Сашенька, 2011г, ДЦП

[Inko]

Здравствуйте.
Большое спасибо модераторам и участникам этого замечательного форума!
Нас зовут Ирина и Вениамин, дочку - Сашенька.

Кратко наша история такая. Саша - наша третья дочка.
Диагноз - ДЦП с разными вариациями (тетрапарез, гемипарез, спастическая диплегия и т.п.), задержка психического и моторного развития (психическое сейчас оценивают на 1-1.5г).
Были сложные роды, в первые сутки - однократные судороги, из-за которых дочку положили в реанимацию роддома на 10 дней. Там несколько дней лежала в ИВЛ, потом дышала сама. Врачи сразу начали давать конвулекс (его удалось полностью снять к полугоду). Через 10 дней из реанимации перевели в больницу с улучшением. Там кормили два дня через зонд, а на третий день взяла грудь и была на грудном вскармливании до 3 лет.
Никаких прививок не делали. Практически не получала медикаментов (дома обычно лечимся без или с минимумом лекарств).
С 1 года до 2 лет (примерно) не росла голова. Один врач даже поспешил поставить диагноз краниостеноз. Но голова после 2х лет снова потихоньку начала расти. Сейчас нормальной формы, но чуть меньше нормы. Продолжает расти.
До апреля 2014 г. жили в Москве. Много ходили по разным специалистам официальной медицины и не официальной. Из того, что как-то помогало - остеопаты (занимались регулярно не реже 1 р/мес) и, возможно, гомеопат (в течение полутора лет принимали сложный курс гомеопатических препаратов, чтобы восстановить качество крови).

В апреле 14го переехали в Израиль. В Израиле прошли курс аквареабилитации (10 занятий, окрепла спина, появилась требовательность в общении), ходим 5 месяцев в специальный детский садик (ежедневная физиотерапия, занятия с логопедом, занятия по эмоциональному и интеллектуальному развитию, развитие навыков общения). Недавно начали заниматься с фельзенкрайц-терапевтом, остеопатом и ходить в бассейн (пока было буквально несколько занятий).
В Израиле сделали операцию на зубах: они начали "сыпаться", как только появились. В итоге, 3 удалили, на 4 поставили металлические коронки, еще поставили около 10 пломб. Но сейчас зубки уже, вроде, не портятся.

На данный момент:
* Спастика в обеих ногах и правой руке, в спине. Тонус немного ниже, чем год-два назад, но все равно очень высокий. Раньше еще была спастика во рту, но сейчас, похоже, ее нет. Сама мышцы расслаблять не умеет пока, но во время занятий может расслабить относительно быстро.
* Какает 1-3 раза в день. Есть непереваренные остатки. Консистенция пастообразная или жидковатая, резкий запах.
Также есть неприятный запах изо рта.
* В 2.2 года начали ползать "зайчиком" (левую руку переставляет, правую и ноги прыжком подтягивает) - так ползаем до сих пор. Перекрестные движения практически не появились. Хотим, помимо хождения, чтобы научилась нормально ползать, т.к. считаем это важным для развития.
* Садиться сама не может, но немного может сидеть без поддержки на полу. Недавно начала сама сидеть на стуле с прямой спиной.
* Хочет ходить (при поддержке пытается переставлять ноги) и стоять (с минимальной поддержкой может), ей нравится.
* Характер достаточно спокойный. Истерик практически не бывает. Но капризничает, если (предположительно) погода резко меняется или если устала или не очень хорошо себя чувствует.
* Не говорит ничего, кроме отдельных звуков и гуления. Единственное слово - "это" - появилось примерно в полтора года и до последнего времени оставалось важной частью общения: показывала на разные предметы, говорила "это" и таким образом требовала, чтобы ей их называли. Сейчас само слово почти ушло, но вместо него появились более разнообразные оттенки эмоций и попытки показать свои желания в процессе общения. С помощью вопросов и ее реакции выясняем, что она хочет, и таким образом общаемся.
* Интересуется всем происходящим вокруг, людьми. Месяц назад впервые заинтересовалась мультфильмами. Достаточно быстро появился репертуар из 10-15 мультфильмов, которые знает, может дать понять, какой хочет сейчас, а какой - нет.
* Чуть-чуть умеет играть (спасибо старшим дочкам), пробует кормить куклу (и окружающих), укачивать куклу. Недавно начала пробовать рисовать маркером. Пока просто возит им по бумаге или доске, но видит, что что-то "рисуется", и ей это нравится.

