Вова 2012 г., ДЦП тяжелая форма

[natalian]

Здравствуйте, вот и мы решили выложить нашу историю.Спасибо модераторам этого форума и всем мамочкам, которые делятся своим опытом! Меня зовут Наташа, а сына-Вова, ему 2 года и месяц. История наша началась хорошо - беременность первая, анализы в норме, токсикоз не мучил. Правда,акушерка была недовольна что я много набираю (20+ кг за беременность), а мне казалось странным что ребеночек так мало двигается и совсем не откликается на поглаживания и голос. Но сравнивать было не с чем, так что решила что это нормально. На последних неделях стал расти живот, когда пришла к врачу, узи показало многоводие, меня отправили в роддом, куда я попала только через 5 дней (не было мест). Там была стимуляция, 9 часовой безводный период, выдавливание. Родился Вова голубо-синий, 5/6 апгар, закричал не сразу-вернее не закричал,а замяукал. Я помню, как врач сказал, что послед плохой был, зеленый или что-то в этом роде. Но когда забирала гистологию плаценты все было в пределах нормы. Потом были 7 дней в реанимации, 4 суток на ИВЛ, судороги, купированные фенобарбиталом, и много слез, конечно. С боем нас перевели в 1ДГБ. Там увеличили ПСП и прибавили топамакс (хотя все ЭЭГ были чистыми). Ребенок с самого рождения постоянно беспокоился, плакал, ни обезболивающие, ничего не помогало. Так продолжалось до 1,5 лет. С легкими были проблемы с рождения: угнетение дыхательных центров, кислород, "замирания" когда он просто "забывал" вдохнуть. Питание получал через зонд, развитие никак не шло.По УЗИ голову- диффузные изменения в мозге, минимальные атрофические изменения, кисты. В 2 месяца сделали операцию по наложению гастростомы, о чем жалею до сих пор. Нас каждый день огорашивали "оптимистичными прогнозами". Невролог даже доверительно сообщила, что до года такие дети с трудом доживают. ВЫписали нас с диагнозами Органическое поражение ЦНС, судорожная готовность, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром. Причину так и не поставили, анализы на ВУИ, генетику отрицательные. На реабилитацию нас не брали до года, все боялись нашей судорожной готовности. Потом мы сами нашли эпилептолога,который отменил нам ПСП, ребено стал "оживать".В год прошли реабилитацию в Святой Ольги, результат был. Но продолжить не смогли из-за частых болезней. Вообще, бронхиты-наш бич, и я надеюсь с помощью биомеда хоть как-то их снизить. За 2 года было где-то 11 бронхитов, куча антибиотиков. У Вовы постоянное слюнотечение, приходится санировать по 10 раз в день. Когда убрали молочку, уменьшения слизи не заметила. В довесок, в 1,5 года у нас случилась спаечная непроходимость, прооперировали только на 2 сутки сильнейшей интоксикации, до сих пор вспоминаю и вздрагиваю, какой у меня ребенок тогда был..на грани. Слава богу,выбрались. С той поры у него начались проблемы со стулом, которые усугубились после принятия внутрь амоксициллина. Вот уже 5 месяц мы ходим в туалет только с помощью клизмы.
Есть одна вещь,над которой я ломаю голову - после операции ребенка будто подменили, был сильный скачок в физическом и интеллектульном плане. Откат назад был после амоксициллина. Очень хочется снова вернуться в это состояние-когда Вова был полон сил, веселый, активный..День и ночь. У меня есть сильные подозрения что это связано именно с кишечником.
Занимались по мере возможности, в промежутках между болезнями. Традиционная реабилитация, методика Домана, остеопаты, рефлексотерапевты, и пр. Остановились на методики Светланы Грибовой, потому что мне кажется занятия дома наиболее эффективные, да и нам пока далеко никуда не уехать.
ЧТо мы умеем: в плане интеллекта Вова более-менее сох ранен, сложно понять насколько, потому что плохо идет на контакт. Реакция на общение, эмоции по отношению к другим стал проявлять только после операции, глазного контакта почти нет. До недавнего времени был вообще всегда "погружен в себя",сейчас уже лучше, но все равно приходиться несколько раз спрашивать или просить, прежде чем сделает. Из физики умеем неуверенно держать голову, шаговый рефлекс есть, может шагать если поддерживать подмышки, группируется хорошо, пытается сесть (безуспешно пока, с 9 месяцев).
С февраля на БГБК диете, с мая ввожу добавки. Сейчас пьем:
Душицу,чабрец.
ТРиензу по 1/2 капсулы 3 раза в день
Culturellu 1 капсула в день
God Liver Oil - 2 ч ложки
Семя льна - 2 раза в день по столовой ложке.
На colosrtrum была несколько раз негативная реакция, пока отложила.
У меня такие вопросы-нужны ли нам сорбенты? Стоит ГСЕ,но его вводить пока не рискую. ЧТо кроме Колострума можно для поддержки иммунитета?
Вот анализы которые мы успели сдать:

