Илюша, 2006 г/р, атипичный аутизм

[OVSjanka]

Уважаемые форумчане, принимайте новичков!

Меня зовут Ольга, а моего сына и героя этой истории – Илюша. Он родился в январе 2006 года, в первый год развивался с небольшой задержкой и в районе года даже начинал говорить – но так и не начал. Сейчас ему 5 лет, офиц. диагноз - атипичный аутизм с умственной отсталостью.

Об аутизме я начала думать и читать где-то с полутора Илюшкиных лет. Он не откликался на имя, плохо понимал речь, не умел играть и страдал запорами. С 1 г. 8 мес. мы посадили его на БГ диету (но не БК), отчего у него сразу ушли запоры и улучшился стул. На диете сидели год. Потом запоры вернулись, прогресс нивелировался, и я решила, что это не наше. Только теперь понимаю, что весь тот год ребенок прогрессировал, хоть и медленно, а после схода с диеты начался такой же медленный регресс. О биомеде я тогда не думала, т.к. все оценочные анкеты по аутизму показывали, что мы "пограничники" или вообще не аутисты. То же говорили и врачи. Илюша не выстраивал предметы в ряд, не ходил по одному маршруту и хорошо смотрел в глаза. Выглядел он как чрезмерно робкий, тихий и деликатный мальчик с бледным серьезным личиком и длинными ресницами. Специалисты твердили, что с ребенком нужно просто больше заниматься – и он догонит. Мы занимались как проклятые, но он не только не догонял, а отставал все сильнее - и все ярче проявлялись аутистические черты. В 3,5 года, через несколько месяцев после прививки от ветрянки и гемофильной инфекции, он перестал смотреть в глаза, полюбил бегать кругами и трясти перед глазами тряпочкой. Позже прибавилось безостановочное жевание мягких игрушек.

К идее диеты и биомеда я вернулась весной 2010 года, когда осознала, что Илюшин рацион катастрофически сужается: в два года он ел почти все, а к четырем отверг даже любимую овсянку и начал питаться одними бутербродами и йогуртами. Причем на день ему хватало пары бутербродов и 250 мл питьевого йогурта. Здравый смысл подсказывал, что эта избирательность вызвана не психическими отклонениями, как уверяли врачи, а проблемами в ЖКТ. И это надо срочно лечить. Я опять убрала глютен (казеин сразу убрать побоялась, т.к. было бы нечем кормить) и до лета ввела основные витамины, микроэлементы, незаменимые жирные кислоты и пробиотики. Не знаю, помогло ли это, но к осени Илюша наконец-то приучился ходить пешком, стал хорошо засыпать по вечерам, проситься на горшок (правда, только по-маленькому) и днем ходить без памперса.

Осенью 2010, сдав основные анализы, я еще раз убедилась, что мы на правильном пути. Общая диагностика по ауто-антителам (ELISA) показала классику аутизма: воспаление в ЖКТ + воспаление в мозгу. А результаты анализов крови на инфекции стали для меня шоком: а/т к краснухе в 20 раз выше нормы! А/т к кори отсутствуют! Мало того, у Илюши обнаружили а/т к описторхам! Как, откуда?! Стали вспоминать, а ел ли он вообще когда-нибудь рыбу. Не вспомнили. Скорее всего, это ошибка, но будем пересдавать, конечно. Дальше – больше. Анализ стула выявил клостридию, которую, по словам Ж. Маккендлесс, находят в кале только если она уже кишмя кишит. В общем, я поняла, что нам предстоит серьезная борьба с инфекциями.

Чтобы придавить клостридий, продержали Илюшу три месяца на сахаромицетах (Энтерол) и пробиотиках (Нормофлорин). Эффект был очень хороший (улучшился стул, поведение и был даже дампинг оксалатов, после которого ребенок заметно поумнел и стал одеваться/раздеваться почти самостоятельно). Но затем мы убрали из рациона последние остатки казеина (сливочное масло), и от Энтерола пришлось отказаться. Буквально через несколько бесказеиновых дней ребенок – о чудо! - стал есть пшенную кашу. Счастье длилось примерно неделю, после чего мы разбили его собственными руками: я ввела пробиотик Клэр, от которого у Илюши покраснели щеки, вздулся живот и началась диарея. Он решительно отверг кашу и вернулся к бутербродам. Мы долго не могли понять, что вызвало такую реакцию, грешили на Цитросепт, но после отмены пробиотика все стало ясно.

