Модераторский раздел ]

Данилушка (11. 2009г)

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Yakov » Вт авг 05, 2014 8:20 pm

Очень хорошо ,что ребенок прогрессирует. По МБ12 и фолинику.Это известная ситуация ,когда при длительном приеме МБ12 падает фолиник.Мое мнение - падение не такое уж большое.Вы даете 800мкг и это не дает ему падать дальше. С моей точки зрения ,если Вы дадите 16 мг фолиника против сегодняшних 0.8 то это может резко снизить эффективность МБ12.Известно,что обычно ДАНы советуют начинать МБ12 без фолиника ,чтобы не "приглугшить"действие МБ12. Я полагаю,что можно вместь 800мкг давать 1600.Потом проверить через месяца 2 уровень фолатов.Если паденияне будет то и дозу фолиника не зачем поднимать. А вот когда прекратие давать МБ12 и если фолатц не вернуться на прежний уровень то тогда имеет смысл увеличить дозу. По крайней Вы можете обсудить эту проблму с доктором.Интересно его мнение.
Автор не является дипломированным специалистом в области медицины. Тот кто решит воспользоваться информацией из моих сообщений для лечения себя или близких, делает это под свою ответственность.
Аватара пользователя
Yakov
Админ.Закон и порядок.
 
Сообщения: 3424
Зарегистрирован: Ср окт 14, 2009 12:38 pm
Откуда: Израиль,Тель-Авив
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: Бизнесмен

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Вс авг 10, 2014 11:55 am

сейчас будет много букафф :D - для тех, кому интересно!
Yakov писал(а):Это известная ситуация ,когда при длительном приеме МБ12 падает фолиник.Мое мнение - падение не такое уж большое.Вы даете 800мкг и это не дает ему падать дальше. С моей точки зрения ,если Вы дадите 16 мг фолиника против сегодняшних 0.8 то это может резко снизить эффективность МБ12.Известно,что обычно ДАНы советуют начинать МБ12 без фолиника ,чтобы не "приглугшить"действие МБ12. Я полагаю,что можно вместь 800мкг давать 1600.Потом проверить через месяца 2 уровень фолатов.

Яков, спасибо большое за Ваш ответ!
Да, я тоже читала информацию, что фолиник может снижать эффективность МВ12. И мы под руководством Ньюбрандера тоже первые три месяца делали уколы МВ12 вообще без фолиника, потом пару месяцев давали всего лишь 200 мкг фолинка разделенные на два приема, и только потом вышли на стандартную дозу 800 мкг.
Анализ на метиляцию, к сожалению, так легко не пересдать: его делают три месяца, стоит дорого, а главное, из Украины пробирки с кровью отправить не возможно...
Но меня смущает, не столько то, что фолиник может приглушить действие уколов (я думаю, когда Нюбрандер назначал нам мегадозу - он учел этот факт), а то как подействует такая огромная доза на внутренние органы. Не будет ли необратимых последствий?
В общем, я посидела, поискала информацию и вот что нашла:
у нас на форуме это, похоже, еще не обсуждалось, поэтому решила выложить эту информацию

ПРОТОКОЛ МЕГАДОЗ ФОЛИНИКА И ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ДЕФИЦИТ ФОЛАТОВ (СFD)
Косвенными признаками церебрального дефицита фолатов (CFD) являются мегалобластная анемия, задержка развития, тенденция к микроцефалии, непереносимость молока, как правило ранняя. Иногда отмена молочного приносит явное улучшение. Возможны эпи- проявления и дцп- подобные симптомы.
Но достоверно о наличии CFD можно сказать - только сдав анализ.
Например, такой тест (сдав цереброспинальную жидкость) можно сделать в лаборатории SUNY- центра у доктора E. Quadros (Бруклин, NY) - это тест на антитела к рецепторам. Именно этот доктор его и разработал. Где - то встречала, что определить ауто имунные антитела к фолату можно и по крови.
Если есть аутоимунная реакция, то блокируются нормальные пути прохождения фолатов в центральную нервную систему и мозг и возникает важнейший вид CFD (Церебральной недостаточности фолатов). Дефицит возникает по 5MTHF и лечится соответствеено большими дозами фолиника. Фолиевая кислота противопоказана. Безмолочная диета строго обязательна, так как именно молоко является фактором обеспечивающим развитие аутоимунной реакции: молочные продукты повышают количество антител.
Церебральный дефицит фолатов - довольно частая причина проблем развития у детей. Открыли CFD только в середине двухтысячных. Поэтому большинство врачей вне США и даже в США это заболевание не знают. При этом заболевании наблюдаются нормальные содержания фолатов в крови, но пониженные - в цереброспинальной жидкости, в мозге, в нервной системе. В итоге нарушается синтез важного кофактора в мозге - тетрагидробиоптерина (ВН4). А тетрагидробиоптерин необходим для синтеза нейромедиаторов, в частности дофамина и серотонина.

