Модераторский раздел ]

Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Ср янв 16, 2013 7:46 pm

Копрограмма показала в небольшом кол-ве: жирные кислоты, мышечные волокна непереваренные и крохмальные зерна, а в большом кол-ве йодофильная флора.
Это на фоне http://puremedix.com/product/klaire-vit ... -chewable/ по 2 табл. с каждым приемом пищи.
Дизбактериоз:
кишечная палочка с нормальной ферментативной активностью - 9* 10 в 4 (норма 1-20 * 10в 6 и 10в8 степени)
Энтеробактер в 4 раза увеличено,
патогенный стафилокок 5*10 в 4, а не должно бы быть...
Зато глистов и простейших нам не нашли, уже радостно!

Мариночка, прокоментируйте пожалуйста наше состояние.
Завтра едем в Харьков, с соплями конечно, но едем! ;) ;)
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Вс янв 20, 2013 6:10 pm

Пока анализы харьковские не готовы, то и информации никакой. Просили сделать еще гомоцистеин (предыдущий делали в марте месяце) и на аминокислоты сдать в Киеве. Правда, сделали нам УЗИ, снова увеличилась печень, метаболические изменения почек, и в них включения 1,5мм.
На вопрос о увеличенном уровне цианокабаломина, мне ответили, ну вы же сами там на сайте друг другу назначения делаете, то что Вы теперь хотите... он имеет свойства накапливаться.
Метаболические изменения есть, но какого свойства, покажут анализы.
Вот как бы и вся информация.
Теперь нам прямой путь к урологу, нефрологу, иммунологу и гастроэнтерологу.
Проанализировала я последние 4 месяца, за которые произошли изменения к худшему. Виню только себя, на фоне приема ТМГ нам невролог назначала еще Глицин (пили месяц). Я совсем упустила, что это практически одно и тоже, да и не знала, что может увеличить оксалатные проблемы...
Так что, Мариночка, если есть у Вас раздел для безголовых родителей - нас туда :oops:
Сейчас даю Магния цитрат 133мг., В6 - 100мг. вит. К2, ГСЕ, Лецитин, Л-карнетин. Пробиотик и энзимы, конечно.
Для усвоения В6 добавить фолиник и сколько? И я вычитала что цинк тоже полезен в нашей ситуации, сколько можно ввести? Посылка с нашим Таурином, к сожалению, потерялась... буду заказывать новую.
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Пн янв 28, 2013 11:20 am

Сходили к нашему гастроэнтерологу, она меня успокоила - размеры печени и поджелудочной на верхней границе, но в пределах нормы на наши 5 лет, да и включений в почках не увидела. ;)
Но к урологу все же сходим, пусть расскажет свое видение проблемы с оксалатами и задержкой мочи.
Мариночка, сели на низкооксалатную диету, хочу выложить наш рацион - чтобы опять не "перегнуть палку". Напомню, все овощи идут со страшным боем.
Завтрак: белый рис с тыквой или омлетом из 1 яйца.
2 завтрак: пельмени.
Обед: картофель розовый (печеный, вареный) с мясом или рыбой или суп.
Полдник: печенье из тыквы, груша (очищенная).
Ужин: рис или рисовые макароны, м.б. с мясом, рыбой или без.
Перед сном: пару шт. вымоченной кураги.
Стараюсь давать много питья (вишневый компот с медом чуть, компот из сушеных яблок). Сейчас опять приболели.
Чего бы еще ввести низкооксалатного из овощей, ломаю голову...
Хочу пробовать делать йогурт на кокосовом молоке, но боюсь, белков и так много... Сколько должно быть белков в нашей ситуации в день? В одних источниках 20гр. в день (по 1гр. на кг. веса), в других мин. 100гр....
Какашки сформированные, мягкие, желтенькие, хотя у меня бы был запор на такой диете...
Да, из приятного - сейчас у психиатра были, по поводу справок, так она отметила, что ЭЭГ до диеты и сегодняшняя очень отличается и в ЛУЧШУЮ сторону!!! Интересовалась, чем мы лечились :lol:
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Пн янв 28, 2013 5:08 pm

Еще вопрос по ГСЕ. Гастроэнтеролог назначил коллоидное серебро (7 капель на 10мл. 1 р/д) и Биоспорин от зол. стафилококка и йодофильной флоры. Чтобы не перегрузить слизистую ЖКТ, отменила ГСЕ по 3капли 2 раза в день. Работает ли серебро против кандиды или все же добавить что-то для нее родимой?
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Чт фев 28, 2013 12:38 am

получили анализы на аминокислоты
viewtopic.php?f=23&t=1442
Посетили уролога - здоров (по УЗИ притензий нет) и нефролога - Дизметаболическая нефропатия (уратно-оксалатная).
Приписли нам Канефрон, затем Цистон - но все это вытяжки и экстракты, возможно спиртовые. Может нам банальную Пол-Пола попить по 1ч.л. 2 раза в день?
Магний цитрат закончился еще в субботу, в связи с этим прекратила давать Кальция цитрат... надеюсь на чудо - посылки пройдут нашу таможню.
Даю то, что есть: таурин, В6, К2, Цинк, ферменты, пробиотик, ГСЕ, фоливую 200мг., коэнзим.
Появились козьи какашки - давно такого не было. Продолжаем низкооксалатную диету. Какого-то прорыва отметить пока не могу, но Миша каждый день нет-нет выдаст чего-то нового. То "буду большой как папа...", то "мальчику гулять самому нельзя, мма плакать будет..."
Мариночка, прокоментируйте пожалуйста наши анализы, беспокоит кроме всего прочего, высокий амиак...
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Чт фев 28, 2013 1:21 am

