Максим 4г, ДЦП, эпи
Добавлено: Вт фев 16, 2016 10:51 amЗдравствуйте, Марина! Не сказать словами как я Вами восхищаюсь!
Ребенку 4 года вес 11 кг. основные диагнозы: ДЦП, симптоматическая эпилепсия в анамнезе. Пьем депакин-хроносфера. Но для меня глобальнейшая проблема (даже больше чем неврология) это наше питание. Мы не можем есть ни белки, ни жиры. Наш рацион: гречка, рис, картофель, цветная капуста, брокколи, морковь, чуть груши, соевая смесь немного (хоть какой-то белок). Не идут ни пептамен, неокейт, различные гидролизаты.На ввод белковой пищи у ребенка начинается интоксикация: синие круги под глазами, лежит ничем не интересуется, теряет вес, болит живот. На жир - почти такие же симптомы, только немного помягче. На БГБК-диете из-за невозможности ее расширить.
Врачи всё списывают на дцп и индивидуальные особенности. У генетиков сдавали газовую хромотографию мочи, кровь методом ТМС (ничего анализы не показали, может быть из-за того что мы на безбелковой диете уже очень давно, тк мясо в рацион так и не смогли ввести). аммиак сдать негде. Была гормональная терапия препаратом Синактен-депо (АКТГ), когда ребенку был 1 год.
Про стул. Запоры, овечий кал. Копрограмма на фоне приема кукурузного масла (попытка ввести):
консистенция-оформлен, цвет коричн, кислый, мышечн волокна отсутст, нейтр жир +,жирные кислоты ++, мыла +, крахмал внутриклеточный ++, крахмал внеклеточн +.
Про анализы. До снижения депакина АСТ АЛТ доходили до 100. Сейчас АЛТ в норме, АСТ - 55, глюкоза 4,4, ГГТ 12, Мочевина - 2,7, общий белок 62, холестерин 2,94 (ниже нормы), фосф щелочная 155 ниже нормы.
Узи брюш.полости. Увеличенная поджелудочная, гипоэхогенная. печень нормальных размеров, сосудистый рисунок усилен, нарушение функций желчного по гипертонически-гипокинетическому типу.
желчегонные препараты совсем не идут, даже на фоне спазмолитиков. Нормально идет метионин, полкапсулы эссенциале, вит С, вит. Е.
Из ферментов могу давать только микразим (креон не пошел) не на постоянной основе. Растительные ферменты и никакие пробиоитики, антикандидные не идут совсем (видимо раздражают сильно слизистую). Уголь, энтеросгель, препараты лигнина не идут тоже - ребенок начинает плакать, беспокоится.
АКА смогла только ввести 1/16 капсулы, пропили 12 дн и больше не пошел этот препарат.
Я не пойму проблема какая-то общая или отдельно заниматься с белками, жирами? Не знаю в какую сторону идти. Как расширить рацион? С чего начать, с какой проблемы? ПОМОГИТЕ!
Большое Спасибо!
P.S. Извините не знаю где опубликовать мое сообщение.
Ребенку 4 года вес 11 кг. основные диагнозы: ДЦП, симптоматическая эпилепсия в анамнезе. Пьем депакин-хроносфера. Но для меня глобальнейшая проблема (даже больше чем неврология) это наше питание. Мы не можем есть ни белки, ни жиры. Наш рацион: гречка, рис, картофель, цветная капуста, брокколи, морковь, чуть груши, соевая смесь немного (хоть какой-то белок). Не идут ни пептамен, неокейт, различные гидролизаты.На ввод белковой пищи у ребенка начинается интоксикация: синие круги под глазами, лежит ничем не интересуется, теряет вес, болит живот. На жир - почти такие же симптомы, только немного помягче. На БГБК-диете из-за невозможности ее расширить.
Врачи всё списывают на дцп и индивидуальные особенности. У генетиков сдавали газовую хромотографию мочи, кровь методом ТМС (ничего анализы не показали, может быть из-за того что мы на безбелковой диете уже очень давно, тк мясо в рацион так и не смогли ввести). аммиак сдать негде. Была гормональная терапия препаратом Синактен-депо (АКТГ), когда ребенку был 1 год.
Про стул. Запоры, овечий кал. Копрограмма на фоне приема кукурузного масла (попытка ввести):
консистенция-оформлен, цвет коричн, кислый, мышечн волокна отсутст, нейтр жир +,жирные кислоты ++, мыла +, крахмал внутриклеточный ++, крахмал внеклеточн +.
Про анализы. До снижения депакина АСТ АЛТ доходили до 100. Сейчас АЛТ в норме, АСТ - 55, глюкоза 4,4, ГГТ 12, Мочевина - 2,7, общий белок 62, холестерин 2,94 (ниже нормы), фосф щелочная 155 ниже нормы.
Узи брюш.полости. Увеличенная поджелудочная, гипоэхогенная. печень нормальных размеров, сосудистый рисунок усилен, нарушение функций желчного по гипертонически-гипокинетическому типу.
желчегонные препараты совсем не идут, даже на фоне спазмолитиков. Нормально идет метионин, полкапсулы эссенциале, вит С, вит. Е.
Из ферментов могу давать только микразим (креон не пошел) не на постоянной основе. Растительные ферменты и никакие пробиоитики, антикандидные не идут совсем (видимо раздражают сильно слизистую). Уголь, энтеросгель, препараты лигнина не идут тоже - ребенок начинает плакать, беспокоится.
АКА смогла только ввести 1/16 капсулы, пропили 12 дн и больше не пошел этот препарат.
Я не пойму проблема какая-то общая или отдельно заниматься с белками, жирами? Не знаю в какую сторону идти. Как расширить рацион? С чего начать, с какой проблемы? ПОМОГИТЕ!
Большое Спасибо!
P.S. Извините не знаю где опубликовать мое сообщение.