Тиша 2007года рождения

[marusha]

Мальчик 4года 5мес.
Родился доношенным,рост 50,вес 3300,8-9Апгар, выглядел здоровым,голову держал с первой минуты,
на 23 день перестал какать ежедневно, на 26 день прививка от гепатита В,
стал засыпать при кормлении,29 день - гипотрофия 2-3 степени неизвестного генеза.
В дальнейшем,под наблюдением гастроэнтеролога, вскармливался Humana HN мit MCT и Humana HN, гидролизатом белка, и кефиром 1 % собственного приготовления из бактериальных заквасок, добавляли Креон,дигестин,электролит,смекта,бактерии
с переходом на каши состяние нормализовалось,стул нормализовался,каши гречневая,кукурузная,рисовая,фрукты,овощи
Сидеть и ходить начал вовремя.До 6ти месяцев была несмываемая корка на голове.Кариес передних зубов с 2х лет.
Развивался нормально,стал кушать все, к 2-м годам начинал произносить отдельные слова, В 2 года была ушибленая рана лба, прививка АКДС и полио, перестал говорить, и гулить,стал капризным,эмоциональным,гиперактивным.Симптомы нарастали постепепенно.Несколько раз была необьяснимая рвота.Появлялась красная сыпь на животе.Были большие проблемы со сном.
С 2х до 4х лет существенный прогресс в развитии не наблюдался.На сегодняшний день говорит два три слова,гулит.
Около 8ми месяцев находится на БГБК диете(в первые дни диеты,как будто проснулся,
(собрал все головоломки,фломастеры по цветам,начал играть машинками,обувать шлепки на улицу)
Через неделю этот эффект прошел,стал просто менее капризным чем раньше.Нормализовался сон.
После 2х месяцев диеты скрининг мочи показывал гипераминацидурию и пробы Бенедикта "следы"
Постепенно исключили мясо,конфеты,яйца,соки.
С июля 2011 года на низкобелквой диете.Посешали неврологов,отправяют кто к генетикам,кто к психиатрам,были и там и там.
Симптомы,которые исчезли на безбелковой диете: Уписивание во время сна, приапизм, Гиперактивность, Гипертонус, Нарушения сна, Красная сыпь на животе, Частые ангины,бронхиты,эпизоды необьяснимой рвоты,ровно в 9 ложится спать и спокойно спит до утра.....(сначала диеты правда были серьезные ухудшения,буквально по потолку ходили,появилсь пигментное пятно на спине,довольно большое,мышиный запах мочи)
Делали анализы на аминоацидопатии и органические ацидурии,аминокислоты в норме,
из органических кислот повышены бутираты,незначительно повышена метилмалоновая,субериновая к-ты. Немнго пвышено АСТ,на диете снижается постепенно.
Таким образом (врачи считают) ребенок ничем,конкретно не болен,но диеты посоветовали придерживаться(на всякий)
Есть еще заключение офтальмолога(д.м.н)-обесцвечивание дисков зрительных нервов с височной стороны.
Заключение МРТ: признаки нарушения структуры белого вещества в проекции теменных долей (дисмиелинизации),
Результат ЭЭГ: незначительные диффузные изменения регуляторного х-ра с незначительно выраженой дезорганизацией ЭЭГ фоновой, и ЭЭГ сна,межполушарная ассиметрия выражена незначительно за счет локального замедления в левой центрально височном отделе без эпилептиформной активности.
Признаки раздражения диэнцифальных структур мозга

Недавно употребление креона(1 капсула 10тыс в день за обедом) спровацировало выход большого кол-ва слизи,ухудшение состояния,сделали копрограму,дисбактериоз,
Узи органв брюшной полости:Гепатомегалия,реактивные изменения поджеудчной железы в обл.тела, хвоста, перегиб в области н/з тела желчного пузыря
Сходили к гастроэнтерологу, послали к вам, не конкретно конечно,а так,мол там в интернете вот есть сообщества и т.д и т. п.(кстати сказали,что ферменты из аптеки нам вряд ли подойдут,и бактерии тоже) Сейчас пьет Энтерожермину,как допьет,потом Лацидофил.

Все врачи говорят,что у ребенка однозначно нарушение обмена(кроме генетиков,кот ничего не говорят),посоветуйте стоит ли искать дальше,или это напрасная потеря сил и времени?и мы ничего не найдем (такое мнение мне тоже сообщили уже) Что дальше?

