Добавлю небольшой отчетик о поездке в США к доктору Ньюбрендеру.
Сразу замечу, что пока мы были в Америке я отменила абсолютно весь протокол добавок и сейчас мы вводим все заново, следуя рекомендациям доктора.
Готовясь к консультации мы заполнили огромную анкету, заранее присланную из клиники. Так же пытались сдать в Украине максимальное количество анализов, из соображений экономии денег и времени, потому как в США мы ехали всего лишь на 3 недели.
Первая консультация с доктором длилась чуть более часа (всего понадобилось 3 консультации) по её итогам доктор назначил нам анализы:
- цикл метиляции
-
метилкобаламин
- катехоламины
- трехдневный анализ кала
- медь
- цинк
- цирулопасмин
- анализ мочи на тяжелые металлы (в т.ч. и с провокацией)
- птерины (во французской лаборатории)
- анализ на непереносимости (этот анализ доктор назначил по нашей инициативе)
- органические кислоты (У нас были целых два анализа на орг. кислоты, сделанные в Харьковском ген. центре. Доктор их посмотрел: сказал, что анализ большой и наверное хороший, но данные ему совсем не понятны, потому как там показатели, которые нужны генетикам, а ему нужные какие - то другие показатели. В общем, пришлось пересдавать.)У моего ребенка под глазами заметные синячки (у меня в детстве было тоже самое), доктор предположил, что это может быть связано с неправильной работой иммунной системы. Поэтому начали мы с капельницы с небольшой дозой стероидов (Solu - Mednol). Стероиды должны были приглушить работу иммунной системы, и если бы наша проблема заключалась в неправильной её работе, то в течении ближайших 24 часов после капельницы должны были бы последовать улучшения. Но на введение стеродиов не последовало никакой реакции вообще.
Следующим этапом мы сдавали анализ мочи на тяжелые металлы. (DDI)
Сдавать этот анализ нужно было следующим образом: в течении пяти дней соблюдается диета. Диета заключается в том, что в каждый из этих дней нужно есть одинаковый набор продуктов, а продукты эти должны быть куплены в одном магазине из одной и той же партии. Т.е. смысл в том, что нужно обеспечить чтобы в каждый из этих пяти дней с продуктами питания в организм поступало примерно одинаковое кол-во тяжелых металлов.
На третий день проводится шестичасовой сбор мочи. На четвертый день ребенку сделали ВВ провокацию СаЕDТА (на свинец и т.д.) и сразу после этого шел шестичасовой сбор мочи. На пятый день все тоже самое, но ВВ провокация была DMPS (на ртуть и т.д.)
Анализ показал, что без провокации выход тяжелых металлов был в норме. А вот с провокацией - свинец очень сильно превышал верхнюю границу нормы, выше нормы (но не так сильно как свинец) была и ртуть. Нам сказали, что свинец может блокировать выход ртути, и если из организма вывести свинец, ртути на самом деле может показаться больше.
В общем, светит нам ВВ хелирование... Спросила, что доктор думает о хелировании по протоколу Катлера - нам ответили, что с нашим уровнем тяжелых металлов по Катлеру мы можем хелироваться до совершеннолетия, так как по этому протоколу тяжелые металлы выходят очень медленно. Протокол Катлера подходит для тех у кого несильное превышение по тяжелым металлам. Самым эффективным доктор считает именно ВВ хелирование.
Забегая вперед, скажу, что ехали мы в США с надеждой успеть провести хотя бы пару тройку сеансов ВВ хелирования, но за три недели сделать это так и не успели.
А еще в США мы начали курс МВ12, а совмещать начало двух таких серьёзных терапии как хелирование и МВ12 конечно же не стоит! - потому как большой стресс для организма, да и реакцию отследить было бы сложно.
Начало терапии МВ12.Начну с того, что не так давно Гречанина Е.Я рекомендовала нам сделать анализ "магнитно-резонансная спектроскопия" (не путать с томографией). Это исследование показало, что в головном мозге моего ребенка низкий уровень креатина (данное исследование можно увидеть в теме наших анализов) . По результатам МРС Елена Яковлевна назначила нам препараты "креатин+рибоза" (в относительно маленьких дозировках).
По словам доктора эти данные оказались очень важны, т.к. креатин переносит МВ12 (или переносит метильные группы... ну как - то так
). Поэтому он совершенно согласен с назначением "креатин+рибоза", но рекомендовал постепенно увеличить дозировку в три раза.