По итогам вышеуказанного, доктор Россигнол предлагает протокол:
Folinic Acid оральный прием из расчета: 2 mg на каждый килограмм веса ребенка, каждые 12 часов, доза не должна превышать 50 мг! Минимальный курс – 4 месяца. Максимальный эффект был виден после 1 года проведения протокола.
Видео http://www.autism.com/video/view/twenty ... erence/flv
Основные улучшения на протоколе: разговорная речь, понимание языка, уменьшилось количество самостимуляций, улучшилось внимание и моторика.
Результаты:
- Оральное примерение фолиника нормализует уровень 5MTHF в спиномозговой жидкости.
- Детки 2-4 лет полностью восстановились на этом лечении.
- Лучше прогресс у более маленьких деток, хотя более взрослые (9-11 лет) тоже неплохо прогрессируют.
- Прогресс есть и у родителей, у которых антитела находят но в небольшом к-ве. У них исчезают симптомы дипрессии, хронической усталости, уходят перепады настроения.
Какие проблемы возникали на протоколе
- Очень редко фиксировались ухудшения (2%) в разговорной речи, понимании, общении.
- Повторяющееся поведение – 5% показывали ухудшения
- Гиперактивность – 17%
- Настроение и агрессия ухудшались в 5%

Усугубляет проблему FCD
- Нехватка folate в диете
- Проблемы ЖКТ, которые ведут к плохому усвоению folate из диеты.
- Применение медикаментов, которые блокируют усвоение фолатов.
- Наличие антител к FR
- Наличие молочных продуктов в диете
- Наличие генетических дефектов
- ВЫСОКИЙ УРОВЕНЬ FOLIC ACID!

"Folate Receptor Autoimmunity in Autism Spectrum Disorders" Dan Rossignol, MD FAAFP слайды презентации
http://www.autismone.org/sites/default/ ... bodies.pdf
Еще интересные ссылки по этому же вопросу:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01602016
http://www.generationrescue.org/assets/ ... d-2011.pdf
http://www.autismfile.com/treatment-the ... ate-factor
Доктор Брэдстрит:
http://drbradstreet.org/2011/02/22/surp ... in-autism/

Ну, а здесь обсуждение этой терапии на форуме:
http://www.autismweb.com/forum/viewtopic.php?p=173771

Спасибо: форуму Элины и Евгению (форум Караван Азия) - часть информации взята там

Посколько фолиниевая кислота от Киркман выпускается только в капсулах по 800микрограмм, чтобы не глотать по 20 капсул за один прием,для протокола мегадоз фолиника можно использовать препарат лейковорин - это тот же фолинат кальция!

Это цитата из инструкции от Лейковорина:
"Передозировка
Лейковорин не токсичен. Даже при применении очень высокихдоз признаков передозировки не наблюдалось."


Вместе с тем, я обратилась в ХМГЦ с вопросом о том, чем может быть чревата для организма нашего ребенка такая высокая доза фолиниевой кислоты. Вот их ответ:
"Такая доза фолиниевой кислоты, скорее всего, окажется токсичной для ребёнка. В первую очередь страдают почки (гипетрофия и гиперплазия эпителия почечных канальцев) и центральная нервная система (гипервозбудимость, судороги вследствие усиления образования глутамата из гистидина и блока тормозных систем). Фолиниевая кислота нужна, но не так критично, тем более, что ребенок гетерозигота MTHFR (а не гомозигота)"

Многие знают Евгения (форум Караван - Азия). Это человек, который в очень доступной форме объясняет сложные биохимические процессы за что СПАСИБО ему огромное!!! (если я не ошибаюсь, он биолог). Евгений был со своим сыном на консультации у Ньюбрандера, Усман, Россигнола и сейчас его сын является пациентом доктора Россигнола.
Вот, что пишет Евгений по поводу данной терапии
При не эффективности стандартных доз МВ12, доктор Неубрандер рекомендует попробовать колоть эти же дозы раз в 2 дня и даже ежедневно. А Россигнол в этой ситуации любит сохранить МВ12 раз в три дня и прописывать попробовать большие дозы фолиника - вплоть до 60 мг в сутки. Доктор Усман в Чикаго считает большие дозы фолиника слишком экстремальной и рискованной терапией, а Россигнол склонен рискнуть чтобы добиться существенных результатов и считает побочные эффекты незначительными а терапию безопасной. Даже у врачей нет единого мнения.
Но во всех случаях это все делают врачи, тщательно рассмотрев анализы и осмотрев ребенка и увидев те признаки, которые они считают признаками возможных нарушений. Без врача все-таки все это делать рисковано.

