Модераторский раздел ]

Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение OlGeGa » Пт фев 28, 2014 11:26 pm

Добрый вечер, Наталья!
Могу кое-что рассказать из нашего опыта. К диете ребенок привыкнет. Главное Вы настройтесь решительно. Не надо жалеть ребенка, это все делается для его блага. На диете ребенок может достаточно полноценно и вкусно питаться (хотя конечно есть исключения, но они достаточно редкие). Хотя мне поначалу было психологически тяжело смотреть, как мой сын с голодными криками открывает холодильник и пытается что-нибудь из кастрюли съесть (на диете начался сильный жор плюс нам пришлось уменьшить количество употребляемого мяса). Очень важна в этом деле полная поддержка родственников.
Ноотропы мы пили до биомеда, эффект от них был. Но уже после года биомеда мы пропили Сомазину и я увидела намного более сильный эффект, чем до диеты. По поводу ЛИВ 52, опять из нашего опыта могу сказать, что на неподготовленный кишечник его лучше не принимать. У нас есть проблемы с желчным (загиб, застой желчи), при приеме такого рода препаратов начинает выходить застойная желчь, она достаточно токсичная, кишечник может моментально сорвать. Мы принимали Хепель, нам очень хорошо пошло, но у ребенка был понос, дикие истерики пока шла чистка, а это не один день. К этому тоже надо быть готовыми. После Хепеля был прогресс.
Биомед без диеты нормально работать не будет. Перед тем, как вводить препараты, сдайте в первую очередь копрограмму и анализ на дисбактериоз. Еще очень важно сделать УЗИ внутренних органов. По результатам надо будет принимать ферменты, пробиотики, антисредства. Для первого заказа этого достаточно. Из аптеки понадобятся сорбенты, по результатам анализов будет видно какие. Еще можно заваривать ребенку травки.
И, если честно, на Вашем месте я бы не заморачивалась, аутизм это или спектр или подобными вопросами. Главное, у Вас есть диагноз, Вы видите, как с этим работать. Нам 5 лет не могли поставить диагноз, мы потеряли уйму времени на анализы, исследования, поездки по врачам. Настройтесь на победу, никто не сможет сказать, победите Вы или нет. Только Вы сами, все зависит только от Вас, от Вашего труда, решительности, настойчивости.
И еще, по поводу инвалидности. Это безусловно Вам решать, но пособие будет хорошим подспорьем в приобретении препаратов. Хорошие препараты дорого стоят, есть пробиотики по 100 с лишним долларов за бутылочку. Все деньги, котрые я получаю на ребенка, идут на его лечение. Но опять же, решать только Вам.
Удачи.
Изнутри, а не извне, счастье в дверь стучит ко мне.

Никто и ничто не может победить тебя, если ты сам не признаешь себя побежденным.
Аватара пользователя
OlGeGa
 
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Пн мар 26, 2012 7:53 pm
Страна,город: Украина, Мариуполь
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: бухгалтер

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение OlGeGa » Пт фев 28, 2014 11:33 pm

И еще забыла кое-что)))
Эмоции у нас стали нормально появляться через год-полтора после начала биомеда. Появились сочувствие, грусть, восторг, восхищение, обида. Вообще стала адекватная эмоциональная реакция на происходящее.
Изнутри, а не извне, счастье в дверь стучит ко мне.

Никто и ничто не может победить тебя, если ты сам не признаешь себя побежденным.
Аватара пользователя
OlGeGa
 
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Пн мар 26, 2012 7:53 pm
Страна,город: Украина, Мариуполь
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: бухгалтер

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение NatashaMaMasha » Вс мар 02, 2014 1:00 am

