Модераторский раздел ]

Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение ZaharEV » Сб июл 11, 2015 6:18 pm

Здравствуйте Уважаемые Форумчане!
Моему сыну Иллариону 5,5 лет. Диагноз ставят ранний детский аутизм и эпилепсия. Сейчас добавилась метоболическая дисфункция.

На последнем триместре ставили анемию под вопросом. стремительные роды за 4 часа от первых схваток. родился с кривошей. Развивался по возрасту, кривошею физио и массажами исправили, от груди в 1,5 года. апетит растушего ребенка, все пробовал. появились первые слова, папа, мама, гулять и т.д. Прививки длали до 1,5 планово, особо изменений не наблюдали. Единственно немного вставал на ципочки кгда начал ходить(пошел в год). Потом ребенок приболел ОРЗ, высокая температура держалась 3 дня. Врач назначил антибиотики СУПРАКС, пропили курс 3 дня, признаки болезни ушли и через неделю нам поставили планово АКДС в 1,5 год, после АКДС температра подскачила до 39,сбивали тоже держалась долго, вернулось ОРЗ и опять назначили антибиотики. После этого начились проблемы с апетитом - началось выборочность в продуктах. твердая пища ушла, фрукты ушли. осталось - хлеб, супы, сосиски, мясо-много мяса и каша быстрорастворимая Нестле. Говорить перестал вообще, так редко что-то на своем балякал. Стал рассеиным, расторможенным, плаксивым. Появились стериатипные движения. На имя не откликаешься, все что говоришь ему, как не слышит.Постоянно бил себя по голове, и головой об стены, истерил, начались запоры. ОРЗ болели в месяц по разу, постоянные сопли. выходить удавалось только с антибиотиками на месяц, потом опять простуды. Доктора говорили что это из за аденойдов, которые надо удалять, но пока рано. в 3 года тяжелый гнойный двухсторонний атит, доставили на скорой помощи. Прокалывали, откачивали гной - лечили антибиотиками, через месяц удалили аденойды и пропили курс Имунорикса. Болеть стали реже в два раза.
Врачи местные говорили, что все пройдет, он просто сильно четого испугался. - в общем это отдельная история отношения местных Докторов.
Ребенку 3 года, а он не говорит и в туалет в штаны ходит если посадить не успеишь - да это точто испуг))).
Прошли курс - микротоковой терапии. Стало получше. стал сам ходить на горшок, реже бить себя по голове.
В 3,5 года случился притуп эпилепсии, толи на фоне ОРЗ и перенернячил от первого дня в саду. Нам назначитил эпилептолог депакин, Мы кое как месяц на нем просидели - ребенок просто стал как одержимый зомби. орал дурниной, все крушил, себя бил в кровь. мы отказались от препарата так как первый и единственный приступ.
В 3,8 сделали курс микротоковой и подключили остеопата к терапии, появились новые слова. усидчивость и самое главное ушло битье себя по голове и головой об стены.
Назначали нам ноотропы - от них становились как овощи, а от тенатена наоборот гиперактивные.
к Остеопату ездили еще три раза, Ларику после сеансов было хорошо. состояние улучшалось.
в 4,5 года прошли курс терапии 30 дней у гастроинтерога по его запатентованой методике. из Ребенка столько вышло червей, полгоршка лямбли и острицы. Стул нормализовался, появился контакт глазами. начал пробывать новые родукты, вернулись бананы, груши и яблоки в рацион. новые слова и главное вернулось мама и папа. и это закрепилось и движение встало.
На всем протежении пути присутствуют и логопеды и дефектологи и психолоки, вот только толку нет от них.
в 5 лет сдали кучу анализов и начали работать с генетиками. по результатам анализов назначают витамины и бады терапия схоже с DAN. Есть результаты. опять же новые слова. НО Речь стоит. И общее состояние не хватает сил ребенку, быстро устает.
на днях Ларик поймал инфекцию какуюто, понос, запах гнили изо рта, реско высокая температура и на этом фоне эпи приступ, держало 25 минут - вышел сам. и до сих пор ребенок как ватный, кричит без повода дурниной, то ест то нет, понос почти 10 дней, говорить не хочет вообще, равнодушен ко всему.
Начали сдавать анализы. Пока вот так:
Антитела к вирусу кори IgG (колич) - результат - 0,89 - положительный - реф. значения - МЕ/мл 0,00 - 0,12
Антитела к вирусу краснухи IgG - результат - 680,42 - ОБНАРУЖЕНО - реф. значения - МЕ/мл 0,00 - 10,00 (как говорит наш инфикционист, ничего страшного - это имунетет на вирус, что-то меня он своим ответом не упокоил).
Герпес 1,2,6. ЦМВ и ЭБ, отсутствуют.

Думаю что надо заказывать и давать АВ от краснухи, по результатам анализов уж сильно высокие отклонения (через полгода плановая прививка еще).

Сейчас начали еще курс терапии у гастроинтерога по снижению закисления организма и востановления кишечника.

Спасибо за внимание. Постарался маскимально все описать. Буду рад услышать Ваши советы.
ZaharEV
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Пт июл 10, 2015 9:03 pm
Страна,город: Томск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение alja » Ср июл 15, 2015 4:38 pm

Добрый день,

Вы молодцы, что многое пробуете.

На всем протежении пути присутствуют и логопеды и дефектологи и психолоки, вот только толку нет от них.

В плане речи многим помогает терапия особой формой витамина Б12, так называемый МВ12

Для продвижения речи часто помогают уколы витамином МВ12.
Тема по этой терапии тут
http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=134

Общая тема по метелированию тут http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=74

Заказать препарат для инъекций можно в магазине http://puremedix.com/search/?searchstring=MB12&brandID=585. Для заказа необходимо зарегистрироваться, но это просто сделать. Препарат МВ12 там без консервантов (важно охлаждение при хранении и транспортировка). Отсылается из Израиля.

===========================================================
если при регистрации в магазине http://puremedix.com/ru/register/ внизу страницы в поле
"Кто направил (логин пользователя)" напишите: alja,
то сможете автоматически получать 5% скидку на все ваши заказы.
===========================================================


Тут приведена формула для расчета объема инъекций в зависимости от веса ребенка
http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=1720&start=10#p33868 Но всем детям весом до 20кг колют по 0.05 мл.


Альтернативой к уколам может стать МВ12 для пшиканья в ротик или капанья под язык
http://puremedix.com/product/new-beginnings-methyl-mate-/. Он отсылается из США. И может быть заказан вместе в большинством других препаратов, упоминаемых в протоколах.


===========================================================
На заказы из США вы также будете получать 5% скидку, если при регистрации в магазине http://puremedix.com/ru/register/ внизу страницы в поле
"Кто направил (логин пользователя)" напишите: alja
===========================================================


По опыту родителей, во многих случаях уколы оказываются гораздо более эффективными.
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение alja » Ср июл 15, 2015 4:46 pm

Если у ребенка проблемы с иммунитетом и вирусная загрузка, то возможно, помимо АВ, вам будет интересна тема по препарату GcMAF/Goleic.

http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=1150

Там также описывается препарат стимулирующий работу иммунной системы. Возможно на каком-то этапе биомеда вы решите и его опробовать.
Если что-то будет непонятно по этой теме, то можете мне на мейл написать alja.koe@mail.ru,
т.к. личные темы не всегда удается детально просмотреть.
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение alja » Ср июл 15, 2015 4:57 pm

То, что занимаетесь ЖКТ ребенка очень здорово.

Тут на форуме тоже есть тема, которая возможно вас заинтересует.

Многие на этом протоколе видят улучшения
Протокол для восстановления слизистой оболочки ЖКТ http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=1187 Его хорошо бы сделать.Можно взять не полный список, а хотя бы часть препаратов.

===

Если вы будете заказывать препараты из http://puremedix.com/ для этого и других протоколов, то вам может быть полезной информация, что для посылок из США весом до 3 lb есть опция экономной доставки.
Цена такой доставки 15$, если стоимость заказа 50$ - 125$,
либо бесплатно, если стоимость выше посылки выше 125$ (а вес меньше 3 lb).

Но у такой доставки нет опции отслеживания и срок доставки в Россию нередко растягивается до 1-2 месяцев.