[Tanya_M]

Добрый вечер!
Добро пожаловать!
Марина обязательно заглянет к вам в тему, но для начала обязательно распишите рацион ребенка на сегодняшний день.
Если вы будете принимать Лацидофил, то это нарушение БК диеты, т.к. все наши пробиотики выращен на молочной основе.
Хотела еще уточнить, когда вы перешли на БГБК диету в рационе еще оставались конфеты, соки?
В разделе анализов, выложите анализы, которые у вас есть.
А по поводу искать или не искать дальше. У нас тоже генетики ничего не увидели, но нарушений метаболических предостаточно и мы их корректируем. Для генетиков эти нарушени - просто такой конституционный тип, который влечет множество проблем. Если вы хотите найти то, что не видят врачи, то изучайте самостоятельно и разбирайтесь в проблема своего ребенка сами. Для этого придется прочесть много разной медицинской информации размещенной в интернете, проанализировать ее. Кто ищет, то всегда найдет!

[marusha]

Рацион на сегодня разнообразием особым не отличается (так как копрограмма показывает,что не в коня корм)
Каша гречка с сельдереем,морковкой-завтрак
пшено или кукуруза с овощами,типа суп-обед
гречка с тыквой (сельдерей морковка,пастернак)-ужин
все это пока без масла,т.к.оно пролетает насквозь,без изменений
В перерывах груши,яблоки,бананы,семечки,изюм,морквка
когда совсем все плохо электролит хумана,чай стевия или вода с бактосилой(эт тоже стевия,типа с лактобацилами)
ну и все дите голодное все время,даже когда ест беспрерывно,а ест он все время,ну или пьет.
Слово ням ням говорит отчетливо и часто...
Не знаю как бы дотянуть до покупки и присылки подходящих ему ферментов,и подойдут ли они?

Хотела еще уточнить, когда вы перешли на БГБК диету в рационе еще оставались конфеты, соки?

Да именно так,оставались,там же нет глютена...А читать то особо некогда.Зато теперь ему даже чай из пакетика не даем,не то что сок...

У нас тоже генетики ничего не увидели, но нарушений метаболических предостаточно и мы их корректируем. Для генетиков эти нарушени - просто такой конституционный тип, который влечет множество проблем. Если вы хотите найти то, что не видят врачи, то изучайте самостоятельно и разбирайтесь в проблема своего ребенка сами.

Собственно этим то все и заняты...Скажите,где вы делали такие анализы на аминокислоты,любопытно,особенн поразила система исчислений,вы ее как понимаете?....

[marusha]

Немног подробнее расстройстве пищеварения у Тиши.
Сначала на фоне приема Креона,как я писала,всего лишь одна капсула 10000 в день за обедом(весит около 20кг,т.е.это половина разовой дозы),день на 10тый приема начали выходить как бы пленки какие то,вокруг какульки темные,иногда заскорузлые,мы почему то решили,что это нормально,еще через 8 дней,полилась непонятная жижа и с ней огрмный кусок слизи,полная жменя,слизь была прозрачная(не белесая)Тут стало ясно,что кишки остались абсолютно голые,масло,которым заправляем кашу в неизменном виде появилось на выходе,побежали сдавать анализы,ребенок все время ныл,и беспрерывно капризничал.Пока туда сюда ,стали давать энтеросгель,самочувствие улучшилось сразу,давали неделю,потом назначили нам энтерожермину,пьем уже 12 дней,стул до сих пор не оформился,но стал чуть более темного цвета,впрочем только снаружи,внутри желтый все равно.Дигестин(ферменты в виде сладкого сиропа)даю время от времени в зависимости от обстоятельств,например если посе еды сильно покраснели щеки.Кстати алергия на щеках усилилась очень,посе всех этих событий.Кроме этого Тиша пьет витамины Алфавит-детский сад,хотели конечн отменить,но требует с кулаками и с слезами,чтоб дали,вобщем когда он забывает то пропускаем.
Посоветуйте,что делать,энтерожермина видимо лекарство хорошее,но как то не закрепляется эфект(назначен на 14 дней),может нужно дольше пить,или улучшение будет только после того как он пропьет лацидофил?Но с другой стороны энтеросгель действвал просто отлично,может можно его совместить с лацидофилом или вместо него?
По поводу ферментов посоветуйте.Видела ферменты Allerase,подойдут ли они в данной ситуации(в последние недели аллергия появляется на простые продукты,кот он и раньше ел без всяких)или нам надо АМS или что то друге,еще ничего не заказывали.
Еще такой вопрос. Увеличение печени,поджелудочной это значит воспаление,или что это может означать,какие варианты есть.и как с этим бороться?

