Модераторский раздел ]

Данилушка (11. 2009г)

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Чт дек 04, 2014 10:20 am

Stranger111 писал(а):Спасибо, Вайнона, за ответ!)
Я начитавшись решила сама попробовать мегадозы фолинника... у нас почти весь набор внешне-видимых стмптомов... и аллергия в 3 недели от роду на молоко и голова медленго росла и сон плохой был.... короче мы довели до 4 мг каждые 12 часов, сами... я только сейчас увидела что вам также доктор советовал... увидели довольно ощутимый гипер, но в пртнципе терпимо и что самое главное всплеск речи!!! Сын говорит очень много новых слов и старых намного чаще... правда появилась небольшая агрессия... если что то не разрешают то пытается шлепнуть рукой...
но в общем я в раздумии... фолинника больше нет, а значит переходим на минимальную дозу, но возможно я попробую заказать его и выйти на рекомендованные 1 мг на кг...
спасибо что поделились протоколом!!!

Ну, если Вы хотите попробовать этот протокол - я Вам еще чуть подробностей напишу:
- Я на консультации очень много времени уделила расспросам именно о безопасности этого протокола. Доктор Ньюбрандер сказал, что он очень многим своим пациентам делает такое назначение и не первый год. Единственное ухудшение, о котором говорили почти все пациенты - это была гиперактивность, у некоторых довольно большая, но со временем она проходит. Был всего лишь один пациент у которого на полной дозе произошел приступ эпи (или не знаю как это правильно назвать, что - то связанное с эпилепсией, я в этом не очень разбираюсь), но у этого пациента была изначальная предрасположенность.
Агрессия, о которой выше пишите, тоже упоминается в побочных эффектах, о которых я написала под протоколом - поэтому, можно сказать, что у Вас вполне предвиденная реакция на протокол и далеко не самая плохая.
А вот наши генетики из Харькова мне очень не рекомендовали такие эксперименты. А поскольку у сына признаков церебрального дефецита фолатов нет - мы решили отказаться.
- По поводу приема: здесь, как в хелировании, очень важно соблюдать режим приема каждые 12 часов.
Дозу нужно наращивать очень медленно, вот копирую прямо из нашей консультационной выписки:
Протокол Folinic Acid (не делайте никаких изминенй в протоколе во время приёма Folinic Acid, чтобы отследить реакцию на препарат,

- Неделя 1: по 800 mcg каждые 12 часов
- Неделя 2: 1200 mcg утром и 800 mcg вечером
- Неделя 3: по 1200 mcg каждые 12 часов
- Неделя 4: по 1.6 mg каждые 12 часов
- Неделя 5: по 2.4 mg каждые 12 часов
- Неделя 6: по 3.2 mg каждые 12 часов
- Неделя 7: по 4 mg каждые 12 часов
- Неделя 8: по 6 mg каждые 12 часов
- Неделя 9: по 8 mg каждые 12 часов
- Неделя 10: по 10 mg каждые 12 часов
- Неделя 11: по 12 mg каждые 12 часов

С учетом того, что капсулы фолиника есть только по 800мкг - полная мегадоза выходит очень много капсул, их нереально принять. Поэтому, пользуются нашим аптечным препаратом "лейковорин" - это и есть фолиник. Как я писала выше, в инструкции к лейковорину написано, что он не токсичен и передозировка не страшна.
А для начала можно купить пустых больших капсул, в одну большую пустую капсулу можно пересыпать две маленькие капсулы фолиника и тем самым уменьшить количество капсул для приема в два раза.
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Stranger111 » Чт дек 04, 2014 12:28 pm

Спасибо еще раз)
Да мы вышли быстрее... на 4мг каждые 12 часов всего за 2 недели... буду медленнее планировать ввод на будущее...
про 12 часов я поняла, когда перечитывала все ссылки что вы дали ранее... там очень много тоже подробностей и отзывов... именно они вкупе с нашими выдимыми симптомами меня и подтолкнули к решению попробовать...
Про колличество - капсулы сын до сих пор не глотает, так что высыпать хоть 20 капсул в пару ложек особо не проблема... просто лейковорина в Беларуси нет, да и в Литве я нашла только жидкий для инъекций... так что если не смогу ни с кем передать из Украины, то закажу киркман) мы уже привычные, так что не страшно...)
еще раз спасибо и удачи!
Stranger111
 
Сообщения: 374
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2012 5:51 pm
Страна,город: Минск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение deeva » Пн фев 09, 2015 5:55 pm

Вайнона писал(а):Доктор говорит, что синяки связаны с иммунной системой. В этот раз нам назначили анализы на иммунитет - на следующей консультации посмотрим, что нам скажут по иммунитету. В анализах есть отклонения.

