Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

[stepikru]

Здравствуйте мамы,папы!Меня зовут Анжела сына Степан.Мы очень хотим присоединиться к вашей компании , расчитываем на поддержку и помощь.Сразу хочу поблагодарить оранизаторов форума и их участников.Читаю,читаю давно.Информация о биомеде и личные истории дают нам ОПЯТЬ надежду.
Расскажу о Степане не много.Родился на 34-35 недели,роды самостоятельные.Закричал не сразу,на столе.Оценили 7-8 баллов по шкале,унесли в реанимацию в кювез.Сам дышал,сосал, и т.д 3 дня.Врачи называли его самым здоровым в реанимации)))Но на 3-и сутки дал судорогу,причину которой так и не установили.Было взято куча анализов ,пересмотрели все врачи,но увы.Говорили тогда недоношенность,и возможно генетика.,т.к мальчик родился с множественными стигмами.Даже позже поставили синдром(не помню какой),но он не подтвердился,сдавали кровь на этот синдром.Дальше как у многих,второй этап выхаживания,больницы,больницы...Сам научился сосать к 3 месяцам,голову держать в 6,перевернулся в 1 год.В 1,5 пополз по плостунски...в этот же период на фоне темпы дал судоругу фебрильную,которая перешла в развернутый некупируемый приступ.С этого момента к нам пристала новая напасть-симптоматическая эпилепсия.И наше развитие,которое хоть как то себя прявляло,почти сошло на нет.Испробовано много методик по реабелитации,всяких традиционных и нетрадиционных.Но значительных результатов нет.Как нет и результатов в лечении эпилепсии.Поменяли несколько препаратов противосудорожных,разные схемы пробовали.Ремиссия достигали не значительную,максимум 4 месяца,потом снова...снова,и снова.На сегодняшний день Степан умеет так же ползать по-плостунски,сидеть без поддержки самостоятельно,сам садиться,из крупных навыков это все.В психическом развитии то-же сплошное НЕ.Речи нет,но есть звуки.Понимает обращенную речь(но не на возраст)Выполняет элементарные команды,типа дай,возьми,подними,включи,закрой...
Вокруг диеты хожу давно,читала о ней на одном из форумов когда Степа был маленький,но тогда мне казалось,что это не наше,у нас же нет аутизма!Это сейчас стали прослеживаться аутичные черты(много стериотипий,в глаза смотрит только когда просишь,и не долго,руки и вообще предметы из рта не вынимает).,вообщем для нас круг замкнулся!!.
А замкнулся он на вновь вспыхнувшем атопическом дерматите (он сопровождает нас с рождения),на грустных глазах эпилептолога,что надо вновь менять препарат ,и вообще почти на тупиковую ситуацию(((.
Почему я думаю что биомед может быть нашем решением?Потому что стул всегда только раз в 3-4 дня,потому что был вторичный цетомегаловирус,потому что золотистый стафилакокк наш лучший друг.А наш беспокойный сон скорее связан с кишечником,чем с неврологией.Очень хочется во всем разобраться,и конечно же помочь единственному ребенку,не смотря на то что уже не маленький!

Теперь о том,что имеем.Почти как 2 месяца ввела диету.Ввела сразу и не совсем правильно.Убрала молочку,овсянку,сахар,яблоки, бананы,мясные бульоны,свинину,некоторые овощи.Не правильность была в том,что было теперь много кабачков,которые нам надули живот,и дали острые боли.Пришлось попоить нифуроксазидом.Он спас ситуацию.Теперь в наше меню входит рис,гречка обычная,гречка зеленая,цв.капуста,морковь,картошка,репчатый лук,индейка,курица,кролик,кабачок(не много).Пьет воду.Фруктов нет.Груша дает много газов.
Из препаратов принимает противосудорожные(сабрил,конвульсофин),креон с едой по 0,5 капсулы.,хофитол (оболочку смываю)по 1 таблетки до еды,пробиотик Кастом-пробиотик по 0,5 капсулы,натурал калм(магний цитрат) по 200 мг(примерно)в день,этеросгель по 1 ч.ложке вечером.Больше не удается,у нас ппротивосудорожные в 3 захода.