Для заказов из Израиля (МВ12) действует другой тип доставки. И стоимость там другая.
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение alja » Ср июл 15, 2015 5:00 pm

Вы пробовали ввести так называемую БГБК диету ребенку?

Мой ребенок стал заметно продвигаться в плане речи после ввода диеты (МВ12 тоже помогло, но это было уже гораздо позже)

Если заинтересуетесь, тема по диете тут
БГБК диета http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=1044
и еще тут можно прочитать статью Якова http://www.autismnet.ru/Dieta.html
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение ZaharEV » Чт июл 16, 2015 6:37 am

[quote="alja"]Вы пробовали ввести так называемую БГБК диету ребенку?

Добрый день, alja!

Молочные продукты у нас в принципе отсутствовали в рационе, просто ребенок воротил нос. Сейчас в 5,5 начал пробовать мороженное(у меня складывается мнение, что мороженное искусственное - с запахом молока). Мы даем наренэ по ложке как лекарство, когда нужно восстановить кишечник. а что касается глютена - пробовали месяца три сидеть на диете. Особых изменений не увидели. Наше любимое блюдо - свекольный суп, готовим на воде(много свеклы, морковь, картошка, лук, иногда помидор). Можем его есть неделями.

с данным форумом задан вектор, определились со стратегией. будем придерживаться ее.
ZaharEV
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Пт июл 10, 2015 9:03 pm
Страна,город: Томск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение ZaharEV » Чт июл 16, 2015 6:59 am

Уважаемые Форумчане!

Прошу Вашего опытного совета.

Мы определили следующий сценарий терапии:
1. Сейчас проходим восстановление ЖКТ + снимаем закисление организма.
2. Подключаем желчегонные травы.
3. Сдаем анализ на АСТ/АЛС + уровень витамина А.
4. Даем витамин А(заказал Klaire Labs), пробно 2 капли посмотреть на реакцию, затем два дня подряд по 20 капель в один прием(доза 100 000 МЕ). У нас высокие титры IgG краснухи.

Возможно 20 капель будет мало, НО Боюсь что реакция имунки когда запустится, будет повышением температуры тела, а у нас последний раз был приступ эпилепсии на фоне высокой температуры.
Уважаемые форумчане, прошу Вашего совета, насколько мои опасения относительно эпилепсии обоснованы? Если у Вас схожий случай, как Вы давали и какая реакция была у Вас.

5.Сдаем анализы на остальные вирусы.
6.Заказываем и даем АнтиВакцину(АВ).

Прошу Вас скинуть информацию, где и как можно заказать АВ (на данный момент интересует АВ против Краснухи, т.к. уверено эта "зараза" в нас сидит).

С Уважением Евгений!
ZaharEV
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Пт июл 10, 2015 9:03 pm
Страна,город: Томск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение alja » Чт июл 16, 2015 3:15 pm

Даем витамин А(заказал Klaire Labs), пробно 2 капли посмотреть на реакцию, затем два дня подряд по 20 капель в один прием(доза 100 000 МЕ). У нас высокие титры IgG краснухи.


Я не знаю насколько у вас выносливый ребенок. Но я читала, как у некоторых детей возникали заметные проблемы даже на 10 каплях. Т.е. я бы подавала ребенку сначала по 1-2 капли в течении недели-5 дней, потом бы сначала попробовала дать 5 за раз, после чего сделала бы недельный перерыв, потом пробу на 10 капель за раз, и если все будет ок, то только после этого через неделю-две 20 капель. А может быть и подстраховалась и сделала сначала 15 капель через неделю -две после 10, до того как попробовать 20. Но это мое видение.

где и как можно заказать АВ (на данный момент интересует АВ против Краснухи, т.к. уверено эта "зараза" в нас сидит).


