Аделина, 2 года 4 месяца, ДЦП, ЗПРР, судорожный синдром.

[Альбина123]

Приветствую всех!
Меня зовут Альбина, я новичок на этом форуме. Давно слышала про биомед, все ни как не решусь начать. Вот решила начать с создания темки. Признаюсь сразу – я тот еще «чайник», очень нуждаюсь в вашем совете, наставлении и понимании.
Вот наша история.
Нашу девочку зовут Аделина, ей на сегодняшний день 2 года и 4 месяца. Диагноз: последствия перинатальной патологии ЦНС. ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, более выраженный с права, с выраженным нарушением двигательных функций. Псевдобульбарный синдром. Задержка психо-моторного и речевого развития. Алалия. Речевая активность на уровне лепета. Гипертензионно-гидроцефальный синдром, субкомпенсированная форма. Судорожный синдром на фоне гипертермии, на ЭЭГ эпилептиформная активность не регистрируется. Косоглазие сходящееся, периодический нистагм горизонтальный, мелкозармашистый. Глаза контактные, понимает некоторые фразы, отвечает улыбкой на вопросы. Реагирует на детей. Отличает родных (меня, мужа, сына), с осторожностью реагирует на чужих, сразу не идет на контакт. Любит наблюдать за игрой со стороны, любит книги, смотрит с увлечением телевизор, картинки.
Ребенок умеет держать голову, ползать по пластунски (точнее выполнять правильные движения при ползании с наклонного пола и на ровном полу), сама не проявляет инициативы к ползанию, недавно появилась опора на руки в позе «сидя на четвереньках». Руками не управляет, недавно появился пинцетный захват мелких предметов (если руку направить к предмету), руки стали более подвижные, но к игрушкам не тянется. Вообще руки у нас страдают больше. Есть опора на ноги, пошаговый рефлекс, ходит на цыпочках при поддержке. За все время раза 3-4 перевернулась со спины на живот.
Аделиночка родилась от 3-ей беременности, вторых родов (есть сын старше – 8 лет, здоров, если не считать проблемы с ЖКТ). Беременность протекала проблемно, на сроке 5-6 недель угроза выкидыша, отслойка плаценты, 2 эпизода кровотечений, лежала на сохранении, вроде все миновало. До 7 месяцев беременность протекала спокойно, без токсикоза, оттеков и пр. С 7 месяцев резко падает гемоглобин со 143 до 113, появляется оттечность в ногах, отдышка во сне, токсикоз. Назначают препараты для повышения гемоглобина.
На сроке 35-36 недель начинаются схватки (рано утром), консультация гинеколога показало открытие шейки матки на 2 см, ночью того же дня родила. Вес: 2700, рост 47 см. Закричала сразу, цвет кожи - розовый. Воды грязные, ручная отслойка плаценты, многоводие, стремительные роды. Грудь взяла на вторые сутки, на грудном вскармливании (до 1 года), привита по возрасту. На 3 сутки выписаны из роддома. На 7 сутки начинается желтушка, которая ни как не лечилась, и продолжалась до 3-4 месяцев (участковый педиатр успокоил, сказав что все в норме, сейчас то я понимаю что было все очень плохо). В начале желтушки ребенок был сонным, пропадал аппетит. После прививки АКДС в 4 месяца стала беспокойной, появились гиперкинезы языка, запоры, повышение температуры до 38-39,7; тонические приступы (судороги). После чего – реанимация и 2 недели в нефрологии (острый пиелонефрит).
И все начиная с этого периода наша жизнь поделилась до и после. Начались постоянные врачи, анализы, обследования, больницы. За эти два года Аделина дважды попадает в реанимацию, первый раз после прививки в 4 месяца, а второй раз в 1,5 года с вневмонией, комой (5 дней) и месяцем реанимации.
Вторая реанимация выжала ребенка как лимон. Мы отдали ребенка весом 8,5-9 кг, а забрали весом 6 кг. Это было что-то страшное, маленький судорожный скилетик (((….
На нее без слез невозможно было взглянуть, дистрофия 2 степени. Реактивный панкриотит. Весь ЖКТ отказывался работать, вздутие, запоры, колики, срыгивания. И самое страшное – судорожный фон со страшными гиперкинезыми.
