Добрый день!
Я отец ребенка – меня зовут Роман, мне 35 лет, я врач анестезиолог – реаниматолог в Краевой Детской Больнице. Моего сынишку зовут – Денис, он мой первенец, и моя самая большая любовь!
Денька родился в 39 недель, по шкале Апгар 8/9 баллов. Маме (Оля) 26 лет. Беременность 2, роды первые. Беременность протекала с угрозой прерывания – в 4 недели поставили диагноз: ретрохориальная гематома, в 10 недель – диагноз снят, затем до самых родов был высокий тонус матки, принимали препараты: утрожестан по 200 мг х 2 раза в сутки, всю беременность - гинипрал. Роды протекали болезненно, длились около 16 часов, вначале было эпидуральное обезболивание, на фоне чего остановилась родовая деятельность, затем подключили окситоцин, после чего через 2 часа родился мальчик – 3250 грамм, 51 см, закричал сразу, к груди приложен на первые сутки. Родовую травму нам не ставили. Однако у ребенка около 2 месяцев были окрашены кровью радужка и склеры обоих глаз.
Ребенок развивался, на наш взгляд, согласно возрастным нормам. К 1месяцу – хорошо фиксировал взгляд, следил за предметами, держал голову, к 2 месяцам - появился комплекс оживления, к 3 месяцам – стал переворачиваться, гулить. В 6 месяцев появились 2 первые зуба. Сел, пополз вовремя. С 10 месяцев активная лепетная речь (мамама, бабаба, деде, ди). Научился ходить в 11 месяцев (ходил на полной стопе). Через какое то время стал ходить на цыпочках. После 1 года появился указательный жест, но только в книжках, показывал пальчиком, что его просят (глазки, ушки, зверюшек). Пил из бутылочки, ел с ложки (кормили). На грудном вскармливании был до 1 года и 6 месяцев (за этот период переболел 2 раза ОРВИ). Единственное, что смущало нас – нарушение сна – практически с первых месяцев жизни ребенок просыпался в 3 часа ночи и не мог уснуть до 6 утра (ползал по маме, ворочался, лежал и просто смотрел в потолок).
Прививки: до 1 года – делали согласно прививочному календарю. В 1 год, должна была быть первая АКДС, но поскольку вакцины не было в наличии, поставили ее мы в 1 год 6 месяцев (корь, паротит, краснуха). Никакой особенной реакции на прививки ни когда не было.
В 1 год мы обратились в Краевую детскую больницу к неврологу по поводу цыпочек – нам сказали, что это ортопедические проблемы и нужно показаться ортопеду. После консультации с ортопедом – сказали, что в пределах нормы, носите ортопедическую обувь и делайте массаж. Естественно мы полгода делали массаж и носили ортопедическую обувь.
В 1 год и 4 месяца отдыхали в Турции, ребенок перенес тяжелую острую кишечную инфекцию: нескончаемые понос и рвота, эксикоз, температура около 39 градусов. Мы связывали это с купанием в закрытом бассейне. Незамедлительно вызвали скорую и нас отвезли в местную больницу (г.Аспендос). Лежали в больнице 5 дней. Получали лечение: метронидазол, ципролет, пробиотик, при температуре – нурофен. Инфузионная поддержка – глюкозо – солевые растворы. После чего ребенок стал закрываться в себе. Мы считали, что это просто последствия тяжелой перенесенной болезни. Еще продолжительное время у Деньки был понос, настроение у ребенка стало ужасное – такое чувство, что что-то сломалось и требует экстренной перезагрузки.
В 1 год и 5 месяцев – занимались как нам казалось ортопедическими проблемами, ходили по ортопедам, делали массаж и носили ортопедическую обувь, сделали УЗИ: шейного отдела позвоночника: сонографические признаки ротационного подвывиха С1, нестабильность в сегментах С2-С3, С3-С4. При сканировании икроножных мышц – выраженных эхографических изменений структуры и формы не выявлено. При УЗИ нижнее – грудного, поясничного, крестцового отделов спинного мозга – сонографических признаков выраженных структурных изменений не выявлено.