Вайнона, а у Вас уже была консультация по поводу иммунитета? Что сказал доктор, что назначил?
Спасибо
deeva
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Вт апр 08, 2014 9:52 pm
Страна,город: Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: программист

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Чт фев 19, 2015 12:10 am

deeva писал(а):Вайнона, а у Вас уже была консультация по поводу иммунитета? Что сказал доктор, что назначил?
Спасибо

Да, косультация была не так давно. По анализам на иммунитет доктор сказал, что все нормально, а те отклонения от нормы, что были в анализах означают всего лишь небольшую "напряженность" иммунитета, а не проблемы с самой иммунной системой. Примерно как , если все время бить по здоровой руке, то в конце концов и здоровая рука начнет побаливать. Для поддержания организма назначил антиоксидант https://liphsolutions.com/product/alkal ... e-drops-2/
Ну и немного о нашем состоянии в целом: какое то время все шло очень даже неплохо. Я уже довольно давно ничего не даю из анти- препаратов, даю только пробиотики. Вернули в меню запрещенные ранее яблоки и бананы плюс хелируемся и видимо подросла наша кандида. По крайней мере, появившуюся любовь к раскладыванию рядов, о которой я писала несколькими постами выше доктор связывает именно с ростом кандиды. Поэтому ближайшие два месяца в нашем протоколе будет нистатин. Но на рядах проблемы не закончились, любовь к рядам явно пошла на спад (от нистатина или нет - пока не знаю) и на смену рядам пришла другая, я бы сказала проблемище - это ЭХОЛАЛЛИИ!!! Они бывали и раньше, но едва заметные.... Сейчас стало просто ужас! - при чем, ничего ни в жизни ребенка, ни в протоколе особо не менялось.
Знаете, есть такие игрушки, которые повторяют вслед за тобой - примерно так сейчас ведет себя мой Даня. Ему что - то говоришь и ребенок как эхо повторяет следом, всех услышанных слов выговорить не может, но интонацию повторяет точно! Такие "приступы" эхолаллий наступают волнами: какое то время нормально поддерживает диалог ( в меру своих возможностей, конечно же) , а потом, вдруг, начинает эхолаллить за собеседником.
Доктор сказал, что усиление стимов и эхолаллий может вызывать фолиник, поэтому на ближайшие три недели полностью отменяем нашу довольно большую дозу фолиника и наблюдаем что будет.
А были ли у кого то похожие проблемы с эхолаллиями? Удалось ли победить? Буду очень благодарна за помощь!!!! - уж очень пугает меня эта прблема.

P.S. Для общей информации: сдали анализы витамин В12 и фолиевая кислота значительно превышают норму по своим показателям, но доктор сказал, что это нормально при данном лечении.
После года орального хелирования сейчас делаем остановку на месяц - даем организму отдохнуть.

Буду очень благодарна за информацию по поводу эхолаллий!!!
СПАСИБО ВСЕМ ЧИТАТЕЛЯМ МОЕЙ ТЕМЫ!
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение deeva » Вт фев 24, 2015 10:27 am

У моего ребенка любовь к выстраиванию рядов появилась на фоне приема флуконазола, поэтому, для своего ребенка, я могу точно сказать, что ряды были не от кандиды. На фоне приема флуконазола у ребенка сильно разрослись клостридии, и я связываю любовь к рядам именно с ними.
По поводу эхолаллий не знаю, выскажу только предположение (из своего опыта): Вы пишите, что в протоколе ничего не менялось, добавили только нистатин, можно предположить, что кандиду-то Вы потравили, а на ее месте разрослись бактерии, которые были раньше в низком титре, они и дали Вам новые аутичные заморочки. В этой теме Надя писала, что при разрастании клостридий у ее сына из речи были только эхолалаллии. У Вас же раньше были клостридии в анализе на дисбактериоз в низком титре, низкий титр - это не ноль, это значит, что при неблагоприятных условиях они могут разрастаться. Впрочем, ребенок мог нахватать и других бактерий.

Вайнона, а доктор не сказал, с чем же связаны синяки под глазами, если иммунитет в норме?
deeva
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Вт апр 08, 2014 9:52 pm
Страна,город: Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: программист

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Stranger111 » Ср мар 04, 2015 10:04 am

День добрый)
и я добавлю про клостридии, у нас обострение всего аутичного, как то стимы, речевая каша, зацикленности это очень часто проявление клостридий...(( справиться с ними окончательно так и не получается, но как только вводим что-то медикаментозное от них ребенка очень быстро отпускает, правда к сожалению не надолго... хотя когда у него скачет глутамат (по симптомам - глазки "в кучу", гипер и неспособность концентрироваться) у него тоже сильно нарастают именно речевые стимы, может повторять что-то много раз, за мной или телевизором, отвечать эхом на вопросы, сам что-то болтать не прекращая... так что фолинник тоже мог..
напишите плиз как с отменой фолинника будет
и спасибо, что делитесь!!)
Stranger111
 
Сообщения: 374
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2012 5:51 pm
Страна,город: Минск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Busechka » Пн июл 25, 2016 6:18 pm

Здравствуйте! Вайнона прочитала вашу тему, вы проделали такой путь, сдали столько анализов,провели очень хорошую диагностику очень хотелось бы узнать какие у вас успехи сейчас.
Busechka
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Вс июл 12, 2015 11:26 am
Страна,город: Украина
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: домохозяйка

Пред.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 36

cron