После 2 месяцев выписки, я медленно перехожу на БГБК диету. На диете мы уже 9 месяцев. В рацион Аделины входит: мясо индейки, телятина, крольчятина, даю семгу, но очень редко 1 раз в месяц (больше давать не буду), перепелиные яйца, орехи – кешью, миндаль, грецкий, семена подсолнуха сырые (из орехов делаю молочко); из круп – гречка, пшено, рис красный, черный, бурый, белый, овсянка; из фруктов (давала до недавнего времени) - бананы, яблоки, груши, виноград , (оставила)- гранат, авакадо, манго,; из ягод – клюква, черешня, вишня. Вместо сахара – даю фруктозу. Масла: оливковое, льняное. Клетчатка: картофель (стала давать меньше), морковь (сырая, варенная), тыква, зеленый горошек, брокли, цветная капуста, кукуруза, фасоль стручковая, капуста белокачаная. Варю ей супчики или готовлю все на пару. Добавляю укроп в супы. Воду даю фильтрованную, кипяченную. Вообще она у меня не любит пить воду с рождения, пару глотков и все. Пьет если воду подсластить фруктозой, или медом. Мед кстати даю если найду хороший. Готовлю компоты. Ест она у меня каждый 4 часа, получается 4 раза в день по 200-230 мл. До диеты очень часто срыгивала, пока половину не срыгнет не успокоиться, после диеты срыгивая стали минимальными, но все равно не прекратились. Отрыжка после каждого приема пищи, запах ужасный, такое ощущение что пища вообще не переваривается. Вздутие почти каждый раз после еды, через часа 2 живот становиться менее вздутым.
Кал зловонный, кашеобразный. Запоры по 2-3 дня. Даю дюфалак, не помогает. К клизме прибегаю в крайнем случае, иногда (очень редко) даю капли пиколакс они всегда помогают с первого раза.
У гастроэнтеролога наблюдаемся. В 3 курса лечили дисбактериоз, не помогает, в результате лактобактерии снижены, бифидобактерии отсутствуют. Последний анализ дисбактериоза показал следующее (был сделан 05,03,2013 года):
Патогенные микробы семейства кишечных – нет
Бифидобактерии – нет
Лактобактерии – 10 (6)
Общее количество кишечной палочки – 3*10 (6)
Кишечная палочка со слабо выраженными ферментативными свойствами – нет
Лактозонегативная кишечная палочка – нет
Гемолизирующая кишечная палочка – нет
Цитробактер – 10 (6) гастроэнтеролог сказал, что видимо кал не свежий поэтому такой показатель
Стафилакокк – N
Гемолизирующий стафилакокк – нет
Энтерококк – N
Грибы рода Кандида – нет
НГОБ – нет.
Очень давно не сдавали анализ на дисбактериоз, капрограмму и пр. – потому что Аделина ходит по большому только под вечер или ближе к ночи, кал получается передержанным, что делать с этим не знаю. Какие анализы можно сдавать с помощью слабительного, клизмы?
После выходных позвоню в лабораторию уточню какие анализы у нас принимают из списка viewtopic.php?f=24&t=153
Чего не получится сдать, может быть сдадим в Самаре (собираемся ехать на второй курс лечения в Реацентр – 9 января 2014 года) в ИНВИТРО. Подскажите какие из анализов являются наиболее важными и первичными, в списке их так много, боюсь денег на все не хватит. Планирую обратиться в благотворительные организации с просьбой помощи для обследования Аделины (анализы и пр.). Можно ли уже сейчас не имея никаких обследований заказать препараты из списка viewtopic.php?f=24&t=1028 ?
На сегодняшний день даю ребенку креон – 3 раза в день ¼ капсулы во время еды, кукунгу http://argonet.ru/em-kurunga.html не знаю стоит ли ее вообще давать? В начале как начали ее пить – стул улучшился, кал был твердым как камень, стал более мягким, кашеобразным, с менее зловонным запахом, первые дни был регулярным – 1 раз в день, сейчас после 3 недельного приема стул раз в два дня. Курунгу даю по 1 таблетке 3 раза в день за 20 минут до еды или во время еды. Если сдавать анализ на дисбактериоз может стоит отменить ее?
Потом мы сейчас принимаем курс кортексина, мильгамма, лецитин, пантогам – нам все это назначили в Рецентре.
Меня всегда начинает беспокоить, когда я даю много препаратов ребенку. Начинаю задумываться стоит или не стоит. Уже сама не знаю что лечить, то ли неврологию, то ли больной ЖКТ? Подскажите с чего начать? Я растеряна … Ребенок постоянно ноет, почами не спит – начиная с 2 часов ночи до 7 утра едежневно с 4 месяцев, этот дурдом длиться уже 2 года. Моя нервная система подорвана. Сама срываюсь на всех домашних. Всю ночь сижу с дочей, качаю ее по 2-3 часа, стоит только лечь она тут же просыпается, и опять все с начала, лучше вообще не засыпать. Вот и сейчас пишу правой рукой, а левой рукой ее качаю. Слава Богу что у меня есть Мамочка, которая потом с ней пол дня сидит пока я сплю примерно с 10 до 13 часов. Если я три часа поспала то это просто супер!!! А днем дела никто не отменял и с ней надо позаниматься, и с сыном вечером уроки сделать. Схожу с ума медленно… Помогите!!!

