Модераторский раздел ]

Ваня 3,10

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Чт фев 11, 2016 8:27 pm

1. у Вани перестали слоиться ногти на руках - витамины работают?
2. в январе в анализах не было клостридий (я подумала, что просто не высеяли). в больнице клостридий тоже не нашли, также отрицательные пробы на токсины А и Б - врачи сказали, что это однозначно говорит о том, что клостридий больше нет - ушли. Если смотреть на Ванино поведение - то ручками перестал трясти, вращаться перестал, беспричинно бегать тоже перестал - может и правда, нет у нас больше клостридий? Ушли из-за пробиотиков и Хилака?
3. по больничным анализам в норму пришла e.coli (раньше 10-2 была), а вот hem. e.coli осталась в тех же цифрах
4. особо пока не обнадеживаюсь, т.к. были антибиотики - после них картина может резко измениться, и не к лучшему. Думаю, 2 недели подождать, а потом сдать анализы и посмотреть, что там с дисбактериозом и копрологией.
5. из плюсов:
- стал слушать телефон - раньше отстранялся и говорить не хотел, сейчас даже изредка что-то отвечает
- вроде бы понимание стало еще лучше - продолжу наблюдать
- изредка использует указательный палец, чтобы показывать
- нет гиперактивности (пока?)
- если накапает на стол, то сам идет за тряпкой, вытирает все и убирает тряпку на место
- стал вроде слушаться - наблюдаем дальше
- наконец-то научился играть в ладушки, и ему нравится
- даю ему задание (например. собрать пазл) и ухожу, он сидит и собирает, никуда не уходит. потом издает какой-то звук, что означает 1. я все сделал или 2. у меня не получается
- хорошо на имя отзывается, с первого раза всегда, но всегда при этом смотрит в глаза, только голосом говорит что-то типа "а", "что"
- научился надувать щеки и сдувать их со звуком - ему нравится так играть, всегда улыбается во время этой игры
- карандаш иногда берет как положено, раньше только в кулачок зажимал
из минусов (сейчас после антибиотиков патогенка и дружественные бактерии борются за каждый миллиметр кишечника - кто кого, отсюда, думаю, и все симптомы идут):
- плаксив, но уже меньше и меньше
- 1-й день без антибиотиков - устраивал истерики, по со второго дня уже все спокойно, поведение напоминая излишнюю требовательность, но без слез и истошных криков
- очень агрессивен к сестре, но тоже сейчас уже лучше, чем первые дни после больницы (в больнице мы лежали втроем, т.е. с сестрой за время болезни не расставался, за исключением времени, что провел в реанимации, но там он и меня не видел, да и был без сознания, а когда очнулся, то ему ничего не было надо, жуткая слабость была)
- отключается, но опять же чем больше времени проходит тем соотношение включенности/отключенности вмещается в сторону включенности
- изредка появляется улыбка, 1-е сутки после отмены антибиотиков вообще не улыбался, опять стал грустным
6. Сегодня ездил к логопеду, она сказала, что Ваня стал лучше, чем был, но проявляет характер! Завтра посмотрим, что скажут в садике
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Чт фев 11, 2016 8:52 pm

