Модераторский раздел ]

Семён, 8 лет

Форум для начинающих родителей, спрашивайте, делитесь своими переживаниями и сомнениями, более опытные участники поделятся своим знаниями, помогут определиться и поддержат в начале пути.

Модератор: Yakov

Семён, 8 лет

Сообщение Jully » Ср июл 10, 2019 5:16 pm

Добрый день всем!
Меня зовут Юля, я мама Семёна. Я опишу нашу историю. Как знаю, как помню. С всеми деталями.

Беременность моя протекала без осложнений, у меня не было даже обязательного токсикоза. Единственное, в 35 недель поставили многоводие и прописали Актовегин про причине (возможной) малой массы ребенка по результатам планового УЗИ. Я ничем не болела в этот период. Совсем.
По показаниям плановое КС - у меня врожденная 2-х-сторонняя дисплазия ТБС, с этим я и поступила роддом. Однако врачи убедили "попробовать" самой, когда придет время - меня не стимуллировали. 14 часов и в результате КС было проведено все равно. Так ровно в 40 недель родился Семен, 7/8 по апгар от первой беременности. "Параметры" тоже были весьма стандартные 53 см 3260гр. На третий день жизни началась желтуха новорожденных - биллирубин повысился до 188. Нам хватило 36 часов под лампой чтобы ее победить. В роддоме мы получили стандартные прививки - БЦЖ (нарыв самостоятельно прошел через неделю), перед самой выпиской - прививку от гепатита Б.
На следующий день у него появился коньюктивит на одном из глазиков. Его мы успешно залечили просто промыванием зеленым чаем достаточно быстро - за несколько дней. Уже дома я заметила, что ребенок стал очень чувствителен к звукам: нельзя было кашлянуть, пошуршать пакетом. Даже двери (и не только в квартире) приходилось закрывать крайне осторожно. Иначе, как бы крепко он не спал, он просыпался и плакал. А уж как он реагировал на перфоратор соседей из нашей новой на тот момент панельной многоэтажки и говорить наверное не нужно. Его пугали даже детские музыкальные игрушки. Забегая вперед скажу, что эта чувствительность у нас в основном прошла 2.5 годам. Я говорила об этом врачам - никто криминала не увидел, мы так же отнесли это к тому что ребенок только пришел в этом мир и адаптируется.

Аппетит и стул у ребенка были отличные. Я кормила его каждые 1.5 часа - он так просил. Исключение - перерыв на "ночной" сон 6 часов, который у нас сразу же стал именно ночным. Итого 9 кормлений в сутки в первые несколько месяцев, он стал расти не по дням, а по часам, как в сказке. Зубы прорезались очень рано - в 3 месяца. Мне пришлось свернуть ГВ в 4 месяца. Из-за того мышцы не успевали "догонять" тело, он начал переворачиваться лишь 5 месяцев (68см, почти 8кг). Мы так же не сидели без поддержки - в 7 месяцев он просто подтянулся на прутьях кроватки сам и встал. Тогда же появился указательный жест, лепет. Он так же практически не ползал, сразу начал ходить. И в 9 месяцев ходил по стеночке и с моей поддержкой. Без поддержки пошел в год, побежал (криво и натыкаясь на все подряд) в 1г и 4 месяца. К этому времени уже были простые слова мама-папа-вода, была речевая "кашка" - мы ждали речь с его зачемками-почемучками буквально со дня на день...
Jully
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Вс июн 23, 2019 11:25 am
Страна,город: Санкт-Петербург
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Программист

Re: Семён, 8 лет

Сообщение Jully » Вс авг 04, 2019 6:23 pm

В 1 мес диагностировали ПЭП, пролечили Пантокальцином. В 5 месяцев - ровно через месяц после первой прививки Бубо-Кок случился обструктивный бронхит - лечили Беродуалом и Пульмикортом - появилась потливость головой во сне. Был рецидив бронхита через год. Далее до года мы поставили еще одну Бубо-Кок в 9 мес. АКДС(1.1м) и КПК(1.3м) были проставлены с интервалом в 2 месяца. Через несколько месяцев мы обратили внимание что ребенок "застыл", а потом и вовсе замолчал к 2 годам. Появились закрывание ушей руками, взмахи рук, пробежки вдоль забора скосившись на него, кручение колеса велосипеда, кружение, открывание-закрывание дверей, скашивание глаз вбок и закатывание их вверх, зависание над рекламой (по телевизору и вывески - в эти моменты ему не будет важно ничего), порожковый рефлекс - он не будет переступать за границу например из кухни в коридор - эта зона отделена декоративной накладкой. Появилась любовь к мелким предметам как ниточки-бусинки - он их постоянно крутит около лица. Ребенок "перепутает" день и ночь - днем он будет держать меня в темноте, вечером везде зажигать свет. Это не прошло даже до сегодняшнего дня. Так же появися избирательность маршрутов - ребенок будет меня тянуть обойти дом именно с той стороны с какой мы это делаем в большистве случаев. С этого времени он стал убегать куда глаза глядят, в основном на движущуюся машину, хотя одевать-раздевать давал себя всегда. Он будет уходить от детей. На обратной дороге из отпуска его укусил младенец на соседнем месте - он до сих пор боится малышей, хотя взрослых и подростков он не сторонился даже тогда. Где-то в этот период начинается скрип зубами во сне, это в довесок к ночной потливости головой. Вместо речи - мычание (как-то в нос) и вокализация.