[Альбина123]

Обзвонила все лаборатории некоторые анализы не принимают, такие как :
Биохимия с указанием фолиевой кислоты, витамина А и Д, каротина.
анализ мочи и крови на содержание амиака.
анализ мочи на гомоцистеин.
Титры антител на бореллию (лайм).
Титиры антител на глютен.
Титиры антител на лиелин.
Уровень картизола выявляют только из крови.
Мочу на оксалаты.

Можно ли обойтись без этих нализов? Все остальное вроде у нас есть. еще вопрос можно ли сейчас заказать некоторые препраты из списка viewtopic.php?f=24&t=1028 без анализов?

[IraGri]

Здравствуйте Альбина! Очень хочется Вас поддержать. У моего сына тоже ДЦП - спастический тетрапарез, мы на диете почти год и хочу заметить, что все это время занимаемся только ЖКТ. Это усиленная и постоянная борьба с кандидой и бактериями, хорошие ферменты и пробиотики. И только так!!! С нормализацией ЖКТ у нас снизилась спастика, прекратились постоянные высыпания на лице, исчезли отрыжки, наконец то наладился стул ( УРА! ) Никогда раньше не думала, что так буду радоваться какашкам своего сына - ежедневным, переваренным, оформленным. С таким обширным меню ( у нас даже и половины Ваших продуктов нет ), при чем ОВСЯНКА! недопустима в бг диете, Вы далеко не уйдете. Как пример меню моего сына ( ему 12 лет ): утро - каша рисовая или греча с тыквой и оливковым маслом, обед - мясо отварное ( курица или свинина не жирн. ) с тушеными овощами ( кабачок, картофель, цв. капуста ), ужин: греча или рис+кусочек омлета ( у нас нет аллергии на яйца ) или мяса. Пьет чай со стевией или воду. Никаких орехов, бобовых не даю, это очень тяжелая пища, фруктов минимум.
На счет кортексина - в его составе алюминий!!! тяжелый металл!!! Ваш пробиотик очень сомнительный, я бы не давала его своему ребенку. Закажите хороший, например от Клер - мне очень нравятся. Первое время можно попробовать сок квашенной капусты начиная с 1/2 чайной ложечки во время еды. Это также отличное средство от запоров. Обязательно креон продолжайте и вводите анти, пробуйте травки - душица, толокнянка, чабрец. И еще, самое важное: очень многие проблемы с ЖКТ у наших деток врачи привыкли списывать на неврологию. Мы выпили не один десяток препаратов, выписанных неврологом, ни один препарат не избавил моего ребенка от сильного тонуса в ногах, от жуткого страха ходить, от постоянных вздрагиваний при каждом шорохе. На Биомеде по-тихоньку это проходит, ребенок научился самостоятельно передвигаться по дому ( держась за стенку и мебель ), уже не боится упасть. Это при том, что мы лечим только ЖКТ, без всяких ноотропов. Ой, извините, что то я разошлась, просто хочется достучаться до каждой мамочки ДЦПшки. Из моего огромного окружения таких мамочек никто не перешел на Биомед, даже видя все наши успехи. Не знаю почему...А зря, это работает. Удачи Вам и Вашей дочурке!