OlGeGa писал(а):Добрый вечер, Наталья!
Могу кое-что рассказать из нашего опыта. К диете ребенок привыкнет. Главное Вы настройтесь решительно. Не надо жалеть ребенка, это все делается для его блага. На диете ребенок может достаточно полноценно и вкусно питаться (хотя конечно есть исключения, но они достаточно редкие). Хотя мне поначалу было психологически тяжело смотреть, как мой сын с голодными криками открывает холодильник и пытается что-нибудь из кастрюли съесть (на диете начался сильный жор плюс нам пришлось уменьшить количество употребляемого мяса). Очень важна в этом деле полная поддержка родственников.
Ноотропы мы пили до биомеда, эффект от них был. Но уже после года биомеда мы пропили Сомазину и я увидела намного более сильный эффект, чем до диеты. По поводу ЛИВ 52, опять из нашего опыта могу сказать, что на неподготовленный кишечник его лучше не принимать. У нас есть проблемы с желчным (загиб, застой желчи), при приеме такого рода препаратов начинает выходить застойная желчь, она достаточно токсичная, кишечник может моментально сорвать. Мы принимали Хепель, нам очень хорошо пошло, но у ребенка был понос, дикие истерики пока шла чистка, а это не один день. К этому тоже надо быть готовыми. После Хепеля был прогресс.
Биомед без диеты нормально работать не будет. Перед тем, как вводить препараты, сдайте в первую очередь копрограмму и анализ на дисбактериоз. Еще очень важно сделать УЗИ внутренних органов. По результатам надо будет принимать ферменты, пробиотики, антисредства. Для первого заказа этого достаточно. Из аптеки понадобятся сорбенты, по результатам анализов будет видно какие. Еще можно заваривать ребенку травки.
И, если честно, на Вашем месте я бы не заморачивалась, аутизм это или спектр или подобными вопросами. Главное, у Вас есть диагноз, Вы видите, как с этим работать. Нам 5 лет не могли поставить диагноз, мы потеряли уйму времени на анализы, исследования, поездки по врачам. Настройтесь на победу, никто не сможет сказать, победите Вы или нет. Только Вы сами, все зависит только от Вас, от Вашего труда, решительности, настойчивости.
И еще, по поводу инвалидности. Это безусловно Вам решать, но пособие будет хорошим подспорьем в приобретении препаратов. Хорошие препараты дорого стоят, есть пробиотики по 100 с лишним долларов за бутылочку. Все деньги, котрые я получаю на ребенка, идут на его лечение. Но опять же, решать только Вам.
Удачи.



Доброй ночи!
Спасибо большое за Ваш комментарий и ценные советы! На диету почти перебрались, остались под вопросом фруктовые пюрешки - я с ними ребенку давала все препараты, иначе она все выплевывает. Вот думаем над этой проблемой, читала, что много углеводов нельзя давать.
Вот на счет УЗИ - это да, руки чешутся, ой чувствую что-то найдут... и анализ кала будет нехороший, т.к. постоянные запоры(( А какие травки можно заваривать? где можно почитать?
На счет диагноза... мне необходимо это знать, т.к.читала, что если это РДА - то скорее всего генное....а если просто ДА - то приобретенный....у нас не было прям уж явных регрессов, вплоть до полных потерь каких-нибудь навыков...только частично. Если это гены - то тяжело что-то будет менять... Может быть лучше и не знать, если не хочешь расстраиваться ...=) я себя так утешаю. А еще хуже будет.
А настроена я решительно, вот только узнали мы про диагноз недавно, а про форум так и вообще в этом месяце, читаю все, перечитываю,......и выходить уже на работу через месяц - самая проблема. На лекарства нужны деньги, состояние ребенка придется контролировать бабушкам.. ох не знаю...переживаю...ищу лазейки, может на полдня можно как-то выйти на работу по закону. Инвалидность....не хочу вешать ярлык на шею...город небольшой...отпечаток на всю жизнь...я верю, что все исправим! Никто и не догадается, что что-то было в детстве :)
NatashaMaMasha
 
Сообщения: 73
Зарегистрирован: Сб июн 22, 2013 11:42 pm
Страна,город: Украина (Маша, 5 лет)
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение OlGeGa » Вс мар 02, 2014 9:16 pm

