Здравствуйте. Ну что ж .. Начнем и мы
Примите и нас, пожалуйста, в вашу теплую компанию биомедовцев .)) Нам с Сёмушкой требуются ваши неравнодушные сердца и добрые советы.
Традиционно начну с сааамого начала.. Беременность моя протекала была без особенностей, если не считать , что я переболела циститом и принимала однократно манурал.
В 39 недель меня положили в роддом и стали готовить к родам . ПО двум причинам 1) повозрасту и 2) в свое время мне была сделана конизация Ш.М. и врачи переживали за раскрытие в родах. В роддоме ставили тампоны с лекарством для размягчения тканей, и когда пошла 41 неделя, то стали давать волшебные пилюли, пытаясь вызвать роды. Роды задерживались…14 июля 2009 я зашла в церковь при больнице , помолилась о легких и хороших родах и вернувшись в палату, обнаружила , что у меня начали отходить воды. Схваток не было. Стимуляция, прокол пузыря, слабые схватки, ( мне то , конечно, было неслабо, хе-хе )), но Ш.М. открывалась очень слабо, И когда прошло часов, врачи сказали что кесарить уже поздно, ребенок слишком низко опустился..Вдобавок ко всему у меня поднялось давление и температура. Открылась рвота. Силы уходили, а раскрытие шло слишком медленно. ..
Эпидуралка..И Наконец то !!! раскрытие достаточно стремительное. Рожаю. В итоге 14 часов безводного периода.
Мальчик! Наш малыш! Долгожданный сын! Заплакал, но не сильно, грудь в родзале не взял, был обессилен..На темени родовая опухоль, ручки и ножки синенькие. Вес 3180 рост 54 см. ПО Апгару 7/8.
Врачи уверили, что родовая опухоль- совершенные пустяки, пройдет на следующие сутки. Так и вышло. Мы были счастливы! Сёмку привили от туберкулеза ( БЦЖ). Это его первая и последняя прививка на сегодняшний день.
Сынок плохо сосал грудь. Много плакал. Но его признали здоровым и выписали на 5-е сутки, а меня только на 14-е, потому что матка не сокращалась и мне провели несколько куров антибиотикотерапии. Малыш был все время со мной и получал мое молоко, напичканное антибиотиками…
Проблемы с кишечником у Сёмушки возникли практически сразу. В 1 месяц поставили диагноз атопический дерматит. А в 1,5 месяца дисбактериоз- обнаружили стафилоккок. Пропили макмирор., что то еще.. Уже не помню..Сёмка постоянно плакал, я постоянно качала его на руках. Мы с любовью ждали, когда же наш герой успокоится ( грешили на последствия перенесенной гипоксии, трудные роды) . Но , несмотря на повышенную возбудимость, тонус, дрожание ручек, развивался Сёмушка хорошо, все рефлексы по возрасту. Первая осознанная улыбка в 1,5 месяца, голову держать в 2месяца, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 7 месяцев, пополз на животе в 5, на четвереньках в 8, встал у опоры в 9,5 месяцв, первые шаги в 11 месяцев .
То лето было аномально жарким.. 40 градусов по С.. Горел лес рядом с Реацентром , в который мы ходили делать Сёмке делать массаж и физиопроцедуры. .. Много детей попало в то лето в больницу .. кто с солнечным ударом, а кто с судорогами, был просто наплыв таких пациентов, волна ЭПИ… Эта волна накрыла и нас…Первый приступ сучился прямо во вреям процедуры СМТ.
Не буду описывать, что нам пришлось пережить, нет сил.. ПОстарюсь кратенько. ЭПИ... Сразу фармакорезистентная форма ((( - катастрофическая детская. ПО 300 приступов в сутки было…, а уж по ЭЭГ, так он вообще не выходил из приступа....Препараты подобрать не удавалось, ни гормональная терапия, ничто не дало результатов. Диагноз не могут поставить… Мы в отчаянии. Ребенок угасал на руках день ото дня. Дальше Диагностика в клинике г. Фогтаройд у знаменитого Хольтхаузена. . Диагноз как приговор. Я до сих пор помню первые слова «Дисплазия коры головного мозга. Приступы сильно разрушают три центра: речевой, двигательный и ответственный за понимание. Вам ничего не поможет. Только операция. А теперь хорошие новости. Дисплазия в «хорошем» для операции месте. Шансы на успех очень высоки. 70%»
....Сёмушка наш..…долгожданный наш... Мне 37 было, а мужу 48, когда он у нас родился. Долгожданное счастье....