О наболевшем,и в чем хочется разобраться скорее!!!Нет самостоятельного стула,только клизма.Пробовала слабительные свечи(глицериновые) не работает,вазелиновое масло(не работает)давала по 1 ст.ложке перед каждой едой.Дала сенну,она унесла нас в сильный понос,теперь боюсь.Как с этим бороться?Магний пока не работает,может дозировка маленькая?

Прочитала все что связано с началом.Все добавки которые можно на начальном этапе вводить закажу в ближайшее время.Но пока меня выручила одна мама.И в наличие у меня есть
1.AFP-Peptizyde(энзим)Как его давать,если можно?
2.Даджест Голд(не знаю оригинального названия)фермент...как и сколько можно его,или лучше не нужно?
3.Кандекс
4.Калий цитрат(Торн)
5.Цинк 50 мг.Ноу
6.Витамин к2
7.Витамин А(Киркман)
8.Кальций цитрат(Торн)
9.Молибден
Что из этого списка уже можно попробовать дать?Антикандидные пробовала толокнянку,но сын с нее очень много мочится,и мне показалось что замираний стало больше.Вообщем все новое страшновато.
Еще что беспокоит...похудел прилично,кожа сухая и бледная,ОЧЕНЬ много слюней,будто кран открыли,такого давно не было.Синяки под глазами,но губы в основном розовые.Атопический дерматит в целом лучше,но к вечеру незначительно проявляется.
Прошу прощения если сумбурно и много))))Очень расчитываю на помощь и советы.

[Marina]

Добрый день, Анжела. Добро пожаловать в нашу компанию.
Полностью поддерживаю Ваше решение пробовать биомед для Степана - это по большому счету система восстановления организма, то есть не надо быть "чистым" аутистом, для того, чтобы ее пробовать. Тем более, что в кишечнике много проблем, а биомед с этим также работает. В любом возрасте могут быть значительные улучшения, и я очень надеюсь, что они будут продолжаться и нарастать у вас. Видны уже и некоторые направления работы. Это
улучшение пищеварения
снижение золотистого стафилококка
На этом уже есть большой шанс увидеть значительные улучшения.
Несмотря на то, что вас обследовали частично я считаю, что обращение к генетику на данном этап могло бы предоставить дополнительную информацию. У Степы по всем симптомам большие проблемы с расщеплением белка (запоры, золотистый стафилококк, сухая и бледная кожа, слюни, синяки под глазами) - это значит, что желательно проверить полный аминокислотный профиль (плазма крови и моча), уровень аммиака в крови и гомоцистеина, проверить фолатный цикл на полиморфизм и все те проверки, которые предложит генетик - расскажите всю симптоматику от рождения.
Я предлагаю для начала проверить, могут ли быть какие-то улучшения, если дня на 2-3 убрать белки и дать вместо Энтеросгеля 1 раз в день Полипефан или Фильтрум-Сти. Это может снизить гниение, а с ним и выраженность некоторых симптомов. Сколько Вы вообще белков в день даете? Пептизид - неоднозначен, есть много свидетельств, что протеаз и так хватает при гнилостной флоре (стафилококк), и добавление еще протеаз не всегда дает положительную картину. Попробуйте сначала то, что я предложила, посмотрим, в каком направлении можно двинуться и что добавить из препаратов - возможно,стоит начать с вит.А. Даже ферменты я боюсь при таких явных симптомах пораженных слизистых.

[stepikru]

Марина спасибо большое за прием и ваше внимание ко всем!
На сегодняшний день мы сдали анализы,не много пока...если позволите выложу на ветке о анализах?.Новый дизбак не показал наличие стафилококка.Про генетиков согласна,обязательно сходим,и анализы сдадим.А вдруг чего и нароем,что давно смущает.Про белки...белок я так понимаю в мясе?Мясо ест 2 раза в день(индейка,курица) примерно 100-150 гр. в сутки.В меню наше входит гречка зеленая,обычная,рис,пшено(редко),картошка,цв.капуста,морковь,кабачок,лук.Пьет воду.
Принимает креон 0,5 с едой,хофитол по 1 тб-3 раза,магний цитрат в питье между едой(натурал калм примерно 200 мг в сутки)толокнянка 2 раза в день по 1 ст.ложке,энтеросгель 2 раза по 1 ч.ложке(удается дать).
Про смену сорбента поняла,попробую,так же уберу на 2-3 дня мясо.Слюни ручьем как из крана сохраняются,синяки чуть лучше,бледность есть.Губы то розовые,то вдруг синеют.Стула самостоятельного так и нет,ставлю клизму.Но кал выходит мягкий и не много его,не знаю это нормально?Все пишут,что стул должен быть ежедневным,как же этого добиться,пока ума не приложу....клизма рулит((((
Про ферменты.Сейчас даю креон по 0,5.Есть Даджест Голд в наличае(пока не даю).Креон то же убрать?
Про пробиотик.Даю Кастом-пробиотик по 0,5 капсулы.Он скоро закончится(угостили нас им)а нового ничего нет.Стоит ли в принципе продолжать пробиотик?И как быть с антикандидными травами...продолжать?Или все оставить до выяснения с генетиками и анализами?Это может все оказаться не быстрым процессом.

