Здравствуйте, меня зовут Марианна, очень нужен ваш совет! Дима родился 14.03.2009 в сроке 40 недель (воды были зеленые) Вес 2.900, закричал сразу, немного была желтушка, но врачи говорили, что это норма для 40 недель. На первые сутки сделали БЦЖ на третьи прививку от геппатита. До 1год 8 был на грудном.В 1.5 мес. свекровь заметила, что кал ребенка плохо выстирывался, если он попадал на пеленки. Мы обратились к педиатру, был сдан анализ на дисбактериоз, который показал, что все в норме, но для успокоения мы пропили Линекс 2 недели. Дима развивался по возрасту в 5.5 мес. сел, пополз в 6,5мес. в 7 мес.первый зуб, в 9 мес первые слова "папа, баба" в 1 год ребенок пошел, но ходил как-то на носочках. Педиатр сказала: "Ничего, расходиться" К 1году и 6 мес. у Димы был уже приличный словарный запас примерно до 20 слов, что отличало его от других сверстников.Но меня беспокоил его не заросший родничок и то, что я за ним бегала по пятам, потому что он бесконечно падал т.к. ходил на носочках, хотя другие дети и поменьше бегали без помощи родителей, переступали песочницу и т.п. Педиатр для родничка прописала пропить месяц витамин Д3. Мы пропили, но толку было мало. В 1.8 мы попали в инфекционку с кишечной ин-цией. После этого ребенок перестал признавать горшок. Нам капали внутривенно антибиотики и поддерживающие средства, высеяли в кишечнике клибсиеллу. После выписки Дима был перепуган и на диетте, координация движений ухудшилась, он ходил и шатался особенно тяжело было ходить по ступенькам (спускаться) у него ножки были как деревянные, как будто не сгинались. Но был скачок в речи к 2 годам Дима уже говорил словосочетаниями и небольшими предложениями. После 2 лет ролничок наконец-таки зарос. Все было в порядке кроме координации движений и туалета, но все говорили, и я думала что это испуг от инфекционки и если он ходил на горшок, то значит обязательно вспомнит. В 2.4 мы лечили ангину антибиотиками. В 2.6 я престала бегать за Димой попятам т.к. он перестал ходить на носочках. Но со ступеньками была проблема. Также в этом возрасте был прогресс в речи, он уже начал разговаривать, рассказывать небольшие стишки из 10 строк, рассуждать, в 3 года он уже рассказывал четко сказки "Репка,Колобок" и т.п. Очень хорошо запоминал, знал всех животных в Энциклопедии, мы начали с ним разучать английский, он считал на англ. до 10-ти знал примерно 15 животных на англ. и 2 стишка. Педиатр не могла нарадоваться его памяти. С двух лет любил складывать пазлы и играть конструктором, игрушками играл нормально, как и все дети. 25.06.2012 тоесть в 3.3 мы сделали Диме последнюю прививку перед садиком АКДС у нас через 5 часов стала заметна реакция - опухло и покраснело место укола на следующий день мы пришли к врачу, она сказала, что медсестра не туда уколола и рекомендовала делать компрессы из магнезии, после этого опухоль и покраснения спали на след. день. Но постепенно после этого мы стали замечать, что Дима стал очень активным, начал прыгать по домашней мебели, плохо реагировал на замечания, а примерно через месяц стал брать две игрушки концентрировал на них свое внимание и начинал кружиться вокруг, в начале августа мы снова попали в инфекционку с кишечкой. В этот раз у нас высеяли сальмонеллу тифиморриум. Также капали антибиотики, пили пробиотики и т.п. Когда мы выписались оттуда Диму нужно было готовить к детскому саду, но так как у нас была диета после болезни я попросила, чтобы нас взяли не раньше 10 сентября. Дима становился еще активнее и вреднее с ним становилось тяжело, он не хотел слушаться, ломал мебель и не просился в туалет. Но в то же время разговаривал нормально. После 10 сентября мы попробовали пойти в детский сад. Реакция была ужасной, его отрывали от меня или от его бабушки, он долго плакал, потом по словам воспитательницы успокаивался играл с детьми и игрушками. Их жалобами было то, что Дима сам не одевался, не ел и не спал днем. Ходя в садик Димка стал часто болеть простудными заболеваниями, неделю походит с истериками до обеда, 2 недели дома болеет. Так продолжалось до середины ноября, после чего я и все родные заметили, что Дима стал меньше разговаривать и стал каким-то замкнутым в себе, он как раз болел и у него был ужасный насморк и ночью он храпел, педиатр направила нас к ЛОРу, было установлено, что у Димы аденоиды и ЛОР предположила, что скорее всего из-за аденоидов у Димы регресс, т.