Данилушка (11. 2009г)

[Ivanova]

Добрый день, колострум - 1 ч.л. за 30 мин. до еды - где заказываете, нормально приходит не портится. По поводу пробиотиков у нас кастум, я начала давать не их ложки а пол чайной тогда пошол эффект, есть еще отечественные хорошие безмолочные, лацидофил и аципол, флору подправляет хорошо Бактисубтил

[Вайнона]

Добрый день, колострум - 1 ч.л. за 30 мин. до еды - где заказываете, нормально приходит не портится. По поводу пробиотиков у нас кастум, я начала давать не их ложки а пол чайной тогда пошол эффект, есть еще отечественные хорошие безмолочные, лацидофил и аципол, флору подправляет хорошо Бактисубтил

Спасибо большое за рекомендации по пробиотикам! - сейчас почитаю про них, может и нам подойдут.
А колострум заказываем на Пуремедиксе, вот летом заказывали уже вторую банку - даже в жару все пришло отлично! Нам одной банки хватило почти на пять месяцев. Я где - то читала, Марина писала, что колострум надо давать хотя бы месяцев шесть, а мы, если выпьем и вторую банку получится, что десятимесячный курс сделаем. Надеюсь, не страшно, что так долго его принимать будем?

[Маалис]

Добрый день Вайнона,

А помогите с контактами харьковского генетического центра, а если можно, то приемной Гречаниной.
Собираемся туда поехать, как разберемся с анализами по месту.

[Вайнона]

Да, пожалуйста, приемная Елены Яковлевны
(057) 700 32 47
Еще хотела Вам сказать по поводу Харьковского центра метаболизма
1) Возьмите с собой распечатанную фотографию ребенка.С иногородними, чтобы свести переезды к минимуму, они работают по скайпу и электронной почте, а ехать к ним говорят только когда нужно сдавать следующие анализы. Фотографию ребенка они положат в его папочку, по их словам, дистанционно так легче работать - видят фото и вспоминают пациента.
2) Перед поездкой мы по телефону разговаривали с самой Еленой Яковлевной. Прием у нас был назначен на 10. Е.Я. сказала, что в поезде нужно в шесть утра разбудить ребенка - собрать утреннюю мочу и можно покормить - если ребенок поест за 4 часа до сдачи анализа крови, то это вполне допустимо и на результатах анализа не отразится. Наш ребенок поел в шесть и в половину одиннадцатого сдал кровь. Со сдачей анализа крови может немного затянуться - ребенку тяжело после переезда еще и не есть полдня.
3) Они просят заранее сделать анализ на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12. . В Киеве эти анализы платные. Можно ехать и без этого - в Харькове могут сделать сами. Но если приехать с готовым анализом, по его результатам врачи уже могут понимать в какую сторону "копать" дальше и какие анализы делать следующими, таким образом вы существенно ускоряете процесс.
4) Очень часто, следующим этапом просят сделать суточный анализ мочи. Например, нам сказали передать им такой анализ, а передать анализ совсем не просто - потому как он должен храниться в холоде и не очень долго. Передавать кем - то типа новой почты - получается очень долго, а те, кто доставит быстро (типа DHL) считают анализы опасным грузом и не принимают их у частных лиц.
Поэтому я бы рекомендовала ехать уже с суточным анализом - проще его там выбросить, если окажется не нужным. Пока будете собирать емкость с анализом храните в холодильнике, везти нужно тоже в сумке - холодильнике. Утренняя моча в суточном анализе должна быть только одна. В конце сбора весь объем перемешать и отлить для анализа 50 - 100 мл.
5) Родителям тоже лучше прийти на голодный желудок. Нам (родителям) например, тоже понадобилось сдать анализ на гомоцистеин, фолиевую и В12, но мы к тому времени уже позавтракали, поэтому пришлось сдавать анализы в Киеве и платить за этого 800 грн.

