Модераторский раздел ]

Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение stepikru » Сб апр 28, 2012 10:09 am

Здравствуйте!Нарисовалась опять проблема,похожая на ту с чего начинали.К бессонным ночам,которые в последнее время выражались только в том,что не спал(словно выспался в 2-3 ночи),то теперь это резкий плач,будто болит что-то.Слюни не прекращаются и ночью,выпускает их литрами.Подозреваю,что болит живот...а именно от газообразования,хотя живот при этом мягкий и не надут.Что тому предшествовало,не понятно...Если можно,направьте меня пожалуйста!!!Что я делаю не так?
Наше меню...
Гречка,рис,цветная капуста,брокколи(редко),морковь,картошка,кабачок(редко),индейка.
Овощи даю с мясом уменьшенной дозировке(40 гр прим.)Крупы или самостоятельные или с овощами.Пьет воду.
Все замачиваю,блендером прокручиваю.
Принимаем из препаратов..
ПРотивосудорожные,креон 1/3 капсулы,дайджест голд 1/6 капсулы,из анти-средств сейчас ГСЕ по 1/6 до еды 1-2 раза в день,полифепан 2 раза через 1 час после еды и анти средств.,донат-вода утро до еды до 70 мг в день.,кастом-пробиотик 0,5 капсулы 1 раз в день.4-й день прием энтерофурила в капсулах 2 раза в день.
Я сильно надеялась,что энтерофурил улучшит нашу ситуацию ночью,во всяком случае в начале диеты 2,5 месяца назад он нам реально помог.Но на сегодняшний день нет...только плач и боль добавилась.При этом стул самостоятельный почти каждый день,редко клизма.Сам стул в 2-х цветный правда(темно-кричн.+желт)мягкий.
Вообщем с кишечником засада...топчемся на месте.Стимы те же,совсем не проходят(руки по локоть во рту,сам вытаскивает рукой язык,потом руками отжимается за стол,машет руками как птица).Но при этом надо сказать,по приступам мы ОПАЗДЫВАЕМ!!!!!Чаще осмысленно смотрит в глаза,есть конкретная реакция на шумы различные.
ПОнимаю,что я совсем совсем еще не отслеживаю где что разростается или умирает....дома я у всех мама-выдра,держит голодным ребенка .,еще бы он поправился и спал ночами!!!Но я уверена,что это все не связано с неврологией,как принято всем считать.
Пару ночей спал,когда не было мяса...если все это с этим связано,то как-же быть еще и без мяса?Может убрать Дайджест голд и оставить креон опять?Вообщем я в растеренности....и полном отчаянье((((
stepikru
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт мар 30, 2012 10:10 am
Страна,город: Россия,Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: техник оранизатор

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение Волка » Сб апр 28, 2012 10:56 am

Анжела, привет еще раз! Не надо отчаяния, все проходят в начале через обострения, без таких реакций ты и не научишься наблюдать и не поймешь насколько сейчас страдает организм и насколько ему будет становиться легче.

Сейчас прочитала, и помимо того, что обсудили по телефону, мне пришла мысль о медикаментозном антикандидном. 1/6 гсе все же слабая доза, если кандида поперла во время курса энтерофурила. А именно она такие бессонные ночи многим дает и стимы тоже из этой оперы. Может поискать в аптеке безлактозный флуконазол или дифлюкан. Думаю будет резонно, раз заказ только в процессе. А энтерофурил все же продолжить, допить курс.
Дайджест голд убрать, ждать АМС, а креон до целой капсулы поднять пока.

А биохимию крови не делали? Посмотреть бы печеночные показатели.
По узи брюшной полости печень не изменена?
Счастье измеряется в Олежках!!!
Аватара пользователя
Волка
 
Сообщения: 217
Зарегистрирован: Сб сен 24, 2011 11:50 am
Страна,город: РФ, Москва - Украина,Евпатория
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение stepikru » Вс апр 29, 2012 8:01 am