На сегодняшний день мы полностью ввели основные витамины и микроэлементы (осталось только ввести глутатион), стараемся придерживаться низкооксалатной диеты, хотя с Илюшиным рационом это затруднительно. Сейчас он ест только БГ хлеб с маслом (печени трески, вечерней примулы или оливковым), яичницу с тертыми кабачками и луком, обжаренную отварную картошку и БГБК сосиски. Пытаемся снизить количество углеводов и ввести любые варианты мясного, но пока безуспешно. Пьет он воду с лимоном и стевией, домашние компоты без подсластителей и заварной "кисель" из порошка Slippery Elm Bark с добавкой самодельного ягодного сока.


Илюшина "медицинская история":
Семейные болезни:
Вообще-то мы довольно здоровые, но у большинства с обеих сторон – "плохие вены".

По материнской линии: у матери – "гиперандрогения" (оволосение по мужскому типу, угри), "плохие вены"; у бабушки – избыточный вес, миопия, в детстве ставили порок сердца, потом сняли диагноз; у дедушки – рак почек (облучился при испытаниях водородной бомбы); у прабабушки – трофические язвы на ногах, в 80 лет – болезнь Альцгеймера.

По отцовской линии: у отца – "плохие вены", "чувствительный желудок", язва желудка в анамнезе; у бабушки – трофические язвы, полиартрит; у дедушки – алкоголизм.

Беременность и роды:
беременность 1я, наступила самостоятельно в 40 лет ("старая дева"), мужу 48 лет, токсикоза не было, до 36 недели принимала дексаметазон по 0.5 мг ежедневно (гиперандрогения), анализ на TORCH-инфекции выявил повышенные IgG к ВПГ и токсоплазме (ничего не делали), на 29й неделе лежала на сохранении (подозрение на задержку внутриутробного развития, давали актовегин и магнезию в/в, КТГ – в норме). Роды на 39й неделе, без стимуляции, схватки начались в полночь, родила в 10 утра. Простой плоский таз. Эпизиотомия. Ребенок закричал после шлепка акушерки, 8/9 по шкале Апгар. Выписали из роддома на 5й день. В первое время ребенок плохо сосал (гипотонус мышц рта), поэтому я сцеживала молоко и кормила из бутылочки. Через месяц ГВ наладилось, кормила до года.

Антропометрические данные:
При рождении: 3250 г, 50 см, ОГ 35, ОГр 34
3 мес.: 5820 г, 61 см, ОГ 41, ОГр 39
9 мес.: 9300 г, 70 см, ОГ 44, ОГр 46
1 год: 9570 г, 77 см, ОГ 46, ОГр 48
5 лет (сейчас): вес 17 кг, рост 112 см

Развитие ребенка:
Научился сидеть – в 8 мес., ползать – в 11 мес., стоять – в 1 год, ходить – в 1 год 4 мес., бегать – в 2 года, прыгать – в 3 года. Начал фиксировать взгляд на ярких игрушках – в 5 мес., лепетать – в 6 мес., отзываться на имя и показывать пальцем – в 1,5 года. Речи нет, понимание – неполное. Зубы появились вовремя, и до сих пор нет ни одной дырки.

В первые дни жизни у Илюши гноился левый глаз. По совету врача капали левомицетин и мазали тетрациклиновой мазью. Прошло недели через две. Однако с 10-11 мес. этот глаз начал слегка косить кнаружи, к году – сильно, потом слабее, сейчас почти не заметно. Кроме того, в 2 г. 10 мес. на верхнем веке этого же глаза появился халязион, потом еще один и еще. Они не проходили всю зиму и исчезли только весной, когда мы поехали на 2 месяца греться в Эйлат. На веке остался шрамик. Окулист считает, что воспаление прошло.

