Модераторский раздел ]

АМИНОАЦИДОПАТИЯ или ПАТОГЕНЫ? Кирюша, 3,8года, РАС

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

АМИНОАЦИДОПАТИЯ или ПАТОГЕНЫ? Кирюша, 3,8года, РАС

Сообщение Fer » Вт май 23, 2017 11:04 am

Сыночку моему сейчас уже 3,8 года. Проблемы были с рождения из-за сложной беременности - тонус, нехватка прогестерона, низкий гемоглобин и как следствие гипоксия плода. Вакцинация только БЦЖ в роддоме. Лечились, но все перешло в аутизм - регрессов было много с 2,2 года, с ними пришла дикая самоагрессия и агрессия, пронизывающий крик вместо появившейся в 1,5 года слоговой речи. Я в отчаянии! Начато лечение совершенно неправильное (или не во всем) и я вижу у ребёнка наростание гидроцефального синдрома. 7 мес назад мы начали лечение по диагнозу цистиинурия. Была введена низкобелковая диета (картофель с овощами, жиры, масла растительные, совсем немного риса, овса и все!!!), гормон L-тироксин 25 мг , цинк( Allergy Research Group, Zinc Citrate 50, 60 Veggie Caps), комплекс в( Bluebonnet Nutrition, B-Complex 50, 100 Veggie Caps), альфа-липоевая кислота( Solgar, Alpha Lipoic Acid, 120 mg, 60 Veggie Caps), витамин С с кварцетином( Solgar, Quercetin Complex, with Ester-C Plus, 50 Veggie Caps), рыбий жир+е (Carlson Labs, Kid's,The Very Finest Fish Oil, Natural Orange Flavor, 6.7 fl oz (200 ml)), ферменты папаин комплекс (Country Life, Papaya Digestive Support, Pineapple Papaya Flavor, 500 Chewable Wafers), прибиотик (Nature's Way, Immunables, Kids Immunity, Vanilla Flavored Powder, 30 Packets, 1.5 g Each) и вода не менее 1 л с лимонным соком. Этого лечения мы придерживаемся до сих пор, только нарастили дозы. Но почитав Ваш форум я поняла, что у моего ребёнка с рождения не хватало ферментов (нам диагностировали ишемию мозга) и он отказывался от груди и смесей из-за проблем с перевариванием. Подозреваю у него проблемы с иммунным ответом - клеточным? А далее я лечила нарастающую неврологию, а его съедали патогены. Так из неврологии мы перешли в психиатрию уже с РАС в 2,5 года. Так как физические проявления неврологии ушли. Но психиатрическое лечение я не начала, а ввела диету БГБКБС и без лактозы (по генетике нам установили первичную лактазную недостаточность в гетерозиготе). И на 3 сутки диеты БК (при ней я необдуманно ввела кокосовое масло - в замену молоку козьему сырому промороженному, на нем он начал набирать вес, введено было с 1,2 года, до него были разные смеси, но в основном ненни). Прошла краснота с попы и шелушение на локтях, улучшился сон (до диеты спал по 20-40мин и даже во сне плакал). Но начались проблемы с ацетоном, сбили его только через 3 нед. желчегонным. Увеличился суточный объём мочи (до 1800мл т.е.превышал выпитую жидкость в 2 раза) и запах мочи стал кислым. По УЗИ воспаление в почках, увеличены обе лоханки и сейчас. В моче много "песка" - она очень мутная и не прозрачная, как кисель, всегда присутствует запах квашеной капусты. Далее по сей день лечили цистиинурию. Проблемы с мочой (сейчас уже 2500мл), объемным кислым светло-желтым калом, сладким запахом изо рта так и при нас. Появился хруст в суставах, даже когда ребенок просто садится на стул, на зубках увеличились белые пятна, которые появились ещё до лечения цистиинурии. Ребёнок начал говорить, смотрит в глаза, ведёт диалог, отвечает на вопросы, приносит все что попрошу, с удовольствием занимается со мной по обучающим пособиям и четко стал некоторые слова выговаривать - все плавно появилось за последние 2 мес, но гиперактивность, истерики, агрессивность, стимы остались. Лечение по цистиинурии начато в октябре прошлого года, а в марте этого начались стимы с языком сменившиеся всевозможными тиками. И за последние 3 недели он из еле заметного подергивания головой начал ею трясти и вращать весь день. И при ходьбе и при просмотре мультика и т.д. Последние пару дней он начал закатывать глаза. Но почитав Ваши посты про патогены, я дала своему ребёнку сахаромицеты (Jarrow Formulas, Saccharomyces Boulardii + MOS, 90 Veggie Caps) и он прекратил свою сплошную истерику, тики и вращения головой снизились до еле заметных и редких. Резко! Нужно начинать залечивать слизистую ЖКТ, сама я не справлюсь, помогите! Очень нужна консультация и сопровождение в лечении. Я теперь понятия не имею как отменять? гормон щитовидной железы и что делать с остальным "протоколом" нашим? - очень боюсь утраты речи и социального взаимодействия! Вижу сдвиги!!!, но не все меня в нашем лечении устраивает. Как вводить крупы, др.продукты, ферменты (через пару дней заберу посылку с Kirkman Labs, EnZym-Complete/DPP-IV II with Isogest, 180 Capsules - можно ли с него начать? и пробиотик пока будет Healthy Origins, Probiotic, 30 Billion CFU's, 150 Vcaps - подскажите какой лучше заказать далее?) придёт замена в-комплекса Thorne Research, Basic B Complex, 60 Veggie Caps, алк Thorne Research, R-Lipoic Acid, 60 Veggie Caps, Thorne Research, Double Strength Zinc Picolinate, 60 Veggie Caps, Thorne Research, Omega Plus, 90 Gelcaps в замен рыбьиму жиру. Через неделю назначено начало лечения по восстановлению дисфункции мозга, ишимии, энцефалопатии , легкого органического поражения мозга – в основном, пострадали лобные доли и моторная речевая кора. На это же указывают и данные ЭЭГ. Функциональность сохранных структур также значимо снижена - несколько курсов высокочастотной терапии и микрополяризации. Откладывать эти мероприятия, учитывая состояние ребёнка по проблемам с ЖКТ? Сейчас хочу провести курс антибиотика азитромицин + флуканазол + смекта или энтеросгель? Параллельно сразу ввести мукозу композитум - её колоть лучше? Далее хочу заказать ARG MASTICA 120 VEGETARIAN CAPS, THER-BIOTIC COMPLETE POWDER, KIRKMANLABS COLOSTRUM GOLD™ LIQUID - FLAVORED 16OZ (как я поняла лактазная недостаточность в гетерозигота просто носительство?), BIOCIDIN® ADV. FORMULA LIQUID( 30 ML 2 MONTH SUPPLY) ввести сразу после антибиотиков? Для печени ливер лайф- не могу найти ссылку. Фосс холл нужен? Пожалуйста, поправьте все ли подходит для диеты БГБК и что ещё добавить? Поростите за сумбурность! Просто паника, что опять все не правильно!!!
Я так и не нашла как написать личное сообщение модератору Marine? Учитывая истощение ребёнка (за последние 7 мес на диете и лечении он ни грамма не прибавил в весе, но подрос (98,5 см-102см), я очень прошу о сопровождении в лечении от marinы. Очень нуждаюсь в комментариях других модераторов и опытных мам! Совсем запуталась((
Fer
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Ср апр 13, 2016 4:37 pm
Страна,город: Россия, Саратов
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Юрист

Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Yandex(bot) и гости: 21

cron