Проблемы никто не видел до 4 лет. Официально у нас ЗПРР и ОНР 1 уровня. Эпи нет и никогда не было. ЭЭГ по возрасту. Делали МРТ, кариотип, обследовались на аллергию и еще много других вещей, которые могут вызвать задержку - все чисто. Попробовали много ноотропов. Лучше всего пошел Энцефабол и Фенотропил - они дали хоть какой-то эффект - ребенок был более сосредоточен на них. 8 курсов Кортексин+Актовегин+ЦеребрумКомпозитум - эффект дали, но совсем незначительный.

По КПК И АКДС были сделаны ревакцинации в 6 и 7.5 лет соответвственно + вакцины от пневмококковой и гемофильной инфекции (5 лет) перед садом. Мы не связывали задержку с прививками. Никаких ярких реакций на вакцины не было. Только на первый Бубокок, который делали в 3 месяца - поднялась температура, но ее сбили и больше она не поднималась. Но "бенефис" пришелся на период после АКДС и КПК. Совершенно точно.

На пороге 7 лет мы пробуем ТКМП и БАК - он стал замечать кое-какие вещи (цветы например), практически перестал убегать. Через 3 месяца БАК повторяем - он уже временами слышит что я ему говорю - мои слова не всегда уходят в пустоту, на фоне того что мы стояли 5 лет на месте - это подарок для меня. От невролога (не плк) я узнаю что есть отделение, которое работает с особыми детьми и может это наш случай, ведь я до сих пор жалуюсь на его пищеварение - его мучают газы, изо рта пахнет по утрам. Он много ест, часто какает (5-6 раз в день), однако растет по прежнему 12-15см в год не набирая лишнего веса. Это неврологический дневной стационар в связке с гастро. Мне, и правда, на фоне всех наших проблем с развитием это не казалось чем-то связанным. Я рассказывала всем врачам про живот с 2-х лет, никто из них связь не видел тоже. Параллельно мы идем в нулевой класс коррекционной школы.

В стационаре нашли мальабсорбцию почти всех сахаров, кроме конкретно сахарозы. Находят клебсиеллу пневномию, и незначительное превышение e.coli. Делаем ФГДС исключая целлиакию. В анализах на металлы по моче - норма, по крови - превышен алюминий. Еще там же находим Герпес-6 который никогда не давал никаких симптомов, но при этом ПЦР по слюне обранужила его - он активен.
В ноябре/18 садимся на диету(БФруктозыБЛактозы) и начинаем лечение.
Мальабсорбцию лечили Макмирором,Хофитол+Энтерол, далее Примадофилус, который я оставила в фоне и теперь - с ним хорошо. Через 2 месяца контрольный дыхательный тест - ок.
Металлы пролечили употреблением БерешПлюс в профилактической дозе 1.5 месяца. Контрольный анализ крови показал норму.
Герпес-6 пролечили Лизином 2 месяца + Колострум. По результатам последнего анализа он определяется теперь только в крови.
Так же пропили ГАБА 5 месяцев по 3гр/сут. Еще находясь на исследованиях ребенок получил еще раз ТКМП. ЭЭГ - по возрасту, без отклонений

Еще не пройдя до конца курс лечения мальабсорбции сахаров и мягкого хелатирования БерешПлюс - я заметила у ребенка резко возросло понимание речи, улучшилась моторика, учтителя наконец-то стали хвалить. Я теперь не повторяла по 10 раз одно и то же в надежде что он меня услышит. Я говорила - он делал. Это случилось как-то плавно...