В первые же дни жизни дежурный педиатр заподозрила у Илюши кандидоз полости рта. Действительно, небо у него было странное, беловатое. Однако участковый педиатр сказала, что кандидоз выглядит по-другому - и мы не стали ничего предпринимать.

Болеет Илюша крайне редко. Первый раз ОРВИ с температурой было в 9 месяцев, лекарств не давали, прошло через неделю. Затем был бронхит в 1г. 1 мес., давали Флемоксин Солютаб (амоксициллин). Больше антибиотиков ему не давали. С тех пор он простужался примерно раз в год, температуру выше 39 сбивали Нурофеном. Держалась она не больше 1-2 дней. Первый насморк – в 4 года.

Все прививки по календарю с рождения до 3 лет (БЦЖ – 1 раз, гепатит В – 3 раза; полио – 5 раз, в т.ч. 2 раза ОПВ; АКДС – 4 раза, ККП – 1 раз, ветрянка – 1 раз, гемофильная инфекция - 1 раз). Дальше делать не стали, т.к. заподозрили регресс от последней прививки (в 3 года - в/оспа + гемофильная инфекция).

Стул до последнего времени в среднем через день, в форме колбаски, консистенция от плотной до нормальной, но периодически в кале видно много непереваренной пищи. Раньше часто была слизь, в последний год - нет. Живот почти всегда вздут, иногда газы, иногда живот явно беспокоит (ребенок безречевой, так что это только наши наблюдения). На УЗИ внутренних органов в 3 года у Илюши обнаружили множественные перегибы желчного пузыря; возможно, проблемы со стулом отчасти связаны с недостаточным поступлением желчи. Правда, УЗИ в 4 г. 11 мес. показало, что перегибов осталось только два и просвет ЖП свободен. В последние месяцы стул ежедневный, более мягкий.

АТЕС по состоянию на 21/02/2011:
I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 17
II. Социализация: 7
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 9
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 8
Общий результат ATEC: 41

Наши результаты анализов можно посмотреть здесь: viewtopic.php?f=23&t=580&p=10367#p10367

[Marina]

Ольга, здравствуйте.
Спасибо за подробный рассказ, анализов также много сделали, это очень облегчает нашу задачу. Однако, перечитав несколько раз историю, я задумалась о возможной связи между гиперандрогенией, которая наблюдается уже не в одном поколении и аутизмом - это же в общем-то "классика жанра" - известна связь между повышенным уровнем половых гормонов у мальчиков (особено тестостерона) и аутизмом. Мне кажется, хорошо бы и эту версию проверить. Тем более, что я обнаружила еще одну связь, которая может быть неслучайной: где-то читала однажды, что халязионы (и другие проблемы, связанные с воспалением и закупорками сальных желез) характерны именно для людей с симптомами гиперандрогении. Высокий тестостерон или другой/другие гормоны (гиперандрогения может провоцировать также высокий кортизол, например) - токсичен для организма и вызывает дестабилизацию всей гормональной системы. На всякий случай лучше обратиться к эндокринологу и проверить гормональный фон - особенно тестостерон, кортизол. Особенно важен для определения уровня гормонов показатель 17-КС в моче - это сумма всех мужских гормонов, выделяемых за сутки. Изменения гормонального фона могут влять на водно-солевой обмен. По этому поводу надо сделать подробную биохимию крови и мочи. У Илюши обнаруживались оксолаты в биохимическом анализе мочи? Почему делаете низкооксалатную диету?
Вторая область проблем, которая видна по рассказу - инфекции. Больше всего беспокоит возможный описторхоз, тем более известно, что описторхи любят селиться в желчном пузыре и его протоках, забивают их, приводят к деформациям - у Илюши есть эта проблема, хоть и улучшилось состояние, что вполне могло быть из-за укрепления иммунитета, улучшения кишечника - Вы же работаете над этим. Описторхи могли отступить, но не исчезнуть совсем - если они есть - этим надо серьезно заниматься - они дают воспаления кишечника, желчевыводящих путей, печени, общую загрузку иммунитета. Для того, чтобы заразиться, не обязательно самому кушать рыбу - вполне могло передаться от кого-то. А себе не проверяли?
Антитела к герпесам и токсоплазме тоже надо проверить, заодно и к кандиде, хотя скорее всего она имеется при таких инфекциях - вирусы, бактреии, простейшии, грибы - очень дружат между собой. Если есть гельминты, то надо вначале пролечить их, а потом заниматься вирусами и другими патогенами. Лучше всего было бы сдеалть тест в DDI - полный анализ стула с паразитологией.
МВ12 у вас в какой форме? Ферменты используете? Какой у вас сейчас пробиотик?

