Amina01 » Чт авг 04, 2016 8:49 pm
Здраствуйте, Марина. Очень надеюсь на вашу помощь! У нас дочь Амина на днях ей исполнилось 4 года. Диагнозы в заголовке, синдром поставили по результатам мрт мозга (агенезия мозолистого тела, кисты таламуса, субкомпенсированная гидроцефалия, дилатация 3го желудочка), дцп атоника форма как следствие и с 3х лет началась эпилепсия. Родилась в срок на 38 неделе, беременность протекала на фоне носительства ЦМВи, чем и обьясняют врачи пороки развития. Роды были затяжные, родилась синяя, не кричала. По апгар поставили 8 баллов, но это необьективно наверно. Перенесли желтушку, пневмонию после рождения, еще были на обеих ручках добавочные мизинцы (удалили в 7 месяцев). Проблемы с развитием начались после 3-4 мес жизни после того как перенесли несколько пневмоний и орви. Недавно смотрела видео старые, нашла видео где доче 1,5 месяца она там во всю гулит, улыбается, крутит ручки, сосет пальчики и прикрывает ротик (сейчас и после она ротик закрывать разучилась) дышит ртом, рот всегда открыт и в рот ничего кроме ложки и бутылки не берет. Вобщем, после этих пневмоний доча стала превращаться в овощ тыкву - голова росла, понимания не прибавлялось, рот раскрыт, пальцы в рот не тащит, сон пропал. До 1г 2 мес ситуация усугубилась так, что в сутки дочь спала от силы 1-1,5 в сутки, ничего не ела, пила только смеси, естественно ни о каком развитии речи не было. В 1г 1мес ей поставили иммунодефицит и прокололи несколько курсов октогама. Мы переехали жить за город, доча стала по чуть чуть прибавлять часы сна, стала по чуть чуть кушать нам прописали диету противоаллергическую (с овсянкой и молочкой), гидроцефалия стала спадать и к 1г 3 мес она стала держать голову уверенно, в 1г мес поползла по пластунски, стала развиваться, появились слова отдельные, училась уже ползать на четвереньках. Но потом началась эпилепсия слова пропали и развитие снова стало хромать. На сейчас доча умеет ползать на четвереньках, вставать у любой опоры и ходить вдоль опоры, говорит мама, папа, а на всё остальное та или да, неплохая память (знает все буквы, цвета, цифры до 10ти, части тела, мебель и т.д), очень любит музыку, любимые песенки узнает с первых нот. Принимаем кеппру (противосудорожное), без кеппры сразу сон страдает (кричит и крутится во сне как резаная или абсансы начинаются). Сидим на диете бгбк месяц с лишним, есть определенные сдвиги. Улучшилась память (разучили несколько новых пальчиковых игр, появилась пара новых букв, стала иногда проситься на горшок). Смущает, что стали появляться истерики, при чем довольно серьезные. Не весь день, но в течении суток один раз накрывает ее так, что орет диким криком во весь голос, катается по полу, бьется или меня бьет. Что это может быть? Нехватка какого то витамина? Или что? Как у новичка в диете были вопросы, по немногу нахожу ответы здесь на форуме или у мам в чатах. Наше меню: утром каша кукуруза/пшено/квиноа с ягодами/персиками и немного орехов (на воде) с медом; на обед: отдельно отвариваю мясные шарики из фарша, бульон сливаю и отдельно тушу овощи капуста, тыква, кабачок + какой ниб свежий салат с зеленью; полдник тож стараюсь делать овощной с яйцом например или отмоченный картофель с водорослями; перед сном надо пить кеппру, на голодный желудок нельзя зажевываем лепешкой амарантовой с грушей или что ниб типа этого. Пьем только воду с медом, а если во время еды капаю лимон. Жевать доча не умеет,постоянно поперхивается, приходится давать запивать. По биомеду я вообще чайник (простите за выражение), читала протокола по этой теме, понимаю, что нужно давать пробиотики, чистить жкт, но что конкретно делать, что именно купить понимаю смутно. Мы 3го сентября улетаем на лечение на несколько месяцев, боюсь пока буду вьезжать в биомед не успею до отьезда заказать и купить важные на первых порах витамины и пробиотики. Очень надеюсь на вашу подсказку в этом плане. Из анализов сдавали оак и оам, особых отклонений там не нашла, вроде всё в пределах нормы