Marina писал(а):Добрый день.
Обратите, пожалуйста, внимание на протокол для залечивания слизистой - http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=1187 - на мой взгляд на данном этапе это самое важное. Это понизит и IgE.
Ферменты - комплексные и добавка фермента для расщепления жиров могут существенно улучшить положение
http://puremedix.com/ru/product/klaire-vital-zymes-chewable/
http://puremedix.com/ru/product/houston-lypazyme-120caps/.
Желчегонные можно ротировать по 2 недели: хофитол, корень большого лопуха, бессмертник.
Попробуйте добавить сахаромицеты http://puremedix.com/ru/product/584/ - для сдерживания клостридий.
а в качестве основного пробиотика http://puremedix.com/ru/product/klaire-labs-lactoprime-plus-60-caps/.
Овощи и фрукты давать только без шкурок, крупы замачивать. Углеводов давать достаточно.
Вит. А до 5000 ежедневно или через день - это обычно проблем не создает.
По меди большое превышение, попробуйте добавить молибден и можно мягкий хелатор http://puremedix.com/ru/product/results-rna-acz-nano-advanced-cellular-zeolite-2-oz/ - по 1 пшику 2 раза в день, этого достаточно. Тогда при этом не используйте Энтеросгель - этот зеолит будет чистить и кишечник, и кровь. И вообще Энтеросгелем сильно уже не увлекайтесь - у ребенка очень щелочная моча, Вы уже скорее всего перебарщиваете.
МВ12 когда делают, у всех есть В12 большое превышение в крови - это не дает никаких проблем обычно, это нормально. Если уколы работают - делать однозначно, не обращая внимания на уровень В12 в крови.
Иммунка подавлена, иммунодефицит - обычное явление при аутизме, поэтому такая неадекватная реакция на прививки. На прививочные вирусы невысокие все же титры, а вот герпесами можно будет заняться, как кишечник улучшите - есть тема в биомеде.


Марина, добрый день!
а как можно Вам в личку написать? Я написала, а письмо повисло в исходящих...
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Чт фев 11, 2016 9:30 pm

вопрос по слизи льняного семени:
поделитесь, пожалуйста, опытом:
1. обычно заваривают семя кипятком, потом его сливают, а с семени отжимают слизь. ее принимают внутрь
2. гастроэнтеролог посоветовала так делать: размолоть семя в кофемолке, порошок 1ст.л заварить 100мл кипятка. это настроять. Получается кисель. Этот кисель пить (т..е слизь + мелко дробленое семя - с одной стороны обволакиваем стенки кишечника, с другой - прочищаем кишечник как грубым волокном).

такой вариант, который гастроэнтеролог посоветовала, нам подходит? Как думаете?
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Чт фев 11, 2016 9:48 pm

вопрос по МВ-12:
от него были какие-нибудь побочки (гиперактивность, нарушения сна не в счет)? Аллергии (на нозальный спрей)? Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Хотим 15-го числа заказать спрей и пузырек для уколов. Сначала спрей хотим попробовать, если все ОК - будем делать уколы
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Чт фев 11, 2016 11:05 pm

на ближайшее время план такой:
1. лечим слизистую, заселяем ЖКТ дружественными бактериями (или как говорят гастроэнтерологи, создаем дружественное облако бактерий в кишечнике)
2. лечим лямлиоз (по сути этот процесс параллельно с п.1 делаем?)
3. начинаем МВ-12 (если 15.02 закажем МВ-12, то получим его, наверное, 15.03 как раз к этому времени курс макмирора закончим)
4. лечим герпес (а через сколько времени после начала МВ-12 можно начать герпес лечить? через 6 недель можно?). Тут у меня вопрос: герпес растет на аргинине, а у нас его совсем мало в крови. Это значит, что весь аргинин герпес себе забрал, а Ване ничего не оставил?

подскажите, пожалуйста, мысли у меня в правильном направлении идут?
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Вс фев 14, 2016 8:33 pm

у нас пропала стереотипия. Совершенно случайно поймали себя на мысли, что что-то не так - Ваня больше не выстраивает рядочки из машинок, из конструктора и проч, Ваня не кидает игрушки за диван, и Ваня на открывает до бесконечности дверцы шкафчиков. Последний оставшийся стереотипичный штрих - изучает рисунок на паркете.
изменения в характере: стал более требовательный, если что-то идет в разрез с его желаниями - скандалит, но т.к. мы не идем у него на поводу, быстро успокаивается и делает, что мы от него требуем.
и еще смеялся (к месту) при просмотре мультфильма (мультфильмы почти не даем смотреть, в лучшем случае 1 мультфильм в неделю)
на прошедшей неделе добавили витамин Е 200МЕ/сутки, и кисель из семени льна
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Вт фев 16, 2016 3:12 pm

Цена ошибки...