[Маалис]

Спасибо большое за такой подробный инструктаж

[OlGeGa]

Вайнона, вам предлагали бесплатно сделали анализы на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12? Мы в Харькове сделали их ребенку и нам с мужем, заплатили больше 1000 гривен, к сожалению, уже не помню точную сумму. Я потом посчитала, что в у нас в Мариуполе в Синэво нам бы они обошлись дешевле.
Маалис, берите с собой приличную сумму денег, я серьезно. Мы за анализы заплатили больше 2-х тысяч, это при том, что у моего ребенка оформлена инвалидность.
И Вайнона, с большим интересом всегда читаю Вашу тему и еще раз убеждаюсь, как важно попасть к хорошему врачу. У меня от поездки в Харьковский МГЦ остались не самые лучшие воспоминания, но нам просто не повезло с врачом.

[Вайнона]

Вайнона, вам предлагали бесплатно сделали анализы на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12?

Думаю, следует уточнить...
Дело в том, что у нас ситуация такая: мы живем и работаем в Киеве, а по прописке харьковчане - поэтому нам в ХМГЦ вообще все бесплатно получается - за два приема, которые мы у них были и сдали множество анализов, мы ни разу ни за что не платили вообще ни копейки! (зато в Киеве за все исследования платим по полной ).

А с анализами на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12 было так: они по телефону сказали, если у нас есть такая возможность, то для экономии времени и большей информативности, желательно для ребенка сдать заранее эти анализы и приехать уже с результатами - мы так и сделали.
Уже в клинике врачи спросили, кушали ли взрослые что - то, если нет, то предложили и нам сдать кровь (на что конкретно не уточнили!), но мы (взрослые) были уже не на голодный желудок - и из-за этого кровь нам предложили сдать только на полиморфизмы (мутации) генов, а гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12 нам, в таком случае, сказали сдать уже в Киеве и прислать результаты.
Поэтому подытожу: прямым текстом они НЕ предлагали нам сдать у них бесплатно гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12 - Е.Я. просто сказала примерно так: "раз Вы уже покушали то сдайте в Киеве эти анализы и пришлите мне результаты"
Может я сама чего - то не допоняла по этим трем анализам, поэтому чтобы не путаться и никого не вводить в заблуждение - я считаю нужно просто перезвонить непосредственно в клинику и узнать у них как лучше поступить.

Конкретно наша семья сотрудничеством с ХМГЦ довольна очень! - нам присылают результаты анализов по эл. почте, консультируют и по скайпу, и по e-mail, и по телефону -оперативно отвечают на все вопросы, даже находясь в отпуске. За что им большое спасибо!!!

[inka1]

Вайнона, вам предлагали бесплатно сделали анализы на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12?

Думаю, следует уточнить...
Дело в том, что у нас ситуация такая: мы живем и работаем в Киеве, а по прописке харьковчане - поэтому нам в ХМГЦ вообще все бесплатно получается - за два приема, которые мы у них были и сдали множество анализов, мы ни разу ни за что не платили вообще ни копейки! (зато в Киеве за все исследования платим по полной ).

А с анализами на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12 было так: они по телефону сказали, если у нас есть такая возможность, то для экономии времени и большей информативности, желательно для ребенка сдать заранее эти анализы и приехать уже с результатами - мы так и сделали...