Выходя на прогулку, малыш любил подбегать к песочнице, ложиться на живот, как будто он плывет, и облизывать песок. Ему ИМЕННО нравилось жевать песок! Помыв ему рот и объяснив что так делать опасно и нельзя, приходилось наблюдать туже картину, он повторял вновь и вновь. Приходилось песочницу обходить стороной. В рот до сих пор тащит все подряд, особенно мелкие игрушки, пуговицы, мел, камушки.
Последние 2-3 месяца стал ощупывать область подбородка и шеи, зажимает там предметы и ходит с ними некоторое время. Очень любит зажиматься в узкие пространства, крутиться перед зеркалом.
В 1 год и 6 месяцев – ребенок пошел в частный детский сад, ходил хорошо, капризничал только когда мама уходила, совсем не долго и не всегда, не более чем другие ребятишки. В садике научился собирать пирамидку, собирать игрушки, пить из кружки, сидеть на горшке. С 1,6 установился режим сна: дневной – с 12 до 16, и ночной с 22 до 08 (без ночного просыпания).
Не знаю что это, поэтому напишу – в 1 год и 6 месяцев – мы дали Деньке банан – ну конечно же на ложечке, скобленный – на утро обнаружена интересная картина – на памперсе сплошь мелкие длиной около 1- 1,5 см тонкие красные волоски – мы ужасно с женой испугались и понеслись в бак. лабораторию – смотреть, что это – сказали - непереваренная клетчатка - не понимаю как клетчатка может быть красного цвета в форме волосков. Но как родители мы облегченно вздохнули – хорошо что не глисты!?
В этот же период (1,6) стали обращать внимание на необычное поведение ребенка: стал реже откликаться на свое имя, стал хуже смотреть в глаза, большую часть времени стал проводить в «беготне» с предметами в руках.
В 1 год и 8 месяцев мы перенесли острый ларинготрахеит, без стеноза гортани. Гипертермический синдром. Латентный дефицит железа. Было повышение температуры тела до 40 градусов в течение 2 суток, осиплость голоса и сухой лающий кашель. Наши анализы от того времени:
- Антиген лямблий - отрицательно
- Кал наУПФ: обнаружен Staphylococcus aureus 1 х 10⁴ - не чувствителен к стафилококковому бактериофагу,чувствителен к интести- бактериофагу. Klebsiella pneumoniae 1х10⁶
- антитела к коклюшу М (ИФА) – отрицательно
- антитела к коклюшу А (ИФА) – отрицательно
- Антитела М к ВЭБ - отрицательно
- Антитела G к антигену EA ВЭБ отрицательно
- Антитела G к антигену NA ВЭБ – отрицательно
- Антитела M к вирусу герпеса простого 1,2 типа отрицательно
- Антитела G к вирусу герпеса простого 1,2 типа отрицательно
- Антитела G к ЦМВ (МЕ/мл) анализатор >459.00 >МЕ/мл (0.00 - 10.90) положительно
- Антитела М к ЦМВ (МЕ/мл) анализатор 0.19 МЕ/мл (0.00 - 0.79) отрицательно
- Иммуноглобулин G 13.35 г/л (7.00 - 16.00)
- Иммуноглобулин A 0.30 < г/л (0.70 - 4.00)
- Иммуноглобулин M 1.20 г/л (0.40 - 2.40)
- Антитела G к аскаридам отрицательно
- Антитела G к токсокарам отрицательно
- Антитела G к описторхам (ИФА) отрицательно
- Кал на патогенные энтеробактерии отрицательно
- Общий анализ мочи – бактериурия – врачи детского отделения сказали – дефект забора, и я конечно поверил.
- Антиген лямблий в кале отрицательно
- Ротавирус отрицательно
- Витамин В12 405.00 пг/мл (193.00 - 982.00)
- АСТ 45.0 > Ед/л (0.0 - 40.0)
- электролиты в норме, сахар крови – 5,7.
