Амина синдром денди уокера, дцп, эпи

[Amina01]

Здраствуйте, Марина. Очень надеюсь на вашу помощь! У нас дочь Амина на днях ей исполнилось 4 года. Диагнозы в заголовке, синдром поставили по результатам мрт мозга (агенезия мозолистого тела, кисты таламуса, субкомпенсированная гидроцефалия, дилатация 3го желудочка), дцп атоника форма как следствие и с 3х лет началась эпилепсия. Родилась в срок на 38 неделе, беременность протекала на фоне носительства ЦМВи, чем и обьясняют врачи пороки развития. Роды были затяжные, родилась синяя, не кричала. По апгар поставили 8 баллов, но это необьективно наверно. Перенесли желтушку, пневмонию после рождения, еще были на обеих ручках добавочные мизинцы (удалили в 7 месяцев). Проблемы с развитием начались после 3-4 мес жизни после того как перенесли несколько пневмоний и орви. Недавно смотрела видео старые, нашла видео где доче 1,5 месяца она там во всю гулит, улыбается, крутит ручки, сосет пальчики и прикрывает ротик (сейчас и после она ротик закрывать разучилась) дышит ртом, рот всегда открыт и в рот ничего кроме ложки и бутылки не берет. Вобщем, после этих пневмоний доча стала превращаться в овощ тыкву - голова росла, понимания не прибавлялось, рот раскрыт, пальцы в рот не тащит, сон пропал. До 1г 2 мес ситуация усугубилась так, что в сутки дочь спала от силы 1-1,5 в сутки, ничего не ела, пила только смеси, естественно ни о каком развитии речи не было. В 1г 1мес ей поставили иммунодефицит и прокололи несколько курсов октогама. Мы переехали жить за город, доча стала по чуть чуть прибавлять часы сна, стала по чуть чуть кушать нам прописали диету противоаллергическую (с овсянкой и молочкой), гидроцефалия стала спадать и к 1г 3 мес она стала держать голову уверенно, в 1г мес поползла по пластунски, стала развиваться, появились слова отдельные, училась уже ползать на четвереньках. Но потом началась эпилепсия слова пропали и развитие снова стало хромать. На сейчас доча умеет ползать на четвереньках, вставать у любой опоры и ходить вдоль опоры, говорит мама, папа, а на всё остальное та или да, неплохая память (знает все буквы, цвета, цифры до 10ти, части тела, мебель и т.д), очень любит музыку, любимые песенки узнает с первых нот. Принимаем кеппру (противосудорожное), без кеппры сразу сон страдает (кричит и крутится во сне как резаная или абсансы начинаются). Сидим на диете бгбк месяц с лишним, есть определенные сдвиги. Улучшилась память (разучили несколько новых пальчиковых игр, появилась пара новых букв, стала иногда проситься на горшок). Смущает, что стали появляться истерики, при чем довольно серьезные. Не весь день, но в течении суток один раз накрывает ее так, что орет диким криком во весь голос, катается по полу, бьется или меня бьет. Что это может быть? Нехватка какого то витамина? Или что? Как у новичка в диете были вопросы, по немногу нахожу ответы здесь на форуме или у мам в чатах. Наше меню: утром каша кукуруза/пшено/квиноа с ягодами/персиками и немного орехов (на воде) с медом; на обед: отдельно отвариваю мясные шарики из фарша, бульон сливаю и отдельно тушу овощи капуста, тыква, кабачок + какой ниб свежий салат с зеленью; полдник тож стараюсь делать овощной с яйцом например или отмоченный картофель с водорослями; перед сном надо пить кеппру, на голодный желудок нельзя зажевываем лепешкой амарантовой с грушей или что ниб типа этого. Пьем только воду с медом, а если во время еды капаю лимон. Жевать доча не умеет,постоянно поперхивается, приходится давать запивать. По биомеду я вообще чайник (простите за выражение), читала протокола по этой теме, понимаю, что нужно давать пробиотики, чистить жкт, но что конкретно делать, что именно купить понимаю смутно. Мы 3го сентября улетаем на лечение на несколько месяцев, боюсь пока буду вьезжать в биомед не успею до отьезда заказать и купить важные на первых порах витамины и пробиотики. Очень надеюсь на вашу подсказку в этом плане. Из анализов сдавали оак и оам, особых отклонений там не нашла, вроде всё в пределах нормы

[Marina]