Мы тоже харьковчане, а живем и работаем в Броварах. В ХМГЦ были пока один раз 18.06.13г. Приехали со всеми анализами, кроме гомоцистеина. В первый день были с 08:30 до 15:30, после этого с мужем и младшим сыном в Синево сдавали гомоцистеин. Прием был назначен на 10:00 к Гречаниной Ю.Б. попали в кабинет в 13:30, но сразу пришлось выходить, т.к. Кирюшка истерил: анализы, УЗИ - всё на голодный желудок (а еще очереди и все стараются пройти без очереди, особенно в кабинет УЗИ и узист постоянно куда то выбегает)! После того, как поели, опять зашли на прием. Нас посмотрели в течении десяти минут, сказали, что будем работать по e-mail, skype, а пока до середины августа ждем результатов анализов. Так что пока конкретных результатов нет. Во второй день довозила анализы мочи (принимают до 10:00) и делала УЗИ младшему сыну. В кабинет УЗИ зашла уже почти в 12:00 после скандала (малому 9 месяцев было, сказали на голодный желудок и опять очередь, врач постоянно занят....)
По поводу оплаты анализов: у нас харьковская прописка, а направление было киевское. С нас попросили оплату три тыс. с хвостиком, пришлось предъявлять паспорт свой и мужа- оплату с нас не взяли. А результаты анализов на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12 (мы делали в Синево) надо привозить с собой, мне сказали, что в ХМГЦ пока их не делают.

[OlGeGa]

А результаты анализов на гомоцистеин, фолиевую кислоту и В12 (мы делали в Синево) надо привозить с собой, мне сказали, что в ХМГЦ пока их не делают.

Я почему и удивилась. Кровь у нас взяли в МГЦ, а на анализ повезли в частную лабораторию. А цены в ней выше, чем в Синэво. Поэтому лучше привозить результаты с собой. И еще в теме по МГЦ девочки писали, что при наличии удостоверения ребенка-инвалида деньги за анализы берут только за реактивы, что-то порядка 200 гривен. Нам же врач заявила, что здоровые к ним не приезжают, поэтому никакую скидку нам делать не будут. Хотя когда я при записи об этом спрашивала по телефону, мне сказали, что скидка будет. Хорошо, что я достаточно денег взяла. Получается, что вопросы оплаты идут на усмотрение лечащего врача.

[Вайнона]

Отчет об анализе лаборатории 23andme https://www.23andme.com/

О сроках:
25 июня мы оплатили и сделали заказ анализа и на сегодняшний день, 30 августа, лаборатория уже выполнила весь заказ. Вся процедура заняла немногим более двух месяцев, но большая часть времени уходит на пересылку, выполнение самого анализа у лаборатории заняло чуть более двух недель.

Как заказать и отправить:
Лаборатория напрямую не отправляет тестовые наборы на территорию Украины и России, поэтому чтобы получить кит, можно воспользоваться помощью знакомых, находящих на территории США, как сделали мы.
Если у Вас нет таких знакомых – это тоже не проблема!
Большинство жителей России и Украины делают заказ через эту организацию http://ru.shipito.com/ .
Если это Вам кажется слишком сложным, не знаю как в других странах, а на территории Украины много посредников, бизнес которых заключается в покупке в иностранных интернет магазинах и доставке купленных товаров в Украину – можете обратится к ним, я думаю, они согласятся помочь Вам с доставкой кита.
Здесь можно подробно прочитать об особенностях покупки и отправки
http://forum.molgen.org/index.php/topic,1932.1080.html
При заказе кита посредник должен указать непосредственно Ваш электронный адрес – туда лаборатория будет присылать оповещения о перемещении вашего заказа. Если лаборатория долго не получает обратную посылку (кит со слюной) – Вам пришлют напоминание, о том, что они все еще ждут.
Где – то читала следующее: если посылка с заказом (анализом) потеряется в пути, за цену примерно 10 долларов Вам на указанный адрес (адрес посредника), отправят новый тестовый кит.
Когда получаете посылку, кит нужно зарегистрировать на сайте лаборатории: Вы пишете электронный адрес, имя (можно выдуманное), а вот дату рождения вбиваете кого – то из взрослых. Мы сделали много безрезультатных попыток сделать регистрацию на ребенка – оказалось это невозможно! Вначале вбиваете дату рождения родителя, а далее в анкете указываете, что это анализ ребенка, а Вы его родитель (опекун).
Как только кит зарегистрирован, на сайте лаборатории у Вас появляется персональная страничка: где выложены образцы того как будут выглядеть и Ваши будущие анализы.
Когда кит зарегистрирован, все что остается это плюнуть в пробирку, как указано на инструкции и отправить это в лабораторию.
Слюны нужно около чайной ложки. Наш ребенок плевать не умеет, поэтому слюну набирали шприцом.
Пробирку закрыли, перемешали с консервантом, а далее её нужно запаковать в фирменный полиэтиленовый пакет, а пакет этот герметично заклеивается.
Мы упаковали пробирку так, что сквозь пакет были видно только её пластиковые края. Затем все это нужно было запаковать в лабораторную коробку, коробку мы не заклеивали.
На почте показали открытую коробку, где посреди лежал пакет с чем – то пластмассовым. Сотруднику почты сказали, что получили пластиковую запчасть, которая нам не подошла и вот теперь отправляем её нераспечатанную обратно. Если бы спросили, что за жидкость виднеется внутри «запчасти», сказали бы, что это смазка, чтобы не пересыхали силиконовые части. Но почтальон в подробности не вникала, без лишних вопросов согласилась отправить. Мы на ее глазах заклеили фирменную лабораторную коробку с пробиркой, эту коробку положили в большой бумажный конверт с полиэтиленовым уплотнителем (в виде целлофана с пупырышками) и за 50 грн (примерно 7 долларов) по самому дешевому тарифу – наш анализ уехал в США.
При получении анализа лаборатория присылает электронное письмо, где сообщает, что кит получен и они начинают свою работу!.