к. ему не достаточно кислорода поступает в мозг. Не знаю, как я могла поверить в этот бред, но меня это успокоило. Мы лечили аденоиды 1.5 мес. до Нового Года, Дима в садик не ходил, но пришел на новогодний утренник рассказал самый большой стишок из всех детей и после Нового года он практически перестал разговаривать, смотреть в глаза, начали все больше проявляться стереотипы, после Нового Года мы посетили нашего ЛОРа, она сказала, что лечение прошло успешно и аденоиды благополучно уменьшились до положенных размеров. Я была в панике ведь ребенку стало только хуже в плане развития и ЛОР сказала, что значит проблема в другом. Мы пришли к педиатру и она направила нас к неврологу и психиатру. Мы пошли сначала к неврологу т.к. очередь к психиатру доходила до нас в конце февраля оба доктора сказали, что у нас РАС. Я была шокирована, никак не могла поверить и принять этот факт пока Дима к своему Дню Рождения 4 годам вообще перестал говорить, а симптомы ухудшались. Писать, то что вся наша семья прочувствовала я не буду так как знаю, что все кто зарегистрирован на этом форуме имеющие деток-аутят чувствуют тоже. Психиатр дала нам направление на МРТ и в медико-генетический центр. На МРТ все оказалось без изменений. В МГЦ мы попали в начале мая. Сдали все анализы, все было в норме как сказала наша врач-генетик кроме гомоцистеина который был 5.38.Нам прописали безметиониновую диету, перидоксаль 5 фосфат перидоксина гидрохлорид, фолиевую кислоту и ведмежуйки. Все это мы выпоняли почти 2 месяца, гомоцистеин был сбит до нормы 4.8, но Диме было хуже чем обычно. В это время мы начали посещать 2 коррекционных центра, ходили к логопеду, психологу, атрттерапевту. В начале августа у Димы появились новые симптомы, он стал плохо спать ночью и когда просыпался у него начались странные вскрикивания, я побежала с ним в МГЦ, доктор отменила прием лекарств и диетту и назначила примитивные анализы, сказав, что главное что мы сбили гомоцистеин, потом я побежала к психиатру. Там нам выписали респолепт, который я отказалась давать Димке. Жизнь становилась все труднее и труднее Дима все больше регрессировал бегатня туда-сюда и крики сводили нас с ума мы только ходили на занятия и ничего больше не делали. Не видя ожидаемых результатов в октябре мы начали курс дельфинотераппии через три недели после окончания курса у Димы во время усиленных занятий со специалистами и дома начала проявляться речь: "дай, мама конфетка" и т.п. Мы продолжали развивающие занятия. Мы мечтали
да и сейчас мечтаем, чтобы Дима был спокойней и, чтобы у него прошли эти ужасные вскрикивания, но тогда этого не произошло. Забыла написать, что в июне 2013 я узнала, что беременна второй раз, решили оставить ребенка. После того, как родился Кирилл 23.02.2014 мы прошли курс акватераппии т.к. на дельфинов у нас уже не хватало средств. Видимых результатов не было, но Дима стал немного уравновешенней и на этом фоне я увидела, что Димкин аутизм имеет форму волн, каких-то несколько дней он ведет себя более менее нормально выдает речь, просьбы потом хуже хуже и потом 3 дня невыносимого ора и бегатни и так по кругу. Мы продолжали занятия с осени мы добавили еще киннезиотерппию. 