Наташа, а из чего фруктовые пюрешки? Фрукты ребенку нужны обязательно, другое дело, что не все подходят по диете. Можно груши и грейпфрут, однозначно нельзя бананы и яблоки. Нам вот кислые фрукты и ягоды не идут. Киви по диете можно, а нам не идет, зато мы понемного апельсины едим. По поводу трав сделайте поис по сайту по слову "травы". Много о травах будет в антикандидозном протоколе, также они хорошо идут для заживления слизистых.
А по поводу генетики. У меня проблемы с ребенком были с рождения. При этом анализ на кариотип идеальный (делали в Донецке, а потом в Харькове в МГЦ). И потом, нет гена, который отвечает за аутизм. Если так Вас этот вопрос беспокоит, то лучше анализ сделайте. И попозже поизучайте тему по тесту Яско (но не сейчас, тема очень сложная). Этот тест изучает полиморфизмы генов, не всех, но больше, чем, например, это делают в МГЦ.
Изнутри, а не извне, счастье в дверь стучит ко мне.

Никто и ничто не может победить тебя, если ты сам не признаешь себя побежденным.
Аватара пользователя
OlGeGa
 
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Пн мар 26, 2012 7:53 pm
Страна,город: Украина, Мариуполь
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: бухгалтер

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение NatashaMaMasha » Вт мар 04, 2014 10:47 am

Помогите, пожалуйста, разобраться!!!! Начались сильные запоры!!! Или киньте в меня хоть ссылочками, где почитать, я не могу найти!!!
Нет возможности пока заказать препараты из Израиля, посоветуйте, что можно купить в наших аптеках??

Сейчас принимаем в день:энтерожермина 1 пакет, кальций фруктовый жевательный 2 т, вит С 500мг 1 т, дуфалак 7,5мл, лив-52 1 т, циннабсин 2т + лаферобион через день 1 свеча. Педиатр настаивает на дуфалаке, но он нам особо не помогает.
Она всегда была склонна к запорам, но ухудшение началось на антибиотиках (лечили стафилококк), сейчас у нас восстановительная терапия кишечника (лактовит-форте пропили, энтерожермина, потом ацидолак). Как раз усугубили диету в это время, убрали глютен, осталось немного сахара. Но становится хуже, почему????
+ у Маши кислый запах изо рта, я полагаю кандида разрастается. Посоветуйте, пожалуйста, из местных лекарств, чем можно помочь? Посоветуйте, помогите разобраться в чем причина!!!!
NatashaMaMasha
 
Сообщения: 73
Зарегистрирован: Сб июн 22, 2013 11:42 pm
Страна,город: Украина (Маша, 5 лет)
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение Евгения » Вт мар 04, 2014 5:35 pm

Запоры может вызывать кальций. Это сложная добавка, вводится очень долго, маленькими дозами. В начале Биомеда из рациона сына совсем убирала мясо дней на 10, дней через пять случился самостоятельный стул, был весьма регулярный некоторое время. Еще запоры случаются при гипотонусе желчного пузыря, а также при недостатке или избытке лактобактерий... Ориентируйтесь по копрограмме и анализу кала на дисбактериоз. Золотистый стафилоккок - представитель гнилостной флоры. Плодится на остатках белка (мясо, орехи, молочное) в кишечнике. Поэтому советуют ограничивать прием белковой пищи. Убираете белок - уходит "еда" для гнилостной флоры, улучшается опорожнение кишечника. Хотя, все так просто на словах. Второй год баланс ищем(((
Евгения
 
Сообщения: 98
Зарегистрирован: Пн май 14, 2012 5:15 pm
Страна,город: Челябинск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: врач

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение constanta » Ср мар 05, 2014 11:46 pm

NatashaMaMasha писал(а): Инвалидность....не хочу вешать ярлык на шею...город небольшой...отпечаток на всю жизнь...я верю, что все исправим! Никто и не догадается, что что-то было в детстве :)