В нашем случае Ньюбрандер рекомендует высокие дозы МВ12(0,05 каждый день)+высокие дозы фолиника
Это все, что я хотела написать относительно мегадоз фолиника.

Теперь относительно моего ребенка. Никаких анализов на FCD мы не сдавали. Ньюбрандер рекомендует нам мегадозу фолиника (из расчета, как указано у Россигнола 2мг на килограмм веса) исключительно основываясь на анализе на "цикл метиляции" - там активные фолаты были низкие еще до начала МВ12, а стали еще ниже.
При этом, у моего Дани нет косвенных признаков FCD, таких как: микроцифалия, непереносимость молока и т.д.
Доктор Ньюбрандер говорит, что по его опыту, часть детей на мегадозах фолиника показывает отличные результаты, а другие не реагируют никак...
Но меня больше волнует вопрос возможного вреда для организма, в частности для почек - ведь мы одновременно еще и хелируемся. Может возможные риски терапии описаны в англоязычном интернете (например, в тех ссылках, что я привела) - но у меня плохо с английским...а рисковать не хочется, у нас и без мегадоз фолиника отличные результаты. В общем, что делать пока не решила....
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Yakov » Пн авг 11, 2014 2:21 pm

Смотрите ,протокол о котором Вы пишите ,он очень специфический и имеет специальные показания. Я бы без анализов показывающий острый недостаток метил фолиника в церебральной жидкости не спешил бы его применять. И еще одно - Вы указываете ,что у Вашего сына нет никаких признаков этого синдрома.Более того он хорошо реагирует на МБ12 , а протокол этот, как раз рекомендуют при отсутсвии реакции на него. Я бы не спшил с экспериментами только на основании анализа по метиляции.С моей точки зрения риск совсем не оправдан.
Автор не является дипломированным специалистом в области медицины. Тот кто решит воспользоваться информацией из моих сообщений для лечения себя или близких, делает это под свою ответственность.
Аватара пользователя
Yakov
Админ.Закон и порядок.
 
Сообщения: 3424
Зарегистрирован: Ср окт 14, 2009 12:38 pm
Откуда: Израиль,Тель-Авив
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: Бизнесмен

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Stranger111 » Пн ноя 17, 2014 8:56 am

Вайнона, добрый день!
Решилось ли что-то у вас с протоколом мегадоз фолинника? Очень интересно... или вы отказались от этой идеи? Как Даня сейчас?
Stranger111
 
Сообщения: 374
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2012 5:51 pm
Страна,город: Минск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение deeva » Вс ноя 30, 2014 11:14 pm

Вайнона, Вы писали, что доктор назначил Вам от синячков под глазами кетотифен и Lutimaх. Первый, как я поняла, Вы не принимали, а второй - принимали недолго. Он помог Вам с кругами под глазами? Или, может, помогло что-то другое?
deeva
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Вт апр 08, 2014 9:52 pm
Страна,город: Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: программист

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Вт дек 02, 2014 4:33 pm

Stranger111 писал(а):Вайнона, добрый день!
Решилось ли что-то у вас с протоколом мегадоз фолинника? Очень интересно... или вы отказались от этой идеи? Как Даня сейчас?

