Данилушка (11. 2009г)

[OlGeGa]

Вайнона, огромное спасибо за такой основательный подробный отчет.
Скажите, а ХМГЦ сможет расшифровать Detox Profile и дать свои рекомендации? Как я поняла, https://www.23andme.com/ никаких рекомендаций не дает.

[OlGeGa]

Еще заглянула в вашу тему с анализами и хочу посоветовать сайт http://testresult.org/analiz/koprogramma. Я вам ссылку сразу на копрограмму даю, еще можно смотреть общий анализ крови и мочи.
По анализу на дисбактериоз у вас понижены бифидо- и лактобактерии и кишечная палочка. Ентерококки вроде бы повышены (не очень поняла почему 2х10, если в норма колеблется от 10 в какой-то степени), насколько это плохо я не знаю, т.к. у нас они один раз были понижены. Вроде суперстрашного нет ничего, вам главное сейчас подобрать пробиотик. С пониженной кишечной палочкой мы долго пили курсами Бификол, вкус и запах у него, мягко говоря, очень специфические. Кишечная палочка все равно была понижена. Как ни странно, кишечная палочка у моего ребенка пришла в норму (по крайней мере по результатам последнего анализа), когда мы стали принимать Д-лактат, хотя в нем и нет E.coli.

[Вайнона]

OlGeGa
Спасибо Вам огромное за комментарии по анализам, теперь у меня есть хоть какое - то прояснение! - я думала сама в результатах смогу разобраться, а не тут - то было....сравниваю наши анализы с аналогичными анализами других деток - но почему - то результаты эти у всех в разной форме представлены, в зависимости от лаборатории, у кого - то плюсиками обозначено, у кого - то цифрами да еще и разные показатели исследуются

Вайнона, огромное спасибо за такой основательный подробный отчет.
Скажите, а ХМГЦ сможет расшифровать Detox Profile и дать свои рекомендации? Как я поняла, https://www.23andme.com/ никаких рекомендаций не дает.

Да, 23andme, ни по метиляции ни по Detox Profile ничего не анализирует и никаких комментариев не дает, и даже таблицы эти составлены, как я писала, с помощью данных лаборатории 23andme, но на основании специальной программы на другом специализированном сайте.
В ХМГЦ я отправила и таблицу с метиляцеией и Detox Profile тоже на всякий случай отправила, но смогут ли они этот Detox Profile как - то прокомментировать пока не знаю. Будет ответ напишу!

[Ivanova]

И что Харьков ответил?

[Вайнона]

И что Харьков ответил?

Извините, долго не отвечала - только вернулись из США были у Ньюбрендера.

Спросите кстати у Гречаниной, что она думает о вит В6 и его связи с мутацией CBS и как она это прокомментирует? Спросите так же о ее мнение о терапии МВ12 и НВ12, учитывая вашу панель метиляции, знаю многие врачи, не все, но многие тупо путают формы кабаламина и имеют ввиду нашу химию, цианокабаламин, кот колоть нельзя длительно.
Еще очень интересно ее мнение о VDR мутациях и их связи с СОМТ, так как Яско рассматривает эти две мутации именно в связке друг с другом.
В общем ждем отчетика

Больше всего в нашей панели метиляции Гречанину Е.Я. заинтересовала мутация СВS А360А ++ . Яско при такой мутации рекомендует уменьшить продукты содержащие серу, Елена Яковлевна в большей степени рекомендует снизить потребление мяса, т.е. белковой пищи, но в целом с Яско в данном случае согласна. (Я, честно говоря, так и не поняла в чем же она с Яско не согласна ). Усвоение Вит. В6 и мутации в гене СВS А360А однозначно тесно связаны, т.к. в своё время нам был назначен двух недельный курс витамина В6 и сразу после этого мы сдали анализ на уровень данного витамина в крови: так вот анализ показал превышение верхней границы нормы в несколько раз, т.е. витамин из препарата вообще не усвоился, а весь плавал в крови. Виной всему наша генетика, а именно СВS А360А ++.
Елена Яковлевна также согласна с тем, что по связке VDR и СОМТ можно понять степень толерантности организма к донорам метила. В нашем случае она сказала, что МВ12 вполне можно попробовать, но осторожно - начиная с малых доз.
По поводу панели Detox Profile. У нас консультация была по скайпу и по техническим причинам без видео. Елена Яковлевна посмотрела наш Detox Profile сказала "антиоксидантная система" далее последовала небольшая пауза, в которую я вставила вопрос по тесту Яско и так мы и не поговорили о нашем Detox Profile, поэтому информации по этой табличке у меня нет, но думаю если бы там было что - то "страшное" Елена Яковлевна бы сказала.
Все, нужно уходить.... попозже напишу, что думает по поводу нашего теста доктор Ньюбрендер.