……………………....................
В ноябре 2010 Сёмушка перенес сложнейшую операцию на головном мозге по удалению ЭПИ очага с восьмидневной предоперационной подготовкой , включающей трепанацию и внедрение субдуралльных электродов по всей коре . К сожалению.,в ходе предоперационной подготовки хирурги уже не давали таких высоких шансов на успех. Потому что стало ясно, что опухоль затрагивает так называемый центр левой руки, и задеть его означало бы парализацию на одну сторону. Проффессор сказал нам, что уберет только то, что возможно, максимально сохранив возможности ребенка. Поэтому Всю опухоль убрать не удалось. Тем не менее , операция оказалась УСПЕШНОЙ!
С тех пор Сын живет без приступов, развивается. СЛАВА БОГУ!!!
Правда левая сторона ( ручка и ножка не так сильнЫ как правая, но врачи говорят, что , возможно, в результате болезни он просто стал 100%ным правшой, не более того) Конечно, нас сразу предпредили, что он не будет развиваться так, как все дети, что бесследно такие вещи не проходят.. Но мы не верили в мрачные прогнозы. Мы были так счастливы отсутствию приступов, всё остальное просто меркло .
И по сей день мы благодарим Бога и всех святых за Сёмушкино исцеление.
Т. О... к совим двум годам Сёмка получил огромное количество разнообразных антибиотиков, гормонов, противосудорожных и наркоза…..
Сейчас Сёмушке 2 года 9 месяцев.
Что он умеет сейчас- ходить, бегать- не очень ловко,но нормально для его возраста и роста- 94 см. . На шведскую стенку влезает . Сам ест, пьет из чашки.
Семен умеет раскладывать вкладыши: овал, ромб, квадрат, треугольник, круг, прямоугольник, звездочку. Различает все марки автомобилей ))
Что еще.... собирает пирамидку из трех частей, знает большое/маленькое, один и много, тонкий и толстый, длинный и короткий. Знает все цвета и даже оттенки- безошибочно. Знает понятия один, два/много,
Начинает разговаривать. Пока только отдельные слова. Фраз еще нет. На горшок не просится, но когда надует в штаны, то сразу снимает их и сообщает- "Мя"- это значит мокрые.
Развитие Семена тестировали по Вайнленду в НИИ НХ им. Бурденко на контроле в мае 2011. Из 100 балов Семен набрал 85. Это нижняя граница нормы. Но еще пока НОРМА! Но.. нижняя граница В то время Сёмушка наш был АЖ!!! на 4-х преппаратх противосудорожных, в том числе ужаснейший топамакс, Который тормозит всё живое . А Сейчас мы уже только на одном препарате- Трилептал. Очень-очень надеемся, что в мае 2012 после очередного большого контроля нам разрешать постепенную отмену и его.. последнего..
После операции было много проблем: и нарушения сна и стимы и цыпочки, истерики были просто ужасающими, ребенок был весь в синяках после истерик. Потому что колотился об пол, находился в полном неадеквате. т.д..и т.п.
ОСТАЛОСЬ НА СЕГОДНЯ: Разбалансированность, проблемы с пониманием, ОНР, мышечная слабость, истерики( небольшие) , плохой сон, ходьба на цыпочках, постоянное нытье, еще Сёмушка боится других детей, это мешает ему развиваться, ну и ….. ПИЩЕВАРЕНИЕ….Это пожалуй, самое главное, что привело нас к Биомеду..
Надо отметить, что очень сильные истерики и расстройства пищеварения начались у нас после того, как Семен принял очередной наркоз на МРТ в мае 2011. Не знаю, что ему вкололи..,Но В эти же сутки у него поднялась температура до 39, понос, кашель, насморк, истерия. И с тех пор мы никак не можем нормализовать пищеварение…. И ситуация становится всё хуже и хуже…Если раньше кратковременно помогали курсы Энтерола/Энтерофурилла и пробиотиков, то сейчас перестало помогать и это. Нарушилась биохимия крови. Тогда же- в июне 2011 мы убрали из рациона всю молочку. Эффекта я не увидела вообще. Но все равно мы казеин обратно не стали вводить.