[OVSjanka]

Марина, большое спасибо за ответ! Насчет гиперандрогении я и сама думала, тем более что меня смущает у Илюши выраженное оволосение на ногах и руках. Есть даже волоски в верхней части спины между лопатками. Мне кажется, в 4-5 лет такого не бывает. Больше всего я опасалась за надпочечники (из-за приема дексаметазона во время беременности), но, судя по анализу ELISA, с ними все в порядке. Попробую показать ребенка эндокринологу.

Биохимический анализ крови и мочи у нас в ближайших планах. Мы делали только общий анализ мочи, солей там не было. Но в ноябре у Илюши был выход оксалатов (дампинг), по-видимому, спровоцированный Энтеролом. В инструкции описано такое его свойство. После дампинга у Илюши был хороший прогресс, и мы решили не давать ему высокооксалатных продуктов. Это не настоящая LOD, т.к. мы пока не можем убрать хлеб, но остальные ВО продукты стараемся ограничивать.

Описторхи меня, конечно, очень беспокоят. В ближайшее время пересдадим. Сама я тоже проверюсь, т.к. у меня были все шансы заразиться: не раз была в Сибири в полевых условиях, ела сырую рыбу и т.п. Но заразиться описторхозом можно только поев речной рыбы, от человека к человеку он не передается. Информации о том, что описторхи передаются от матери к плоду, как личинки токсокар, я тоже не нашла. Да, их надо лечить первыми; наткнулась недавно на исследование о том, что внутри описторхов "прячутся" более мелкие патогены – бактерии и вирусы (особенно герпес).

МВ12 у нас в уколах, раз в три дня, начали 14 февраля. Об эффекте пока говорить рано, но уколы идут очень хорошо, без всяких неприятных побочек. Правда, в первые дни Илюша интенсивно жевал мягкие игрушки, но через неделю это прошло.

Ферменты: Давать ферменты с пищей у нас не получается. Илюша не умеет глотать капсулы, и добавки мы даем ему насильно через шприц. Поэтому стараемся обойтись тремя шприцами в день – до завтрака, в середине дня и перед сном. Так что у нас все ферменты получаются натощак. Пробовали давать с едой жевательную Триензу или высыпать капсулы на еду – отказывается. Только ацидин-пепсин оказался очень удобным. В начале февраля мы провели 14-дневный курс Кандидазе + Вирастоп. Эффект был хороший. Уже на другой день после введения 1 капс. Кандидазе 3 р/д стул стал переваренным, однородным, без сильного запаха. Были, правда, и аномальные явления: через пару дней на полной дозе (еще без Вирастопа) в кале появился крупный рыжий "песок", поток которого иссяк к концу следующего дня, пока я раздумывала, не отнести ли его в лабораторию. На поведении это событие, по-моему, не отразилось, но ребенок стал больше есть и ходить по-маленькому самостоятельно (уже не требует моего присутствия). Настораживал только сильно вздутый живот, особенно в верхней части. Он был мягкий и безболезненный. При этом стул был 1-2 раза в день, объемный, оформленный, хорошо переваренный, со слабым запахом. Вначале довольно светлый, желто-коричневый, но в конце февраля, после введения ацидин-пепсина, потемнел до почти нормального. Тогда же уменьшился и живот.