[marusha]

Так как тема анализов все еще проверяется,опишу здесь общий смысл анализа на дисбактериоз,тем более что лаборант лично выходила чтобы его прокоментировать,дескать перепрверили три раза,такого еще не видели...
Общее кол-во кишечной палочки написано менее 10в6й,на самом деле,как сказала лаборант ее вообще практически нет,
Киш. пал.с измененными фер.свойствами тоже 0,лактозонегативная киш.пал. тоже 0. Условно патогенная м-ра не бнаружена.
Зато стафилокок эпидермальный (кот вообще не является патогенным,как мне обьяснили)стал гемолитическим и занял 100%
Лактобактерии ниже нормы
Бифидо чуть выше
Стрептококи меньше опасного уровня.Остальное не обнаружено
То есть патогенов вроде нет,но и ничего хорошего тоже....
Не знаете как можно реанимировать эту кишечную палочку,чтоб она снова появилась

Буду благодарна всем,кто поделится своим опытом лечения кишечника.

[Свет]

это здорово, что врачи вас сюда послали. С нами ещё и спорить пытаются. Начните с диеты, потом ферменты,антисредства, пробиотики, потом и базовый протокол биодобавок, затем различные терапии, если потребуются. Вобщем, в добрый путь!

[Marina]

Добрый день.
Прошу прощения за длительные сроки ожидания, надеюсь, что ситуация с огромным количеством тем всем понятна.
Нарушения обмена веществ начинаются с кишечника, поэтому Вы совершенно правильно понимаете, что надо начинать с кишечника.
Насчет белка немного не поняла. Диета безбелковая или низкобелковая? По рациону вижу, что нет белков совсем, генетики именно так рекомендуют? Вообще-то не должны бы так, так как совсем без белка хоть в каком-то виде организм тоже долго не может сущестовать, чтобы не начали нарастать дугие проблемы. Генетики не пытались рассчитать допустимую норму белка - хотя бы в виде белковых полных гидролизатов?
Откуда взялись перевариваемые мышечные волокна и жир в копрограмме, если мяса и жиров ребенок не получает? Или перед копрограммой вводили все это?
Очевидно, что начинать надо с залечивания слизистой ЖКТ, снижения брожения и гниения - и то, и другое присутствует. А потом уже ферменты на хотя бы немного подзажившую слизистую, так как без белков и жиров не может та же слизистая начать восстанавливаться - для нее нужен белок и аминокислоты.Пока что надо решить вопрос с источником белка и незаменимых аминокислот - без этого очень страшно оставлять надолго. Все ДНК и белковый структуры клеток, иммунные клетки, слизистая кишечника нуждаются в белке и жирах, без этого организм начнет пожирать свои собственные ткани. В доступном для переваривания и усвоения виде должен быть источник белка и незаменимых аминокислот. Я считаю, что нужно бежать к генетикам и трясти по этому поводу - пусть рассчитают допустимую норму белка, соответственно анализам (аминокислотные скрининги, аминоацидурии, аминопатии). Может тогда стоит воспользоваться гидролизатом хорошим (например, http://puremedix.com/product/thorne-hydrolyzed-whey-protein/) и/или комплексом аминокислот http://puremedix.com/product/klaire-amino-acids-complete/.
На фоне того, что основной строительный и иммунный материал в доступной форме начнет поступать можно будет подключать и другие препараты для заживления слизистой, затем пищеварительные ферменты, начиная с AMS -они будут нужны, так как по копрограмме заметно, что идет брожение углеводов сильное. Липаза нужна будет обязательно, препарат желчи, желчегонные травы, чтобы начать вводить жиры - без них тоже дело не пойдет - все клеточные оболочки состоят из жиров, для восстановления слизистой ЖКТ нужны жиры - короткоцепочные (омега-3, ГЛА). Да и с желчным положение еще более ухудшитьс я может - основной стимулятор отделения желчи - это жиры. если желчь в отсутсвие жиров будет застаиваться в клетках печени и желчном пузыре, тогда все это может привести к холестазу и ухудшению состояния печени, печень и так уже увеличена, в ней есть застой, там все токсины вместе с застойной желчью стоят.