К середине января 2012 у Сёмушкии стул был раз в три дня зеленоватый неоформленный, с пузыриками воздуха, не сильно пенистый, но как воздушный что ли..Педиатр предложила курс Дифлюкана. Мы его пропили.( ВМЕСТЕ- Сёмушка еще на ГВ) . Каки стали не такие зеленые, не пенистые, но все равно жидкие и раз в три дня. Кожа на пальцах рук и ног облезала просто клоками . Педиатр предположила, что это от недостатка виитамна группы В и назначила нейромультивиит. Пропить мы его не успели. У Семена поднялась температруа до 39, и началась обильная рвота. Понос светлый, почти бежевый, запах желчи. Ягодицы Сёмушкины были в ужасной сыпи. Гастроэнтеролог назначает энтерол. Не помогло. Следом энтерофурилл и креон. Далее Хилак форте и Бифиформ. Принимаем. Стул стал ферментированным вначале и неоформленным в конце.
В это же время мы с перепугу садимся на БГ диету ВМЕСТЕ. Сёмкино поведение заметно улучшилось за время нашей диеты. (Я осознаю, что и Хилак и Бифиформ это «проколы» в диете, но тогда было не до того…. Моя главная задача в то время относительно диеты мне виделась в том, чтоб отучить ре от глютеновых продуктов. Сейчас я уже осознаю важность вычищения диеты. ИТАК…. Лечение «адекватное» получили, и Казалось бы на сегодня всё должно быть ОК,, НО.. стул так и не нормализуется. Ничего не переваривается.
Пять дней назад Делаем УЗИ ЖП с нагрузкой.
Результат: 1) ДЖВП по гипокинетическому типу. 2) МЕзаденит!!!,,
Я в ужасе бегу к другому гастроэнтерологу. Заведующей отделением с хорошими отзывами.
Она ставит диагноз: Гепатит токсического типа . Целиакия под вопросом.!!!
Я в глубоком ауте. Надежды на светлое будущее все меньше и меньше..
За время наших метаний я таки сделала наш первый заказ .Дней через 20 он , надеюсь, приедет
Энзимы:
http://www.pureformulas.com/trienza....es.html
http://www.pureformulas.com/afppept....es.html
http://www.pureformulas.com/zycarb-....es.html
http://www.pureformulas.com/nofenol....es.html
http://www.pureformulas.com/zyme-pr....es.html
Пробиотики:
http://www.pureformulas.com/probio-....an.html
http://www.pureformulas.com/therbio....bs.html
http://www.iherb.com/Culture....67?at=0
10 дней назад я ввела ромашку за 30 минут перед каждой едой по 2 стол. Ложки. Ребеныш стал спать днем по три часа с кратковременными пробуждениями..И немного ухудшилась координация. Может ли безобидная ромашка давать такую побочку? .
Три дня назад ввела клюквенный морс. Реакции не вижу никакой пока..
Гастроэнтерологом назначено: Дюфалак в качестве источника клетчатки, и Галстена… Можно ли это нашим деткам? Возможно, есть какие то нюансы по вводу ферментов и пробиотиков при такой ситуации как у нас. Читала, что все добавки вводятся только при залеченной слизистой.
ПС: Я приглядывалась к Биомеду уже давно.. с осени.. когда узнала о его существовании.. И всё думала : А нужен ли он нам? Сейчас такого вопроса не стоит, к сожалению. Если честно, то я ооочень боюсь напороть горячки и навредить.. Не знаю как объяснить.. У нас был такой период в жизни. Когда казалось что терять нЕчего.. и мы бросались с головой , экспериментировали... Думаю, это многим здесь знакомо - и походы к бабкам и ясновидящим бабки и ныряния в ледяные проруби и т.д. и т.п. и т.п. НО пройдя через то, что мы прошли, и имея то, что есть сейчас.. - нам есть что терять, и хочется это не просто сохранить, а многократно улучшить. ..Возможно, я чокнутая оптимистка, но несмотря ни на что ВЕРЮ.ВЕРЮ в то, что все у Сёмушки будет хорошо. Я думаю, что каждая мама, оказавшаяся не случайно на этом форуме, поймет меня… Нам очень нужна ваша помощь и поддержка...
БЛАГОДАРЮ вас за то, что вы есть и что вы все вместе.