При весе ребенка около 15 кг уколы ему рекомендовано делать
каждый день в дозировке 0,02 в течении двух месяцев, затем будет консультация с доктором, но после неё запланировано делать уколы в дозировке 0,05 и тоже каждый день.
Отдельно отмечу, что доктор Ньюбрендер категорически(!) против использования TMG (DMG) на протоколе МВ12, он утверждает, что данные вещества блокируют работу МВ12.
На данный момент из большого количества сданных нами анализов мы имеем результаты:
- цинк, медь, церулопласмин - оказались все в норме
- тяжелые металлы - свинец, ртуть: превышают норму
- анализ на птерины тоже готов, но самим там разобраться сложно
. Мне кажется, что там не все ОК - будем ждать консультацию.
Поскольку большинство анализов еще не были готовы, наш протокол на сегодня:
- МВ12 (0,02)
- крем глутатион (по 1мл 2 раза в день)
- креатин (750мг) +рибоза (1000мг)
- витамин D3 по 500 UI 2 раза в день
- комплексные пробиотики (Klaire)
Через два месяца (после скайп консультации с доктором посвященной текущим результатам лечения и результатам анализов) нужно будет добавить к существующему протоколу
- МВ12 (увеличить дозу до 0,05)
- Кальций (по 200г во время завтрака и ужина)
- Омега 3-6-9
- Триенза
- Силимарин
- Цинк (40 мг в день)
- Folinik Acid (по 200 мг 2 раза в день) дозу увеличивать постепенно.
- Ванны с эпсом солью.
Из - за того, что у ребенка синяки под глазами
- Ketotief
- Lutimax
Пока, что, в течении двух месяцев, мы принимаем минимум добавок, чтобы отследить чистый эффект от уколов МВ12 и ждем анализы. Даже барокамеру пока не назначали.
Что меня удивило?
- почему то не назначили ничего из "анти" средств, хотя я даже спросила об этом. Сказали пока не надо. Возможно ждем анализов.
- кальций назначили без магния (я боюсь так давать, поэтому магний таки добавлю)
Изменения в поведении:
До поездки в США на креатине+рибозе был небольшой прогресс в речи. Затем ребенок перенес небольшое ОРВИ, не знаю связано это или нет, но после ОРВИ к нам вернулись старые стимы, которых не было несколько месяцев. С этим регрессом мы и поехали в США. Хорошо, что регресс случился до поездки, иначе я бы связала его с текущим лечением.
На уколах МВ12 (сейчас примерно 4 неделя протокола) стимы усилились, добавились истерики (особых истерик раньше не было), усилились зацикленности на каком - то действии (может подолгу включать выключать свет). Речь стала
немного лучше, т.е. не то, чтобы её стало больше, просто она стала четче, улучшилось понимание речи. Это пока и все изменения.
Ivanova писал(а):Добрый день. Спасибо Вам , что так подробно отписываетесь по результатам. Хотела узнать что Вам конкретно рекомендуют по СВS А360А ++ мутации, и что вы конкретно делаете, какие есть сдвиги? Спасибо
Что конкретно мы делаем я уже описала.
Хотела только добавить, что серные продукты в виде капусты, как рекомендует Яско, из- за данной мутации я не отменяла - потому как не вижу на неё никакой негативной реакции. А вот потребление мяса снизила примерно до 50грамм в день: во первых нам это рекомендовала Гречанина Е.Я., во вторых Марина мне здесь писала, что по симптомам похоже, что у ребенка в ЖКТ преобладает гниение и желательно бы уменьшить потребление белка (т.е. мяса). А еще лаборатория 23andme самой вероятной болезнью у ребенка в будущем указала подагру (это такая шишечка возле большого пальца ноги), а чтобы подагры не возникло нужно опять таки уменьшить потребление мяса. В общем, все оказались против мяса! - и я его снизила.
А когда - то, прочитав форум Элины, я давала ребенку каждый день большие куски мяса, т.к. Элина писала, что аутисту, чтобы снизить дефицит белка, вызванный БГБК диетой нужно съедать за день не менее 100 грамм мяса - но, видимо, это не наш вариант!
P.S. Анализы, с которыми мы ехали в Америку можно увидеть в нашей отдельной теме анализов, попозже для наглядности выложу так же результаты анализов, сделанных в США.
Если есть вопросы или комментарии - пожалуйста, пишите!
-