сейчас будет много букафф
- для тех, кому интересно!
Yakov писал(а):Это известная ситуация ,когда при длительном приеме МБ12 падает фолиник.Мое мнение - падение не такое уж большое.Вы даете 800мкг и это не дает ему падать дальше. С моей точки зрения ,если Вы дадите 16 мг фолиника против сегодняшних 0.8 то это может резко снизить эффективность МБ12.Известно,что обычно ДАНы советуют начинать МБ12 без фолиника ,чтобы не "приглугшить"действие МБ12. Я полагаю,что можно вместь 800мкг давать 1600.Потом проверить через месяца 2 уровень фолатов.
Яков, спасибо большое за Ваш ответ!
Да, я тоже читала информацию, что фолиник может снижать эффективность МВ12. И мы под руководством Ньюбрандера тоже первые три месяца делали уколы МВ12 вообще без фолиника, потом пару месяцев давали всего лишь 200 мкг фолинка разделенные на два приема, и только потом вышли на стандартную дозу 800 мкг.
Анализ на метиляцию, к сожалению, так легко не пересдать: его делают три месяца, стоит дорого, а главное, из Украины пробирки с кровью отправить не возможно...
Но меня смущает, не столько то, что фолиник может приглушить действие уколов (я думаю, когда Нюбрандер назначал нам мегадозу - он учел этот факт), а то как подействует такая огромная доза на внутренние органы. Не будет ли необратимых последствий?
В общем, я посидела, поискала информацию и вот что нашла:
у нас на форуме это, похоже, еще не обсуждалось, поэтому решила выложить эту информацию
ПРОТОКОЛ МЕГАДОЗ ФОЛИНИКА И ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ДЕФИЦИТ ФОЛАТОВ (СFD)Косвенными признаками церебрального дефицита фолатов (CFD) являются мегалобластная анемия, задержка развития, тенденция к микроцефалии, непереносимость молока, как правило ранняя. Иногда отмена молочного приносит явное улучшение. Возможны эпи- проявления и дцп- подобные симптомы.
Но достоверно о наличии CFD можно сказать - только сдав анализ.
Например, такой тест (сдав цереброспинальную жидкость) можно сделать в лаборатории SUNY- центра у доктора E. Quadros (Бруклин, NY) - это тест на антитела к рецепторам. Именно этот доктор его и разработал. Где - то встречала, что определить ауто имунные антитела к фолату можно и по крови.
Если есть аутоимунная реакция, то блокируются нормальные пути прохождения фолатов в центральную нервную систему и мозг и возникает важнейший вид CFD (Церебральной недостаточности фолатов). Дефицит возникает по 5MTHF и лечится соответствеено большими дозами фолиника. Фолиевая кислота противопоказана. Безмолочная диета строго обязательна, так как именно молоко является фактором обеспечивающим развитие аутоимунной реакции: молочные продукты повышают количество антител.
Церебральный дефицит фолатов - довольно частая причина проблем развития у детей. Открыли CFD только в середине двухтысячных. Поэтому большинство врачей вне США и даже в США это заболевание не знают. При этом заболевании наблюдаются нормальные содержания фолатов в крови, но пониженные - в цереброспинальной жидкости, в мозге, в нервной системе. В итоге нарушается синтез важного кофактора в мозге - тетрагидробиоптерина (ВН4). А тетрагидробиоптерин необходим для синтеза нейромедиаторов, в частности дофамина и серотонина.
По итогам вышеуказанного, доктор Россигнол предлагает протокол:
Folinic Acid оральный прием из расчета: 2 mg на каждый килограмм веса ребенка, каждые 12 часов, доза не должна превышать 50 мг! Минимальный курс – 4 месяца. Максимальный эффект был виден после 1 года проведения протокола.
Видео
http://www.autism.com/video/view/twenty ... erence/flvОсновные улучшения на протоколе: разговорная речь, понимание языка, уменьшилось количество самостимуляций, улучшилось внимание и моторика.
Результаты:- Оральное примерение фолиника нормализует уровень 5MTHF в спиномозговой жидкости.
- Детки 2-4 лет полностью восстановились на этом лечении.
- Лучше прогресс у более маленьких деток, хотя более взрослые (9-11 лет) тоже неплохо прогрессируют.
- Прогресс есть и у родителей, у которых антитела находят но в небольшом к-ве. У них исчезают симптомы дипрессии, хронической усталости, уходят перепады настроения.
Какие проблемы возникали на протоколе- Очень редко фиксировались ухудшения (2%) в разговорной речи, понимании, общении.
