Модераторский раздел ]

Кирилл 1.8 ЗПРР или РДА

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Кирилл 1.8 ЗПРР или РДА

Сообщение HealthFreak » Пт фев 06, 2015 5:17 am

Посмотрим что ты будешь говорить через год, если надежды на доктора не оправдаются. Дай Бог все у вас будет хорошо, но я уж слишком много читала историй о бесконечном лечении у множества докторов, без особого результата. Поэтому и интересен личный опыт каждого. Не хотите говорить и не надо, я и в других источниках найду. К счастью, другие люди не так щепетильны и скрытны как вы, и с готовностью делятся информацией полученной от докторов и из собственного опыта. Только зачем вам тогда форум? Общайтесь напрямую с докторами, они с вас деньги за это берут.
HealthFreak
 
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Пн ноя 10, 2014 10:47 am
Страна,город: калифорния
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Бухгалтер

Re: Кирилл 1.8 ЗПРР или РДА

Сообщение LudmilaIllarionova » Пт фев 06, 2015 11:05 am

HealthFreak писал(а):Посмотрим что ты будешь говорить через год, если надежды на доктора не оправдаются. Дай Бог все у вас будет хорошо, но я уж слишком много читала историй о бесконечном лечении у множества докторов, без особого результата. Поэтому и интересен личный опыт каждого. Не хотите говорить и не надо, я и в других источниках найду. К счастью, другие люди не так щепетильны и скрытны как вы, и с готовностью делятся информацией полученной от докторов и из собственного опыта. Только зачем вам тогда форум? Общайтесь напрямую с докторами, они с вас деньги за это берут.

Надежды на доктора? Это же не лотерейный билет!! (купи и получишь прибыль или не получишь) У меня нет надежды, что вот он возьмет и вылечит Кирилла, это не реально! Все зависит от организма ребенка, от степени болезни и много еще от чего! таблетки выздоровления нет и никто о ней не говорит!!! МЫ ВМЕСТЕ ищем сбой и проблему организма........... Вот скажи мне пожалуйста, кто мне расшифрует биохимию крови и расскажет про митохондрию? кто, форум??? или про то, что у нас по анализам выявились проблемы в................... ??? Поэтому, через год если не будет подвижек в улучшении будет еще год лечения и еще год и так до того, пока доктор не скажет, все СТОП, больше ничего сделать не могу, перепробовали все! Тогда я осознанно скажу своей семье, мы сделали все, что могли, мы пытались вытащить из аутизма, у нас получилось только это и это, и мы молодцы, что вышли на этот уровень БЛАГОДАРЯ человеку, который знает проблему аутизма!
Я не то, что бы не хочу говорить о назначении для Кирилла, я говорю о том, что все индивидуально, и нельзя для каждого ребенка применять одно и то же лечение!
А общаться на форуме и писать, это уже мое дело и не надо мне говорить, что мне делать! Этот форум мне дал много информации и я ей пользуюсь! И благодарна, что нахожусь тут и читаю информацию!!! точка.
LudmilaIllarionova
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Ср ноя 12, 2014 12:35 pm
Страна,город: Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Кирилл 1.8 ЗПРР или РДА