Простите, пожалуйста, но просто не могу не высказать своего мнения...
Положа руку на сердце, я прекрасно понимаю ваши чувства. У меня тоже перед комиссией было состояние сильного дискомфорта, это психологически очень неприятно и унизительно - добровольно добывать для своего ребенка такой статус. Но мы должны выбирать то, что лучше для детей. А ребенку лучше, чтобы мама получала пособие и могла не ходить на работу, а быть с ним. Мой ребенок хуже не стал от того, что у нас появилась розовая справка, которая дала возможность бесплатных занятий с психологом, например. И скидку на услуги частной клиники. И скидку на абонемент в бассейн.
Моей старшей дочери 21 год, ей выдали на руки ее детскую амбулаторную карту, когда переводили во взрослую поликлинику. Так она и лежит у нас дома, в ящике, и никого из врачей даже близко не интересуют ее болезни в детском возрасте, хронические диагнозы, диспансерный учет и пр.
Поверьте, снять инвалидность гораздо легче, чем получить. А снимете - никто и не вспомнит потом, что она вообще была.
Еще раз извиняюсь, что влезла в разговор.
Аватара пользователя
constanta
 
Сообщения: 159
Зарегистрирован: Вс окт 23, 2011 1:37 pm
Страна,город: Калининград, Россия
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение NatashaMaMasha » Чт мар 06, 2014 6:32 pm

OlGeGa писал(а):Наташа, а из чего фруктовые пюрешки? Фрукты ребенку нужны обязательно, другое дело, что не все подходят по диете. Можно груши и грейпфрут, однозначно нельзя бананы и яблоки. Нам вот кислые фрукты и ягоды не идут. Киви по диете можно, а нам не идет, зато мы понемного апельсины едим. По поводу трав сделайте поис по сайту по слову "травы". Много о травах будет в антикандидозном протоколе, также они хорошо идут для заживления слизистых.
А по поводу генетики. У меня проблемы с ребенком были с рождения. При этом анализ на кариотип идеальный (делали в Донецке, а потом в Харькове в МГЦ). И потом, нет гена, который отвечает за аутизм. Если так Вас этот вопрос беспокоит, то лучше анализ сделайте. И попозже поизучайте тему по тесту Яско (но не сейчас, тема очень сложная). Этот тест изучает полиморфизмы генов, не всех, но больше, чем, например, это делают в МГЦ.


Так вот как раз и любит бананы и яблоки =))) грейпфрут отказалась есть...апельсин любит и манадрины, которых уже нет. Но я не знаю, можно ли апелдьсины? они относятся к кислым или сладким? И еще вопросик на счет яблок....а если зеленые покупать кислые ...можно давать? или в принципе все яблоки нельзя!? Груши нам на запоры дают...даю ,конечно, по 1 в день с тыквой, но все-таки..
Киви начала по чуть-чуть, сначала наотрез, потом подмешала, вроде ничего! сегодня с блином съела!!
Да, и еще, курага - это сладкий фрукт?...вроде на форуме где-то читала, что можно сухофрукты.. но мне кажется она все-таки ближе к сладким относится.
Спасибо! Уже почитала и про МГЦ и про Яско! Но это чуток позже будем делать, нам бы сначала обычные анализы сдать))) И то, ехать надо в другой город... нашим не доверяю никак. А расскажите мне, пожалуйста, вам понравилось в МГЦ!? Диагностика, говорят, хорошая, а вот рекоммендации они дают не очень.... К кому вы попали? к самой Гречаниной или нет? Ваш отзыв был бы очень полезен :)
А про ген - это точно! Вы меня успокоили. А то голова квадратная, немножко улеглось на душе. Мне почему-то кажется, что на наши проблемы очень сильно влияет ЖТК, наш запор и нехватка витаминов критическая. Очень надеюсь выкарабкаться!!
NatashaMaMasha
 
Сообщения: 73
Зарегистрирован: Сб июн 22, 2013 11:42 pm
Страна,город: Украина (Маша, 5 лет)
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение NatashaMaMasha » Чт мар 06, 2014 6:39 pm

Евгения писал(а):Запоры может вызывать кальций. Это сложная добавка, вводится очень долго, маленькими дозами. В начале Биомеда из рациона сына совсем убирала мясо дней на 10, дней через пять случился самостоятельный стул, был весьма регулярный некоторое время. Еще запоры случаются при гипотонусе желчного пузыря, а также при недостатке или избытке лактобактерий... Ориентируйтесь по копрограмме и анализу кала на дисбактериоз. Золотистый стафилоккок - представитель гнилостной флоры. Плодится на остатках белка (мясо, орехи, молочное) в кишечнике. Поэтому советуют ограничивать прием белковой пищи. Убираете белок - уходит "еда" для гнилостной флоры, улучшается опорожнение кишечника. Хотя, все так просто на словах. Второй год баланс ищем(((


