Модераторский раздел ]

Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Сообщение Yanamur » Сб апр 22, 2017 9:43 pm

Всем доброго времени суток.
Кратко о нас.
Доченька пострадала в родах - была слабая родовая деятельность, стимуляция не помогала, ребенка выдавили. 1-3 по апгар, не дышала. Дальше: реанимация - ивл - отек мозга - зондовое питание - отек спал - кисты и атрофия.
На сегодняшний день диагнозы: вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, эпилепсия, кистозно-атрофические изменения гм. Развитие почти на нуле. Особенно в психо-эмоциональном плане.

С рождения проблемы с пищеварением - метеоризм, бурление постоянное. Высеивали зол ставилококк, кандиду, э. коли. После курса бактериофагоф было временное улучшение. Сейчас появилась склонность к запорам. Ставлю микролакс, когда не какает дольше 2х суток, но не всегда после него что-то получается. Появилась мысль, может голодает ребенок? Гидролизат как грудное молоко может ведь полностью усваиваться, вот и каки не идут(???) Когда кушает выгибается, животик бурлит, много пукает. С вводом пробиотиков, первую неделю улучшения, потом снова на спад. Полисорб первые 10 дней курса пробиотиков, и потом даю время от времени, но не вижу эффекта.
Лекарстав. Депакин хроносфера, фенибут, курс диакарб+панангин
Добавки. Пробиотики: нормофлорины л и б, примодофилус (хочу заказать. какой, не могу определиться. ???), из ферментов креон пробовали не раз ввести - не идет, как будто спазмы усиливаются (раздражает слизистую???), витамин д3 вигантол, магний б 6 иногда, чтоб стул разжижать.

Попозже скину результаты анализов

Основное наше питание - смесь Фрисопеп (гидролизат). Кормление с ложки очень тяжело идет, доча ротик не открывает, проталкиваю ложку. Из прикорма ввели - кабачок, цветная капуста, брокколи, говядина, груша, гречневая, рисовая каша. В день получается скормить 100 гр пюре (овощ+мясо) в один прием, 50 гр груши в другой прем, 150 мл каши (крупа молотая, вареная + смесь) через соску. Еще даю компотик яблоко+чернослив, ромашка, вода фрутоняня, иногда немного меда в воду добавляю.

Понимаю, что наши проблемы - патологическая микрофлора, пораженные слизистые. Думаю вот над чем, и очень надеюсь на советы:
1) какой заказать пробиотик, чтоб с нормофлоринами чередовать?
2) какой фермент? и стоит ли сдать анализ на ферменты? информативен ли он?
3) нужно сдавать биохимию крови (с этим проблема, не могут взять кровь) какие показатели обязательно проверить? алт, аст нам назначили. А еще что? Что более информативно?
4) у нас получается смеси в день 170мл * 4 = 680 + 100 гр овощи-мясо + 50 гр фрукт. Голодает ребенок? Как больше то впихнуть?((
5) каши закрепляют стул. Думаю добавлять молотое семя льна. Стоит? И еще какими маслами можно обогатить кашу?
6) Думаю вводить магний, кальций, заменить витамин д (на какой?), рыбий жир (какой лучше?)
7) Хочу подавать мукозу композитум для заживления слизистой. Есть ли какие-то анализы, тесты на то в каком состоянии слизистая кишечника? Может свеклу дать и проверить окрасится ли моча? Или смысла нет, все равно лечить слизистую нужно?

Буду очень-очень благодарна, если кто зайдет в темку и как-то прокомментриует нашу ситуацию, диету, добавки.
Yanamur
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Сб ноя 19, 2016 9:00 pm
Страна,город: Россия, Нефтекамск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Филолог

Re: Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Сообщение Yanamur » Пт апр 28, 2017 3:30 pm

Результаты анализов (3 недели назад)

Копрология
Консистенция - пастообразная
Форма - неоформленный
Цвет - желтый
Мышечные волокна с исчерченностью - не обнаружено
Мышечные волокна без исчерченности - не обнаружено
Соединительная ткань - не обнаружено
Жир нейтральный +
Жирные кислоты - не обнаружено
Мыла - не обнаружено
Растительная клетчатка переваримая - не обнаружено
Растительная клетчатка непереваримая +
Крахмал - не обнаружено
Йодофильная флора - не обнаружено
Кристаллы - не обнаружено
Слизь +
Эпителий - не обнаружено
Лейкоциты 1-0-0
Эритроциты - не обнаружено

Исследование кала на углеводы 0.50 % Референтные значения 0.00 - 0.5
Yanamur
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Сб ноя 19, 2016 9:00 pm
Страна,город: Россия, Нефтекамск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Филолог

Re: Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Сообщение Yanamur » Пт апр 28, 2017 3:48 pm

Сделали узи БП и почек

Обнаружили взвеси в поджелудочной и небольшое увеличение печени - побочка от депакина, как я понимаю. Диагноз по узи - ДЖВП гипотонического типа, гепатомегалия.
Сейчас ждем результаты биохимии крови. Будем ждать назначений гастроэнтеролога, потому что сама пока не могу разобраться в море информации. Предполагаю, что назначат нам желчегонное (склоняюсь к хофитолу), гипотопротектор, ферменты (мы принимаем креон, заказала еще триензу).

