Модераторский раздел ]

Данилушка (11. 2009г)

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Пт янв 17, 2014 11:16 am

Вайнона, а как у Даньки с социализацией? играет с детьми, идет на контакт?

Ну, вот в детский сад в этом году уже бежит с удовольствием. А по поводу игр с детьми: на контакт с ними конечно идет, но у него сильное отставание в развитии речи. Ребенку сейчас 4г.2мес., а развитие речи примерно как у двухлетнего: предложений нет, максимум это словосочетания. Поэтому играть с ровесниками в игры, требующие диалога, увы, не получается: совместные игры с детьми - это катание машинок или просто беготня типа догонялок. А вот во что - то более сложное типа пряток или "магазин", он не играет - просто отстраняется и играет сам по себе. Но поскольку мой мальчик самый старший, в группе есть младшие дети, которые тоже очень плохо разговаривают, мой отличается от них тем, что иногда из - за стимов или зацикливаний становится странным.
Я тоже некогда не теряю надежду на нормальную школу. Нам до школы еще 4 года и до этого хочу обеспечить дочку чистую диету для полного восстановление. Очень надеюсь на это. Игровой центр меня устраивает пока. С детьми играется и я наблюдаю. От проколов очень боюсь

Да, проколы диеты вещь, конечно, ужасная. А еще хуже, когда об этом (о печеньках в саду) воспитатели родителям не сообщают. Если бы хотя бы сказали во время, что он мучное ел, я бы тогда реакцию отслеживала - хоть поняла бы какая реакция на сход с диеты. А так теперь вообще не понятно то ли это глютен накопился и сколько его ребенок съел, то ли это реакция на лечение.
Но от сада все равно отказываться не будем, потому что мне надо не просто взаимодействие с детьми как это происходит в игровом центре, мне надо чтобы он понимал, что идут занятия и надо слушать тетю воспитателя: нельзя просто встать и уйти когда хочется. В прошлом году было так: все сидят лепят, Даня по группе бегает, все на физкультуре выполняют упражнения, мой рыдает или всем мешает. В этом году уже значительно лучше, только на музыкальных занятиях, петь и танцевать не хочет, а бегает сам по себе. Нам до школы еще три года: поэтому все еще надеюсь на лучшее.
Получается, что тогда на моего сына весом в 17кг я бы давала 170мг каждые 8 часов... Что бы было я даже не хочу представлять, если после 3х доз каждые 3 часа (учёт полувывода) в дозе 2,5 мг его ТАК колбасило, что я это дело остановила через 3 раунда... Не хочу пугать, пишу про свой опыт.

Ой, хелирование это мой ужас :shock: :shock: - я уже подумываю "а надо ли оно нам? - не такая уж у нас отчаянная ситуация" - а потом приходят мысли, что может это как раз в металлах дело и без хелирования все это лечение без толку будет.
А после того как форум 2х2 прочитаю с их хелированием по Катлеру, так на ДАНовский протокол хелирования даже смотреть страшно. В то же время из офиса доктора отвечают нам, что ничего страшного в такой дозировке нет, что у них уже множество детей по такому протоколу хелировалось....
Надя, а Вы ВВ хелирование никогда не пробовали? - может ВВ провокацию для анализа делали? - если пробовали как перенесли?
Форумчане, а кто - нибудь пробовал оральное хелирование DMSA не по Катлеру, а по ДАНовским дозировкам? - хочется чей - нибудь отзыв прочитать.
Вайнона,подскажите ,пожалуйста,что за препараты Кетотифен и Lutimax?У моего сына тоже постоянные круги под глазами.

Причиной наших кругов под глазами доктор предположил реакцию иммунной системы. Кетотифен - это противоаллергийный препарат, принимают те дети, у кого частые обструктивные бронхиты и возможно развитие астмы. Лекарство совсем не дорогое, продается в наших аптеках, но тяжеловато для печени. Мой ребенок совсем не аллергик и я решила это не давать.
А вот Lutimax - это препарат, который, как я поняла может снять нейро - воспаление. Он достаточно дорогой.
Вот тут его на аутизмвеб обсуждают http://www.autismweb.com/forum/viewtopi ... =4&t=20289
Вайнона, а почему у вас из витаминов В только В3 , остальные не вводили или доктор не назначил ?