Примерно год назад ввели БГБК-диету. Пробовали немного давать соевые продукты, но быстро от этого тоже отказались.
Ни добавки, ни какие-либо другие протоколы пока не вводили.
Недавно полностью убрали сахар, из сладкого остались чуть-чуть фрукты/сухофрукты (груша, банан, финики и т.п., без яблок и чего-либо "необычного") и чуть-чуть мед (в пределах пары чайных ложек в день). Основное питание - каши, овощи, немного бг-макароны, немного яйца, бг-хлеб, немного фрукты.
Практически вся еда готовится дома (кроме безглютенового хлеба и макарон).

Сейчас хотим ввести начальный протокол. И думаем, что еще можно сделать, чтобы снизить спастичность мышц (врачи и специалисты в садике настаивают на необходимости ботокс-терапии, чтобы запустить у нее работу с мышцами, но мы пока уговорили их отложить это на полгода, а там видно будет).

[alja]

Добрый день, Ирина.

Я тоже мама аутичной девочки. Хорошо, что вы решили вводить начальный протокол.

Единственное, я бы вам посоветовала для начала взять более мягкие пищеварительные ферменты.

Закажите для начала ферменты из протокола по восстановлению слизистых http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=1187, а не Тирензу и DGX, которые стоят в начальном.

Эти ферменты гораздо более щедящие и целесообразно попробовать именно их для начала

1.Пищеварительные ферменты:
AMS http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/ - по 1 капсуле к приемам пищи, содержащим сложные углеводы (крупы, картошка. изделия из БГ муки).
или http://puremedix.com/product/klaire-vital-zymes-chewable/ по 2 табл. с каждой едой. Для совсем маленьких детей может использоваться 1 капсула.

Еще по антикандидным.
Душицу и каприлку я бы тоже на начальном этапе заменила на более мягкие препараты, биосидин http://puremedix.com/product/biocidin-adv-formula-liquid-30-ml-2-month-supply/ и антикандидно дрожжевая формула http://puremedix.com/product/newbeginnings-antikandidno-drozhzhevaja-formula/
По моему опыту, душица и каприлка очень жесткие. Ими легко изранить слизистые ребенку.

Для борьбы с кандидой можно использовать аптечный флуконазол.

ГСЕ и толокнянку можно взять, то их бы я ребенку добавляла уже когда слизистые немного подлечатся.

=======================
Еще очень полезные темы для ознакомления
Кислотность желудочного сока http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=692
Желчь и желчегонные средства http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=687&start=0
(но их целесообразно делать когда подлечите слизистую у ребенка, после протокола восстановления слизистых)

На форуме много пишут про Candidase и ViraStop, но это препараты не подходящие на начальном этапе. Они сильно обдирают слизистые желудка (на себе попробовала), поэтому именно с них не начинайте.

[alja]

***************************************************************************************************************


Еще хочу сказать, что Вы можете получать пожизненную скидку 5% на все ваши заказы в магазине натуропатии http://puremedix.com/ ( здесь на форуме ссылки на препараты идут практически всегда именно на этот магазин).


Для того, чтобы получить такую скидку, необходимо при регистрации http://puremedix.com/ru/register/
внизу страницы в поле "Кто направил (логин пользователя)" написать: alja.

Заказы из США весом до 3 lb отсылаются либо за 7$ (если стоимость заказа меньше 125$),
либо бесплатно (если стоимость выше 125$) .

[Inko]

Большое спасибо за подсказки!
Только что (наконец!) заказали "боекомплект"
Скорее бы пришел...

[Inko]

Получили препараты "Начального протокола".
Подскажите, пожалуйста, мы правильно понимаем, что нужно идти в той же последовательности, в которой препараты указаны в протоколе, и вводить надо примерно по одному препарату в неделю: сначала один препарат с 1/4 дозы до полной за 5-7 дней, потом второй так же и т.д.?

Спасибо!

[alja]

нужно идти в той же последовательности, в которой препараты указаны в протоколе, и вводить надо примерно по одному препарату в неделю: сначала один препарат с 1/4 дозы до полной за 5-7 дней, потом второй так же и т.д.?

Да, можете идти по списку. Если препарат "не идет", и на нем появляются и не уходят нежелательные реакции, то тогда откладываете этот препарат в сторону. Делаете несколько дней перерыв, чтобы стихли симптомы и вводите следующий.

Такие отложенные препарат можно по новой попробовать ввести снова через пару месяцев.

Если ребенок чувствительный, то иногда начинают с 1/8 дозы.

[Inko]

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста: сколько по времени нужно давать препараты начального протокола?
Мы сейчас подходим к концу первого курса приема.
Все препараты ввели по графику, реакция на все препараты нормальная, ввод проходил легко.

Сейчас стоит завершить оставшиеся препараты протокола и переходить к базовому или нужно действовать как-то иначе?

Спасибо