Но, если говорить о противогрибковом действии Кандидазе, то у меня такое впечатление, что кандида на ней только пышнее разрастается! Во время курса у ребенка изо рта пахло дрожжами. Когда банка Кандидазе закончилась, я продолжила давать Вирастоп по 1 капс. 3 раза в день, а через неделю увеличила до двух. Плюс прибавила к нему пищеварительные ферменты Kirkman's Enzyme Complete (2 капс.) – просто потому что они были. Дрожжевой запах изо рта через пару дней пропал.

Действие ферментов мне так понравилось, что теперь я думаю провести биофильм-протокол с Мукостопом/SPS30 (или лучше Klaire's Interfase?), цитрусовым пектином и растительными антисептиками для расчистки оставшихся "завалов" и заживления стенок кишечника, а затем протокол мегадоз витамина А тоже для заживления стенок кишечника (оказывается, он способствует восстановлению слизистой и поднимает местный иммунитет – что нам и нужно, т.к. у Илюши низкие IgA). Как вы считаете, разумный ли это план?

И еще вопрос: В теме об энзимах вы мне посоветовали Theramedix's AMS, но я не поняла, с какой целью: давать с едой для лучшего расщепления углеводов или натощак для очистки кишечника от недопереваренных остатков?

Пробиотик у нас сейчас Klaire's Therbiotic Complete Powder. Я сильно уменьшила дозу (1/4 взрослой дозы), даю два раз в день, и щеки пока не краснеют. У меня еще есть Klaire's Detoxification Support, VSL#3 и скоро придет Culturelle. Последние два – без инулина. Жду также сахаромицеты Klaire и Thorne.

[Marina]

Как бы, да, описторхи не передаются, как другие гельминты, но они могут передаваться и через разделочный инвентарь, например, если разделывать речную рыбу каким-то ножом, а потом использовать его для других целей - заразить можно другие продукты. Что-то в таком роде. Это практически невозможно отследить, так как даже, если мыть этот нож в раковине, потом через нее может перейти на другую посуду, а на ослабленный иммунитет всякая такая гадость и цепляется.
Если вы даете ферменты незадолго до завтрака, то это нормально.
Кандидазе имеет прекрасный эффект по снижению кандиды - дрожжевой запах мог быть, потому что кандида усиленно расщеплялась. Может быть надо было еще пару недель продолжать Кандидазе, так как потом, после его прекращения, усиленное расщепление кандиды, видимо, прекратилось. Стул-то улучшился на Кандидазе - а дрожжи его портили. Рыжий "песок" мог быть каким-то "мусором", накопленным в кишечнике - энзимы расщепляют всякие завалы у нас внутри.
Энзимы пркарасно работают, это действительно так. Вы можете провести курс Интерфейса, а через какое-то время после этого Мукостоп с пектинами (цитрусвыми модифицированными). Витамин А действительно очень помогает в заживлении стенок кишечника. Он должен быть и в ежедневном протоколе тоже.
Theramedix's AMS - во время еды для помощи в расщеплении сложных углеводов (если они плохо расщепляются, возникает брожение и хорошие условия для кандиды - она у вас все-таки, как видно по симптомам, очень сильна). Между едой эти ферменты расщепляют слизь, недопереваренные углеводы, очищают кишечник.
По-видимому в ситуациях , когда брожение сильное, пробиотик без инулина действительно создает меньше проблем - я с этим много раз сталкивлась. Можете потом еще киркманвский Инулин фри попробовать.

[Лариса]

http://translate.google.ru/translate?js ... escription.
Избыточный рост волос может быть вызван низким уровнем гистамина.

[Mari_na]

У меня у ребенка тоже такая спинка в волосиках черных сверху спины как дорожка. Еще когда мы были у невролога, а она еще и неонатолог, то она мне сказала, что у него великоват п... , голос низкий. Порекомендовала сходить к эндокринологу, а я все никак не дойду. Наверное есть анализ на уровень гистамина? И вообще, даже если это так, то что с этим делать?

[Marina]

У меня у ребенка тоже такая спинка в волосиках черных сверху спины как дорожка. Еще когда мы были у невролога, а она еще и неонатолог, то она мне сказала, что у него великоват п... , голос низкий. Порекомендовала сходить к эндокринологу, а я все никак не дойду. Наверное есть анализ на уровень гистамина? И вообще, даже если это так, то что с этим делать?