Доктор назначил бы нам В6, но из - за мутации CBS A360A++ у ребенка В6 не усваивается из препаратов и анализ крови это подтвердил, поэтому В6 нет в протоколе.
Виатамин В12 мы получаем с уколами.
Витамин В3 (не ниамицин, а именно ниацинамид) доктор назначил в очень маленькой дозировке. Остальных витаминов группы В доктор не назначал.
Мы еще большую часть препаратов не ввели - это я просто весь назаначенный протокол выложила.
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Cherry » Пт янв 17, 2014 3:32 pm

Вайнона точно как у нас. Или катают вместе машинку или догонялки или танцуют под музыку.
Если для учение то на курсы зачем не хотите записывать?
Я бы начала с маленьких доз ДМСА и отслеживала бы реакцию. Так только можно узнать как отреагирует организм.
Cherry
 
Сообщения: 114
Зарегистрирован: Вс апр 14, 2013 1:13 pm
Страна,город: Cтрана чудес
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: математик

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение orange » Сб янв 18, 2014 7:49 am

Вайнона писал(а):Доктор назначил бы нам В6, но из - за мутации CBS A360A++ у ребенка В6 не усваивается из препаратов и анализ крови это подтвердил, поэтому В6 нет в протоколе.
Виатамин В12 мы получаем с уколами.
Витамин В3 (не ниамицин, а именно ниацинамид) доктор назначил в очень маленькой дозировке. Остальных витаминов группы В доктор не назначал.
Мы еще большую часть препаратов не ввели - это я просто весь назаначенный протокол выложила.

у нас тоже такая мутация CBS A360A++ , но я даже не знаю усваивается из препаратов или нет , даю просто все группы В по 2-3 мес
orange
 
Сообщения: 110
Зарегистрирован: Чт июл 05, 2012 12:14 pm
Страна,город: Russia
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: бухгалтер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение NataShik » Пт янв 24, 2014 7:27 pm

Вайнона, спасибо за очередную порцию информации по Даниным анализам и протоколу! :)
У каждого врача свой подход и я с интересом читаю Ваш опыт. Особенно меня заинтересовал протокол доктора Мегсон, обязательно почитаю. А какой протеин Вы даете? Поделитесь ссылочкой, пожалуйста.
NataShik
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Вт фев 26, 2013 9:32 pm
Страна,город: Украина
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: научный сотрудник

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Вт янв 28, 2014 11:22 am

Здравствуйте Наталья!
Я с этой революцией давненько в нашу тему не заглядывала :D
Вот такой протеин порекомендовали http://www.amazon.com/Xymogen-Functiona ... _sim_hpc_1
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение JULYA » Ср янв 29, 2014 1:55 pm

Вайнона,добрый день! Меня зовут Юля, я на форуме новичок. Подскажите пожалуйста, мы на диете недавно, как вы и когда вы начали заказывать по начальному протоколу и что давали до него? А также ,как можно написать в ЛС? Вы делаете заказы по ссылкам в протоколе, а потом распоачиваетесь как в долларах? Подскажите пожалуйста!!!
JULYA
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср янв 22, 2014 9:27 pm
Страна,город: Сергиев Посад
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение JULYA » Пт янв 31, 2014 9:08 pm

Вайнона,добрый вечер, никак не могу понять, как здесь писать... Очень нужна помощь и поддержка. Меня зовут Юля. Мы только в началк диеты-хотела узнать, как и что нужно принимать в начале пути....
JULYA
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср янв 22, 2014 9:27 pm
Страна,город: Сергиев Посад
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Чт фев 06, 2014 10:53 am

Здравствуйте Юля!
Честно говоря, я сторонник того, чтобы все таки лечение проходило в сопровождении профессионала, т.е. ДАН доктора, но когда попасть с к специалисту возможности нет, приходится обходится только помощью интернет сообщества и выводы делать самому.
Мы через несколько месяцев после ввода диеты, стали вводить начальный протокол, который подробно приведен здесь:
viewtopic.php?f=24&t=1028
Не все удалось ввести, например, витамин А и Витаспектрум нам не подошли, но чтобы понять подходит препарат или нет, нужно пробовать его ввести. В итоге, мы убрали витамин А, поливитамин Витаспектрум заменили моновитаминами и были на таком протоколе несколько месяцев - в результате чего очень даже хорошо подлечили ЖКТ - это подтвердили анализы. Поэтому, начинайте с ввода препаратов, описанных в начальном протоколе, а позже вы уже и сами будете значительно лучше понимать куда вам двигаться дальше! Успехов!
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Вайнона » Ср апр 02, 2014 12:02 pm