- Креатинин 43.7 > мкмоль/л (8.0 - 35.0)
- Мочевина 6.90 > ммоль/л (1.80 - 6.00)
- Общий белок 74.30 > г/л (51.00 - 73.00)
- С-реактивный белок (СРБ) 0.42 мг/дл (0.00 - 0.50)
- Железо 7.50 < мкмоль/л (7.70 - 33.00)
- Исследование соскоба на энтеробиоз не обнаружены
- Кал на яйца гельминтов методом обогащения НЕ ОБНАРУЖЕНЫ
- Кал на простейшие НЕ ОБНАРУЖЕНЫ
- СОЭ- 15., гемоглобин 126.
Получали лечение: арбидол, зиртек, хемомицин. В ингаляциях – беклометазон, буденит.
На данный момент ретроспективно, что обращает на себя внимание:
1. Стафилококк и клебсиелла в кале – тогда этому не придали особого значения, так как была высокая температура и мы все внимание предавали именно ей.
2. Антитела G к ЦМВ (МЕ/мл) >459.00 >МЕ/мл (0.00 - 10.90) положительно – сказали не имеет практического значения, так как это скорее всего иммунитет матери, мы конечно согласились.
3. Низкий иммуноглобулин А – как фактор отсутствия защитных свойств организма.
4. Низкое железо – 7,5 – не придал этому важного значения, просто сделал в голове отметку.
С 1 года 9 месяцев – проходили курс реабилитации в реабилитационном центре при Краевой Детской Больнице: объективный статус: в контакт вступает с трудом, инструкции не выполняет, обращенную речь понимает ограниченно, самостоятельная речь отдельные слоги. Навыки самообслуживания формируются с задержкой. Слух сохранен. Мышечный тонус повышен в голеностопных суставах, ярче в левом. Сухожильные рефлексы высокие – коленные. Походка при медленной ходьбе не изменена, при быстрой - ходит на «цыпочках», с элементами спастико – паретической походки. Ходит самостоятельно. Получил лечение: общий массаж с акцентом на ноги, лечебная гимнастика индивидуально, теплолечение на голени, голеностопные суставы, микрополяризация, педагогическая коррекция, иглорефлексотерапия.
ЭЭГ: Корковая ритмика организованна в пределах возрастной нормы. Легкие изменения биоэлектрической активности регуляторного характера. Эпиактивности фокального, генерализованного характера не выявлено. Эпизоды спонтанной двигательной активности не сопровождались какими-либо эпилептиформными и пароксизмальными изменениями на ЭЭГ при анализе синхронной видеозаписи.
Особого эффекта от курса реабилитации мы не обнаружили. С этого времени мы стали при бесчисленных консультациях у различных дефектологов, психологов – понимать, что проблема состоит в нарушении коммуникативных свойств – нам говорили, что вы еще такие маленькие, что у вас все будет хорошо, что вы зря волнуетесь, не читайте, проводите больше времени с семьей, а не в разъездах, все еще компенсируется.
Надо сказать, что Денька все эти тяготы переносил мужественно, улыбался, смотрел в глаза, бегал, нажимал кнопки лифта, любил массажироваться, во время перерыва смотрел мультики на планшете, переключал сам. Ел охотно – все что дают, да - стул почти всегда был с непереваренными комочками. Но говорить, выполнять, что от него требуется наотрез отказывался.
Когда Денису исполнилось 1 год и 11 месяцев – у него родилась сестренка, первый день он бегал и радовался, как будто ему купили новую куклу, но когда наступила ночь – и доча заплакала, а мама начала уделять ей время – это помешало ему уснуть, он посмотрел грозно на нее и вскоре уснул. Утро было неожиданное – он отказывался слушаться, ходил из угла в угол, появились и с этого времени стали все больше усиливаться стереотипии, стал крутить ручками возле лица, крутить головой, появилась агрессия к сестре – все время хотел ее поцарапать, иногда ему это все таки удавалось. Стали более выразительными истерики, стал падать на пол и биться головой – 1 - 2 раза, если не обращать внимания – то они быстро проходили. Стали очень часто перепады настроения.