[Marina]

Посмотрела анализы. В копрограмме больше всего напрягает рН стула - он высокощелочной, это значит, преобладает гниение белка, как я и предполагала, есть немного мышечных волокон. Да и микрофлора преобладает гнилостная - клостридии, клебсиеллы, эшерихии. Хрошо, что не высеялся золотистый стафилококк, он наиболее патогенный. Но клостридии - тоже нехорошо, конечно. Они могут давать много газов, у вас даже поджелудочную не смогли посмотреть из-за скопления газов. При бактериальном разложении белка как рза и выделяется много газов. Проверьте, как будет без мяса, потом его надо все же меньше давать - грамм 70 в день, разделенных на 2 приема. Пока даже на такую больную слизистую и ацидин-пепсин не добавишь, чтобы улучшить расщепление белка.
Пока вот что можно сделать.
Вывести мясо на 2-3 дня, продолжить Креон в середине еды. Магний попробуйте после еды дать. Хофитол я бы пока убрала, проверьте, как будет без него. Из трав - что Вы еще пробовали, кроме толокнянки? Если на ней вздрагивания - однозначно - лучше не надо. Можно пропробовать душицу. если Вы можете в Коралловом клубе взять лист черного ореха и колоидное серебро, их можно было бы попробовать аккуратно с малюсеньких доз. Хотя бы 2 раза в день попробовать Фильтрум-сти или Полифепан.
Что еще важно, еслиесть возможность проверить рентгеном кишечник на наличие каловых завалов, обязательно стоило бы сделать это - при таких запорах и малом количестве стула - они очень вероятны и в них залежи токсинов. Пока есть каловые завалы, перистальтика не заработает и запоры будут сохраняться, ничем не вкуришь. Я подозреваю, что есть они. Надо бы с гастро посоветоваться хорошим - может, курс миралакса сделать (полиэтиленгликоль, фортранс).
Пробиотик надо бы, конечно. Узнайт в Коралловом клубе, что у них есть безмолочного - желательно комплексный - с лакто и бифидо.
А тем временем лучше заказать пробиотики , они могут хорошо помочь с подлечиванием слизистых. Я рекомендую попробовать вот такие ферменты и пробиотики:

Попробуйте вот такие ферменты http://puremedix.com/product/klaire-vital-zymes-complete/ - они специально для лиц с кишечным воспалением (с небольшим количеством протеаз и компонентами, способствующими улучшению ситуации в кишечнике )разработаны.
А также вот такие ферменты попробуйте http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/ - они очень мягкие.
http://puremedix.com/product/klaire-therbiotic-factor-1/ - этот пробитик как раз помогает в снижении рН кишечного и восстановлении клеточных мембран кишечника.
http://puremedix.com/product/klaire-saccharomyces-boulardii/ - важен для улучшения состояния слизистой
http://puremedix.com/product/klaire-ther-biotic-complete-powder/ - комплексный пробиотик.
http://puremedix.com/product/culturelle-lactobacillus-gg/ - при гниении многим помогает.
Если нужна помощь в подборе дополнительных добвок для первого заказа, обращайтесь.