может вот такой препрат помочь с выведением аммиака?
http://medguru.ua/drugs/instruction/139 ... n_alkoklin
:?:
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Stranger111 » Чт фев 28, 2013 9:24 am

Julia_mamka писал(а):может вот такой препрат помочь с выведением аммиака?
http://medguru.ua/drugs/instruction/139 ... n_alkoklin
:?:

для вывода аммиака в аптеке можно купить препарат Геппа-мерц, правда он не сильно дешевый... но его для ребенка не так много и нужно, примерно 1\2-1\3 пакетика на день! а лучше всего заказать вот такие, но как они к вам прорвутся через вашу таможню - вопрос(
http://www.puremedix.com/shop/product/kirkman-alpha-ketoglutaric-acid-capsules/
http://www.puremedix.com/shop/product/klaire-alpha-ketoglutaric-acid/
вот этот еще и слизистую кишечника поддержит!
http://www.puremedix.com/shop/product/bodybiobutyrate-calciummagnesium250-capsules-600mg-1/
для нас этот вопрос тоже актуален, хотя мы не нашли в Минске кто бы нам сделал анализ, ориентируемся по внешним признакам...
а ваш сын жалуется, что болит голова? при таком аммиаке, может сильно болеть(
Stranger111
 
Сообщения: 374
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2012 5:51 pm
Страна,город: Минск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Чт фев 28, 2013 9:01 pm

Спасибо за ссылки - буду изучать, да и вопрос с таможней "на мази".
У нас внутричерепное давление высокое - с самого рождения деть мучался головными болями. Как сказал врач, ребенок просто не знает жизни без этой боли - для него это норма, поэтому не жалуется, но ведет себя вроде адекватно.
Написала в харьков, может генетики более целостную картину нарисуют. Никак не могу сложить кусочки в мозайку, чтобы комплексно понять с чем имеем дело.
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Пт мар 01, 2013 9:40 pm

У Миши, особенно ночью, очень выраженный горько-кислый запах изо рта. Думала ацитон - тест мочи отрицательный. Со вчерашнего вечера розовый ореол вокруг губ, шелушится... И опять "козьи какашки" темно-коричневого цвета.
Магний не даю с субботы, и кальций соответственно тоже, пробиотик растягиваю в надежде на скорую посылку. Спасибо за это таможне :evil:
Может это быть причиной наших негативных изменений?
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Re: Миша 4 года, Киев. У нас получиться!

Сообщение Julia_mamka » Чт мар 28, 2013 9:06 pm

Последние результаты исследования:
• Исследованы полиморфные варианты генов системы фолатного цикла. Обнаружено: гетерозиготный компаунд MTHFR C677T/MTR A2756G. Ген MTRR 66G в гомозиготном состоянии.
• Цитогенетическое исследование (кариотип) (от 18.01.2013г) — 46, ХУ, G- C-окраски, 1% хромосомной нестабильности.
• Аминокислотный анализ сыворотки крови (от 18.01.2013г) — гистидин ↑ 0,791мг (норма 0,517-1,562 мг), аспарагиновая кислота ↑ 0,904мг (норма 0,044-0,334 мг), треонин ↑ 1,488мг (норма 0,890-1,483 мг),глутаминовая кислота ↑ 2,940мг (норма 0,344-1,415 мг), пролин ↓ 0,719мг (норма 1,027-3,044 мг), глицин ↑4,297мг (норма 1,106-2,120 мг), цистин ↓ 0,309мг (норма 0,324-1,200 мг), аммиак ↑ 3,068 (норма 0,382-1,147 мг), все остальные показатели в пределах возрастной нормы;
• Уровень гомоцистеина в крови (от 18.01.2013г) — ↑5,58 мкмоль/л;
• Экспресс-тест мочи (от 18.01.2013г) — незначительные следы пробы на индикан (норма отрицательная), проба на фруктозу положительная (норма отрицательная), проба на редуцирующие вещества — следы (норма отрицательная), проба на пролин положительная (норма отрицательная), проба на цистин положительная (норма отрицательная), все остальные показатели в пределах возрастной нормы;
• Исследование мочи методом газовой хроматографии и масс-спектрометрии (от 19.10.2012г) — Выявлено снижение метаболитов цикла Кребса, а так же метаболиты экзогенного происхождения.
• УЗИ внутренних органов (от 18.01.2013г) — умеренная гепатомегалия, повышение эхогенности паренхимы печени. Перегиб желчного пузыря. Признаки ДЖВП. Почки: Минимальный уростаз (лоханка справа 16х6 мм, слева 17х7 мм). Метаболические изменения (включения 1,5 мм).

Заключительный диагноз: у пробанда имеет место: Комплексное нарушение обмена веществ. Снижение активности ферментов фолатного цикла (ген MTRR 66 G в гомозиготном состоянии). Гипераммониемия. Умеренная гипергомоцистеинемия. Гипераминоацидурия. Вторичная митохондриальная дисфункция.

Рекомендации:
- ограничение белка, исключить бульоны, говядину, яйца (только желток);
- Убихинон - композитум чередовать с Церебрум- композитум по 0,5 ампулы в/м 1
раз в 3 дня (по 10 ампул);
- Корилип свечи по 1 свече 1 раз в день (курс приема 1 месяц);
- Глутаргин по 1 таб. 1 раз в день (курс приема 1 месяц);
- контроль гомоцистеина, аминокислот, аммиака.
Аватара пользователя
Julia_mamka
 
Сообщения: 99
Зарегистрирован: Вт фев 14, 2012 3:32 am
Страна,город: Украина, Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: агент

Пред.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 168