Добрый день.
Очевидно, что кишечник и иммунитет - слабые и проблемные у Амины, это взаимосвязано, так как значительная часть иммунных органелл находится в кишечнике, особенно в слизистой оболочке. Состояние слизистой кишечника определяет также состояние всех слизистых и иммунных барьеров.
Этим в первую очередь стоит заниматься. Стоит сделать анализ на дисбактериоз, копрограмму кала, посмотреть, какие бактерии и в каких титрах присутствуют, еще и истеричность усилившаяся тоже с этим ассоциируется. В первые месяцы диеты без правильной поддержки слизистая может временно еще ослабеть дополнительно, особенно если диета была резко введена и произошло резкое изменение питания. Это выливается в поведенческие проблемы, так количество токсинов в крови может увеличиваться на таком фоне.
Такому тяжелому ребенку я бы не рискнула анти-средства даже давать, даже если обнаружатся высокие титры условно-патогенной флоры, попробовала бы обойтись сорбентами (тоже не чрезмерно) - они удаляют бактерии, токсины, кандиду, помогают подлечивать слизистую.
Протокол для заживления слизистых в разделе протоколов посмотрите, пожалуйста, там можно начать даже с гомеопатии от Хеель, пока до отъезда Вы можете купить в аптеке - Мукоза композитум, плацента композитум, лучше колоть. Лимфомиозот также колоть для очистки лимфы, возможно небольшие дозы Эхинацеи композитум. Нервохель снижает также многим эпиактивность.
А затем, после поездки, как раз когда подлечите кишечник и токсины снизите, можно будет пробовать витамины, масло каннабиса.
Обязательно сделать мазок из зева и носа - открытый рот, история пневмоний - все это ассоциируется и с проблемами стрептококка, необходимо проверить.
По питанию. Ребенку, у которого нет иммунки толком и такие диагнозы, ни в коем случае с моей т.з. нельзя ничего тяжелого и раздражающего для слизистой, никаких орехов - не может быть и речи. Ягоды дают довольно много кислоты, лучше фрукты некислые немного. Никакого лимона. Амарант (из опыта) также тяжел для такого кишечника. Пшено и киноа - замачивать на 12 часов, разваривать и блендерить. Мясо также разваривать и блендерить пока. Мяса немного давать, тем более, что и яйцо еще даете. Какой салат? Только очищенные огурцы и листья салата, листья зелени (без стеблей) - только это использовать для салата, можно еще грушу туда добавить или кусочки арбуза. Попробуйте зеленую гречку - также замачивать.
Лучше смешивать некрахмалистые крупы с крахмалистыми (их меньше в 2 раза). Например, кукурузную крупу пару ложек смешать с пшеном или киноа и туда же овощи, немного фруктов. Или пшено и немного картофеля и водорослей (какие водоросли? озерные или морские, если морские - они могут являться источником тяжелых металлов, производитель должен быть надежный).

[Amina01]