[Вайнона]

Теперь напишу, что думает доктор Ньюбрендер о связи СОМТ и уколов МБ12.
Доктор согласен, что при СОМТ V158М++, СОМТ Н62Н++ метилкобаламин В12 будет усваиваться хуже, но он все же рекомендует форму именно метил В12 даже при данных мутациях.
Объяснил он это примерно так: за всю свою практику он назначил более 1000 000 инъекций МВ12. Но до того как разработать протокол МВ12 он назначал вначале цианокобаламин, потом гидроксикобаламин, судя по отчетам родителей, которые он получал, и отчетам других ДАНдокторов, которыми они обменивались на ДАН конференциях, особых положительных сдвигов от таких форм В12 не было, возможно были небольшие положительные изменения и все. Затем доктор решил попробовать именно метил В12, и именно на этой форме получил отчеты родителей в которых было указано о большом количестве положительных сдвигов. Положительные сдвиги должны наступить примерно через 6 недель после начала использования МВ12. И эти положительные сдвиги, при правильном проведении терапии МВ12, наступали у очень большого процента респондентов.
Позже появилась Яско с её разработками и идеями. По её мнению при мутациях в СОМТ V158М++, СОМТ Н62Н++ использование В12 в форме метила нежелательно и даже может привести к ухудшению.
Мутацию в генах СОМТ V158М++, СОМТ Н62Н++ имеет довольно большой процент детей (это подтверждают даже выложенные на нашем форуме тесты Яско). И если верить Яско, в таком случае довольно большой процент (почти половина детей) не должны были бы положительно реагировать на терапию МВ12, но практика доктора это не подтвердила.
На практике, подтвержденной большой статистической базой, даже дети с мутацией в генах СОМТ все равно положительно реагируют на терапию МВ12, т.е. даже при данной мутации организм, может не сразу, но все равно находит пути усвоения метильных групп.
Таким образом получается, что практические данные доктора о терапии МВ12, полученные далеко не за один год на большой базе детей не совпадают с теоретическими выводами Яско.
Кому из специалистов верить в данном вопросе решайте сами!

[Ivanova]

Добрый день. Спасибо Вам , что так подробно отписываетесь по результатам. Хотела узнать что Вам конкретно рекомендуют по СВS А360А ++ мутации, и что вы конкретно делаете, какие есть сдвиги? Спасибо

[Вайнона]

Добавлю небольшой отчетик о поездке в США к доктору Ньюбрендеру.
Сразу замечу, что пока мы были в Америке я отменила абсолютно весь протокол добавок и сейчас мы вводим все заново, следуя рекомендациям доктора.

Готовясь к консультации мы заполнили огромную анкету, заранее присланную из клиники. Так же пытались сдать в Украине максимальное количество анализов, из соображений экономии денег и времени, потому как в США мы ехали всего лишь на 3 недели.
Первая консультация с доктором длилась чуть более часа (всего понадобилось 3 консультации) по её итогам доктор назначил нам анализы:

- цикл метиляции
- метилкобаламин
- катехоламины
- трехдневный анализ кала
- медь
- цинк
- цирулопасмин
- анализ мочи на тяжелые металлы (в т.ч. и с провокацией)
- птерины (во французской лаборатории)
- анализ на непереносимости (этот анализ доктор назначил по нашей инициативе)
- органические кислоты (У нас были целых два анализа на орг. кислоты, сделанные в Харьковском ген. центре. Доктор их посмотрел: сказал, что анализ большой и наверное хороший, но данные ему совсем не понятны, потому как там показатели, которые нужны генетикам, а ему нужные какие - то другие показатели. В общем, пришлось пересдавать.)

У моего ребенка под глазами заметные синячки (у меня в детстве было тоже самое), доктор предположил, что это может быть связано с неправильной работой иммунной системы. Поэтому начали мы с капельницы с небольшой дозой стероидов (Solu - Mednol). Стероиды должны были приглушить работу иммунной системы, и если бы наша проблема заключалась в неправильной её работе, то в течении ближайших 24 часов после капельницы должны были бы последовать улучшения. Но на введение стеродиов не последовало никакой реакции вообще.