13 февраля 2015 я узнала о действие глютена и казеина на организм аутистов, я была потрясена когда читала симптомы непереносимостей такое впечатление, что они описывали моего сына. В этот же день я начала исключать эти продукты из рациона, я видела улучшения уже через 3 дня, но из-за проколов в диете и из-за волнового развития улучшения видела только я, а родные начали меня критиковать из-за строгости диетты, но я не собиралась сдаваться, я зацепилась за это маленькое улучшение. Все время я пыталась найти больше инфы о чудо диеттах для аутистов но ничего не находила. Летом поехали в МГЦ рассказать о продвижении БГБК (к счастью у нас поменялась доктор) она рекомендовала нам анализы потому, что у нас появились ужасные запоры:
- Бак. посев из зева и носа:
Staphylococcus aureus 106KOE
Streptococcus spp.(альфа-гемолиз)106KOE
- Соскоб из носоглотки (ПЦР):
Вирус герпеса 6 типа ДНК (качественное определение) - положительно
- IgA к глиадину 0,77 норма до 12,5ед/мл
IgG к глиадину 0,6 норма до 12,5ед/мл
IgE к казеину 0,38 1 класс: 0,3 - 0,5 очень низкий уровень антител
- Биохимический анализ:
Магний 0,85 норма 0,66 - 1,07ммоль/л
Гомоцистеин 7,38ммоль/л
Фолиевая кислота 72,8ммоль/л
Цианакобаламин 0,430нмоль/л
- Бак. посев кала на дисбактериоз:
Патогенные бактерии 0 норма: не обнаружены
Общее количество кишечной палочки 4.6*10^7 норма 10^6-4*10^8
Кишечная палочка с нормальной ферментативной
активностью 4.6*10^7 норма 10^7-10^8
Кишечная палочка со сниженной ферментативной активностью 0
норма<10^6-10^7(<10%)
Кишечная палочка лактозанегативная 0 норма<10^6-10^7(<5%)
Гемолитическая кишечная палочка 0 норма не обнаружено
Кокковые формы 5% норма <25%
Стафилококки (епидермальный, сапрофитный) <10^4 норма <10^4
Другие стафилококки в т.ч. золотистый 0 норма <10^4
Энтерококки (S. faecalis, S. faecium) <10^5 норма 10^5-10^6
Микроорганизмы рода протея 0 норма <10^4
Другие условно патогенные энтеробактерии <10^5 норма <10^5
Грибы рода кандида 0 норма <10^4
Спороносные анаэробные палочки (клостридии) 0 норма <10^4
Бифидобактерии 10^7 норма 10^8-10^10
Лактобактерии 10^6-10^7
- Копрограмма (я напишу то, что не соответствует норме)
Форма - неоформленный
Консистенция - кашицеобразная
Запах - резкий
Остатки непереваренной пищи кое-где присутствуют
Растительная клетчатка перевариваемая кое-где присутствует
Растительная клетчатка неперевариваемая изредка
Жир нейтральный изредка
Мыла изредка
Слизь - небольшое количество
Лейкоциты 6-7 п /зр
Йодофильная флора изредко
После этих анализов новая доктор посоветовала нам купить американские пробиотик, Р5Р, МВ12 и фолиевую кислоту, но с фолиевой кислотой у нас были огромные проблемы - поведенческая реакция в виде гиперактивности и точно также с отечественным производителем. После пробиотика у Димы нормолизовался стул мы пропили его месяц. Из-за того, что у нас не пошла фолиевая кислота доктор выписала нам бетаргин на 2 недели и ребенку реально стало легче, это заметили все потому, что его вскрикивания стали менее пронзительными и реже. Так мы стали каждый месяц пропивать эти
лекарства. В октябре мы снова пошли в МГЦ доктор предложила нам оформить инвалидность по гомоцистеину после нашей очередной неудачной попытки оформить инвалидность по аутизму у психиатров. Мы согласились и на 11 ноября мы были записаны на прием к директору МГЦ професору Гречаниной Ю.Б. и предварительно были сданы анализы:
- гомоцистеин крови 6,81мкмоль/л (норма до5)
- лактат крови 2,09 ммоль/л (норма)
- аммиак крови 33,17 мкмоль/л (норма 11-32)
- кал на патогенную флору - не обнаружена
- мазок из зева и носа на патогенную флору - не обнаружена
- уринолизис - глюкоза норма, белок отр., рН 8,0 (норма5-7), тест
с магниевым раствором красно-коричневый (норма отр.), кетокислоты
отр., проба Легаля отр., проба на индикан отр., ксантуреновая отр.,
проба на кальций отр. (норма+-+++), проба на хлориды 7г/л (норма),
проба на фруктозу отр., проба на редуцирующие вещества отр., проба
на пролин отр., проба на цистин отр., проба Фелинга отр.
