Модераторский раздел ]

Анютка, 1,2 годика. делеция короткого плеча 4-й хромосомы

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Анютка, 1,2 годика. делеция короткого плеча 4-й хромосомы

Сообщение iveter » Пн дек 21, 2015 3:17 pm

Живем с семьей в Украине.
Ребенок родился 1850г, 45см на 38 неделе. В роддоме пробыли недели и было переведены в Детс.обл больницу о,где пробыли еще 2нед-выписали с весом 2300г. Ребенок в среднем набирал по 600г в весу и в росте по 2-3см,питалась груд.молоком через бутылочку +смесь Хумана 0.
В 6 мес (4мая) весила 5кг рост 62см гулила активничала ручками ножками голову еще не совсем четко держала и мало играла игрушками.

28 мая у ребенка были 1-е судороги,попали в реанимацию после стабилизации состояния пролежали 3 недели-установили на фоне ротовирусной инфекции.

Сделали МРТ:гипоплазия мозолистого тела.Провели пульпирование,все анализы в норме.У ребенка наблюдались мелкие моргания в течении дня.Назначили Мезакар 1,3 мл * 2р в день и низколактозную смесь Хумана HN.

Начали вводить прикорм каши(гречневая,кукурузную, овсяную.),овощ.пюре(картошка,кабачок,морковка,буряк),в 8 мес мясо кролика и продолжали смесь Хумана HN.

09.08.15 около 2 часов ночи случились 2-е судороги,присутствовала температура были повышены лейкоциты 19,8 попали в реанимацию через сутки перевели в Пульмонологию.,диагноз-острый ринит,через неделю выписали так как анализы были в норме. Назначили смену Мезакара на Депакин постепенно,выйти на 1,5 мл*2р в день Депакина. Моргание снова восстановилось. Провели ЭЭГ:патологической активности не зарегистрировано.

20.08.15 снова были судороги вечером(в этот день малышку мучали сильные боли в животике вечером была темп.37,3,очень частно моргала в течении дня). Попали в реанимацию на след.день перевели в Пульмонологию (в отд.Нейрологии мест не было).
Невропатолог назначил при необходимости увеличить дозу до 2мл * 2р в день депакин, анализы крови и мочи в норме.
Определить из-за чего были вызваны судороги не смогли.

04.12.2015 у Анюты был приступ и серьёзный, в течении 2,5 часов три приступа подряд. Малышка попала в реанимацию, на следующий день нас перевели в отделение Неврологии раннего развития. Мы предполагаем, что судороги могли быть спровоцированы тем, что за день до этого я дала ей маленький кусочек мясо курицы 5-10гр, целый день она слегка беспокойна, было много газиков и бурчал животик. 04.12 дали ей пол желточка (хотя желток мы кушаем уже недели 3) и через 3 часа у неё случился приступ и во время приступа она срыгнула, что скушала с желтком.

С 07.12 нам назначили цефикс,ротабиотик,назоферон,лаферобион, т.к. малышка начала подкашливать и чихать.

На выходные нас отпустили домой и 13.12 случился ещё один приступ, мы взяли 1мл сибазона и воду, сделали клизму, через 2-3 мин приступ купировался, приехала скорая и отвезла нас в отделении Неврологии, где и мы лежали.

На данный момент, мы понимаем, что ситуация такова:

Ребенок обладающий делецией хромосомного набора не может в полной мере усваивать продукты питания , это касается в первую очередь, сложных белков( казеин, соя, глютен), в результате нарушенного метаболизма, часть непереваренной пищи остается в кишечнике где начинаются процессы гниения и размножения не полезных грибков и бактерий, причем такие процессы происходят на постоянной основе поскольку полноценного питания с заменой сложных белков мы не нашли. Нам сегодня удалось исключить, глютен и казеин, но остается соя Humana SL.

Поэтому исходя из логики хотелось бы :

1 . Ввести ферменты позволяющие в полной мере переваривать пищу особенно сложных белков и углеводов.

2. На постоянной основе бороться с вредными грибками и бактериями все таки образующимися в кишечнике.

3. Максимально защитить слизистую и желудок от факторов вредного воздействия не до конца переваренных остатков и вредными грибками и бактериями.

4 .Укрепить и активизировать иммунитет

5. Насытить мозг витаминами и минералами необходимыми для его развития.

Куча информации, не можем структурировать, куда бежать, с чего начать. Есть вопросы по начальному протоколу, хотелось бы обсудить.
Хотелось бы иметь возможность писать личные сообщения администраторам и модераторам, к сожалению не нашел данной функции.
iveter
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт ноя 19, 2015 3:27 pm
Страна,город: Херсон
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: служащий

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 23

cron