Следующим этапом мы сдавали анализ мочи на тяжелые металлы. (DDI)
Сдавать этот анализ нужно было следующим образом: в течении пяти дней соблюдается диета. Диета заключается в том, что в каждый из этих дней нужно есть одинаковый набор продуктов, а продукты эти должны быть куплены в одном магазине из одной и той же партии. Т.е. смысл в том, что нужно обеспечить чтобы в каждый из этих пяти дней с продуктами питания в организм поступало примерно одинаковое кол-во тяжелых металлов.
На третий день проводится шестичасовой сбор мочи. На четвертый день ребенку сделали ВВ провокацию СаЕDТА (на свинец и т.д.) и сразу после этого шел шестичасовой сбор мочи. На пятый день все тоже самое, но ВВ провокация была DMPS (на ртуть и т.д.)
Анализ показал, что без провокации выход тяжелых металлов был в норме. А вот с провокацией - свинец очень сильно превышал верхнюю границу нормы, выше нормы (но не так сильно как свинец) была и ртуть. Нам сказали, что свинец может блокировать выход ртути, и если из организма вывести свинец, ртути на самом деле может показаться больше.
В общем, светит нам ВВ хелирование... Спросила, что доктор думает о хелировании по протоколу Катлера - нам ответили, что с нашим уровнем тяжелых металлов по Катлеру мы можем хелироваться до совершеннолетия, так как по этому протоколу тяжелые металлы выходят очень медленно. Протокол Катлера подходит для тех у кого несильное превышение по тяжелым металлам. Самым эффективным доктор считает именно ВВ хелирование.
Забегая вперед, скажу, что ехали мы в США с надеждой успеть провести хотя бы пару тройку сеансов ВВ хелирования, но за три недели сделать это так и не успели.
А еще в США мы начали курс МВ12, а совмещать начало двух таких серьёзных терапии как хелирование и МВ12 конечно же не стоит! - потому как большой стресс для организма, да и реакцию отследить было бы сложно.

Начало терапии МВ12.
Начну с того, что не так давно Гречанина Е.Я рекомендовала нам сделать анализ "магнитно-резонансная спектроскопия" (не путать с томографией). Это исследование показало, что в головном мозге моего ребенка низкий уровень креатина (данное исследование можно увидеть в теме наших анализов) . По результатам МРС Елена Яковлевна назначила нам препараты "креатин+рибоза" (в относительно маленьких дозировках).
По словам доктора эти данные оказались очень важны, т.к. креатин переносит МВ12 (или переносит метильные группы... ну как - то так ). Поэтому он совершенно согласен с назначением "креатин+рибоза", но рекомендовал постепенно увеличить дозировку в три раза.
При весе ребенка около 15 кг уколы ему рекомендовано делать каждый день в дозировке 0,02 в течении двух месяцев, затем будет консультация с доктором, но после неё запланировано делать уколы в дозировке 0,05 и тоже каждый день.
Отдельно отмечу, что доктор Ньюбрендер категорически(!) против использования TMG (DMG) на протоколе МВ12, он утверждает, что данные вещества блокируют работу МВ12.

На данный момент из большого количества сданных нами анализов мы имеем результаты:
- цинк, медь, церулопласмин - оказались все в норме
- тяжелые металлы - свинец, ртуть: превышают норму
- анализ на птерины тоже готов, но самим там разобраться сложно . Мне кажется, что там не все ОК - будем ждать консультацию.

Поскольку большинство анализов еще не были готовы, наш протокол на сегодня:
- МВ12 (0,02)
- крем глутатион (по 1мл 2 раза в день)
- креатин (750мг) +рибоза (1000мг)
- витамин D3 по 500 UI 2 раза в день
- комплексные пробиотики (Klaire)

Через два месяца (после скайп консультации с доктором посвященной текущим результатам лечения и результатам анализов) нужно будет добавить к существующему протоколу
- МВ12 (увеличить дозу до 0,05)
- Кальций (по 200г во время завтрака и ужина)
- Омега 3-6-9
- Триенза
- Силимарин
- Цинк (40 мг в день)
- Folinik Acid (по 200 мг 2 раза в день) дозу увеличивать постепенно.
- Ванны с эпсом солью.
Из - за того, что у ребенка синяки под глазами
- Ketotief
- Lutimax