Решила рассказать о наших успехах на лечении, а успехи есть и я бы даже сказала замечательные!
Самый заметный прогресс - это конечно же речь! Используемых слов стало значительно больше, произносятся они четче и главное появились коротенькие предложения. Предложения эти совсем корявые, слова используются без учета падежа, времени и т.д., но тем не менее, ребенок явно группирует слова в предложения. С учетом того, что ровесники моего ребенка, в четыре с небольшим, уже разговаривают совершенно развернутой речью, то сказать, что по речи мы догнали ровесников я пока не могу, но если сравнивать моего сына, с ним самим же несколькими месяцами ранее, то речевое развитие получило очень заметный скачок.
Более того, раньше, если дети - ровесники обращались к нему с каким - то простым вопросом, типа "как тебя зовут?" - он знал, что на это ответить, но обычно молчал в ответ, игнорируя их вопросы, поддерживая диалог только со взрослыми, то сейчас начал вести простейший диалог и с ровесниками, отвечая на вопросы детей (сам вопросы пока не задает). Здесь хорошим подспорьем является детский сад.
Не так давно, приятно удивил тем, что смотря на групповую детскую фотографию, где был изображен он со своими друзьями, рассказал, как кого зовут, до того, момента я была уверена, что на такую "мелочь" как имена его друзей он вообще не обращает никакого внимания и не запоминает. Сейчас по пути в садик, если видит кого - то из знакомых деток показывает пальчиком на знакомого и называет имя.
Нашей проблемой всегда были зацикливания - полтора года назад, это было постоянное открывание - закрывание дверей, не так давно, он абсолютно везде включал - выключал свет, сейчас любовь к выключателям почти ушла, а страстью ребенка стали цифры! Он с легкостью может назвать любое написанное трехзначное число, в то время, как его ровесники не все могут посчитать до 10, на фоне повышенной любви к математике стали учить простейшие математические операции, сейчас учим сложение :D , к счастью, эта любовь к цифрам, для человека не посвященного, не выглядит странной, как, например, это было с любовью к закрыванию дверей. И наряду с этим, ребенок не может отгадать простейшую загадку, например о каком - то животном, на которую с
легкостью находят ответ его ровесники.

У ребенка наладился стул: "покаки" каждый день и сформированной формы. Но бывают периоды, когда цвет довольно светловат - это связано с небольшим застоем желчи.

Из проблемного: глазные стимы - были всегда, периодически усиливаясь. На данный момент, нельзя сказать, что ушли полностью, так как периодически проскальзывают единичные махи рук перед глазами, но в последнее время стали значительно реже.
На фоне развития речи, появились совсем небольшие звуковые стимы: когда играет сам, иногда как - то так некрасиво фонит - то жужжит, то как - то подвывает, то причмокивает, но сразу останавливается, если делаешь замечание.
Бывают короткие периоды откатов - дни, когда больше стимов (что для нас и есть самое плохое), ребенок раздражительный и менее разговорчивый. Но периоды эти не долгие.

На мой взгляд в лечении ребенку помогает:
- Однозначно очень помогают инъекции МВ12. Потому что речь стала значительно лучше развиваться еще до введения остальных препаратов.
- И еще, мне кажется, я вижу прогресс на хелировании. Мы таки дали всю назначенную дозу сразу и ребенок перенес её совершенно легко. Именно после раундов хелирования уменьшается кол - во стимов и зацикливаний, а это именно то, что больше всего выделяет моего ребенка на фоне остальных (не считая речь).
Сдали анализы на печеночные и почечные пробы до хелирования и через месяц после хелирования (эти анализы мы отправляем для контроля в офис доктора). В анализе после месяца хелирования показатели АЛТ и АСТ даже улучшились и стали в норме (до хелирования АСТ было не в норме) - видимо, здесь сыграли свою роль препараты для поддержки печени Milke Thistle и фосфотидил холин, которые мы начали перед хелированием.

О протоколе доктора Мегсон "Бетанекол + CLO" , который нам рекомендовали от глазных стимов - ничего особого сказать не могу. Кол - во глазных стимов сейчас значительно уменьшилось, но пока я не могу с уверенностью сказать, что так будет всегда. А также не могу утверждать, что уменьшение связано именно с этим протоколом.

Весной планируем в очередной раз съездить на прием к Гречаниной Е.Я. - показать самого ребенка, его анализы и назначения. Наши американские назначения в первую очередь направлены на работу системы метиляции, ХМГЦ тоже занимается метиляцией, но как они сказали, у них совершенно другой подход к лечению.
Большинство наших врачей классической медицины, считают вредным, например, долгосрочный прием того же кальция, магния и т.д., о хелировании вообще лучше и не вспоминать.
Поэтому, я боюсь чтобы на фоне улучшений на психическом уровне с данным лечением мы не заработали каких либо ухудшений на физическом уровне - все это хотим обсудить в ХМГЦ.
Аватара пользователя
Вайнона
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 2:26 pm
Страна,город: Киев
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Данилушка (11. 2009г)

Сообщение Cherry » Ср апр 02, 2014 6:00 pm

Вайнона очень очень рада за Вас ;)
Cherry
 
Сообщения: 114
Зарегистрирован: Вс апр 14, 2013 1:13 pm
Страна,город: Cтрана чудес
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: математик

Пред.След.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 78