепсия(по вопросу которой врачи постоянно спорят между собой), врожденный блефораптоз, извитость обеих внутренних сонных артерий,подозрение на целиакию, недоразвитость лимфы,доп.хорда в сердце, синдром двигательных нарушений, вальгус и ноги Х, конечно ЗПРР и еще куча обычных болячек типа хронического тонзиллита. Сейчас мы только вышли из больницы (т.к. я сама колю уколы малому разрешили быть дома под наблюдением педиатра), у нас был Ложный круп, который перерос в пневмонию, которую собственно мы лечим сейчас. Это я к чему.. Я заходила в это время на форумы иногда почитать не много,вчера даже смогла что-то написать,надеюсь не зря, в эту тему даже не заглядывала, не видела, что тут уже продолжение есть еще и мне адресовано что-то, прочла про то, как я ребенка по врачам тягаю просто так,что время зря трачу, просто больно стало от Ваших слов и все.... Даже сказать больше нечего.

Молния , как было бы здорово ,если бы Вы описали историю своего ребенка в соответствующем разделе форума.Вам возможно бы что то посоветовали. Но Вы опять ищете конфликтов.Поймите , Shura рассказала о собственном опыте в лечении ребенка здесь,только потому, что я упомянул ее опыт в ответе на Ваш вопрос о том ,если дети прогреснувшие из СНГ. Это вовсе не означает упрек Вам .Вы можете использовать ее опыт, а можете и нет - это Ваше дело.
Но зачем оправдываться и воспринимать опыт другого родителя, как вселенскую пощечину себе и принципам, на которых Вы строите свое лечение?Откуда такой заряд негативизма? Откуда это большевистское "либо так как я - либо "абсолютно неверно"" и " кто не с нами тот против нас".
Отчего вам стало больно? Разве от слов Shuri? Ведь,скорее всего, больно Вам ,как и большинству родителей с детками в спектре,от того ,что ребенок не продвигается,а время идет, и самостоятельное лечение не движется и специалиста, который бы помог, а не соревновался бы в постановке мудреных диагнозов с другими такими же специалистами(так и хочется заключить в кавычки) - без намека на помощь, пока не нашли.Но ведь эта боль не должна служить поводом для начала той мышиной возни, объединения в группки и поливания грязью друг друга ,которыми переполнен русский аутичный интернет. Мой Вам совет не принимайте положительный опыт других родителей которые лечили ребенка не по Вашим "принципам", как пощечину себе. Попытайтесь извлечь из их опыта положительное зерно.Ну а если ,не находите в этом опыте ничего положительного для Вас, так просто порадуйтесь за ребенка и его родителей. Поверьте радость и тепло, куда лучше ,чем злоба и нетерпимость.

[Лариса]

Я очень рада, что у Shura всё хорошо, тем более, мы знакомы лично. Я видела Сашу, как он нарезал круги у нас в комнате по ковру, как он бегал из угла в угол. Но это не было аутизмом, Shura! Говорю для всех. Лариса Юрьевна, наш логопед, так и скзала, что аутизм и аутичные черты - это две большие разницы. Когда человек с таким большим опытом долго сомневается, есть аутизм или его нет, то это о чём-то говорит... Аутичные черты и гиперактивность были у моего старшего сына. Теперь он студент университета, очень спокойный, восстановившийся безо всякого биомеда.
Совсем другое дела - классический вариант, синдром Каннера(то, что у моего младшего). Ребята, мы стоим на разных эскалаторах, как выразилась Наташа в своём ЖЖ. Но это не значит, что сделать ничего нельзя. Пусть мы не вылечим аутизм в тяжёлых случаях, но сможем улучшить состояние ребёнка. Не нужно никому завидовать. У нас тут на днях собрание было в центре для аутистов, так мой сын там заявил: "Я думал у меня всё плохо, а оказывается у других ещё хуже". Он сейчас учится в обычной общеобразовательной школе с сопровождением. Речи нет до сих пор. Но, я могу с ним "разговаривать" письменно, как с обычным человеком. Это тоже очень существенно, ведь я знаю многих детей, которые владеют речью, а добится от них связного рассказа очень сложно.
Ребёнок мой просит добавить: "У Якова на форуме очень спокойная атмосфера. Мне нравится, когда мама этот форум читает, потому что здесь никто не ругается. И неприятно находиться там, где атмосфера недружелюбная."
Как говорится, устами младенца глаголет истина.
Правда, "младенец" уже вырос, но всё же...

[Лариса]

Подумала, решила дописать. Столько, сколько Shura сделала для своего ребёнка, мало кто сделал. Там было всё: биомед, кинезиолог, биорезонанс, имаго-диагностика, озонотерапия, мануальная терапия, гомеопат, логопед. Ира, если что забыла, поправьте. Мне так не хватает этих писем о метиловом цикле, о ДМГ(метилирует он ДНК или не метилирует? ) и о многом другом. Рекорд был - 8 писем в день, на раннем этапе знакомства.
Кто знает, как бы шло развитие её сына без всего этого.

