Здравствуйте.
Большое спасибо модераторам и участникам этого замечательного форума!
Нас зовут Ирина и Вениамин, дочку - Сашенька.
Кратко наша история такая. Саша - наша третья дочка.
Диагноз - ДЦП с разными вариациями (тетрапарез, гемипарез, спастическая диплегия и т.п.), задержка психического и моторного развития (психическое сейчас оценивают на 1-1.5г).
Были сложные роды, в первые сутки - однократные судороги, из-за которых дочку положили в реанимацию роддома на 10 дней. Там несколько дней лежала в ИВЛ, потом дышала сама. Врачи сразу начали давать конвулекс (его удалось полностью снять к полугоду). Через 10 дней из реанимации перевели в больницу с улучшением. Там кормили два дня через зонд, а на третий день взяла грудь и была на грудном вскармливании до 3 лет.
Никаких прививок не делали. Практически не получала медикаментов (дома обычно лечимся без или с минимумом лекарств).
С 1 года до 2 лет (примерно) не росла голова. Один врач даже поспешил поставить диагноз краниостеноз. Но голова после 2х лет снова потихоньку начала расти. Сейчас нормальной формы, но чуть меньше нормы. Продолжает расти.
До апреля 2014 г. жили в Москве. Много ходили по разным специалистам официальной медицины и не официальной. Из того, что как-то помогало - остеопаты (занимались регулярно не реже 1 р/мес) и, возможно, гомеопат (в течение полутора лет принимали сложный курс гомеопатических препаратов, чтобы восстановить качество крови).
В апреле 14го переехали в Израиль. В Израиле прошли курс аквареабилитации (10 занятий, окрепла спина, появилась требовательность в общении), ходим 5 месяцев в специальный детский садик (ежедневная физиотерапия, занятия с логопедом, занятия по эмоциональному и интеллектуальному развитию, развитие навыков общения). Недавно начали заниматься с фельзенкрайц-терапевтом, остеопатом и ходить в бассейн (пока было буквально несколько занятий).
В Израиле сделали операцию на зубах: они начали "сыпаться", как только появились. В итоге, 3 удалили, на 4 поставили металлические коронки, еще поставили около 10 пломб. Но сейчас зубки уже, вроде, не портятся.
На данный момент:
* Спастика в обеих ногах и правой руке, в спине. Тонус немного ниже, чем год-два назад, но все равно очень высокий. Раньше еще была спастика во рту, но сейчас, похоже, ее нет. Сама мышцы расслаблять не умеет пока, но во время занятий может расслабить относительно быстро.
* Какает 1-3 раза в день. Есть непереваренные остатки. Консистенция пастообразная или жидковатая, резкий запах.
Также есть неприятный запах изо рта.
* В 2.2 года начали ползать "зайчиком" (левую руку переставляет, правую и ноги прыжком подтягивает) - так ползаем до сих пор. Перекрестные движения практически не появились. Хотим, помимо хождения, чтобы научилась нормально ползать, т.к. считаем это важным для развития.
* Садиться сама не может, но немного может сидеть без поддержки на полу. Недавно начала сама сидеть на стуле с прямой спиной.
* Хочет ходить (при поддержке пытается переставлять ноги) и стоять (с минимальной поддержкой может), ей нравится.
* Характер достаточно спокойный. Истерик практически не бывает. Но капризничает, если (предположительно) погода резко меняется или если устала или не очень хорошо себя чувствует.
* Не говорит ничего, кроме отдельных звуков и гуления. Единственное слово - "это" - появилось примерно в полтора года и до последнего времени оставалось важной частью общения: показывала на разные предметы, говорила "это" и таким образом требовала, чтобы ей их называли. Сейчас само слово почти ушло, но вместо него появились более разнообразные оттенки эмоций и попытки показать свои желания в процессе общения. С помощью вопросов и ее реакции выясняем, что она хочет, и таким образом общаемся.
* Интересуется всем происходящим вокруг, людьми. Месяц назад впервые заинтересовалась мультфильмами. Достаточно быстро появился репертуар из 10-15 мультфильмов, которые знает, может дать понять, какой хочет сейчас, а какой - нет.
* Чуть-чуть умеет играть (спасибо старшим дочкам), пробует кормить куклу (и окружающих), укачивать куклу. Недавно начала пробовать рисовать маркером. Пока просто возит им по бумаге или доске, но видит, что что-то "рисуется", и ей это нравится.
Примерно год назад ввели БГБК-диету. Пробовали немного давать соевые продукты, но быстро от этого тоже отказались.
Ни добавки, ни какие-либо другие протоколы пока не вводили.
Недавно полностью убрали сахар, из сладкого остались чуть-чуть фрукты/сухофрукты (груша, банан, финики и т.п., без яблок и чего-либо "необычного") и чуть-чуть мед (в пределах пары чайных ложек в день). Основное питание - каши, овощи, немного бг-макароны, немного яйца, бг-хлеб, немного фрукты.
Практически вся еда готовится дома (кроме безглютенового хлеба и макарон).
Сейчас хотим ввести начальный протокол. И думаем, что еще можно сделать, чтобы снизить спастичность мышц (врачи и специалисты в садике настаивают на необходимости ботокс-терапии, чтобы запустить у нее работу с мышцами, но мы пока уговорили их отложить это на полгода, а там видно будет).