Валечка,спасибо за ответ...что бы я без вас делала?)))
Отчитываюсь...все убрала.Дайджест и энтерофурил.Добавила креон.Ночь прошла считаю хорошо,только под утро проснулся с желанием плакать,видимо процесс какой-то был.Но в сравнении с предыдущими ночами,это сказка))).
Не знаю...но я пока не решаюсь на прием дифлюканов и им подобным,переживаю за нашу печень,мы и так на АЭП-ах убойных,и пока совсем нет для печени поддержки.Давно уже.Эссенциале пока не желательно,а другого ничего пока нет.Но Узи и тромбоциты по общему анализу в норме.Биохимию пока не сдали.
ПО поводу слюней и рук во рту.Не исключаю,что могут быть проблемы с зубами.Точнее,что они есть,которые необходимо лечить,и удалять.Объем работы большой и необходим наркоз.И подступиться к этому как,ума не приложу.Еще и анемия сейчас,которая в противопоказаниях к наркозу,и вообще очень боюсь его.Пока терпим,хотя бы до поднятия гемоглобина.
Порочный круг какой-то....и кандида мне уже снится))))
Сегодня подниму ГСЕ.Полифепан пропили 10 дней,заменила на энтеросгель.
stepikru
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт мар 30, 2012 10:10 am
Страна,город: Россия,Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: техник оранизатор

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение Волка » Вс апр 29, 2012 9:03 am

Энтеросгель хорошо принимать при бродильных процессах, он подщелачивает кишечник, поэтому если у вас сейчас преобладает гниение, может не пойти. Еще фильтрум сти при гниении идет, но в нем наполовину те же ингридиенты, что и в полифепане, который, кстати до 20 дней по инструкции пить можно. Можно также попробовать комбинировать- 1 раз энтеросгель, 1 раз фильтрум сти или полифепан.
ГСЕ тоже больше на сдерживание бродильной флоры рассчитан, вот я и переживаю, что гниение может сильно расцвести, но ты пока пробуй, лучше почаще пиши о реакциях, чтобы вовремя сменить направление. Все-таки энтерофурил сейчас что-то да подбил, может как раз в точку все будет, посмотрим.
Счастье измеряется в Олежках!!!
Аватара пользователя
Волка
 
Сообщения: 217
Зарегистрирован: Сб сен 24, 2011 11:50 am
Страна,город: РФ, Москва - Украина,Евпатория
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение Marina » Пн апр 30, 2012 7:06 am

Я тоже за комбинирование сорбентов, чтобы не давать преимущество ни гнилостной. ни бродильной флоре. С антисептиками осторожнее - на фоне тех болей и ночных и других проблем, особенно с животом -видно, что все там раздражено до крайности. Пробуйте шире использовать отвары трав в качестве антисептиков пока. ГСЕ пробуйте осторожно, только с едой. Слизь от запааренного льняного семени пробуйте давать перед едой. Пишите, как будут идти дела.
Marina
 

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение stepikru » Ср май 02, 2012 8:10 am

Марина,Валя спасибо за помощь и участие!
Вернулись мы опять к запорам.Восхваленная мною вода-Донат прекратила свои действия.Два дня невыкуривается стул и клизмами,вода выходит,а нужного нет!!!Только Степка измучился,и я вместе с ним.И все же ночью,думаю газы..мучают.
После моих манипуляций с животом и грелки,они отходят и он в итоге засыпает.Гниение вызывает газы?Я вот думаю,может я всеж не правильно кормлю,не в тех дозировках и вообще не тем?И еще ,вернулся атопический дерматит...с чего ушли,к тому же и вернулись.Но думаю,что причина этому запор.
ГСЕ убрала...пока.Пьем ромашку,на очереди душица,потом можно повторить толокнянку.
Сорбенты энтеросгель 1 раз,полифепан 1 раз(вечер).
Креон по 1 капсуле с едой.
Пробиотик по 0,5 капсулы 1 раз.
Девочки прокоментируйте наше меню,если можно.
Утро..каша или гречка или рис
Обед...суп(картошка+цв.капуста+морковь)+индейка грамм40 не больше.Вместо капусты иногда могут быть кабочок или брокколи.
полдник...Или овощи от обеда,или каша(от завтрака)+овощи(цв.капуста,морковь,кабочок)
Ужин...Или каша,или картошка пюре
В еду добавляю оливк. масло.
Очень много получается крупы,мало мясо,а овощи все что вызывают газы....Все продукты на ночь замачиваю,промываю хорошо,мясо то же.Еду в блендер.Хочется разнообразить еду,но сильно боюсь.Из того что едим большая неуверенность к гречке и моркови,но в стуле следов их особо не видела.Пьет воду,не мало.
Марина,про слизь льняного семени поняла,буду пробовать.Давно ,борясь с запорами варила льняную кашу Степе,помню что по большому тогда ходил вроде регулярно и по сильно много))).
stepikru
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт мар 30, 2012 10:10 am
Страна,город: Россия,Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: техник оранизатор

