Модераторский раздел ]

Даниэль, 4,5 года, РАС

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Даниэль, 4,5 года, РАС

Сообщение hierbecita » Чт июл 27, 2017 2:25 pm

Здравствуйте! Только начинаем путь диеты и биомеда (на традиционном "лечении" зашли в тупик... дальше предлагают только рисполепт). Прошу советов опытных родителей, достигших успеха на этом пути.

Наши вводные. Сын Даня родился 2 декабря 2012 г., в срок, 3450 г весом и 52 см ростом. Беременность протекала нормально (сказала бы хорошо, если бы не лежала в патологии дважды с угрозой, но это было и со старшей дочкой - гипертонус матки, думаю, что из-за моего искривленного позвоночника), правда, был периодический кандидоз (бывает и вне беременности, возможно потому, что сладкое люблю). Роды естественные, 7 часов в общей сложности, 7/8 по Апгар, большая кефалогематома (рассосалась внутри, но шишка осталась!), 2 дня сильной желтушки уже дома (но врачу не направили), однократная сыпь в месячном возрасте (после НГ праздников и съеденного мамой торта).
До 8 мес. исключительно грудное вскармливание. ОЧЕНЬ быстрый набор веса и рост выше нормы (не выше среднего, а прямо на верхней границе пятой категории роста-веса). Сейчас не так заметны замашки великана, но все же рост около 116 см, вес 23 кг, большая голова (это в папу). Мой рост 164, папы - 180.
Поздно стал переворачиваться, сел месяцев в 8, пошел после полутора (!) лет. Ходил на носочках. Думали, что от использования ходунков. Смотрел как бы искоса. Думали, что мир под другим углом изучает... Речь не понимал, а имя не реагировал, указательного жеста не было. Но это я задним числом анализирую, а тогда вообще не думали об аномалиях развития. Тем более, все говорили, что мальчики поздно развиваются. Прикорм начали с овощей - отказался, а вот каши и ряженку принял (да еще как!)

Что сейчас. Сейчас уже несколько месяцев официально инвалидность.
1. Не говорит (мычит, изредка на-на-на, когда просит). Тянет за руку, все делает моей рукой. Научили просить жестом - разгибает и загибает пальчики. Потом попробовали научить говорить "надо" или "дай", нажимали ему на щеки и подбородок, себе на подбородок, приговаривая "на-до". Совсем запутали ребенка. Теперь он сначала пальчиками просит, а потом еще меня за подбородок начинает тянуть для верности :D
2. Самостимуляции - похлопывает себя по лицу, по подбородку, лопаточкой для блинчиков, или палкой какой-нибудь, или расческой, или игрушечной машиной. До этого были игры с бумагой/газетами/полиэтиленом, перестал (ттт, а то доходило до того, что в поликлинике бахилы с людей стягивал).
3. Крики или громкие звуки.
4. Не слушает книжки, не играет в игрушки, изредка смотрит мультики, но не долго. Может собрать пирамидку, но не по размеру, а просто на стержень надеть. Может деревянные фигурки животных расставить в вырезанные под них места "методом тыка", т.к. не понимает, что на картинке корова, и где у нее ноги. Не может собрать яблоко из 4 частей на картинке - не видит её целиком.
5. Нет указательного жеста, не знает, где у мамы носик, а где собака прошла. Не следит даже взглядом.
6. Нас, конечно, узнает, любит, ласковый. Детей не сторонится, даже подходит, обнять может. Сторонится скопления людей (гостей, например).
7. Пробовали коммерческие д/сады трижды, не пошло (сурдолог посоветовала отдать в садик, мол, там его разговорят). Первые 3 дня там не ест, потом начинает печенье брать. Зато ест пластилин. Не знают воспитатели, как с ним обращаться.
8. Понимает некоторые слова (нельзя, сядь, иди, где трусы - идёт искать, несёт).
9. Ходит в туалет самостоятельно с 2 лет, и, наконец, недавно перестал писаться по ночам.
10. Обожает воду, много пьет и купается. Любит прыгать на батуте, лазить по спорткомплексу, делает это очень ловко.

Еще несколько моментов, вдруг они важны... кроме БЦЖ в роддоме, других прививок не ставили (одна хирург- кандидат мед. наук, у которой мы консультировались по поводу кефалогематомы, посмотрев нашу карточку и увидев там немного увеличенные почечные лоханки по узи и крипторхизм, сказала никого не слушать и не ставить прививки хотя бы до года). Вот мы и не ставим с тех пор. Ребенок не часто болеющий, и каких-то явных проблем с кишечником и видимых высыпаний нет. Ничем серьезнее ветрянки не болел. А вот в родне (в том числе я и папа) есть проявления аллергии, у всех на разное - пищевая на фрукты, поллиноз, на животных, аутоимунный артрит (или артроз?) у бабушки, псориаз...