С этого момента – мы стали читать о расстройстве аутистического спектра, ездили и звонили по городу везде. Психиатр рекомендовал рисполепт, но сказал, что он применяется с 5 лет, но вы побробуйте, через 3 недели покажитесь. Мы его пить не стали, хотя я его купил конечно.Стали посещать специализированные центры – и везде нам говорили – что хорошо, что вы такие маленькие, нужно заниматься – 1 -2 раза в неделю по 10 – 15 минут и все ограничивалось складыванием и раскладыванием пирамидок и прочее. Заниматься с нами по АВА или Флортайму было некому, все группы, как и сейчас, переполнены. Мы накупили, конечно, много книжек, пытаемся читать. Были, какие то улучшения на Флор Тайме, стал лучше и длительнее смотреть в глаза, выполнять простые инструкции – дай, на. Но день на день не приходится, не удается достичь прогресса, через какой то промежуток времени опять – уход в себя. Пытаемся проанализировать причину регресса – но пока безрезультатно.
Сделали повторно ЭЭГ – и тут удивление: тот же самый эпилептолог пишет: корковая ритмика организованна в пределах возрастной нормы. Легкие регуляторные нарушения биоэлектрической активности. КЭЭГ сна – на фоне нарушения формирования и задержки созревания возрастной БЭА в цикле сна регистрируются интериктальные региональные паттерны, акцентированные в лобно – височно – центральных областях с акцентом слева без признаков генерализации. Эпизодически в левой височно – центральной области регистрируются единичные субклинические иктальные ЭЭГ – паттерны, не сопровождающиеся двигательной активностью при анализе артефактов движения. Поставил нам диагноз: Аутистический эпилептиформный регресс? Сказал на него особо не обращать внимания он тут так для проформы. Второй диагноз: Доброкачественные эпилептиформные нарушения детства с нарушениями коммуникативных функций, стереотипий поведения, ЗРР.
Лечение на фоне ЭЭГ: Депакин хроносфера, магнеВ6, глиатиллин, надо сказать, что на данной терапии, было небольшое улучшение, как на казалось – стал более жизнерадостнее, любвеобильнее что ли, хотя потом опять все вернулось.
Мне было не понятно, есть ли на самом деле эпи активность или нет, я проконсультировался у двух других неврологов – и они сказали, что на данной ЭЭГ, они ничего эпиактивного не видят, и то же не понимают, откуда такой диагноз, вообщем лечение депакином я не применял.
Параллельно со всей терапией я интересовался биомедицинским лечением РАС.
В 1 год 11 месяцев – мы перешли на БГБК диету. Вначале было сложно, денька постоянно хотел есть, мы ему купили безглютеновый хлеб и наделали маленьких сухариков – он их бесконечно таскал. Через три недели от начала диеты – у Дениса появились красные пятнышки по всему телу, мы подумали аллергия на кукурузную муку и перестали ее давать, однако, на следующий день пятнышки не уменьшились, а появилась тенденция к их слиянию, мы стали давать фенистил. К вечеру поднялась температура до 38 градусов, на утро следующего дня мы поехали в инфекционную больницу – там сказали, что сыпь, скорее всего аллергическая, к обеду у Дениски сильно опухли суставы: сначала правый коленный, затем оба голеностопных. Мы сдали анализы, а также проконсультировались у ревматологов и гематологов – сошлись на реактивном артрите – назначили нурофен и преднизолоновую мазь – через 2 дня все прошло.
Анализы на тот момент:
- гемоглобин 114
- лейкоциты – 8,5 (п\я – 1, с\я -20, эоз- 2, лимфоцитов – 71, моноцитов- 5,
- Железо – 5,2 ( до этого мы пили феррум лек 2 месяца и железо еще стало меньше)
- СРБ – 0,1
- О.Белок – 60
- сахар – 5,1
- РФ -22,1
- насыщенная железосвязывающая способность – 48,1
- развернутый гемостаз – в пределах нормы.