[Shyra]

Яков прав, я написала, потому что была упомянута - я хотелось объяснить, что я уехала на Кипр к солнцу, лету и морю, а не к врачам. Тут, кстати, ДАН! врачей нет, и по аутистам все в еще более зачаточном состоянии, чем даже в Сибири. Тут есть АВА терапистки, которые только набирают опыт работы и берут за это какие-то нереальные деньги. За 300 евро "Опытный врач" протестирует ребенка на аутизм, назначит терапистку, которая берет за 2 40 мин занятий в неделю 120 евро и через полгода тот же врач за 300 евро опят протестирует ребенка на наличие прогресса или его отстутствие. Это вот так ту "лечат". Малыши ходят в обычный сад со всеми и их там просто не трогают как и всех остальных детей - хочешь делай, хочешь сиди в углу, есть платный центр ( не покрываемый страховкой), где с детками занимаются логопеды-дефектологи, рисование, музыка. Есть государственная школа, в которой сидят с аутистами всех возрастов. Тут нет дельфинотерапии, иппотерапии, озон и барокамеры - в основном в косметических клиниках - с детьми вообще они не связываются или связываются с трудом. Да, тут БАДы продают в аптеках на каждом углу - Сольгар, что-то из Швейцарии, штатовских нету и привести их сюда еще больший геморррой чем в Россию. И стоит это Солгар - возьмите цену на Ихербе, умножте на 3 и вместо доллора поставьте знак евро... То есть Кипр как поездку к врачам или за терапиями даже рассматривать не стоит.

Я не считаю что не надо ходить по врачам. Есть прекрасные специалисты, которые могут помочь с анализами, с ЖКТ, с лорпроблемами. Но не с аутизмом. Наверное, где то есть имуннологи, которые могут поднять имунку более простыми методами... Я узнавала про врачей, где только можно и как только можно - и ничего стоящего не нашла.

На форумах много родителей с детками как мой Сашка -"легкий аутизм", "аутичные черты". И когда ты начинаешь все это - присутствует чувство - "о, мы быстренько сейчас со всем разберемся". А чем больше времени проходит и чем больше делаешь без отдачи - появляется чувство - "ну как же так, он же легкий!" Я даже не знаю сколько раз я перечитывала одни и те же посты и каждый раз как в первый раз. Я ненавидела время - потому что оно было "за" меня и одновременно "против". И я использовала всех кого могла хоть приблизительно привлечь к решению сашкиных проблем. Коряво как то звучит - не могу точнее сформулировать. Кинезеологи, логопеды, лор врачи, иппотерапия, гомеопат, озон и т д.

Через 4 дня приедут кинезеологи из Москвы, которые тут живут, и контакты с которыми мне дал кемеровский кинезеолог и примут они меня в частном порядке, так как тут прием не ведут. И мы начнем заново все опять - гипер стал в разы меньше ( с гипером нам отлично помогло море - он по 2 часа сидел в море или бегал по воде - и уровень гиперактивности заметно снизился. Жалко сейчас на пляже холодный ветер, а то я бы и сейчас его в воду загнала). Хотя мне уже трудно сформулировать чего я хочу добится от терапий.

Писать днем с двумя детьми - я уже все мысли потеряла.

[Shyra]

А про психушку я писала в связи с "задокументированным выздоровлением". Мы не стали даже диагноз уточнять у Сашки, так как это надо было только для оформления инвалидности и ничего кроме денег нам бы не дало. Если бы в нагрузку к инвалидности это открывало бы для нас какую-то работу со специалистом или давало доступ к чудо-лекарствам - мы бы пошли уточнятся.

У нас даже видеозаписей - единичные с больших семейных праздников в основном. Мы перестали снимать Сашку на видео после полутора лет. Показать нечего.

[Молния]

Yakov, я так понимаю мне нельзя в этой теме вообще отвечать даже на посты в которых есть слова "Для Молнии." Абсолютно не понимаю откуда Вы взяли что я считаю:

Откуда это большевистское "либо так как я - либо "абсолютно неверно"" и " кто не с нами тот против нас".

Я даже слов близких по контексту не говорила! А больно мне стало вот от этого:
Shyra писала:

Вы я так понимаю сомневаетесь в аутизме своего ребенка - а мне было плевать на диагноз. Я не поехала в психушку с ним, я не оставляла записей в его карте частных неврологов.... Я не думаю, что было бы правильным тратить время на постановку диагноза.

Shyra, потом конкретизировала, что она имела ввиду, и все стало понятно,и нет никаких обид,но в тот момент я восприняла это, как упрек, что я зря тягаю ребенка по врачам и мне очень нужны выводы официальной медицины о его психическом состоянии, что без них я бездействую, захотелось просто прояснить ситуацию. Я по-моему нигде не писала, что ее или чей-либо другой подход в лечении отличный от моего считаю не приемлемым, уму не приложу откуда Вы это взяли.. Не понимаю почему Вы мне все время какую-то злобу приписываете, я всегда искренне рада, что у кого-то восстанавливаются дети, т.к. это значит что мы все имеем шанс!
Yakov писал:

Но Вы опять ищете конфликтов.

Просто недоумеваю с чего Вы это взяли? Только из-за того,что я ответила человеку, о состоянии моего сына, и о том ,что, для чего я делаю? Я ведь описала только свою ситуацию, для одного человека, а Вы почему-то сразу начинаете корректировать мои мысли..