Марк,02.10.2005 г.,ДЦП

[Tasha76]

Спасибо,Марина за план.Живём дальше и наблюдаем.

[Волка]

Здравствуйте, Таня!
Что-то давно вы не пишете как дела у Марика. Я вас часто вспоминаю
Расскажите что у вас нового, не пропадайте.
Надеюсь все хорошо.

[Tasha76]

Здравствуйте, Таня!
Что-то давно вы не пишете как дела у Марика. Я вас часто вспоминаю
Расскажите что у вас нового, не пропадайте.
Надеюсь все хорошо.

Валентина,спасибо за заботу.
Даже и не верится,что прошёл месяц,ух время летит.На этой неделе младший в сад пошёл уже полегче.А то 10 дней кашель и сопли - дома сидит,4 дня садика и отравление опять на 2 недели.А с ним днём не сосредоточишься,а ночью тяжело думать и писать.

Теперь про Марика.
Мне кажется состояние стабильное и хотелось бы двигаться дальше,вводить другие минералы,помимо магния и ещё что-то...????
Напишу чего мы достигли за это время.

Еда:
Основная каша - это греча.Мелкие шкурки вижу в кале,но от неё хоть не увеличивается отрыжка.Пшено 1 раз в день с кабачком. Попробовала свежую белокочанную капусту пару дней назад и мне показалось,что очень его пучило.Все эти недоразумения происходят к вечеру и в ночное время,хотя продукт был съеден во 2 или 3 кормеление.Очень сильно пукал и в животе громко лопались пузырьки,бурлило прямо через пояницу слышно. Остановила капусту, вот 2 дня норм. Наверное в молодую для быстрого роста добавляют что-то. Хоть она и местная,но наши тоже уже используют все эти стабилизаторы роста.Капусту не вымачивала,в след. раз подержу её в воде.В последнее 4 кормление даю только гречу,кабачок и капуста увеличивают бурление и отрыжку.Два раза в неделю даю амарант и квиноа.Уже недели 2 выпала у нас картошка из питания.Старая закончилась,на рынок не получалось пойти.а польскую в магазине не хотелось брать.Вот можно ввести как раз после перерыва и посмотреть реакцию.
Вчера попробовала бурый рис во 2 кормление,ничего плохого не случилось днём.От белого увеличиваются слюни и отрыжка вечером я давно от него отказалась. Заснул вечером хорошо и только один раз его брала выпускала воздух и повернула на бок. Вот время 10 ещё спит.
Мясо не даю.Даю 1 раз в день 1 ч.л. протеина http://pureformulas.com/hemp-protein-organic-16-oz-454-grams-by-jarrow-formulas.html Рисовый побоялась брать из-за нехорошей реакции на белый рис.
Масло
Горчичное масло нерафинированное и недезодорированное «Golden Kings of Ukraine» 1 ч.л. 1 раз в день. вот такое http://www.agroselprom-a.com/upload/iblock/027/maslo_end3_eeeeeeeeeeeeeee.jpg
Кокосовое масло откалываю кусочек около ч.л. вот такое http://pureformulas.com/coconut-oil-extra-virgin-16-oz-by-jarrow-formulas.html
МСТ тоже 1 ч.л. 1 раз в день в первое кормление вот такое http://www.pureformulas.com/ultra-pure-mct-oil-16oz-by-crayhon-research.html
Рыбий жир 2 раза в неделю по 1 ч.л. вот такой http://www.pureformulas.com/cod-liver-oil-regular-flavor-500-ml-by-carlson-labs.html

Кожа
Пятно ушло,уже недели три чистая кожа,только натянута немного и шрамики остались от тех глубоких трещин.Может ещё обновится и они тоже уйдут.К вечеру натирает немного и бывает краснеет правая сторона в тез же местах,где пятна были.Вот такой вид сейчас http://s019.radikal.ru/i639/1205/d6/b83bb67e366e.jpg
На лодыжках и руках выше локтя пропали сухие прыщи.Кожа почти гладкая,не выступают они над поверхностью,так сухость только чувствуется.Состояние кожи очень хорошее.

Сонпрактически без изменений.Средне,отрыжка несколько раз без запаха,бывает не засыпает долго,а другой раз хорошо.В животе бурлит в ночное время.Может днём я не слышу.Но днём отрыжка вообще не беспокоит.