Сообщение Yakov » Пт фев 06, 2015 8:21 pm

Я бы хотел высказаться по поводу завязавшейся дискуссии, которая грозит перерости в перепалку.
Отношение мое к проблеме с кем работать и как, я уже здесь высказывал и неоднократно. Можете позволить доктора - едьте и работайте с доктором.Хотите в США, хотите с Антонуччи. Форум Вам даст поддержку ,а материалы которые здесь есть позволят говорить с врачем более предметно,задавать вопросы со знанием дела и разбираться в терапиях ,которые будут предлагать Вашему ребенку, а также Вы будете знать о том как проходят терапии,чего от них ждать.И это также Вы сможете спросить у доктора и углубить свои познания. Тут нет проблем и вопросов. Единственное ,что мне не нравиться - это то что когда родители едут к доктору ,они начинают другим родителям говорить,что вот вы никогда не добьетесь успехов сами и только зря время потеряете, как впрочем и те кто не едут говорят подобное их оппонентам.Доктор - это не панацея.И нельзя говорить,что мол сьездили к доктору ,значит сделали все...
Но более всего мне не нравиться когда родители приходят на форум, читают об опыте других родителей ,о терапиях которые те проводили,на основании этого решают как быть с ребенком , а вот когда их спрашивают о терапиях назначенных их ребенку доктором и на основании чего он назначил, те отказывают на основании ,что мол это индивидуално для их ребенка и мол они заботятся о благе других детей. А Вы что думаете ,что опыт который выкладываю я,Марина,сотни других родителей ,он что не индивидуален.То есть Вы пришли почитали,набрались знаний , а когда Вас спрашивают, то в ответ дудки, это мол мое, и я это не расскажу.Это ничем другим ,как жадностью и не благодарностью по отношению к другим родителям на форуме я назвать не могу.И повторюсь - не врите ,чтоВы забодитесь о других детях. Вас просто давит жаба - мол я поехала ,деньги истратила, а теперь буду другим рассказывать....Надеюсь ,что таких родителей у нас будет абсолютное меньшинство.А форум останется местом где родители не таясь и не жалея будут рассазывать о своем опыте,победе и поражениях ,назначениях врачей с которыми работают. Именно так мы можем помочь другим новичкам столкнувшимся с нашей общей бедой.
Автор не является дипломированным специалистом в области медицины. Тот кто решит воспользоваться информацией из моих сообщений для лечения себя или близких, делает это под свою ответственность.
Аватара пользователя
Yakov
Админ.Закон и порядок.
 
Сообщения: 3424
Зарегистрирован: Ср окт 14, 2009 12:38 pm
Откуда: Израиль,Тель-Авив
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: Бизнесмен

Re: Кирилл 1.8 ЗПРР или РДА

Сообщение LudmilaIllarionova » Сб фев 07, 2015 9:03 am

Yakov писал(а):Я бы хотел высказаться по поводу завязавшейся дискуссии, которая грозит перерости в перепалку.
Отношение мое к проблеме с кем работать и как, я уже здесь высказывал и неоднократно. Можете позволить доктора - едьте и работайте с доктором.Хотите в США, хотите с Антонуччи. Форум Вам даст поддержку ,а материалы которые здесь есть позволят говорить с врачем более предметно,задавать вопросы со знанием дела и разбираться в терапиях ,которые будут предлагать Вашему ребенку, а также Вы будете знать о том как проходят терапии,чего от них ждать.И это также Вы сможете спросить у доктора и углубить свои познания. Тут нет проблем и вопросов. Единственное ,что мне не нравиться - это то что когда родители едут к доктору ,они начинают другим родителям говорить,что вот вы никогда не добьетесь успехов сами и только зря время потеряете, как впрочем и те кто не едут говорят подобное их оппонентам.Доктор - это не панацея.И нельзя говорить,что мол сьездили к доктору ,значит сделали все...
Но более всего мне не нравиться когда родители приходят на форум, читают об опыте других родителей ,о терапиях которые те проводили,на основании этого решают как быть с ребенком , а вот когда их спрашивают о терапиях назначенных их ребенку доктором и на основании чего он назначил, те отказывают на основании ,что мол это индивидуално для их ребенка и мол они заботятся о благе других детей. А Вы что думаете ,что опыт который выкладываю я,Марина,сотни других родителей ,он что не индивидуален.То есть Вы пришли почитали,набрались знаний , а когда Вас спрашивают, то в ответ дудки, это мол мое, и я это не расскажу.Это ничем другим ,как жадностью и не благодарностью по отношению к другим родителям на форуме я назвать не могу.И повторюсь - не врите ,чтоВы забодитесь о других детях. Вас просто давит жаба - мол я поехала ,деньги истратила, а теперь буду другим рассказывать....Надеюсь ,что таких родителей у нас будет абсолютное меньшинство.А форум останется местом где родители не таясь и не жалея будут рассазывать о своем опыте,победе и поражениях ,назначениях врачей с которыми работают. Именно так мы можем помочь другим новичкам столкнувшимся с нашей общей бедой.