Тем временем что делать можно - я думаю, что короткими крсами - 2-3 дня можно периодически использовать Энтеросгель - он помогает снизить брожение, но долго его вам не стоит - так как реакция кала у вас слабощелочная, а Энтеросгель еще больше ощелачивает, тое сть помогать Энтеросгелем периодически, не постоянно. так же очень уместно было бы пробовать колибактерин, выращенный на экстракте овощей, прополиса, сои - такой можно поискать в аптеках. Или Мутафлор. Эти препараты содержат колибактерии. которых у вас нет совсем, а это большая беда - без них защитный муциновый слой на кишечном эпителии оже не вырастет. Но если не будет белка и аминокислот, он даже с бактериями не нарастет, так как нет "кирпичиков" строительных для этого. Но попробовать пока Колибактерин или Мутафлор можно и проверить реакцию. Пока нет этого слоя, бактерии не закрепятся. Но давать их все равно нужно - даже, елси они будут присутствовать с последующих их выводом из организма - это все равно лучше, чем полное отсутствие нормлаьной флоры лительное. Если Энтерожермина работает, сделайте неделю перерыв, а потом опять повторите курс.
Увеличение поджелудочной - надо бы проверить уровень амилазы в крови, лучше сходить к гастроэнетрологу и бсудить такое полжение с поджелудочной - чтобы вовремя не допустить развития панкреатита.
По поводу дисбактериоза - когда эпидермальный стафилокк 100% в кишечнике он уже приобретает патологический. вирулентный характер, а не остается безвредным условно-патогенным организмом - УСЛОВНО-патогенный он именно в титрах невысоких, а когда титры превышают норму, он становится именно патогенным. и разрушает слизистую окончательно. С гастроэнтерологом можно обсудить возможность применения Метронидазола (желательно совместно с флуканазолом для предупреждения роста кандиды). Вот на фоне медикаментозного снижения патогенов лучше и начать вводить аминокислоты и гидролизаты, чтобы они лучше усваивались, а то патогены ими с удовольствием подкрепятся и запустят их метаболизм по неправильному пути. AMS к этому же времени лучше уже иметь, чтобы с крупинок начать его на фоне всех этих мер.
Закажите весь Начальный протокол, будем смотреть, что вводить на фоне всего этого - там и пробиотики, и ферменты, и Колострум для восстановления слизистой. Еще для этого же сразу добавьте такие препараты:
http://puremedix.com/product/arg-gastromycin-150-vegetarian-caps/
http://puremedix.com/product/arg-mastica-120-vegetarian-caps/.
Пишите, как будут идти дела.

[Tanya_M]

Добрый вечер!

Кукурузу лучше убрать в начале. У многих она вызывает проблемы. Она достаточно тяжелая для переваривания. Пшено лучше давать не чаще 1 раза в 4 дня. То же тяжелое.
В суп можно добавлять гречку. Будет как у нас. Гречка на завтрак, гречка в суп, гречка в выпечку, гречка на ужин.

яблоки,бананы,семечки,изюм,морквка

Это бы я исключила. Яблоки. бананы, изюм - кормят кандиду. Если морковка свежая - то она будет плохо перевариваться. Семечки надо проверять, особенно исходя из ситуации, что с маслами проблемы.
Про липазу Марина написала. На ней должно улучшиться переваривание жиров.
Все время хочеться есть - признак кандиды. У нас было также.

Пару недель назад была на заседании общества больных целиакией, так для меня было открытием, что даже наши молочные продукты содержат глютен (из-за особенностей технологии производства). Даже глюкоза может производиться из пшеницы.

В бактосиле лактобактерии скорее всего выращены на молочной основе. Поэтому могут вызывать проблемы. Убирайте Алфавит и дигестин.
Дигестин - в его составе достаточно веществ, которые могут вызвать аллергическую реакцию - клубничный попрошок, сироп.