СтулПоменяла цитрат магний от Source Naturals на цитрамат от Thorne Research http://puremedix.com/product/thorne-magnesium-citramate-90-vegetarian-capsules/ Стул стал плотнее,не расплывается так сильно,но даю 1 капсулу в день это 150 мг,маловато,мы уже были на 300 мг. Только увеличиваю магний стул мягчает сильно.Другой магний пока жду.
Стул 2-3 раза в день,коричневый,с шелухой гречи мелко так как греча на блендере.Временами очень вонючий и моча тоже.Запах какой-то химический,как таблетки сильно концентрированые.Не могу объяснить даже чем пахнет.Отследить почему меняется так запах не могу,потому что вроде ничего не меняю и не добавляю новое.Кто-то дохнет там что ли.

Что принимает
Магний цитрамат 1 капсула(150 мг) в день в 4 приёма http://puremedix.com/product/thorne-magnesium-citramate-90-vegetarian-capsules/
С 25 марта по 17 мая дрож.формула Наращивала с 1 капли,каждые три дня добавляла 1 каплю.Сегодня бутылочка закончится третий день по 16 капель 3 раза в день.Второй бутылочки нет,поэтому перехожу на каприлку? есть толокнянка в капсулах и концентрат клюквы. В концу недели может привезут ореганол и каприлекс.
Бутираты с 27 апреля по 1 капсуле(600мг) в день в 4 приёма в каждую еду. Вот такой http://puremedix.com/product/bodybio-butyrate-sodium-100-capsules-600mg/
Витамин А с 4 мая по 1 капле(5000IU) 1 раз в день вот такой http://puremedix.com/product/kirkman-mycellized-vitamin-a-liquid-30-ml1-fl-oz/
Молибден с 16 мая по 1/8 капсулы( ) 1 раз в день вот такой http://pureformulas.com/molybdenum-picolinate-60-vegetarian-capsules-by-thorne-research.html
Пробиотики 1 капсула на ночь этот http://puremedix.com/product/klaire-ther-biotic-detoxification-support/
Ферменты Houston Зикарб с 11 апреля.Сейчас по 1/2 капсуле в каждую еду. Но-фенол с 16 апреля,сейчас 1 капсула в день по 1/4 в каждую еду. Пептизид с 23 апреля,сейчас 1/2 капсулы в день в еду с протеинами.
Подскажите, пожалуйста,можно было бы вместо зикарба давать займ-прайм и на фоне его скрепляющего действия увеличить магний?
Несколько раз поздно вечером полисорб.

Общее состояние
К вечеру нарастает тонус. Может долго не засыпать, ныть и "ползти", постоянно двигая руками и ногами. Лежит на животе и выгибается в лодочку.
С вечера 29 апреля и всю ночь была температура 39,1.Давала нурофен. 30 апреля в 6 утра вроде был приступ судорог. Марик еле дышал,очень слабо,кожа стала прозрачно-голубой, просвечивались все сосудики, особенно на ногах-стопах. В глазах появился горизонтальный нистагм. Обычных судорог не было. Он заснул,днём темпа доходила до 38,а на вечер и ночь опять поднималась 39,1.Так было 4 дня. Днём спал по 2 раза, очень потел. Потом пошли сопли густые несколько дней,температура не поднималась.Но сохранялась слабость и потливость. На след. неделе(прошлой) тонус резко повысилься и держался три дня.Он не мог заснуть вечером, потел.
На этой неделе состояние стабилизировалось.

Мои действия на данный момент:
1. Вчера начала молибден,ещё раз попробую.В прошлый раз пятно краснело сильно.Буду наблюдать и у меня уже есть но-фенол.может с ним пойдёт...хотя молибден вроде тоже от фенольных проблем...а пятно может и не на него реагировало...
2. Начинаю каприлку или что-то другое посоветует? Пока не придёт ореганол и каприлекс в капсулах.
3. Стоит поменять зикарб на займ-прайм и увеличивать магний?

[Marina]