В мае этого года мы опять приходили на этот дневной стационар - получили массаж, ТКМП, уколы Целлекс, ГБО.
=====================================================================

К начальному протоколу подключены: Гонкго-Билоба, Монолаурин, Q10+Карнитин, CBD Oil 20мг (на нем с первого приема улучшилась контактность, принимаем с мая), MB-12 орально, метилфолат, P-5-P
Вводим:

Сейчас заканчиваем NAC по 600мг 2р.д

Ребенок стал есть сам (и даже палочками в последнее время), одевается сам без проблем в нужном порядке. Никуда не убегает. Из речи - вернулись мама-папа-вода и т.п. Появилось новое "мама кофэ" - это значит пойдем завтракать :) "Сесть" "часы"... много чего еще по-мелочи, все сообразно обстановке и времени. Во рту опять речевая "каша", как было 7 лет назад. Начал писать отдельные буквы. Начал играть в ролевые игры, пока так как может 2-х летний ребенок, но все же. Пока все еще путает похожие по звучанию слова. Вместо табуретки может принести тарелку. Или не снять бахилы, а снять ботинки (ну вместе с бахилами:)). Главное, но теперь не только слышит, но и слушает. Гиперактивность, глазные стимы все еще с нами. Как и каки в штаны стоя.

Семену сейчас 8 лет, 45кг 152см. Если это важно. Он окончил нулевой класс коррекционной школы. По аллергии спокоен, делали панель на аллергены. Поджелудочная, печень, почки - норма по обследованиям.

Анализы
АЛТ-АСТ - норма (срединные показатели нормы)
ЦМВ, ВЭБ, герпес 1,2, токсоплазма, гельминтозы, борреллия, кандида - отрицателен
Железо - 14.25 мкмоль/л Норма: 4.80 - 17.20 (до хелатирования алюминия БерешПлюс было очень низкое железо)
Алюминий - 4.93 мкг/л Норма: 0.00 - 15.00
Селен - 120.55 мкг/л Норма: 23.00 - 190.00
Молибден - 1.12 мкг/л Норма: 0.10 - 3.00

Цинк и Медь - анализу который выявил алюминий они были на нижних (цинк) и верхних(медь) границах нормы соответственно. Насколько я поняла это достаточно стандартная ситуация для наших деток. Семен сейчас получает цинк 30мг/сут, анализ пока еще не добрались пересдать.

Иммуноглобулин А, концентрация в сыворотке крови (г/л) 0.84 Норма: 0.5 - 2.3;
Иммуноглобулин G, концентрация в сыворотке крови (г/л) 9.02 Норма: 5.1 - 12.6;
Иммуноглобулин М, концентрация в сыворотке крови (г/л) 0.98 Норма: 0.4 - 1.3;
Иммуноглобулин Е, концентрация в сыворотке крови (ME/мл) 44.6 Норма: < 90.0;

Гомоцистеин - 4.00 мкмоль/л Норма: 0.00 - 10.00
Фосфотаза - 194 Ед/л Норма: 142 - 335
Лактат, концентрация в сыворотке крови (ммоль/л) 0.85 Норма: 0.5 - 2.2
Кальций ионизированный (Ca++), концентрация в сыворотке крови (ммоль/л) 1.13 Норма: 1.1 - 1.3;

Витамин В9 (фолиевая кислота), концентрация в сыворотке крови (нг/мл) 8.11 Норма: >12.15;
Витамин D (25-гидроксикальциферол), концентрация в сыворотке крови (нг/мл) 61.8 Норма: 30.0 - 100.0;(его пили с сентября по 5000UI ежедневно)
Витамин А (ретинол), концентрация, мкг/мл 0.419 Норма: 0.128 - 0.812 (за неделю до анализа начала давать по 5000UI)


Антитела (Ig G) к вирусу краснухи (Rubella) количественно, МЕ/мл 152.68 Для вакцинированных лиц: > 25.0;
Антитела (Ig G) к Mumps Virus 7.98 Aнтитела не обнаружены: 0.0 - 0.9; Результат сомнительный: 0.9 - 1.1; Антитела обнаружены: > 1.1;
Определение Ig G к вирусу кори, ME/мл 2.2 Отрицательный: до 0.12; Сомнительный: 0.121 - 0.18; Положительный: от 0.18

РА с коклюшным диагностикумом, титр 1:1280 Наличие в сыворотке крови антител в титрах от 160 и более (320,640) указывает на защищенность организма.
Определение антител к Corynеbacterium diphtheriae, титр 1:1280 1:20 - минимальный защитный титр; 1:40 - низкий защитный титр; пациенты с титром 1:40 и ниже требуют вакцинации
Jully
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Вс июн 23, 2019 11:25 am
Страна,город: Санкт-Петербург
Ваш ребенок имеет диагноз аутизм или близкий к нему: Да
Вас привел на форум профессиональный интерес?: Нет
Ваша профессия?: Программист


Вернуться в Лиха беда - начало(Архив)

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 24

cron