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение Волка » Ср май 02, 2012 1:18 pm

Привет, Анжела!
Ну вот познакомься - это кандида. Прям четкая картинка: энтерофурил подбил бактерий, кандида поперла на свободное место, ее в это время как раз усиленно надо прижимать, но ты даже гсе решила убрать, почему, кстати? Он давал что-то плохое? Запоры - это очень часто кандидный признак, тем более магний, которого вам хватало раньше, перестал работать. Поскольку стул застаивается в кишечнике, токсины не имеют выхода и бьют опять по коже. Кандида же и дает брожение, параллельно с гнилостными бактериальными процессами, и сильное газообразование, которое наряду со сниженной перистальтикой и спазмами в кишечнике, не имеет выхода. Поэтому немного помогают грелки, снимают спазмы.
Что можно предпринять.
Донат оставить и даже попробовать может увеличить.
Посмотреть все таки в сторону дифлюкана или флуконазола без лактозы, где-то встречала, что девочки нистатин без лактозы находили, его тоже можно. Опасность оставлять все как есть в том, что токсины зашкалят и вы можете вернуться к приступам. Но и вводить тут надо будет медленно, чтобы отмирание сильное приступов не дало, ну в смысле не сразу с полной дозы.
Гсе если ничего плохого не давал, то вернуть и поднимать выше, а если решишься на дифлюкан, то подключать сразу после.
Сорбенты продолжать.
В еде немного пропорции изменить- овощей чуть больше, а крупы и картошки чуть меньше.
По результатам отписывайся как только что то меняется.
Хорошо, что заказ уже в процессе, с ним уже дело пойдет лучше.
Счастье измеряется в Олежках!!!
Аватара пользователя
Волка
 
Сообщения: 217
Зарегистрирован: Сб сен 24, 2011 11:50 am
Страна,город: РФ, Москва - Украина,Евпатория
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение stepikru » Чт май 03, 2012 10:51 am

Валечка,спасибо тебе огромное...что с Олежкой еще и на нас находишь время!!!!
Почему убрала ГСЕ?Наверное перестраховалась.,подумала что возможно на слизистую он не хорошо влияет,без капсулы.Хотя криминального ничего не видела,как и положительного...но это скорее от того,что я пока особо еще в принципе ничего не вижу.Конечно много читаю,и признаки кандиды на лицо-на лице))))Но видимо до осознания-понимания-не дошло.Сегодня ГСЕ вернула,только дала с едой.
Вчера после двухдневного мучения ребенка клизмой,получили результат.Крутой,спресовавшийся кал...была даже кровь,думаю что это такой объем повредил кишку...вообщем запор конкретный.Донат увеличила,посмотрим что это даст.Может сенну дать?У меня с ней был печальный опыт,она(сенна)вызвала понос,который еле-еле остановила,и боли в животе.Вазелиновое масло пробовала....не работает.Сорбенты продолжаем.(энтеросгель,полифепан).
Валечка,у меня есть витамин А.Марина писала,что вроде нам его уже можно и судя по начальному протоколу даже нужно.Как его начать?С 1 капли?
Хорошая новость...Я наконец сделала первый заказ для начального протокола.Теперь с нетерпением буду ждать))))
Про вас прочитала у тебя в ветке.Рада Олежкиным успехам,а тобой просто восхищаюсь.Как и многими мамами,которые уже так во всем разбираются...
stepikru
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт мар 30, 2012 10:10 am
Страна,город: Россия,Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: техник оранизатор

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение Marina » Чт май 03, 2012 11:05 am

В случае таких запоров можно применять препарат МираЛакс (Полиэтиленгликоль), он в России продается под названием Форлакс
http://www.apreka.ru/zhkt/forlaks/. Он используется в педиатрической практике, не раздражает кишечник. Если такой купите, то сорбенты уберите пока. Очень рекомендую этот препарат, мне нравится его действие и свойства.
Газы может давать и брожение, и гниение.
Я бы не стала давать мясо с супом - жидкость ухудшает переваривание мяса.
Вит.А - с одной капли начать.
ГСЕ пробуйте с едой.
Marina
 

Re: Степан(Эпи,органическое поражение цнс ),8 лет.

Сообщение stepikru » Чт май 03, 2012 11:24 am

Спасибо Марина!Будем пробовать.
stepikru
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт мар 30, 2012 10:10 am
Страна,город: Россия,Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: техник оранизатор

Пред.След.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 158