Марина, здраствуйте! Большое спасибо, что ответили и не прошли мимо нашей истории. Честно, очень рада вашему ответу. Между письмом и вашим ответом осознала свои ошибки в питании: увеличила обьемы сырых овощей и фруктов/ягод, орехов. Итог не заставил себя долго ждать - начался жуткий понос и сразу накрыло простудой... спасались смектой, энтеролом,креоном, регидроном и рисом. Понос проходит, зато простуда в разгаре... я не сторонник антибиотиков, до ввода диеты всегда старалась обходиться перекисью и пармелией, но чувствую сейчас из за моих ошибок амина ослабла, сама не выкарабкается, начала давать флемоксин. Мукоза и лимфо у нас таких названий даже не знают в аптеках, почитала инструкции, такие хорошие препараты, они бы нам щас в самый раз.... знакомая на днях едет в россию, обещает привезти, очень надеюсь на нее. По питанию: наверно интуитивно каши я так и готовила, правда не блендерила и видела в какашках кинва так и выходила непереваренная. Сегодня блендернула. Спасибо за подсказку. Орехи, ягоды пока убрала совсем. Обед - мясо блендерю всегда, овощи тушеные мну вилкой, салат пока тоже уберу наверно на некоторое время, пока жкт не успокоится. На полдник щас тоже даю отварные овощи, а вот ужин и дообеденный перекус для меня большая проблема!!! Большая просьба - подскажите пжста что ввести, от чего отказаться? Рис можно нам? Молочку нельзя никакую? Фантазии мало, да и боюсь уже фантазировать самостоятельно... пробовала как то отмачивать нут и варить супчик, блендерить со свежей зеленью. Доче вроде понравилось. Нут можно оставить? Или отказаться? Очень жду ваших подсказок в плане меню!!! На днях сдали много анализов (кал 2 вида, мочу с бакпосевом и т.д., кровь) будут готовы в понедельник. единственное у нас не делают анализ на цинк, тимоловые пробы, аммиак, кал на углеводы и вроде еще на лактазу не делают Если можно постараюсь прикрепить их сюда. Нашли в другом городе врача, которая вроде ведет деток на такой диете. Я ее не знаю, просто дали телефон, надеюсь хороший специалист. Вас тоже не знаю лично, но перечитав форум и истории других деток, поражаюсь и восхищаюсь вашими познаниями и той помощью, которую вы оказываете нашим деткам! Да воздаст вам Всевышний благом! Вашему мнению и ответам буду всегда очень очень рада. Если можно, не оставляйте нас пжста без внимания. Даже с моими ошибками по вводу диеты, я вижу, что динамика в развитии есть и эта диета может нам очень помочь. Всё что нам можно это диета и педагогическая коррекция, больше нам ничего нельзя. Поэтому я очень надеюсь на вашу помощь. По поводу поездки нашей у меня тоже есть вопрос: мы едем на лечебное лфк, будет 2 месяца интенсивных тренировок на тренажерах весь день с перерывом на обед. Перед поездкой амину нужно было укрепить, а я наоборот ее ослабила своими ошибками... надеюсь до поездки успеем получить мукозу и лимфобиозит. Хотела спросить можно ли ей еще что ниб чтоб придать сил, тонуса? Чтоб смогда выдержать запланированную поездку?! Еще до ввода диеты покупала в айхербе спирулину, омегу3. Стоит ли их щас давать? Посоветуйте пжста, Марина!
Марина, пмсала письмо, старалась все мысли уложить по порядку и всё твки забыла еще один вопрос! По заготовкам на зиму: у нас лето короткое месяц-два, заготовки делаем в сентябре. В этом году в связи с поездкой заготовками для амины займется бабушка. Планирует отдельно для амины купить даже камеру небольшую))) подскажите пжста каким овощам отдать предпочтение? Что подлежит заморозке, а что не стоит? У нас зимой на прилавке только морковь, капуста, картошка. Можно встретить кабачок, капусту брокколи и цветную, но боюсь я зимой покупать что либо кроме капусты, моркови и картошки. Щас осенью можно в принципе купить всё более менее натуральное в сравнении с зимним предложением. Подскажите пжста чему нам отдать предпочтение в заготовках на зиму?
И по корректировкам вашим забыла написать: зеленой гречкой можно как одно кормление самостоятельно использовать? С чем лучше подавать? Как часто можно давать? Читала как то в одной истории вы писали, что крупами тож нельзя злоупотреблять, поэтому и спрашиваю. По водорослям - покупала в корейском магазине, всё на корейском написано, ни слова на русском, кто производитель не могу сказать к сожалению! А каким фирмам можно отдать предпочтение по водорослям и морепродуктам? Что из морепродуктов можно нам, а чего нельзя? Логика подсказывает, что консервы нельзя нашим деткам, но на всякий случай спрошу Можно ли рыбные консервы?

[Marina]

ДОбрый день.
Пока что, если еще есть склонность к поносу и кишечник слабый больше давайте термически обработанные овощи, по мере укрепелния кишечника - можно осторожно пробовать увеличивать сырые овощи и фрукты (пока их можно тоже термически обрабатывать).
Вы можете несколько раз в день давать одно и то же овощно-фруктовое пюре, к нему добавлять 3-4 ложки крупы. Дневную дозу белка разджелить на 2-3 приема. Нет никакой необходимости изобретать какие-то особенные блюда, тем более молочные продукты вводить.
Рис - ка неболшая добака - 1 стю ложка к некрахмалистым крупам и овощам - не более 2 раз в день. Блинчики, оладьи из БГ муки (можно любую БГ крупу в кофемолке или мощном блендере смолоть) - можно также готовить.
Нут - как можно реже, все-таки бобовые тяжелы. Овощной суп с зеленью в блендере - лучше. Картошку - не более половинки, лучше отмоченной в суп.
К Мукозе и Лимфомиозоту можно пока добавить вит. Д3 из аптеки(аквадетрим), энтерол, пчелиную пыльцу. Ромашку, слизь от запаренного молотого льняного семени - для укрепелния кишечника.
Используйте льняную муку для выпечки - лучше всего смесь муки разных видов - крахмалистых круп - небольшую добавку (рисовая, кукурузная).
Можно заморозить кабачки (основа любого блюда это может быть), броккколи/цы. капусту, стебли и листья сельдерея, тыкву.
Зеленая гречка - может быть одно кормление, лучше всего с овощно-фруктовым или только овощным пюре или рагу.
Недируню морскую рыбу можно 1-2 раза в неделю (хек, минтай, мерлуза).
Вот такого типа продукты с водрослями и экстрактами растений на уже хотя бы немного подлеченный кишечник можно использовать https://puremedix.com/ru/product/designs-for-health-essential-greens-powder-285-g//
Консервы не стоит ребенку давать.