Копрограмма:
Консистенция мягкая
Форма оформленная
Запах каловый
Цвет коричневый
Реакция слабо щелочная (7.5)
Кровь отсутствует
Слизь отсутствует
Остатки непереваренной пищи отсутствуют
Мышечные волокна изменённые отсутствуют
Мышечные волокна не изменённые отсутствуют
Детрит умеренное кол-во
Растительная клетчатка переваримая небольшое кол-во
Растительная клетчатка непереваримая небольшое кол-во содержи
Жир нейтральный отсутствут
Жирные кислоты отсутствуют
Мыла небольшое кол-во
Крахмал внутриклеточный оттсутствует
Крахмал внеклеточный небольшое кол-во
Лейкоциты 0
Эритроциты 0 отсутствуют
Кристаллы отсутствуют
Йодофильная флора отсутствует
Клостридии отсутствуют
Эпителий 0 отсутствует
Дрожжеподобные грибы отсутствуют

Анализ мочи:
удельный вес: 1,010
Реакция:7
Эпителий 1 клет/мкл
Лейкоциты 2 клет/мкл
Эритроциты 2 клет/мкл
Дрожжеподобные клети 0.00 клет/мкл
Цилиндры, цилиндроиды 0.00 Ед/мкл
Цилиндры с включениями 0.00 Ед/мкл
Бактерии Не обнаружены
Слизь 0.00 Ед/мкл
Кристаллы 0.20 Ед/мкл
Морфология кристаллов фосфаты

Анализ крови:
НЕйтрофилы сегментоядерные:46
эозинофилы: 2
базофилы: 1
Лимфоциты: 47
Моноциты: 4
СОЭ: 10
Лейкоциты: 6,8
Гемоглобин: 125
Эритроциты: 4,18
Тромбоциты: 364

Бакпосев мокроты:
Выделенная флора Streptococcus viridans group
1х10^6 и более
Нормальная флора

Выделенная флора Staphylococcus aureus (золотистый стафилокок!)
менее 1х10^4
Условно-патогенная флора
умеренный рост

Выделенная флора Pseudomonas aeruginosa (синегнойная палочка)
менее 1х10^4
Условно-патогенная флора
скудный рост

Выделенная флора Serratia marcescens
менее 1х10^4
Условно-патогенная флора
скудный рост

Надо сказать,что год назад бакпосев мокроты выявил Стрептококк ангиносус.

[Marina]

Добрый день, Наташа.
Да, вполне может быть, что состояние ребенка улучшается с улучшением состояния кишечника, такая связь часто существует. Возможно, антибиотик сильно ухудшил микрофлору. Вообще, стоит сделать анализ кала на дисбактериоз, так как мокрота содержит некоторую нехорошую флору - золотистый стафф, синегнойная палочка, надо бы посмотреть, что в кишечнике, какие бактерии. Дисбактериоз системный вырисовывается- так как в мокроте обнаружены патогены. И снижение их - важная часть работы. При этом я понимаю Вас, что Вы не решаетесь вводить ГСЕ, а травок маловато, да и пробиотиков надо больше - попробуйте Культуреллу 2 капсулы в день плюс 5-6 ложечек Д-лактат фри. Сахаромицеты попробуйте тоже - они как раз могут расселиться по слизистым и оттеснить патогенов. Еще и Цитофлору ввести до 2 пипеток в день. Вот такой объем пробиотиков мог бы стать действительно значительным фактором в улучшении состояния.
Сделайте чистку слизи микрохитозаном - он хорошо справляется с этой ролью - по 1 капс. два раза в день между едой.
Может попробуете Биосидин - по 3-4 капли три раза в день, с едой, так будет мягко достаточно.
ГМАФ очень стоит обдумать для иммунной системы - Голеик особенно - при проблемах с мокротой, бронхитами и т.п. - это может быть очень эффективным. Плюс вит.Д3, конечно.
ЛиверЛайф введите и магний, желчегонные, чтобы печень почистить и вывести застойную желчь - тогда печень будет лучше справляться с очисткой крови. Сорбенты делать периодически курсами - не щелочные, так как кишечник довольно щелочной у Вовы. Белков много не давайте.

[natalian]

Здравствуйте,уважаемые формучане! Марина, спасибо большое за начальный протокол и работу.
Отчитываемся:)
Добавки ввожу с июля месяца. Дело идет туго,поэтому у нас до сих пор не весь протокол,который вы посоветовали. Вот что мы принимаем на данный момент:
-Триензу 0,5 капсулы 3 р (пробовала больше-не пошло)
-Д-лактат - 6 ложек
-Лактопрайм - 1 капсулу
-Сахаромицеты-2 капсулы
- CLO - 1 ч.л.
- Магний глицинат Киркман- 1 капсулу в день