Таня, добрый день.
Вижу, что улучшилось положение, чему очень-очень рада, Марик на этой фотографии, и на той, которую видела в первый раз - две большие разницы.
Но не торопитесь вводить еще что-то, особенно из минералов, над их усвоением еще работать надо. В первую очередь я бы ввела все-таки AMS, или http://www.puremedix.com/product/klaire-vital-zymes-chewable/, пробиотики -я бы попробовала к тому, что Вы даете еще попробовать - или посмотреть, что лучше, мне для Марика вот такие видятся:
http://www.puremedix.com/product/klaire-labs-lactoprime-plus-60-caps/
http://www.puremedix.com/product/584/. Когда это будет, дождавшись еще анализов на дисбактериоз, провести еще один медикаментозный курс, на его фоне попробовать ввести ферменты, В-комлекс, может цинк еще. И дальше продолжать с этими ферментами. Нанотэк-хитозан еще для детоксификации - сделать курс http://www.puremedix.com/product/arg-nanotek-chitosan-60-caps/, затем заняться вводом других витаминов, минералов, жирных кислот.
Я совсем не уверена, что лучше будет ЗаймПрайм вместо Зикарба, почему Вы говорите, что у ЗаймПрайма скрпляющее действие? Это у Марика такая реакция на него? Если да - то это неправильно - вводить ту добавку, которая вызывает проблему и потом, для коррекции проблемы, которую сами же и вызвали, давать другой препарат. Если конкретно и Марика ЗаймПрайм вызывает закрепление стула - я бы совсем не стала давать. Уж лучше другую форму магния введите, когда получите посылку.
Простых углеводов достаточно ребенок получает? Запах рзекий кала и мочи - напрягает. Есть возможность проверить аммиак и уровень глюкозы в крови? Я бы тажке проверила уровень натрия - с бутиратами много его поступает, хотя сами бутираты - это хорошо. Уровень калия тогда тоже. Пробовали когда-нибудь калий давать ? Имело бы смысл попробовать.
Каприлку можно попробовать, все анти - с едой.

[Tasha76]

Здравствуйте,Марина.Спасибо,что заглянули.
Я заказала AMS,но придут они ко мне в середине июля, тогда сравню с хьюстонскими. Вначале я попробовала займ-прайм и стул пропал на 2 дня и я посчитала,что он крепит.Может это совпадение и совсем не от него скрепило.Я перешла на зикарб.Сейчас я даю по 1 капсуле того и другого и 1 капсулу но-фенола в день.
Есть ещё Энзимедика,пока не давала, эта http://www.iherb.com/Enzymedica-Digest-Gold-Enzymes-240-Capsules/16790
Сахаромицеты я считала лекарством,вернее взяла их на всякий случай уже для лечения,вот у малого было отравление-использовала их. А Марику собиралась курс сделать ими,на постоянке у меня клэровские сейчас,а потом кастомс.Дальше не думала какие использовать.
А для детоксификации есть какие-то ещё препараты? Может прочесть есть где? Хотелось бы использовать то,что уже куплено.
Простых углеводов мало наверное.Фрукты не даю,очень редко.Вот на днях попробовала грушу,у меня ещё мороженная была.Забыла, что я варёную давала.А тут перекрутила и дала сырую.Ничего прошло,спал нормально тоже.Но в стуле показалось,что мелкие крупины как песок,когда вытирала попу.Это груша наверное вышла...
Из овощей только кабачок и капуста.
Основная еда-это сложные углеводы,как я понимаю по разделению на группы:картофель,греча,амарант,пшено.
Калий не давала.
У нас в лаборатории нет реактивов на калий и натрий,надо ехать в другой город пару часов езды. А калий в какой добавке идёт?
Глюкоза была повышена, постараюсь сдать...ой ну как они выдавливали эти капли крови,как вспомню...
Когда у меян закончилась дрож.формула,я начала каприлку...и щека начала краснеть.У вечеру как натёрта,но к утру не проходило совсем,только немного светлело и уже начинало подшелушивать.Из антикандидного непробованная была клюква.Я убрала каприлку и вот теперь даю клюкву 2 капсулы в день,то есть 1/2 капсулы в каждое кормление. Клюква такая http://www.iherb.com/Natural-Factors-CranRich-Super-Strength-Cranberry-Concentrate-500-mg-180-Capsules/13599
Лицо больше не краснеет.
Хотя вот даю МСТ,а там тоже каприлка есть,но межет мало и я только 1 раз в день 1 ч.л.
Сон тот же,отрыжка ночами имеет место быть.Пока нормально не рыгнёт будет ворочаться и не сможет уснуть.
В районе колен появились кожные бугорки.Руки в районе локтей гладкие.
Стул 1-2 раза в день.Планирую сдать копрограмму уже с ферментами,посмотреть как переваривание.Прошлый анализ был даже без креона.Дисбак надо до 10 утра сдать,а у нас в это время только завтрак и потом стул..гм,как только получится раньше обязательно сдам, в плане у себя имею.
Собиралась начать цинк...если ждать ещё фременты другие...после капрогр. посомтрю как они работают.
Медикаментозный курс вы имеете ввиду нифуроксазид?