Антивакцины можно заказать тут
http://puremedix.com/ru/product/antivaccine/, они, как и препарат МВ12 отсылаются из Израиля, поэтому их можно заказывать вместе друг с другом в одном заказе.
Тема по антивакцинам на форуме тут http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=307
===========================================================
если при регистрации в магазине http://puremedix.com/ru/register/ внизу страницы в поле "Кто направил (логин пользователя)" напишите: alja,
то сможете автоматически получать 5% скидку на все ваши заказы.
===========================================================


Я для своего ребенка заказывала антивакцины из США тут: http://www.iandeorganics.com/.
Но они в горошинах, а не каплями, и содержат лактозу. Необходимо, чтобы ребенок их подержал во рту пока они не растают, я не глотал. Мне изготовили препараты исходя из года вакцианации ребенка и производителя вакцины.
АВ из 4х разведений там была около 50$ плюс доставка.

Слышала, что некоторые мамы доставали АВ в России у своих гомеопатов. Но где конкретно не знаю.
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение ZaharEV » Пт июл 17, 2015 7:01 am

alja, спасибо за совет по вводу витамина А. Я им воспользуюсь.

1. Пришел анализ на паротит, и вот что мы в итоге имеем по вакцине MMR:

Антитела к вирусу кори IgG (колич) - результат - 0,89 - положительный - реф. значения - МЕ/мл 0,00 - 0,12
Антитела к вирусу краснухи IgG - результат - 680,42 - ОБНАРУЖЕНО - реф. значения - МЕ/мл 0,00 - 10,00
Антитела к вирусу паротита IgG - результат 58,1 - положительный - реф. значения - Ед/мл 0 - 16

Возможно заказать антивакцину(АВ) только против краснухи и паратотита, исходя из результатов анализа. Если нет, то как повлияет АВ на антитела к кори?

2. По поводу метилкобаламина не возражаю (правда у нас на группу витаминов В - сильный гипер). Да и прежде чем что-то новое вводить, мы ВСЕГДА!!! с начала сдаем анализы.
Витамин В12 - показания 422,1 - реф. значения - пг/мл 245 - 1 075 , вроде как в норме.
ZaharEV
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Пт июл 10, 2015 9:03 pm
Страна,город: Томск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Илларион 5,5 лет. Диагноз РДА, эпилепсия.

Сообщение alja » Пт июл 17, 2015 7:39 pm

Код: Выделить всё
Возможно заказать антивакцину(АВ) только против краснухи и паратотита, исходя из результатов анализа.


AB обычно изготавливают на основе материала самой вакцины (но там это все в крайне мизерных количествах, т.е. в медицинском плане это ни в коем случае не сравнимо с ревакцинацией ребенка). Поэтому АВ будет "корь/краснуха/паротит"
Можете на всякий случай написать Якову и спросить, что у него делают, но я сомневаюсь, что это будет возможно, т.к. для это сначала будет необходимо выделить и убрать вирус кори.

Если иммунитет ребенка нормально справился с вирусом кори при вакцинации, то те слабейшие следы вируса кори, которые будут в АВ на работу иммунитета не повлияют. Я не видела ни одного сообщение, где бы родители писали, что какие/то вирусные значения у рб до АВ были в норме, а потом взлетели.

Витамин В12 - показания 422,1 - реф. значения - пг/мл 245 - 1 075 , вроде как в норме.


Это его значение в крови, а что в клетках - никто не знает и ни одна лаборатория вам его не померят.
У моего ребенка по анализам крови В12 был даже чуть завышен. И меня педиатр убеждал, что Б12 моему ребенку точно не надо.

Я рада, что его не послушала, т.к. от МВ12 у нас был прогресс, а когда был месяц перерыва, то было заметно, что ребенок опять "встал".

Гипер при введение МВ12 - это нередкая проблема.
Но когда-то я читала отчет кого-то из ДАН/врачей. И он писал, что
а) обычно через 4-6 месяцев гипер проходит.
б) дети, которым родители продолжили терапию МВ12, несмотря на гипер, через год или два (сейчас не помню деталей), статистически показывали лучшее результаты, чем те, родители которых терапию прервали из за гиперактивной реакции ребенка.

Можете подождать до сентября, поразмышлять немного, за это время летняя жара в израиле спадет, и можно будет заказать раствор, если вы решите пробовать. (АВ не чувствительна к температуре)
alja
 
Сообщения: 505
Зарегистрирован: Пн сен 02, 2013 2:05 am
Страна,город: Стоица
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: teacher

След.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 28

cron