- Повторяющееся поведение – 5% показывали ухудшения
- Гиперактивность – 17%
- Настроение и агрессия ухудшались в 5%
Усугубляет проблему FCD- Нехватка folate в диете
- Проблемы ЖКТ, которые ведут к плохому усвоению folate из диеты.
- Применение медикаментов, которые блокируют усвоение фолатов.
- Наличие антител к FR
- Наличие молочных продуктов в диете
- Наличие генетических дефектов
- ВЫСОКИЙ УРОВЕНЬ FOLIC ACID!
"Folate Receptor Autoimmunity in Autism Spectrum Disorders" Dan Rossignol, MD FAAFP слайды презентации
http://www.autismone.org/sites/default/ ... bodies.pdfЕще интересные ссылки по этому же вопросу:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01602016http://www.generationrescue.org/assets/ ... d-2011.pdfhttp://www.autismfile.com/treatment-the ... ate-factorДоктор Брэдстрит:
http://drbradstreet.org/2011/02/22/surp ... in-autism/Ну, а здесь обсуждение этой терапии на форуме:
http://www.autismweb.com/forum/viewtopic.php?p=173771Спасибо: форуму Элины и Евгению (форум Караван Азия) - часть информации взята тамПосколько фолиниевая кислота от Киркман выпускается только в капсулах по 800микрограмм, чтобы не глотать по 20 капсул за один прием,для протокола мегадоз фолиника можно использовать препарат лейковорин - это тот же фолинат кальция!
Это цитата из инструкции от Лейковорина:
"Передозировка
Лейковорин не токсичен. Даже при применении очень высокихдоз признаков передозировки не наблюдалось."Вместе с тем, я обратилась в ХМГЦ с вопросом о том, чем может быть чревата для организма нашего ребенка такая высокая доза фолиниевой кислоты. Вот их ответ:
"Такая доза фолиниевой кислоты, скорее всего, окажется токсичной для ребёнка. В первую очередь страдают почки (гипетрофия и гиперплазия эпителия почечных канальцев) и центральная нервная система (гипервозбудимость, судороги вследствие усиления образования глутамата из гистидина и блока тормозных систем). Фолиниевая кислота нужна, но не так критично, тем более, что ребенок гетерозигота MTHFR (а не гомозигота)"Многие знают Евгения (форум Караван - Азия). Это человек, который в очень доступной форме объясняет сложные биохимические процессы за что СПАСИБО ему огромное!!! (если я не ошибаюсь, он биолог). Евгений был со своим сыном на консультации у Ньюбрандера, Усман, Россигнола и сейчас его сын является пациентом доктора Россигнола.
Вот, что пишет Евгений по поводу данной терапии
При не эффективности стандартных доз МВ12, доктор Неубрандер рекомендует попробовать колоть эти же дозы раз в 2 дня и даже ежедневно. А Россигнол в этой ситуации любит сохранить МВ12 раз в три дня и прописывать попробовать большие дозы фолиника - вплоть до 60 мг в сутки. Доктор Усман в Чикаго считает большие дозы фолиника слишком экстремальной и рискованной терапией, а Россигнол склонен рискнуть чтобы добиться существенных результатов и считает побочные эффекты незначительными а терапию безопасной. Даже у врачей нет единого мнения.
Но во всех случаях это все делают врачи, тщательно рассмотрев анализы и осмотрев ребенка и увидев те признаки, которые они считают признаками возможных нарушений. Без врача все-таки все это делать рисковано.
В нашем случае Ньюбрандер рекомендует высокие дозы МВ12(0,05 каждый день)+высокие дозы фолиника
Это все, что я хотела написать относительно мегадоз фолиника.
Теперь относительно моего ребенка. Никаких анализов на FCD мы не сдавали. Ньюбрандер рекомендует нам мегадозу фолиника (из расчета, как указано у Россигнола 2мг на килограмм веса) исключительно основываясь на анализе на "цикл метиляции" - там активные фолаты были низкие еще до начала МВ12, а стали еще ниже.
При этом, у моего Дани нет косвенных признаков FCD, таких как: микроцифалия, непереносимость молока и т.д.
Доктор Ньюбрандер говорит, что по его опыту, часть детей на мегадозах фолиника показывает отличные результаты, а другие не реагируют никак...
Но меня больше волнует вопрос возможного вреда для организма, в частности для почек - ведь мы одновременно еще и хелируемся. Может возможные риски терапии описаны в англоязычном интернете (например, в тех ссылках, что я привела) - но у меня плохо с английским...а рисковать не хочется, у нас и без мегадоз фолиника отличные результаты. В общем, что делать пока не решила....