Яков! Я благодарна Вашему форуму за информацию, которую Вы даете, именно Ваш форум был первостепенным в моем начинании, и он остался как базис, я сто раз благодарила и буду благодарить! Не существуй этого форума, я не узнала бы в те минимальные сроки о докторе, я ведь совсем недавно если посмотреть зарегистрированна! И процедуру МВ12 я начала давольно рано (сама без назначения) по Вашему совету, и это оказалось верным решением! Но я не согласна с Вами, что меня мучает жаба, это не правда и по человечески мне обидно от Вас это слышать! По истечении времени, когда я увижу, что ребенку это действительно помогает или не помогает я отпишусь о нашем опыте, но пока писать действительно нечего! НЕТ ОПЫТА! Мы в самом начале! Что я должна написать? выложить протокол? Извините не буду, по причине, что протокол составлен на основании результатов анализа, у всех он разный, ну как не понять?!!! Я от чистого сердца хочу всем деткам выздоровления, эта общая беда и тяжелый труд для нас всех, и я не скрою информацию, если она будет полезна, мне не жалко никаких денег, очень обидно и не приятно когда тебя смешивают с......!
LudmilaIllarionova
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Ср ноя 12, 2014 12:35 pm
Страна,город: Москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: менеджер

Re: Кирилл 1.8 ЗПРР или РДА

Сообщение Yakov » Сб фев 07, 2015 10:00 pm

LudmilaIllarionova писал(а):Яков! Я благодарна Вашему форуму за информацию, которую Вы даете, именно Ваш форум был первостепенным в моем начинании, и он остался как базис, я сто раз благодарила и буду благодарить! Не существуй этого форума, я не узнала бы в те минимальные сроки о докторе, я ведь совсем недавно если посмотреть зарегистрированна! И процедуру МВ12 я начала давольно рано (сама без назначения) по Вашему совету, и это оказалось верным решением! Но я не согласна с Вами, что меня мучает жаба, это не правда и по человечески мне обидно от Вас это слышать! По истечении времени, когда я увижу, что ребенку это действительно помогает или не помогает я отпишусь о нашем опыте, но пока писать действительно нечего! НЕТ ОПЫТА! Мы в самом начале! Что я должна написать? выложить протокол? Извините не буду, по причине, что протокол составлен на основании результатов анализа, у всех он разный, ну как не понять?!!! Я от чистого сердца хочу всем деткам выздоровления, эта общая беда и тяжелый труд для нас всех, и я не скрою информацию, если она будет полезна, мне не жалко никаких денег, очень обидно и не приятно когда тебя смешивают с......!

Неужели Вы не понимаете ,что для родителей это бесценный опыт.Именно когда рассказывают на основании каких анализов назначается такой или иной препарат.Этой информации ждут тысячи семей ,которые по той или иной причине не могут поехать к врачу , которые "сбиваются с ног" в интернете за каждой крупицой такой ценной инфы.Так почему же Вы не хотите рассказать об этом .Кстати Вы могли бы получить также и отзывы тех кто уже был и у этого врача и у врачей в Америке по поводу назначений.Разве Вам это не важно? Так для чего молчать об этом? Боитесь ,что Вас тут сглазят?...Да бросте Вы в самом деле.Надо избавляться от суеверий. Еще раз прошу Вас ,если Вам не жаль этой информации ,расскажите форумчанам - это очень важно.
Автор не является дипломированным специалистом в области медицины. Тот кто решит воспользоваться информацией из моих сообщений для лечения себя или близких, делает это под свою ответственность.
Аватара пользователя
Yakov
Админ.Закон и порядок.
 
Сообщения: 3424
Зарегистрирован: Ср окт 14, 2009 12:38 pm
Откуда: Израиль,Тель-Авив
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Да
Ваша профессия?: Бизнесмен

Пред.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 256