[stepikru]

Приветствую всех участников форума!Марина,большое спасибо за внимание ко всем и нам в том числе,это очень придает сил и уверенности...)))
У нас нарисовалась срочная проблема.Недавний анализ крови(общий)показал низкий результат гемоглобина(89 результат,при норме 120)Педиатр настаивает на железосодержащих,но в них есть сахар как я понимаю.Что делать при диете и таком раскладе,ума не приложу.ПОка только могу утверждать,что диета совсем не причем.Показатели гемоглобина были чуть занижены еще в феврале,но паники не у кого не вызвало(тода мы еще не были на диете).ПОчитала симптомы указывающие на низкий гемоглобин(бледность,синяки под глазами,вялость),это все у нас и есть.Марина,что нам теперь предпринять в связи с этим.?Отступать от диеты и биомеда я совсем не хочу
На сегодняшний день поменяли энтеросгель на полифепан,вместо толокнянки даю ромашку,но она вижу слабоватая.Душицу попробую,лист черного дерева и серебро заказала(в Коралловом клубе).Пробиотик у меня пока есть Кастом-пробиотик(даю по 0,5 капсулы...может мало?).Убрала хафитолл,и заодно магний цитрат(Натурал калм)в связи с литрами вытекающих слюней,и першение-бульканье в орле,будто откашлять не может.Я почему то связала это с магнием,до этого просто такого не было.Но отмена результатов не дала,чуть лучше,но не ушло совсем.Ввела Донат -воду вновь,только дозировку прибавила...и о ЧУДО....2 дня самостоятельный стул,не идеальный,но всеж))))Не знаю ,что сработало...думаю Донат,будем смотреть дальше.
Хочу пару слов о моих наблюдениях,не результатах конечно,но пока то что вижу.Кожа однозначно лучше,сохраняются пока только следы от атопического дерматита кое где,но бледного цвета.Мне кажется,что ситуация с приступами лучше(тьфу,тьфу,тьфу)Есть пока замирания,но самих приступов пока нет....отстаем от привычного графика!!!!
Пока пил толокнянку,было ОЧЕНЬ много звуков всяких и разных,пробивались даже новые.Особенно к вечеру,что-то говорит,говорит...речь толкая.Вообще у Степана стала живая реакция на окружающих,и мир вокруг.Буд-то слышать стал лучше,хотя вроде со слухом у нас нет проблем.Просто вот на все реагирует...что радует.
Что не радует...Очень плохо спит ночами.Просыпается,и не спит...то стонет(не плачет),то бормочет что-то...к утру успокаивается.Не радует...капризность,очень много слюней.,и все время руки во рту,или другие предметы.
Марина,из ферментов и пробиотиков которые нам бы пошли их все заказать,или выбрать из списка?А сам список,что планирую заказать выложу позже.Спасибо еще раз огромное за внимание и советы!!!!!!

[stepikru]

Мой первый заказ,который хочу сделать.
1.Ферменты..
-http://puremedix.com/product/klaire-vital-zymes-complete/
-http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/
2.Пробиотик
-http://puremedix.com/product/klaire-therbiotic-factor-1/
-http://puremedix.com/product/klaire-saccharomyces-boulardii/...(без сомнения)
-http://puremedix.com/product/klaire-ther-biotic-complete-powder/(без сомнения)
-http://puremedix.com/product/culturelle-lactobacillus-gg/
Все хорошие,их все заказать?
3.Антикандидные
-ГСЕ..http://puremedix.com/product/kirkman-hy ... -mg-120ct/
-Толокнянка...http://puremedix.com/product/douglas-uv ... x-v-60-ct/
-Душица....http://puremedix.com/product/arg-oregan ... -softgels/
-Каприлка...http://puremedix.com/product/doglaslab-caprylex/
4.Минералы,витамины..
-Магний цитрат...http://puremedix.com/product/arg-magnes ... rian-caps/
-Цинк...http://puremedix.com/product/rlaire-zinc-plus/
-Витамин Е...http://puremedix.com/product/klaire-pure-e/
-Омега 3...http://puremedix.com/product/nordic-arc ... lavor-8oz/

Что еще можно добавить?Что было бы хорошо и полезно с эпилепсией?
Моя версия...1.Л-Карнитен
2.Коэнзим Q10
3.ГАБА
Если эти вещи для нас хороши,то какие лучше,пока теряюсь в магазине?)))))

[Lara]

Я отправила вам личное сообщение, посмотрите вверху.