Пока, что, в течении двух месяцев, мы принимаем минимум добавок, чтобы отследить чистый эффект от уколов МВ12 и ждем анализы. Даже барокамеру пока не назначали.
Что меня удивило?
- почему то не назначили ничего из "анти" средств, хотя я даже спросила об этом. Сказали пока не надо. Возможно ждем анализов.
- кальций назначили без магния (я боюсь так давать, поэтому магний таки добавлю)

Изменения в поведении:
До поездки в США на креатине+рибозе был небольшой прогресс в речи. Затем ребенок перенес небольшое ОРВИ, не знаю связано это или нет, но после ОРВИ к нам вернулись старые стимы, которых не было несколько месяцев. С этим регрессом мы и поехали в США. Хорошо, что регресс случился до поездки, иначе я бы связала его с текущим лечением.
На уколах МВ12 (сейчас примерно 4 неделя протокола) стимы усилились, добавились истерики (особых истерик раньше не было), усилились зацикленности на каком - то действии (может подолгу включать выключать свет). Речь стала немного лучше, т.е. не то, чтобы её стало больше, просто она стала четче, улучшилось понимание речи. Это пока и все изменения.

Добрый день. Спасибо Вам , что так подробно отписываетесь по результатам. Хотела узнать что Вам конкретно рекомендуют по СВS А360А ++ мутации, и что вы конкретно делаете, какие есть сдвиги? Спасибо

Что конкретно мы делаем я уже описала.
Хотела только добавить, что серные продукты в виде капусты, как рекомендует Яско, из- за данной мутации я не отменяла - потому как не вижу на неё никакой негативной реакции. А вот потребление мяса снизила примерно до 50грамм в день: во первых нам это рекомендовала Гречанина Е.Я., во вторых Марина мне здесь писала, что по симптомам похоже, что у ребенка в ЖКТ преобладает гниение и желательно бы уменьшить потребление белка (т.е. мяса). А еще лаборатория 23andme самой вероятной болезнью у ребенка в будущем указала подагру (это такая шишечка возле большого пальца ноги), а чтобы подагры не возникло нужно опять таки уменьшить потребление мяса. В общем, все оказались против мяса! - и я его снизила.
А когда - то, прочитав форум Элины, я давала ребенку каждый день большие куски мяса, т.к. Элина писала, что аутисту, чтобы снизить дефицит белка, вызванный БГБК диетой нужно съедать за день не менее 100 грамм мяса - но, видимо, это не наш вариант!

P.S. Анализы, с которыми мы ехали в Америку можно увидеть в нашей отдельной теме анализов, попозже для наглядности выложу так же результаты анализов, сделанных в США.
Если есть вопросы или комментарии - пожалуйста, пишите!






-

[Stranger111]

спасибо ОГРОМНОЕ за ваш отчет!!! очень познавательно, пожалуйста пишите и дальше, эти назначения очень сильно отличаются от назначения например Антонуччи, по этому очень интересно увидеть, что будет дальше!!!)

[Вайнона]

спасибо ОГРОМНОЕ за ваш отчет!!! очень познавательно, пожалуйста пишите и дальше, эти назначения очень сильно отличаются от назначения например Антонуччи, по этому очень интересно увидеть, что будет дальше!!!)

После поездки (пообщавшись там с другими родителями) для меня стало абсолютно понятно, что назначения ДАН врачей (по крайней мере ведущих специалистов) оооочень разные! - а иногда рекомендации и просто прямопротивоположные.
Кто - то из врачей делает упор на хелирование, кто - то, например, Брэдстрит, делает упор на GCMaf, а другие наоборот от этого отговаривают, кто - то в первую очередь травит кандиду или паразитов и т.д.
Ньюбрендер утверждает, что нужно делать упор на налаживание системы метиляции, с этого, конкретно мы, как раз и начинаем, именно по этому вопросу он и специализируется, и по его мнению это лучше всего работает! Ну, время покажет! Доктор нам сказал, что даже не видя анализов, он дает 100% гарантии, что в анализе на метиляцию показатели будут не в порядке.
Отчеты о лечении я планирую выкладывать и в дальнейшем, причем писать буду правдиво - потому как эта тема, по сути и есть наш дневник лечения.
Спасибо Вам за комментарий!