- биохимический профиль крови - повышенуровень АСТ (37,37 Ед/л
при норме до 36), ЛДГ (453,32Ед/л при норме до 345), общего
билирубина (21,82мкмоль/л при норме до 20,5); снижен уровень
мочевой кислоты (1,53Ед/л при норме 1,68-3,84).
По этим анализам нам профессор назначила данные медикоменты:
- янтарин по 1/2 капс. в день
- бетаргин по 1/2 ампулы 2 раза в день 2 недели
- креон 10000 по 1 капсуле 3 раза в день 2 недели
- Р5Р по 25 мг в день
- Л-карнитин по 250 мг в день 1 месяц
И настаивала, чтобы мы перестали придерживаться БГБК так как у Димы нет непереносимости по анализам, но я категорично отказалась потому, что вижу как ему плохо когда он стащит хлеб или молочку украдет у Кира. На этой тераппии Диме стало еще лучше первые 2 недели мы не могли нарадоваться Диминому спокойствию долгому ночному сну более 10 часов, но когда прошло 2 недели при отмене Креона спокойствие потихоньку уходило, доктор предложила нам пить Креон курсами 2 нед. пить и хотя бы неделю отдых. Вместо бетаргина рекомендовала купить американский TMG, который тоже хорошо пошел нам также выписала цинк пиколинат и витамин Е мы брали сухой потому, что Дима не глотает капсулы.Витамин Е ввела, а
Цинк еще нет так как увидела на вашем сайте, что его вводят чуть ли не в последнюю очередь. Собираюсь сделать заказ, но сомневаюсь нужны ли антисредства если у ребенка в кишечнике кандиды не обнаружено, хотя все симптомы на нее указывают. На данный момент ребенок стал спокойнее, речь только просьбы еды так как мы убрали все остальные проблемные продукты. Но у нас нет стабильного состояния, потому, что продолжаются волны и еще я замечаю увеличение гиперактивности при передышке от ферментов Креона и так по кругу лучше хуже. Незнаю что с этим делать, помогите дайте
совет. И еще такой вопрос: Как продолжительно можно пить TMG? И витамин Е? Просто доктор наша сейчас в отпуске и я не могу спросить у нее. Дима сейчас кушает: супы из вареных картофеля, лука моркови, цветной капусты иногда вместо капусты рис, гречка; кушает рисовую вермишель с тыквой, просто картофель с добавлением растительного масла, из фруктов киви, сливы; сахар убрали вместо него стевия и мед делаю ему компот из красной смордины. На груши у нас реакция поведения. Из мяса только курятина нормально идет. У него очень повышен аппетит и постоянно испытывает чувство голода все время просит еду, кушает 5-6 раз в день не маленькими порциями, мясо ест не меньше 3 раз в день по 30-40 грамм. На данный момент запоры не
смотря на то, что мы месяц пропили амер. пробиотик, сейчас даю отечественный Лактиале на постоянной основе ходит по-большому раз в 3 дня, если нет, то я уже делаю клизму. В поведении и развитии стабильности нет, бывают частые истерики когда ему не дают бесконечно кушать и когда не понимают какой он хочет мультик. Стимы: машет руками вскрикивает, бьет себя по голове бьет руками друг об друга и об стенку вскрикивает, бегает туда сюда закрывает глаза, грызет пальцы и различные предметы.Помогите пожалуйста советами! Буду благодарна за любые комментарии.
С уважением Марианна.