[Альбина123]

IraGri, спасибо за ваш ответ. Я так рада за вас, вашим успехам, вашему пониманию проблемы, мне пришлось 2 года идти к этому решению, это так огорчает. Я потерала два бессценных года.
Вы мне если честно, сейчас глаза открыли на все, я оказывается такая плохая мама ((( Все у меня не получается, я все боялась боялась биомеда, глупо доверялась врачам. и уже от всего так устала. А еще больше я боюсь что моя крошка, моя радость опять попадет в больницу, мы каждый год под новый год попадаем в реанимацию, я так боюсь этон новый год.
Я вроде читала, что овсянку можно при диете, все теперь я конечно же ее давать не буду. Фрукты я уже исключила из питания - пока ничего давать не буду, пребиотики наши тоже убрала (мне кажется они нам помогли расзостись кандиде, потому что половые губки покрылись белым налетом, последний раз у нее это было после реанимации, мне тогда пришлось подключать очень сильные антибиотики). Переста давать фруктозу вообще, картофель. Что еще надо исключить???
Стул наш стал (после отмены пребиотика) опять как пластелин, радует она нас какашками 1 раз в 2-3 дня, это у нас постоянная катастрофа, молимся на ее попу.
Я попробую ввести ей травы от кандиды, пока только обрабатываю половые губки нистатинкой.
Вы знаете мы приехали с Реацентра, такие хорошие, спастика стала на много меньше, спать стала лучше и тут не проходит и 5 дней и все вовзвращается с еще большей силой. У нее уже 5-ый день страшные гиперкинезы, у меня сердце разрывается, не могу на это больше смотреть, она успокаивается только от дозы брюзепама (противосудорожное мы не пьем с марта месяца), пока помогают маленькие дозы, мы обычно с него быстро уходим и все налаживается, дай Бог в этот раз тоже быстро уйдем. Вчера ездили в Астану на ночное ЭЭГ - наши врачи думают, что у нее это не гиперкинезы, а судороги, честно говоря я уже сама не знаю, что с Аделиной. С сегодняшнего дня начала давать Баклосан, пока дала 1/4 таблетки (целая таблетка 10 мг) 1 раз за сегодня. Может быть ей станет лучше. Сегодня опять сделала брюзепам 0,4 мл. День прошел спокойно, сейчас спит крепко, не вздрагивает, не знаю как ночь пройдет. Вчерашняя ночь была тихим ужасом, пока я опять такие ей не дала брюзепама 0,4 мл. Наш неропатолог говорит, что сейчас у меня другого выхода нет как его колоть. Мы вообще раньше принимали из противосудорожных: в начале фенобарбитал - месяца 3-4, вообще никакой разницы; потом депагин - 9 месяцев - тоже без изменений. Потом весной я съездила на курсы Домана в
Москву "Что делать" и решила противосудорожное больше не давать и мы тихо от него ушли, и опять таки что с ним, что без него, как только она начинает болеть опять все возвращается - бессоные ночи, бешенные дни, слезы, уколы брюзепама, куча таблеток.