[Marina]

Да, именно все эти пробиотики я и рекомендую ввести - для снятия воспаления, для залечивания слизистой, для улучшения ситуации в кишечнике. Все, что Вы будете делать для улучшения кишечника - снизит и эпи, так как при сильной проницаемости кишечного барьера и воспалениях в кишечнике - все токсины идут прямиком в мозг - при нарушении кишечного барьера нарушается и гематоэнцефалитический. То есть важно укреплять барьеры, снижать токсины. Пробиотики в этом сильно помогают. Гемоглобином надо заниматься, конечно, но железо принимать - я считаю опасно при таком кишечнике - железо его еще больше раздражает - оно просто окажется в крови, еще и приступы может увеличить, являясь мощным оксидантом. А вот вит.В12 (в форме МВ12) и фолиник - это то, что нужно для гемоглобина. А количество эритроцитов есть в анализе? Оно понижено? Выкладывайте анализы в соотвествующий раздел, посмотрим их.
Ниже я напишу препараты, которые в связи с этими всеми делами хорошо было бы добавить:
http://puremedix.com/product/thorne-b-complex-12/ - В-комплекс прежде всего для заживления кишечника . Это с усиленным компонентом активных форм вит.В12 и фолиника.
Еще и спрей МВ12 в дополнение попробовать http://puremedix.com/product/new-beginnings-methyl-mate-/.
Для поднятия гемоглобина также нужен вит. С http://puremedix.com/product/prothera-ester-c/.
Магния цитрат не стоит пока - Вы же сама видите, что он раздражает кишечник, пока лучше глицинат пробовать http://puremedix.com/product/klaire-magnesium-glycinate/.
Для заживления кишечника и поддержки иммунитета Колострум http://puremedix.com/product/kirkman-colostrum-gold-liquid-16oz/. Также попадались исследования, что при эпи его используют.
Ацетил-карнитин при эпи - осторжно, пока не стоит с ним экспериментировать.
ГАБА - можно пробоватьhttp://puremedix.com/product/douglaslab-gaba-500-mg/. вместе с ним лучше заказать АКА (бывает, что они именно в паре лучше идут) http://puremedix.com/product/klaire-alpha-ketoglutaric-acid/
Коэнзим Q10 - хорошо может пойти http://puremedix.com/product/kirkman-cq10-coenzyme-q10-100-mg-chewable-tablets-/
Из анти-средств - вот такой еще добавить препарат http://puremedix.com/product/newbeginnings-antikandidno-drozhzhevaja-formula/

[Marina]

Кастом пробиоик попробуйте нарастить до рекомендуемой производителем дозы.
Правильно, что убрали хофитол и магния цитрат - сразу улучшились некоторые симптомы, все, конечно не пройдет сразу. Донат проверяйте еще, он мог помочь.
приступы уменьшилсь - это признак того, что последние меры пошли на пользу. Да и кожа улучшилась.
Попробуйте на ночь дать Полифепан, может поможет со сном.

[stepikru]

Марина,спасибо за ответ и внимание!
Анализ крови разместила на соответствующей ветке.Пересмотрела его вдоль и поперек,подняла все наши старые анализы,что хочу отметить...впервые у нас в норме лейкоциты,у нас меньше 11-13 не было никогда,лимфоциты были всегда завышены и больше 58,а вот гемоглобин низкий первый раз.Что точно могу сказать,падение гемоглобина не связано с диетой,а вот новые показатели лейкоцитов и лимфоцитов похоже связано!!!!На днях сдадим биохимию крови,будем смотреть железо там.
Наше меню пока прежнее....гречка,рис,пшено(редко)цветная капуста,морковь,картошка,кабочок,лук репч.,брокколи,индейка(пока убрала),курица(пока убрала)Очень хочу попробовать корень сельдерея и тыкву.Пока похудел прилично,но достаточно активный.
Принимаем АЭП-ы(сабрил,конвульсофин),Креон 0,5 капсулы с едой,полифепан 2 раза в день,Донат утром натощак.,ромашка.
Все что необходимо заказать срочно учла.Но придет к нам это все не скоро,я так понимаю.Чем можно пока перебиться повышая гемоглобин?С мясом засада,где брать железо?Витамин С нужен....может пока шиповник заваривать?Мозги в связи с этим наизнанку(((И еще,в связи с приемом противосудорожных нам рекомендовано что-то принимать для печени курсом,раньше это был эссенциале,чем его заменить теперь,?
Из хорошего,Донат все таки работает!И ночь эту спал!!)))