Здравствуйте!
Мегадозу мы решили не давать. Хоть, доктор и утверждал, что ничего в этом опасного нет и что многие из его пациентов проводят эту терапию и у них есть хорошие результаты.
Тогда нам предложили поднять дозировку вместо 16мг, хотя бы до 4мг каждые 12 часов и посмотреть на результат. Мы подняли до 1,6 мг (это 2 капсулы за прием) 2 раза в день - ребенок стал гораздо гиперактивней, мы снизили дозу до 1,2 мг (полторы капсулы) два раза в день и на этом остановились. И решили отказаться от мегадозы.
Ребенок, в целом, очень даже не плохо! Речь понемногу развивается (ребенку неделю назад исполнилось 5 лет). Учимся отвечать на вопросы, например: "Если одна, то это машина, а если много?" Ребенок отвечает "машины" Или подобные вопросы с падежами: показываем на картинке птичку. Вопрос "нет кого?" ребенок должен ответить"Птички.
Это нам нужно: потому что слов он употребляет уже достаточно много, но падежи, времена и т.д. - это больная тема. Иногда, правда, подзабывает слова, которыми давно не пользовался.
Из плохого: появились игры с раскладыванием рядов. Раньше такого не было.. :( Разложит карточки рядами, потом переворачивает их обратной стороной. Спрашиваю "Что ты построил?" Отвечает "Свет" У них в садике лампы на потолке расположены рядами - и вот он карточками повторяет расположение этих ламп. Если карточка лицевой стороной - то это свет горит, а если изнанкой - то свет выключен. Все бы ничего, но слишком полюбил он эти игры с выкладыванием рядов и светом. Или выложит карточки в ряд и говорит, что это дорога - вроде как и смыл есть, но не нравятся мне эти ряды...
Эмоционально, очень даже не плохо - на аутиста не похож: детками интересуется! Раньше, если в саду был утренник мы вообще не приходили, потому что он не мог сидеть на месте, вставал, бежал, срывал все мероприятие. А сейчас на утренниках он, конечно, еще не выступает (стихи не рассказывает, танцы не танцует) - но сидит с детьми на стульчике и смотрит как другие выступают. Если в садик приезжает театр, то тоже сидит и смотрит представление, раньше такого не было: он плакал, бежал куда - то.
Может ряды как - то связаны с патогенами... Я сейчас вообще ничего из анти не даю, уже несколько месяцев. Давала много пробиотика, а сейчас у нас посылки застряли - так я и пробиотик не даю.
Последний раз редактировалось Вайнона Вт дек 02, 2014 6:22 pm, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Вт дек 02, 2014 4:38 pm

deeva писал(а):Вайнона, Вы писали, что доктор назначил Вам от синячков под глазами кетотифен и Lutimaх. Первый, как я поняла, Вы не принимали, а второй - принимали недолго. Он помог Вам с кругами под глазами? Или, может, помогло что-то другое?

Не, синяки у нас по прежнему есть. Потому что, кетотифен мы вообще решили не пить, а Лутимакс слишком мало по времени пили - там его надо было долго и на постоянной основе. Но я решила отменить, у ребенка и так много препаратов назначено плюс Лутимакс не дешевый. А синяки под глазами у меня тоже в детстве еще те были!
Доктор говорит, что синяки связаны с иммунной системой. В этот раз нам назначили анализы на иммунитет - на следующей консультации посмотрим, что нам скажут по иммунитету. В анализах есть отклонения. Наши терапевты говорят, что иммунитет такая сложная система, что непрофессионалу в это лучше не лезть. Посмотрим, что нам назначат.
Ну, вот пока все.
Я по прежнему считаю, что нам помогают МВ12 и хелирование DMSA из расчета 10 мг на 1 кг веса.
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение alja » Вт дек 02, 2014 6:47 pm

Вайнона писал(а):DMSA из расчета 10 мг на 1 кг веса.


Это доза, которую Вы даёте каждые 4 часа в течении раунда?
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Вт дек 02, 2014 7:46 pm

alja писал(а):
Вайнона писал(а):DMSA из расчета 10 мг на 1 кг веса.


Это доза, которую Вы даёте каждые 4 часа в течении раунда?

Нет, мы же не по Катлеру хелируемся. Мы даем 150 мг DMSA каждые восемь часов и так двое суток. Это наиболее распространенный протокол среди ДАН врачей, если хелировать DMSA орально
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Stranger111 » Ср дек 03, 2014 8:11 pm

Спасибо, Вайнона, за ответ!)
Я начитавшись решила сама попробовать мегадозы фолинника... у нас почти весь набор внешне-видимых стмптомов... и аллергия в 3 недели от роду на молоко и голова медленго росла и сон плохой был.... короче мы довели до 4 мг каждые 12 часов, сами... я только сейчас увидела что вам также доктор советовал... увидели довольно ощутимый гипер, но в пртнципе терпимо и что самое главное всплеск речи!!! Сын говорит очень много новых слов и старых намного чаще... правда появилась небольшая агрессия... если что то не разрешают то пытается шлепнуть рукой...
но в общем я в раздумии... фолинника больше нет, а значит переходим на минимальную дозу, но возможно я попробую заказать его и выйти на рекомендованные 1 мг на кг...
спасибо что поделились протоколом!!!
Stranger111
 
Сообщения: 374
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2012 5:51 pm
Страна,город: Минск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: экономист

Пред.След.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Yandex(bot) и гости: 24