С жкт все плохо у доченьки. Пуки очень болезненные и зловонные, стул болотного цвета с ужасным запахом, жидкий но раз в день. Успокаивается на животике только. Думаю, что сильный дисбактериоз, но кал не получается к утру собрать.
Решила попробовать энтерол (для борьбы с бактериями, длительность - по состоянию), смекту 5-7 дней, мукоза композитум - дней 20-30, продолжим: креон (до 3х недель), ромашка, слизь льняного семени (3 раза, до еды), нормофлорины.
Смесь думаю сменить (с вводом этой стул позеленел и запах испортился). Пока попробую Альфаре, если улучшений не будет, то нан кисломолочный. Хотелось бы гидролизат все же пить, ну как пойдет...
Питание: смесь по 170 4-5 раз, овощи 100 гр 1 раз в день.

Надеюсь, я ничего в правилах не нарушаю. Отчитываюсь пока для себя, учусь по-немногу. Советам и взгляду со стороны буду очень-очень рада.
Yanamur
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Сб ноя 19, 2016 9:00 pm
Страна,город: Россия, Нефтекамск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Филолог

Re: Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Сообщение Marina » Пт апр 28, 2017 5:31 pm

Добрый день.
А я думаю, что Вы перекармливате белком - судя по многим признакам, особенно по характеру стула - типичное гниение, но в принципе еще с примесью брожения - но больше гниения. При проблемах с пищеварением - очень сильных нельзя ориентироваться на нормы потребления смеси среднестатистическим здоровым ребенком. Ребенок с сильными нарушениями пищеварения не может столько белка усвоить и правильно метаболизировать - только накапливает проблемы. Токсины от неусвоенного белка разрушают слизистую и печень, не только противосудорожные виноваты. Забитые токсинами клетки печени не могут выделить желчь, она там стоит, смешанная с токсинами.
Пробуйте другую смесь - если Альфаре не пойдет - пробуйте НАН кисломолочный или НЭННИ на козьем молоке. И немного смеси, добейтесь сначала, чтобы слизистая подлечилась, иначе все равно белок не будет правильно всасываться и большая часть уйдет в токсины. Я бы давала в три кормления по 20 мл смеси в каждое плюс каши плюс овощное пюре и можно даже кружочек банана сюда, печени надо подбросить углеводов. В два перекуса - только овощно-фруктовое пюре - все хорошо проваренное - без картофеля, так Вы уменьшите пищу для гниения и брожения. И еще в одно кормление 30 гр. мяса - но не говядины - очень тяжело для такой слизистой. Пробуйте кролика, реже немного курицы органической, без антибиотиков.
Мукоза, Хепель - зайдите пожалуйста в соседнюю темку Темы - я там описала, как давать, давайте Мукозу по полампулы, а Хепель по четверти таблетки.
Никаких ферментов, даже если назначит гастроэнтеролог - только елси стул улучшится. Триенза вообще слишком мощная для такой слизистой поврежденной. Желчегонное - позже - тоже, только когда улучшится стул. Можте Галстену попробовать для печени и желчи, это можно совместно с Хепелем.
Мукозу давать не меньше 2 месяцев, затем можете пробовать Лимфомиозот в ампулах - пить.
Пробиотики - возможно Культурелла пошла бы.
Попробуйте без ферментов, а просто нормализовать питание. Пробуйте добавить в питание овсянку БГ. Из фруктов только груша вареная или печеная без шкурки, кружочки банана немного. Чернослив уберите, елси будете правильно кормить - подберете смесь и будете меньше белков давать - не будет запоров. Компот лучше из груши, когда подечите слизистую, чуть черной смородины. Каши не закрепляют стул, а белок в основном при больших количествах. Израненная сухая слизистая также плохо продвигает пищевые массы, лечите слизистую, каши ни при чем. Крупы замачивать - особенно гречку - только зеленую.
Анализы на ферменты - нет никакого смысла. Состояние слизистой тоже анализами обычными не покажет. Слизистую лечить в любом случае. Запаренное льняное семя - тоже в соседней темке посмотрите - я там писала. Молоток семя само льняное пока не добавляйте - только слизь. Слизистая еще не готова.
Вит. Д3 https://www.puremedix.com/ru/product/klaire-micellized-vitamin-d3/
рыбий жир https://www.puremedix.com/ru/product/nordic-arctic-cod-liver-oil-strawberry-flavor-8oz/.
Кальций не будет усваиваться пока при такой слизистой , пробуйте его чуть - не больше 50 мг на прием (глицинаты, не цитраты) в сочетании с витамином К2 - 2 капельки https://www.puremedix.com/ru/product/thorne-vitamin-k2-liquid/.
Marina
 

Re: Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Сообщение Yanamur » Пт апр 28, 2017 6:25 pm

Спасибо за внимание к нашей проблеме.
Надеюсь, правильно поняла, вы предлагаете 3 кормления + 3 перекуса. Попробуем с завтрашнего дня обязательно.
Да, запах такой как будто в кишечника давно уже что-то гниет.
Мукозу принимаем, как раз как вы в теме писали. Хепель тоже начнем.
Молотое льняное семя запариваю, слизь за полчаса до еды, по чайной ложке.
Энтерол пока не наладим кормление, лучше не давать? Или от анализа на дисбактериоз лучше отталкиваться?

Ой, как мне страшно стало, что я все неправильно делаю...
Yanamur
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Сб ноя 19, 2016 9:00 pm
Страна,город: Россия, Нефтекамск
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Филолог

Re: Мирослава, 1 год, ДЦП, эпилепсия

Сообщение Marina » Пт май 05, 2017 11:19 am

Энтерол можете сейчас пробовать, надо еще посмотреть, как пойдет. Четверть капсулы пожалуй хватит. Анализ на дисбактериоз стоит сделать в любом случае и копрограмму кала.
Главное - ищите "вашу" смесь, это уберет много проблем.
Когда Вы увидите, что ребенку становится лучше, страх будет уходить. Читайте много по теме, чтобы меньше страхов было. Пишите.
Marina
 


Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 37

cron