Я бы в первую чередь проверила уровень тестостерона, кортизола, тест КС-17 (выше говорили об этом), гистамин также можно. Есть анализ на уровень гистамина в крови. Чтобы снижать уровень гистамина, надо уменьшать в первую очередь воспаления - они, как правило в ЖКТ у аутят очень имеют место, так как гисамин является медиатором воспаления.

[OVSjanka]

http://translate.google.ru/translate?js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=en&tl=ru&u=http%3A%2F%2Fwww.healthrecovery.com%2FHRC_2006%2FDepression_06%2FD_roller_coaster.htm%23description.
Избыточный рост волос может быть вызван низким уровнем гистамина.

Лариса, спасибо за информацию и ссылку, очень интересно, многие симптомы низкого гистамина, описанные в этой статье, действительно есть у нашего Илюши. Он практически не болеет, у него масса сенсорных нарушений, дефицит внимания, правда, без гиперактивности. Так что будем рыть дальше

[OVSjanka]

Это наш текущий протокол:
Утром натощак:
- В питье: 1/4 капс. VSL#3, 1 Klaire's Taurin 500 mg, 1 Complementary Prescriptions' Acetyl-L-Carnitine 500 мг, 1/2 Thorne's 5-MTHF 1 mg, 1/2 Thorne's Biotin 8 мг
- В шприце: 1/2 Kirkman's Idebenone 150 mg, 1 Kirkman's Milk Thistle (80 мг силимарина) + ферменты
С едой:
- Nordic Naturals' Cod Liver Oil Strawberry Flavor – 2 ч.л. в день
- Оливковое масло – 1-2 ч.л. в день
- Source Naturals Evening Primrose Oil 1350 mg – 3 геля (= 400 мг GLA) в день
- Жирорастворимые витамины: Klaire's Micellized Vitamin A (4 капли = 20,000 IU в день), Thorne's Vitamin D 500 IU (5 кап. в день = 2500 IU в день), Thorne's Ultimate E 1000 мг (1 гель = 500 мг d-alpha-tocopherol в день)
Днем между едой:-
- Natural Vitality's CalMag – 3 ч.л. в воде (в день 400 мг кальция и 250 мг магния – оба как цитрат), ближе к вечеру магний Natural Vitality's Natural Calm – 2 ч.л. в воде (в день 350 мг магния из цитрата магния)
- 2 капс. (900 мг) Thorne's Fractionated Pectin и 1 ч.л. Nutrasal's PhosChol в "киселе": 2 ч.л. Slippery Elm Bark + пригоршня измельченных ягод (вишня, черная смородина) заливаю кипятком, процеживаю, добавляю стевию (пьет 500 мл в день)
- В шприце: 1 капс. Thorne's Basic B-Complex, 1/2 Kirkman's Idebenone 150 mg, 1/2 Kirkman's P5P 50 mg, 1 Klaire's Taurin 500 mg
- После еды 1/2 жеват. таблетки в день Natural Factors Vitamin C 500 mg (аскорбат Na + аскорбиновая кислота)
Перед сном:
- В шприце: 1 капс. Klaire's LDA Trace Mineral Complex, 1/2 Biotech's Zink 50 mg, 1 New Chapter's Chinese Scullcap, 1 Kirkman's Milk Thistle + ферменты
- В питье перед сном: 1 Klaire's Saccharomyces Boullardi 150 mg, 1/4 капс. VSL#3

Дополнительно: уколы МВ12 раз в три дня.

Ферменты:
Утром натощак: 2 Мукостоп, 1 No-Fenol,1 Вирастоп, 1 Кандидазе.
Вечером натощак: 1 Вирастоп, 1 Кандидазе.

Может быть, утром я даю слишком много ферментов? Думаю убрать утром Вирастоп с Кандидазе и давать их днем между едой.

[Marina]

Ваш пост о Кандидазе с Вирастопом перенесу в тему "Реакции на Кандидазе и Вирастоп" в Биомеде, там и отвечу.