склад: 100 мл сиропу містять папаїну- 1,6 г; пепсину - 0,8 г; санзиму-2000 - 0,2 г;
допоміжні речовини: кармоїзин 85 %, лимонна кислота безводна, натрію едеат двозамінний, гліцерин, метилпарабен, пропілпарабен, пропіленгліколь, натрію цитрат, сорбітол 70 %, полуничний порошок, полуничний сироп, цукроза, вода очищена.

Сорбитол, который входитв его состав

Употребление больших количеств сорбитола, может вызвать боль, газы и явиться причиной диареи. Также может усугубить синдром раздражённого кишечника и вызывать нарушение всасывания фруктозы.

По алфавиту я не нашла полного состава в интеренете, но уверена, что разные вкусовые добавки несут проблемы нашим детям.

Для борьбы с аллергией сначала уберите проблемные продукты и препараты.

По поводу анализа на аминокислоты. Сдавали в Киеве на Леонтовича 9, в институте биохимии. Стоит 120 грн. Если поедите в Харьков, думаю, там вам его сделают и расшифруют. Если все равно останутся вопросы, тогда наш друг - учебник биохимии.

[marusha]

Здравствуйте.
Большое вам спасибо за советы и внимание.
Многое случилось за это время.Опять сдавали кровь на фенилаланин(уже пятый раз),посещали иммунолога,потом двоюродная бабушка сделала анализ Тишиных волос на микроэлементы,не успели мы эту информацию переварить,как заболели гриппом,вроде выздоровели,а через два дня он не смог встать на ноги,оказалось ацетон,меряли дома,тест показывал все плюсы (догадались сами,случайно,"повезло"),отпоили регидроном,на следуюший день к вечеру ацетона не было,больше не возвращался,на всякий случай пьем стакан электролита в день.
В тот день,когда не мог встать на ноги,сделали анализ крови,обшее кол-во лейкоцитов ниже нормы,врач настоятельно советовала антибиотик,дали один раз,на утро на языке белый налет,кот обычно присутствовал,превратился просто в мох какой то,решили антибиотик не давать...Скажите это,что и есть та самая кандида, что ли (или надо какой то анализ делать?бакпосев налета что ли? подскажите пожалуйста.)
Сейчас вроде бы выздоравивает,кашляет еще.
Насчет назначения микроэлементов,есть сомнения всякие.
Иммунолог дал заключение:обнаруженны отклонения в урвнях в-гидроксимаслянной и гипуровой кислот,необходимо исключить нарушения митохондриального обмена.
В то же время в заключении к ТМС (делали в Москве) написано: по рез. исслед. данных за насл.аминоацидопатии,органические ацидурии,дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено.

[Tanya_M]

Здравствуйте!
Белый мох на языке - это кандида, разросшаяся до неприличных размеров. Наши врачи почемуто при назначении антибиотиков перестали назначать противогрибковые препараты. Анализ никакой не надо делать. Надо с ней бороться.
После вирусных инфекций часто поднимается ацетон. У нас так раньше всегда было. Не всегда получается отпоить регидроном, нужно добавлять глюкозу, щелочное питье (Боржоми без газа), Энтеросгель для снятия интоксикации. клизьма с содой (на 1 стакан воды 1 ч.л. соды). Если и это не помагает тогда в больницу под капельницу. После капельницы мы всегда уходтим домой.
Первый раз слышу, чтоб при низких лейкоцитах назначали антибиотик! Сколько они у вас? Низкие лейкоциты говорят о снижении иммунитета. Что не удивительно, т.к. ребенок переболел. А вот высокие лейкоциты говорят о бактериальной инфекции, которую лечат антибиотиками. Меня наши врачи не перестают удивлять. И почему всех в школе не учат азам медицины? Учат массе разных вещей, которые в жизни не пригодятся, а вот знания по медицине пригодятся всегда (это лирика).

Анализ волос лучше сдавать в Америке в DDI. Я сдавала в Киеве и в DDI - по информативности большая разница. В апреле месяце в DDI обычно скидка на этот анализ. Я заказывала напрямую из Киева, платила картой, проблем не возникло.
Поддержка митохондрий необходима практически всем "проблемным" деткам. Но это не является первоочередной задачей.

В первую очередь нужно разобраться с диетой, научиться бороться и контролироваь кандидное и бактериальное разрастание.
Ввести ферменты и безмолочный пробиотик.

Выздоравливайте!