Спасибо большое за подсказку!! Убрали кальций, я и сама сомнивалась, что он нам в пользу....т.к. ногти слояться, видать не усваивается нормально, а откладывается. Белка и так она всегда мало ест, так что - это вряд ли. Правда, овощей не так много ест, как хотелось бы, сейчас над этим работаем, крупы любит. На чистой диете без глютена и молока только 2я неделя. Но мне все-таки кажется что-то там у нее в кишечнике: или кандида, или бактерии расплодились и не дают нормально выходить остаткам.
NatashaMaMasha
 
Сообщения: 73
Зарегистрирован: Сб июн 22, 2013 11:42 pm
Страна,город: Украина (Маша, 5 лет)
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Re: Маша, 2011, высокофункциональный аутизм

Сообщение NatashaMaMasha » Чт мар 06, 2014 6:52 pm

constanta писал(а):
NatashaMaMasha писал(а): Инвалидность....не хочу вешать ярлык на шею...город небольшой...отпечаток на всю жизнь...я верю, что все исправим! Никто и не догадается, что что-то было в детстве :)


Простите, пожалуйста, но просто не могу не высказать своего мнения...
Положа руку на сердце, я прекрасно понимаю ваши чувства. У меня тоже перед комиссией было состояние сильного дискомфорта, это психологически очень неприятно и унизительно - добровольно добывать для своего ребенка такой статус. Но мы должны выбирать то, что лучше для детей. А ребенку лучше, чтобы мама получала пособие и могла не ходить на работу, а быть с ним. Мой ребенок хуже не стал от того, что у нас появилась розовая справка, которая дала возможность бесплатных занятий с психологом, например. И скидку на услуги частной клиники. И скидку на абонемент в бассейн.
Моей старшей дочери 21 год, ей выдали на руки ее детскую амбулаторную карту, когда переводили во взрослую поликлинику. Так она и лежит у нас дома, в ящике, и никого из врачей даже близко не интересуют ее болезни в детском возрасте, хронические диагнозы, диспансерный учет и пр.
Поверьте, снять инвалидность гораздо легче, чем получить. А снимете - никто и не вспомнит потом, что она вообще была.
Еще раз извиняюсь, что влезла в разговор.


Не извиняйтесь и спасибо за ваш комментарий! Иногда я тоже атк думаю...но муж против категорически. С медсанчастью я в контрах, так как только-только нам дали разрешение на садик без прививок, до суда дело доходило, только-только выбила справку, что ребенок здоров............и тут принесу инвалидность :) Но даже не это причина, мы посмотрели пособие, если мне память не изменяет - около 900 грн!? ..Я не могу не выйти на работу, тогда не за что будет лечить ребенка, мы сейчас еле-еле выкарабкиваемся... А делать справку ради 900грн...я на работе больше получу. И про ребенка никто не будет знать. Будет меньше вопросов и косых взглядов. Мне, если честно, было бы легче жить, если б была справка, а то....что только не придумываешь, "почему ребенок так ведет себя или по-другому, почему она плачет, почему она не понимает, почему говорит на все "нет" ??". Но она развивается и улучшения есть. Нам бы в садик, а там и иммитация, и подражание, и диалог, и самообслуживание....ухх, все бы подтянули. Но посмотрим, что еще в садике нам скажут =) Какие вопросы начнут задавать...
А скидки....у нас нет частных клиник, психологу все равно платить + там очередь на несколько месяцев вперед, в бассейн ее сопровождать не могу, а детском садике он и так будет.
Так что вот так. Не густо у нас.
NatashaMaMasha
 
Сообщения: 73
Зарегистрирован: Сб июн 22, 2013 11:42 pm
Страна,город: Украина (Маша, 5 лет)
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: мама

Пред.След.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 32

cron