Результаты анализов:
На вашей персональной страничке появляется несколько разделов.
На мой взгляд, самый главный это раздел здоровье. Там оцениваются риски заболеть различными заболеваниями, переносимость лекарств и т.д. Все надписи интерактивны: щелкаете мышкой – получаете подробности

Выглядит как - то так:



Риск заболеваний выше среднего значения


Риск заболеваний ниже среднего значения


Риск заболеваний равный среднему значению


Есть большой раздел – я бы сказала, чисто развлекательный.
Там можно искать родственников в базе лаборатории, смотреть кто вы по национальности, из каких краев ваши предки и т.д. - такая себе социальная сеть на базе ДНК

Ну и самое главное относительно «наших» детей.
Есть доступ к необработанной информации, так называемый «raw data file», скачав его, Вы получаете огромный список в виде набора кодов.
Для наглядности: его маленькая часть выглядит примерно так:

rsid chromosome position genotype
rs4477212 1 82154 AA
rs3094315 1 752566 AG
rs3131972 1 752721 AG
rs12124819 1 776546 AA
rs11240777 1 798959 GG
rs6681049 1 800007 CC
rs4970383 1 838555 AA
rs4475691 1 846808 CC
rs7537756 1 854250 AA
rs13302982 1 861808 AG
rs1110052 1 873558 GT
rs2272756 1 882033 GG
rs3748597 1 888659 CC
rs13303106 1 891945 GG
rs28415373 1 893981 CC

А так же существуют сайты сопутствующие 23andme, туда можно выгрузить «raw data file» и получить обработанную информацию.
Один из таких сайтов http://geneticgenie.org/
Именно там можно получить, аналог теста Яско
из списка Яско не входят только эти пять генов VDR Fok, MTRR S257T, SUOX S370S, NOS 3 D298E, BHMT 01
Methylation Analysis


и
Detox Profile


Я видела сайты, где можно получить подобную панель по иммунологии, думаю, есть и многое другое. Загвоздка в том, что если Methylation Analysis можно разобрать с помощью книги Яско, то например Detox Profile, для меня так и останется набором значков.
И еще анализ на мутации в некоторых генах мы делали в ХМГЦ по крови, результаты на мутации в этих же генах по слюне в 23andme показал совершенно такие же данные это значит, что анализ точный.
По мере развития науки персональная страничка будет обновляться и на неё будут выкладываться новые данные.
Будут лишние 100 долларов сделаю и себе такой анализ - в принципе, штука интересная!