Я уже который раз заметила что после картексина ей становится хуже, первый курс его мы прокололи 10 уколов и после них я заметала ухудшение, но оно длилось не долго, второй курс (уже будучи на диете) я сделала ей 1 укол и ей стала плохо, я не стала колоть, не смотря на протест нашего неропатолога, что я не даю мозгу питания. И вот третий курс, я успела сдалать только 3 укола, прежде чем понять, что в нем причина. Почему я такая не внимательная к ребенку, иногда мне кажется что ее надо от меня забрать, что бы я ей опять не навредила ((((((
У Аделины тоже сильное вздрагивание на каждый шум, иногда ночью даже дышать начинаешь тише, что бы ее не разбудить. Вообще ночь - у нас это целая трагедия, я каждую ночь со слезами на глазах ее качаю, пока она в невероятной позе стонет, можно было бы забрать ее боль себе. У меня уже дипрессия, мне все так надоело, но стоит ночи закончиться и жизнь возвращается и начинаешь искать новые пути из этого кашмара.
Как вы думаете сейчас на фоне простуды (Аделина покашливает, сопли) можно сдавать анализы, простуда их ни как не исказит?
Я завтра хочу дочу на рентген отвести, она уже 10 дней покашливает, меня трясти начинает от этого, я боюсь больниц как кипятка, боюсь своего ребенка отдавать на растярзание врачей, но подстаховаться надо. Температура днем уже дней 10 несколько раз поднимается до 37 - 37,3. После еды она потеет и она у нее падает. Вода она пьет через не хочу, приходиться иногда обманывать что это еда.
Потом если сдавать кал на анализы - она ходит у нас под вечер, пару раз она сходила утром, но это были выходные и уже к понедельнику она стала ходить как всегда. Последний наш анализ сделаный весной и тот был сдегка передержанным, я собрала его в часа 4-5 утра, а лаборатория работает с 8 утра, вот получилось, в ней нашли цитробактер. Как быть ей ничего не помогает, кроме пиколакса. Завтра же попробую сок заквашенной капусты, буду давать каждый раз во время еды.
Хочу заказать из начального протокола - ферменты http://puremedix.com/product/hauston-trienza-180-caps/ - 2 баночки, из антикандидозных - http://puremedix.com/product/enzymedica ... se84-caps/ - 2 баночки и http://puremedix.com/product/enzymedica ... op120caps/ - 1 баночку, http://puremedix.com/product/klaire-alp ... aric-acid/ - 1 баночку, для поддержки иммунитета - http://puremedix.com/product/kirkman-co ... quid-16oz/ - 2 б. , из пребиотиков - http://puremedix.com/product/klaire-the ... te-powder/ 1 баночку и http://puremedix.com/product/kirkman-pr ... nic-90-ct/ 1 баночку и последнее http://puremedix.com/product/arg-magnes ... rian-caps/ 2 баночки.
Как вы думаете этого хватит для начала, без анализов?

[Альбина123]

Сегодня сделала первый заказ из выше перечисленных препаратов.
Отменила все ноотропы, оставила только креон.

Поправила меню, теперь Аделинка кушает - рис белый, тыква, свекла, гречка, пшено, цв.капуска, брокли, индейка грудинка, кабачок.

Аделинка стала спокойней, уже вторую ночь спит хорошо, тьфу тьфу тьфу. Со стулом так же проблемы, сегодня дала сок сырой свеклы 30 мл, за пол часа до еды, сок квашенной капусты не стала давать - из-за соли.

Тихо уходим от Брюзепама, сегодня дала 0,3 мл.

[IraGri]

Здравствуйте Альбина! Зачем Вы так самокритичны к себе. Разве маму, которая так переживает за свою доченьку, так хочет помочь ей, можно назвать плохой? Вы очень хорошая мамочка, просто не возможно всегда и все делать правильно. Вы не представляете сколько различных методик лечения я "испробовала" на своем сыне, больше половины из них не принесли никаких результатов и были очень болезненны ( напр. уколы диспорта, лазерная операция ). Все это я делала из самых лучших намерений, но получается лишний раз заставляла страдать своего ребенка.
На счет Вашего заказа, мне кажется Вы поспешили с кандидазе и виростопом, это очень серьезные препараты. Начинать нужно было с Ува Урси ( толокнянка )- я сама ее пропиваю периодически, очень нравится, ГСЕ, каприловой кислоты, масло орегано. Для моего ребенка самыми действенными являются сочетания: кора муравьиного дерева ( Pau D`Arco )+черный орех или Ува Урси+орегано. Пробиотик от Клер мы такой только допили - очень хороший, Киркман не пробовала. Магний должен помочь с запорами и немного снять спастику. Еще очень важно поддержать печень, все таки много препаратов у Вас было, все они "бьют" по печени. Мы первое время пили хофитол - аптечный препарат, только оболочку нужно смыть теплой водой.
На счет вздрагиваний. Знаете, у моего ребенка эта проблема была очень выраженной, от каждого шороха вздрагивал, даже от кашля моего. Боялся громких звуков, весь сжимался, закрывал уши руками. Сейчас уже такого ярко выраженного страха нет, это точно, вздрагивания точно ушли. Остались боязнь больших машин и поездов.
Проблема запоров мне тоже очень сильно знакома. В течение нескольких месяцев шла борьба за ежедневный стул, мой муж смотрел на меня как на сумасшедшую, когда я радовалась самостоятельным какашкам, но обычно ходил только после свечки глицериновой. Мой сын разговаривает и имеет не плохое чувство юмора даже пошутил: " Мама, я тебе что праздничный торт, что ты в меня свечи ставишь" Он у меня вообще очень терпеливый, терпит все мои "издевательства", пьет любые препараты. На сегодняшний день борьба с запорами решена (УРА!), секрет прост - хорошие анти, пробиотики, большое количества магния ( у нас минимум 500 ), хорошо подобранные желчегонные. Все это ( и дозы ) подбирается под конкретного ребеночка. Так же не забудьте про сорбенты, у сына было очень сильное отмирание на анти-протокол, но я была к этому готова. Помогал энтеросгель и много жидкости.
Удачи Вам!