Очереди ждут: ЛиверЛайф, Витаспектрум, Биосидин, Микрохитозан, DGS. Хочу попробовать Мукозу. В какой очередности их лучше вводить?
Было и то,что нам не подошло: Цитофлору ну никак не удалось ввести,портиться сон и поведение. На Культуреллу-ужасный сон и жуткая аллергия, то же на Молозиво (видимо Вова все-таки очень чувствителен к казеину). Попробовали до прихода Витаспектрума детские витамины от Киркман - вообще была жуткая реакция. Примерно через неделю после начала ввода этих витаминов у Вовы обострились патологические рефлексы (мы занимаемся по Грибовой), с ним было невозможно заниматься. Через неделю после отмены все стабилизировалось.
Все добавки вводила ооочень медленно,по капельке. На Д-лактат ушло где-то 1,5 месяца. Много раз вводила,получала негативную реакцию,отменяла,снова вводила,чтобы проверить..тоже отняло много времени.
Но я очень радуюсь успехам,которые нам удалось достичь!
После 8 месяцев стула с клизмами мы наконец-то ходим в туалет сами! Никогда не думала,что буду так радоваться испражнениям. Ситуация пока не стабилизировалась,но все же. И характер стула изменился (я извиняюсь за такие подробные обсуждения-но ведь это показатель работы кишечника). Раньше стул у нас был черно-зеленый,с ужасным запахом. Сейчас - нормального,хорошего цвета и консистенции.
Еще сынок явно чувствует себя гораздо лучше. Если раньше у нас было так-две недели тишины, потом две недели ора и истерик, ухудшений самочувствия и пр., сейчас это все ушло. Ушли и наши "внезапности". Раньше постоянно вылезали какие-то соматические проблемы-то палец загноиться,то диатез жуткий начнется, то станет белым как смерть. Последние наши такие происшествия датировались осенью, когда мы еще мало что ввели из добавок. Слава Богу! Сыпи кстати с тех пор у нас и не было (а раньше покрывался внезапно жутким диатезом).
Ну есть еще улучшения и по поведению,контакту, сообразительности.
Ушла (!) спастика,наконец-то начали хоть как-то работать руки (совсем недавно). Раньше их тяжело было даже согнуть. Списываю это на занятия по Системе ,но больше на Магний.
Самый необычный эффект от Биомеда-то,что ребенок перестал бояться воды. Смешно,конечно,но факт. Раньше его даже занести в ванную было нельзя-сразу начинался дикий ор,мылись под краном быстро. А потом как будто рычажок переключили,вроде как даже нравиться сейчас купаться.
Еще: в ноябре вся семья заболела вирусной ангиной. У меня была температура под 40. Я контактировала с Вовой (в маске,но все же). Он вроде как начал заболевать,но дальше подхрипываний дело не зашло-вылечились эргофероном и ингалляциями. Для нас это просто чудо! Видно что и ситуация с легкими улучшилась, Вова перестал отхаркивать зеленую мокроту.
После ввода Лактопрайма малыш начал шевелить немножко ножками,произносить больше звуков.
Вот сколько всего хорошего принес нам Биомед! Спасибо!
Но есть и неохваченные проблемы,конечно.
Т.к. Вова спит только ночью (сейчас по 11,5 ч), часов после 4-5 начинается утомляемость. Тонус сменяеться со спастики на атонию, Вова больше не способен на активные телодвижения. Стоит ли обратить на это внимание? Если да,то в какой области искать ответы? Спали всего в основном ночью,не особенно много,на утомляемость не обращала внимания,потому что Вова всегда был как тряпочка вялый.
Еще меня беспокоит очень малое количество сил. Вове очень тяжело даются любые движения и он ""экономит" силы. Все-таки я его видела и в гораздо более активных состояниях. Сейчас как-то вяловат он,конечно. Тоже-на что стоит обратить внимание,какие анализы сдать?
Вот и через рот мы тоже никак не можем начать есть-он глотает,но очень быстро устает. ВОзможно-с возрастом будет изменяться состояние? Но мне все-таки никак не дает покоя одна мысль-год назад,после операции на кишечнике Вова был мегаактивным и жизнерадостным малышом,сползал с наклонной горки сам! Сейчас нам об этом только мечтать. А после болезни-откат и пр. Мне кажется,это состояние связано с операцией, почистили кровь тогда что ли? Если узнать причину,можно было применить это знание и к нынешнему состоянию...Эх.
Еще прошу прокомментировать нашу еду,в прошлый раз я ее не описала:
Завтрак: гречка,мясо (индейка или говядина), тыква
2 завтрак: 210 мл Альфаре
Обед: Рис+картошка+мясо+морковь+лук+петрушка. Суп такой
Полдник: 120 мл Альфаре+Чернослив
Ужин: гречневая каша+кабачки
Мясо даю 80 гр разделенные на 2 приема,устраиваю разгрузочные дни без него. Мясо мы едим Бабушкино лукошко,каюсь,потому что в дом.условиях перемолоть так мелко не получается,волокна застревают в зонде.
Спасибо заранее огрномное! Всем успехов и здоровых деток и родных!