Прочитали (а у нас герпес), что природный источник лизина - курица. Стали ее давать Ване каждый день (не более 100г, когда 80г, другого мяса не давали). В течение недели все было нормально - потом резкий регресс: ушел в себя, агрессия, истерики, стал плохо спать, вернулась стереотипия, рассматривает пальчики. Сейчас мы поняли свою ошибку - курицу и мясо пока не даем. После последнего потребления курицы прошло 24 часа - стал поживее, не кричит, не голосит, стал играть с нами, в глазки опять стал смотреть - наблюдаем дальше.
Значит, у нас проблемы с гомоцистеином... На следующей неделе идем к генетику (до этого, у нас были сданы анализы год назад, там: 46 ХY норма, ТМС норма - что под ТМС понимается, не знаю - не могла же они весь спектр проверить??)

Всю неделю кал был идеального коричневого цвета, чудные такие колбаски - я прям налюбоваться не могла.
Вчера колбаски превратились в кучку (как ранее) и цвет стал светлый - это так несчастная печень гомоцистеин выводит?

Сегодня были у психиатра (были в состоянии отравления гомоцестеином), но даже в таком состоянии ребенок врачу понравился, сказала, что прогресс за год хороший, что ребенок хороший, на контакт идет, он там сделал, что она просила (кроме, "покажи это"), на перспективу можно надеяться...Врач такая классический советский врач, никаких сюсей-пусей.

И еще анализ мочи получили - надо его будет пересдать, т.к. перед набором папа ребенка не подмыл, результат:
плотность 1020
рН 5,5 (обычно у нас щелочная реакция, а тут кислотная почему-то)
эпителий немного
лейкоциты 25-35
слизь +
оксолаты (а раньше никогда не было, может, из-за витамина С?)
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Ср фев 17, 2016 2:28 pm

Мне кажется, кандида у нас после антибиотиков: стал драться (но не все время, а когда что-то не нравится), стал сильно повышать голос, опять же когда что-то не нравится. Сдали дисбактериоз и копрологию: ждем результаты
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение Tinka » Ср фев 17, 2016 4:21 pm

JiovanniGanzo писал(а):Мне кажется, кандида у нас после антибиотиков: стал драться (но не все время, а когда что-то не нравится), стал сильно повышать голос, опять же когда что-то не нравится. Сдали дисбактериоз и копрологию: ждем результаты

поддержка печени нужна. тяжело ей, отсюда и агрессия и самоагрессия у детей часто
Чтобы мы сегодня не хотели... И куда бы реки ни текли... Главное, чтоб дети не болели ! Чтобы быть здоровыми могли! Ничего, что далеко до цели... Что подорожала жизнь в сто раз... Главное,чтоб дети не болели: ни вчера, ни завтра, ни сейчас!
Tinka
 
Сообщения: 271
Зарегистрирован: Пт июл 24, 2015 11:19 pm
Страна,город: Россия, пушкино
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Инженер

Re: Ваня 3,10

Сообщение JiovanniGanzo » Ср фев 17, 2016 9:27 pm

Tinka писал(а):
JiovanniGanzo писал(а):Мне кажется, кандида у нас после антибиотиков: стал драться (но не все время, а когда что-то не нравится), стал сильно повышать голос, опять же когда что-то не нравится. Сдали дисбактериоз и копрологию: ждем результаты

поддержка печени нужна. тяжело ей, отсюда и агрессия и самоагрессия у детей часто


да, спасибо, я понимаю. А чем поддерживать? Мы хофитол уже 2 недели пьем по рекомендации гастроэнтеролога + креон10000, в том числе как подготовка к макмирору (чтобы избавиться от лямблий), но Марина считает, что сейчас нам все это рано, т.к. со слизистой совсем плохо. Для слизистой пьем слизь льняного семени (кисель на молотых семенах по 3ч.л. 3 р\д) и мукозу купили (подскажите, с дозировкой, я так поняла: 1/2 ампулы развести в 30мл воды, эти 30мл разбить на 3 части и принимать в течение дня. Так 3 дня. потом через день. Правильно?)
JiovanniGanzo
 
Сообщения: 85
Зарегистрирован: Вт дек 29, 2015 5:22 pm
Страна,город: москва
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: инженер

Пред.След.

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 32

cron