- СОЭ – 18
В 2 года мы пошли на Томатис – отходили 12 занятий по часу, Денису очень нравилось, бегал по комнате, наушники иногда пытался снимать, играл в игрушки, улыбался, стал чаще смотреть в глаза, рисовал мелом на доске, улучшился контакт глаза в глаза, очень пошла лепетная речь, стал водить близких за руку, когда ему что-то нужно.
Занятия ведет мама выведшего из аутизма ребенка – она нас консультировала по биомеду, говорила какие анализы сдавать, на что обращать внимание – заказали МБ12 и витаспектрум. Из всего перечня новых анализов, которые нам предстоит сдать (за основу я взял с вашего сайта, а также дополнительно те анализы которые сдаются в лаборатории – имункулюс –профессора Полетаева) успел сдать только кал на я/глист и дисбактериоз:
- Бифидобактерии – 10¹⁰
- Лактобактерии – менее 10⁵
- Бактероиды – нет
- клостридии менее 10⁵
- Е. соli типичные – 1х10⁷
- Е соliлактозонегативные – не обнаружены
- Е. соli гемолитические – 1,0х10⁶
- Klebsiella oxitoca – 1,0х10⁷
- Стафилококк золотистый – не обнаружен
- стафилококк эпидермальный не обнаружен
- Дрожжеподобные грибы не обнаружены.
- Неферментирующие бактерии - не обнаружены
- Энтерококки: Enterococcus faecium 2х10⁵
16 января простудился (замерз на прогулке)-t поднималась до 39, дали иммуномодуляторы «Виферон», жаропонижающее «Нурофен», через 2 дня присоединился сильный кашель – добавили «Амбробене», «Стоптусин», затем через пару дней «Синекод». t не уходила, пришлось добавить антибиотик «Амоксицилин» и пробиотик «Бифиформ малыш». С этого, на наш взгляд, все и пошло на ухудшение.!!! Ребенок стал настолько плох, каким еще не был: появились бесконечные стереотипии (сильные мотание головой с выкриками, кружение вокруг своей оси, стал биться головой о пол, о маму, о стену, постоянные истерики, если чуть что не так как он хочет, а оно все не так..,все время бегает по кругу, смеется сам с собой(без повода)),лепетная речь пропала. На ночной сон уложить невозможно, укладывались по несколько часов (спать хочет, ляжет, потом вскочет начинает кричать, мотать головой, вновь ляжет, начнет колотить пятками по кровати, если мама пытается его успокоить, взять на руки-то истерика, и научился отталкивать (вообще ребенок маму ОЧЕНЬ любит, всегда целует, обнимает, нежится с мамой и никогда ранее не отвергал..
25 января сделали первую инъекцию МВ12,к вечеру, на мамин взгляд, стал более сообразителен и послушен. 27 января отменили антибиотик, ребенок стал спокойнее, стереотипии не уменьшились, чуть-чуть стал интересоваться игрушками, совсем не на долго, но хоть что-то. В этот же день во время дневного сна - обратили внимание на подергивания ручек и ножек (похожие на судорожные сокращения) длились они 45 мин, с паузами 20-40 секунд, ранее такого не наблюдали.
Стул – также остается полуоформленным с большим количеством непереваренных комочков.
Лечение:
1. Безглютеновая и безказеиновая диета
2. Мультитабс малыш (пока не пришел витаспектрум)
3. Мальтофер
4. Витамин Д3
5.Кальций для детей в сиропе
На ай хербе мне порекомендовали заказать: Колострум, Культурелле, Healthy Origin, Enzymedica, Symbiotics, Candida Balance, Y.S. Eco Bee Farms, Прополис.
Мои планы на будущее:
1. Продолжить БЗБКД
2. Сдать все анализы
3. Протокол по восстановлению слизистой ЖКТ
4. Пока не ставить МБ12
5. ЭЭГ в ближайшие 3-4 дня.
Помогите понять что делать, как не навредить, и осторожно вывести сына из этого спектра? Из протокола по восстановлению ЖКТ что нужно именно нам?