[Альбина123]

На счет вирастопа и кандидазе может быть и поспешила, просто в прошлый раз у Аделины так молочница разрослась, что помог только флуканазол, 3 жня поила, надеюсь эти препараты не такие сильные как он. Буду начинать с малых доз. Покраснение наблюдается до сих пор, появился легкий белый налет на язычке, обрабатываю нистатинкой.

У нас в после реанимации, как выписали домой, через месяц начался жуткий кандидоз, это было что-то страшное, всю попу и все половые губки аж разъедало, во рту было тоже самое, аж появились язвы, ребенок кушать не мог, все болело. Я в этот период ротик и попку обрабатывала витаминонистатиновой смесью и давала флюканазол (1/8), через три дня все как рукой сняло.
Потом было два эпизода конъюктевита. Одним словом был ужас.
И вот сейчас впервые после того раза у нее молочница расрослась

Сегодня спала плохо. Спастика усилилась, небольшие гиперкинезы, и все время ноет, плачет, капризничает, так ее не качай, так не носи.
Хофитол у нас есть в виде настойки, мы его пропивали курсами, уже давно не пили. Настойка подойдет?
Аделинка сейчас приболела, сопельки, покашливает, чихает, темп. - нет. Уже дней 7 принимаем генферон 125000 свечи, 2 раза в день, пьем кофол по 2,5 мл 2 раза в день.

[Альбина123]

Здорово, что у вас сынок разговаривает, я мечтаю когда моя доча начнет балакать, какой у нее будет голосок. Вот уже 3-ий год пошел, а слов все еще нету

[Альбина123]

Сегодня заметила интресное изменение в поведении ребенка после исключения - овсянки, картофеля, фруктов, фруктозы и нашего пербиотика курунги, Аделина стала опять гулить, при чем гуления затяжные в течении 5-7 секунд, последнее время она гулила выдохами, один звук в течении 1-2 секунды и все, молчание. Было непонятно это она что-то попыталась сказать или просто это был выдох со звуком. А сегодня мы с ней смотрели телевизор и я все что показывали на экране ей объясняла, после чего она длительно прогулила несколькими звуками и так несколько раз за день.

Еще последние 2 недели Аделина стала требовать еду среди ночи. Примерно в часа 2-3 ночи, просыпается, капризничает, ноет и не хочет спать до тех пор пока ее не покормишь. Если же еду все так не давать, то к 5-6 часам урта начинается буквальным образом истерика со слезами. Вообще от ночного питания мы отучились еще в реанимации и Аделина от этого не страдала, кушала за 3-4 часа до еды, правда утром в 6-7 утра она уже требовала еды. Почему такие изменения?

[Альбина123]

Копрограмма:
форма - оформленная
цвет - т. корич
мышечные волокна - ++
нейтральный жир - +
жирные кислоты - ++
бактерии - ++++
лейкоцит - 1-0
простейшие, яйцеглист, дрож. - не обнаруж