[Marina]

Добрый день.
Я по опыту совершенно точно знаю, что для очень поврежденных кишечников AMS однозначно наименее травматичен и эффективен в деле помощи перевариванию. Даже ЗИКарб содержит больше чем в 2 раза больше протеазы, чем AMS. А уж Займ-Прайм - тем более. Запор на нем - закономерное следствие того, что это слишком мощный для вас сейчас фермент, состояние слизистой моет ухудшить и она перестанет участвовать в пищеварении и все встанет там. Без участия слизистой не будет нормального движения пищи по ЖКТ. Дигест Голд - тоже мощные оченьЮ многовато протеазы. Если будете пробовать - только по полкапсулы. Если запоры - значит, не подходит пока.
Сахаромицеты хорошо будет использовать курсом на фоне введения AMS, они обладают большим потенциалом в залечивании слизистых. В биомеде это пробиотическая добавка, применять лучше курсами. Я сомневаюсь, что только Кастом будут охватывать весь круг проблем у Марика, посмотрим, какй они пойдут. С моей т.з. понадобятся еще пробиотики с лактатом, так как при гниении лактаты в каком-то количестве тоже нужны. Проверьте. но на всякий случай надо иметь еще какие-то к Кастому, чтобы были наготове, те, что я привела в предыдущем посте мне представляются подходящими очень.
Тема о сорбентах и детоксификаторах http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=71. По той ситуации, что у Марика - лучше использовать и щелочные, и углеводные сорбенты (почитайте об этом по ссылке), чередуя их, так как у него и гниенеи, и брожение идут. Нанотэк-хитозан - очень хорош, особенно при гнилостных процессах, можено сочетать с Энтеросгелем.
Мелкие крупинки - это груша. Может стоит отваривать, протирать через сито и тогда давать, чтобы все крупинки не попадали.
Препарат калия http://www.puremedix.com/product/potassium-4-oz/. Узнайте в аптеке также - если есть что-то без лактозы. можно использовать. Попробуйте, как пойдет, эта добавка может быть полезна по многим параметрам. Попробуйте опытным путем калий, можете пока не сдавать анализ. Глюкозы уровень можно сделать портативным анализатором - узнайте у медсестры в поликлинике.
Все, от чего краснеют щеки - правильно, не давать.
Но меньше стало отрыжек, или нет. Я бы клюкву пока тоже не давала, не думаю, что слизистая к ней готова, отрыжки - яркий показатель. Когда будут более щадящие ферменты, отрыжка тоже пойдет на убыль.
Нифуроксазид можно будет сделать вместе с Флуканазолом, когда ферменты получите - на этом фоне их ввести, так будет сразу хороший старт для заживления слизистой. Нужно все сконцентрировать к этому моменту, и пробовать вводить то, что еще будет способстовать улучшению состояния слизистой - В-комплекс, пробиотики (желательно нескольких видов), цинк, вит.А, жирные кислоты Омега-3, вит.Е, антиоксидаты также желательно.

[Tasha76]

Здравствуйте.
Да поняла,спасибо.Прочту тему по ссылке и пробиотики возьму тоже.
Забыла написать,что вит А даю по 1 капле,киркман или писала...да с 4 мая даю.

[Marina]

Попробуйте в среднем до 15 тыс. ед вит.А поднять - медленно и наблюдая за симптомами .

[Tasha76]

Марина,прочитала ещё раз всё,что выписали.
Получается,что сейчас ничего и не могу делать-давать. Просто ждать AMS и пробиотики,потому что только на фоне их и медикаментозный курс и хитозан,тоже ждать???
Буду чередовать энтеросгель и полифепан.
Не могу найти информацию про фосфотидил холин http://www.pureformulas.com/phosphatidyl-choline-100-softgels-by-allergy-research-group.html Это поддержка печени,не так ли?
Перепал мне ещё вот такой препарат http://www.iherb.com/Metagenics-Glutagenics-9-27-oz-259-8-g/19454 Для залечивания кишечника можно использовать?
И немного такого пробиотика http://www.pureformulas.com/therbiotic-complete-60-capsules-f-by-klaire-labs.html

[Marina]

Да, пока лучше дождаться ферментов. Сорбенты используйте пока, но не чересчур активно - долгое время - тоже нехорошо, организм должен и отдыхать от них.
Фосфатидилхолин - вот тема http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=294
Второй препарат можно использовать для залечивания кишечника, лучше при условии, что в протоколе есть витамины группы В, особенно В6 в увеличенной дозе, магний.
Пробиотик этот, конечно, можете попробовать.