Что мы делали. Прошли кучу врачей, титулованных неврологов, генетика, никакой конкретики не получили. Занимались с логопедом (только 4й специалист смог наладить контакт, остальные пытались что-то делать его руками, удерживая силой), с психологом он отказался заниматься (выходил, закрывал за собой дверь и держал, чтобы она за ним не вышла :D ), пили ноотропы, в том числе на дневном психиатрическом стационаре, пытаемся дома АВА-терапию практиковать. Сходили на пробное занятие по сенсорной интеграции - то ли не туда пошли, куда надо, но это что-то непонятное для меня, массажик какой-то легкий. Ходили к двум светилам нетрадиционной медицины, один по-совместительству остеопат с огромным стажем, бесполезно.
Из документально подтвержденных данных есть диагноз - аудиторная нейропатия (как мы поняли, это медицинское название педагогического термина сенсорная алалия), это по результатам КСВП), и аллергия к глютену (IgG 16,2 мкг/мл) и к казеину (IgG 40,2 мкг/мл). Это выяснили только вчера. И вот мы тут с вами))

Мои планы на ближайшее время (прошу прокомментировать, верно ли?):
1. Диета
2. Дополнительно сдать кровь на аллергию к куриному яйцу, рису, кукурузе
3. Кал на дисбактериоз
4. Анализ минерального обмена по волосам (23 элемента)
5. Мочу или кровь на вирус герпеса 6 типа и ЦМВ (у родителей нет, но вдруг)
6. Дать нистатин курсом, пребиотики и поливитамины
7. Попробовать чудодейственные китайские БАДы на основе грибов (кордицепс, рейши, шиитаке) в качестве иммуномодулятора
8. Если анализы покажут тяжелые металлы, начать хелатирование (понятия не имею, как!)
9. Записать его на индивидуальные занятия плаванием (вряд ли в группу возьмут)
10. С сентября продолжить занятия с логопедом
11. Психиатр советует проставить курс глиатилина, а потом таблетки актовегина давать.

Спасибо, если нашли время прочитать всё это ))
Аватара пользователя
hierbecita
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт июн 30, 2017 3:20 pm
Откуда: Екатеринбург
Страна,город: РФ, Екатеринбург
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: не связана с медицин

Re: Даниэль, 4,5 года, РАС

Сообщение Marina » Сб авг 12, 2017 11:29 am

Добрый день.
Очень вдумчивый подход, Вы хорошо анализируете, у таких мам обычно хорошо получается восстанавливать ребенка.
Но исходные данные, конечно, сложные - не было регресса, по-видимому изначально проблемы аутичные. Когда Даниэль был младенцем, был комплекс оживления, реакция на родителей, изучал лицо, на ручках любил находиться? В глаза смотрит хоть какое-то время?
Зацепкой может быть для начал то, что в роду есть аллергии и аутоиммунность (важный критерий), у ребенка непереносимость глютена и казеина. Проверьте еще общий IgE и другие иммуноглобулины, общую иммунограмму, более широкий список непереносимостей и аллергенов, ЭЭГ сна и бодрствования. По вирусам: кровь (ПЦР) на ЦМВ, ЭБВ, герпес 6, антитела к гельминтам.
Чтобы сделать прикидки по загрузке металлами только такой тест имеет смысл делать: называется Hair Toxic & Essential Elements-Doctor's Data Kit, вот тут можно заказать https://www.directlabs.com/Default.aspx?&catid=80&language=en-US&tabid=55.
До хелирования еще далеко в любом случае, прежде - правильно, витамины, минералы, необходимые жирные кислоты, скорее всего понадобится работа со слизистой кишечника - если есть аллергии, как правило это связано с проблемами со слизистой. Об этом в разделе "Биомед в действии" - там есть протокол для этого. Затем метилирование - также все есть в разделе Биомеда.
И, конечно, никаких китайских БАДов, в биомеде используют, как и ДАН!-доктора продукты специальных производителей уже проверенных, производящих БГБК продукцию для людей со специальными потребностями - гипоаллергенную, из проверенного сырья, не загрязненного тяжелыми металлами, с активными формами (т.к. аутисты отличаются тем, что у них клеточные ферменты часто отключены и не производят необходимые метаболические реакции и требуются активные формы, чтобы циклы заработали- то же метилирование). В разделе протоколов в Биомеде гляньте для примера Начальный протокол - не значит, что все Вам там нужно - изучайте - но ссылки на препараты подобного типа там есть.
Нистатин можно попробовать и посмотреть, какая будет реакция. Позже, когда улучшите слизистые, метилирование, посмотрите еще какие проблемы есть, можно будет пробовать некоторые ноотропы, когда уже будет какая-то база в организме.
Если нет эпиактивности в мозге, пробовать позже терапии типа Томатиса.
Разберитесь, что у ребенка с мочой и почечными лоханками.
Анализы крови - функции почек, печени, уровень мочевой кислоты - все проверьте. УЗИ печени и желчного.
Всегда рады помочь, успеха.
Авторские права защищены. Использование моих материалов только с моего согласия. Автор этих материалов - мама восстановившегося аутенка, знакомая с методами альтернативной медицины и методиками DAN!, не имеющая специального медицинского образования
Аватара пользователя
Marina
 
Сообщения: 8631
Зарегистрирован: Вт ноя 03, 2009 2:35 pm
Откуда: Израиль
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Нет
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: преподаватель


Вернуться в Лиха беда - начало

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron