Полина 6 лет (Пермь) ДЦП, спастический тетрапарез, эпилепсия

[ili]

Здравствуйте форумчане!! Принимайте нас в свой круг.

Наша история:
Наша история простая, похожая на тысячи других. Отличная беременность, обычные роды, и вот 16 февраля 2005 года у нас родилась дочка Полина. Ребенок был очень беспокойным, не спал ночами. На эти жалобы врачи отвечали, что это такой характер у ребенка. Позднее стало ясно, что ребенок болен, имеется «махровая» задержка в развитии и как закономерное следствие диагноз детский церебральный паралич и эпилепсия.
Во время беременности никаких осложнений не было, только в анализе мочи постоянно были бактерии, то на два плюса, а то и на все три. (беспокойство врачей это не вызывало).
Из роддома выписали в срок. Но ни в месяц ни в два месяца ни теперь дочка не смотрела в глаза, не искала игрушки. Вот здесь все и началось: думали не видит, бежали к окулистам, посмотреть глаза не могли, так как Полина не давала никому дотронуться до ее лица, вообще не выносили прикосновений особенно чужих, особенно врачей. Установили, что есть частичная атрофия зрительного нерва, но видит. Сейчас в шесть лет смотрит на меня ( но не в глаза), смотрит на картинки (цветные). А потом чем дальше, тем хуже. Развития нет: по сей день не сидит, не ходит, не говорит, не жует.
В 9 месяцев впервые был эпилептический статус: длился минут 40 (пока скорая ехала), забрали в реанимацию, затем больница и противосудорожные препараты, которые принимаем до сего дня. Ранее принимали Депакин сироп, затем ламиктал, кеппра – приступы все шли, сейчас топомакс – тоже полностью приступы не купирует.
С рождения ребенок отказывался брать грудь, хотя молоко у меня было, кое как дотянула до 6 месяцев грудного вскармливания. При этом каждый вечер, а то и днем дикие крики из-за вздутия живота (два раза на скорой ездили в больницу – исключали завороток кишок). Когда начала вводить прикорм, ребенок не воспринимал никакие новые продукты, вкусы, просто не ела. До года ела только молочное и сладкое ( мясо, овощи, фрукты просто отказывалась есть). Это я сейчас понимаю – вот оно, на что надо обращать внимание.
Жевать так и не хочет, хотя может. Зубы есть, спастики во рту нет. Многое перемалываю или давлю вилкой.
Что пугает и настораживает в жизни ( не только поведении) ребенка:Кроме того что физически мы просто нуль, есть большие проблемы в психическом здоровье:
- постоянные истерики
-беспричинный смех
- Взгляд как бы сквозь предмет
- засыпание и просыпание с криком
- не смотрит в глаза, нет контакта
- взгляд как «у вареной рыбы», затуманенный, нет интереса ни к чему.
- запоры (раз в три дня) если нет, то слабительное или клизма.
ЧТО ХОТИМ ОТ БИОМЕДА:1. Глобально: помочь ребенку выкарабкаться.
2. Локально: улучшить психо-эмоциональное состояние.
ЧТО ДЛЯ ЭТОГО СДЕЛАЛИ ( на сегодняшний день):
1. ЧИТАЮ, читаю, читаю сайты по биомеду (правда времени не хватает, приходить ночи коротать)
2. Сдали анализы (те которые можно сдать в нашем городе Перми из предложенного списка на сайте). Результаты будут готовы на этой неделе в пятницу – отпишусь в разделе анализов).
3. Вводим диету без глютеновую и без казеиновую. От всего молочного отказались месяца 2 – это легко было. Без глютена тоже не сложно. Пока едим только геркулес. Хлеб, печенье, макароны ребенок и раньше не ел, а сейчас и даже не предлагаю.

НАШЕ МЕНЮ:Завтрак:
Каша (греча, рис, пшено, кукурузная крупа, геркулес – чередую каждый день) + груша или яблоко (для подслащения), заправляю растительным маслом (арахисовое, кунжутное, масло грецкого ореха, кедрового ореха). Пить чай зеленый или черный с фруктозой.
ОДЕД : овощи (морковь, картошка, тыква, цвет капуста, редко белокочанная капуста) – беру два овоща и варю , затем промалываю в пюре, добавляю масло (подсолнечное или оливковое или расторопши) + мясо (курица или свинина или говядина, рыба (в основном горбуша) в виде котлет или печеное в духовке с овощами. Пить компот (домашние сухие яблоки, груши, изюм, немного кураги) или морс (клюква, брусника).
ПОЛДНИК: Пюре из фруктов, доступных на Урале ( в основном яблоко, груша, банан (половина).
УЖИН: Мясо или печень с овощами или кашей, чаще картофель и морковью
Пить чай или компот.
Кал плотный, темно-коричневый, но достаточно переваренный.
Большая проблема у нас с сахаром. Ребенок не пьет ничего несладкого. Все приходится подлащивать. Заменяю сахар на фруктозу (тоже пьет плохо).

При этом мы принимаем постоянно противосудорожные таблетки (ТОПОМАКС). Без них невозможно, приступы эпилепсии захлебнут и тогда речь пойдет только о жизни, а не о здоровье.

ПЛАН ДЕЙСТВИЙ на ближайшее время
Я прочитала рекомендуемы протокол для начинающих и составила для Полины. Вот что получается:
Вводим постепенно:
1. Ферменты - HN005 - 180 TriEnza 180 caps
2. Магний (чтобы ликвидировать запоры)
3. Пробиотики - V775-06 Ther-Biotic Complete 60 caps
4. Витаспектрум
5. Омега 3,6,9 - 2773 Complete Omega-3.6.9 8oz.
6. Витамин Е
7. Витамин А
8. Цинк

Дальше по вашим рекомендациям. Но очень хочу попробовать уколв МВ12. Планирую начать в конце мае-июне (если вопросы с покупкой через Якова решиться).
Очень интересует вот этот препарат : 881/60 Biofilm Defense™ 60 ct – Но когда его вводить и как давать ( вместо ферментов или наравне с ними не знаю).
Сегодня-завтра надо делать первый заказ. Тянуть время, нельзя – ПРОМЕДЛЕНИЕ СМЕРТИ ПОДОБНО ( так , когда - то говорил мой шеф – по работе – это когда я еще и работала!!!)
Так как мой заказ отличается от рекомендуемого по ферментам, пробиотикам и Биофильму, ваше мнение по выбранному (сгодиться или нет). Прошу помощи, критики.

Написало много, обстоятельно ( по - другому не получается).
Прививки дочке ставили до года все по плану – вот он корень зла ( тогда никто и медотвод не дал, а наоборот уговаривали)

[tanya.macao]

Здравствуйте,Вы молодец,что так активно боритесь за здоровье своего ребёнка!!!Скажу,что, на мой взгляд, не приемлемо в меню:ГЕРКУЛЕС(это глютенсодержащий продукт).Такие продукты,как:Кукурузная крупа,арахисовое масло,рыба,печень-нежелательно для наших деток.Фрукты:яблоко,банан,изюм,курага тоже нужно проверять на переносимость.Почитайте в отделе,где обсуждаются меню наших форумчан и всё поймёте.Очень надеюсь,что имея такое боевое настроение,ВЫ горы свернёте и многого добьётесь!!!Терпения и удачи!!!

[ili]

А Мы вообще не сдаемся, боремся уже 6 лет. Я не стала писать про лечение, которое за нашими плечами. Поверьте очень много, но в основном ноотропные препараты и стволовые клетки. Если интересно кому то то могу написать клиники и методики лечения, лекарства, но в в основном это ДЦП. Сейчас, когда у нас родился второй ребенок, и я вынуждена сидеть дома и по деньгам ограничивать, то осваиваем методику Гленна Домана, не полностью выполняем программу, а лишь некоторые элементы и подключила Биомед, на который возлагаю надежды, именно на МВ12, но для этого надо освоить и все остальное.

[Annu]

А Мы вообще не сдаемся, боремся уже 6 лет. Я не стала писать про лечение, которое за нашими плечами. Поверьте очень много, но в основном ноотропные препараты и стволовые клетки. Если интересно кому то то могу написать клиники и методики лечения, лекарства, но в в основном это ДЦП. Сейчас, когда у нас родился второй ребенок, и я вынуждена сидеть дома и по деньгам ограничивать, то осваиваем методику Гленна Домана, не полностью выполняем программу, а лишь некоторые элементы и подключила Биомед, на который возлагаю надежды, именно на МВ12, но для этого надо освоить и все остальное.

если ребенок с рождения был такой избирательный в еде, то может быть стоит и на это посмотреть?
вспомните, что предшествовало первому приступу? может быть вы пытались ввести новое питание, увеличели количество чего-нибудь?
у Антона миоклонии начались четко после того как он в течение 2х недель на море начал очень хорошо есть и я на радостях давала ему много белковой пищи (до того как нам поставили диагноз органическая ацидурия)

[Marina]

Здравствуйте, я искренне рада, что Вы решили начать биомед - это хороший шанс для Полины, очень хочется помочь вам.
Девочки уже написали Вам много ценного. Действительно, хорошо бы было расследовать и попробовать вспомнить, что предшествовало первому приступу. Думаю, что база для нарушений уже была скорее всего уже во внутриутробном периоде. Недаром ДЦП связывают с инфекциями прежде всего и поражением токсинами инфекций нервных клеток. То, что у Вас все время обнаруживались бактерии в моче в больших титрах - говорит об инфекционном процессе и ослабленом иммунитете. Известно, что многие патогены обладают способностью проникать плацентарный барьер и гематоэнцефалитический также. Опыт биомеда свидетельствует о том, что там, где есть бактерии, они существуют в "содружестве" с другими патогенами в ослебленном организме: вирусами, грибами, возможно и крупными паразитами. Патогены обозначают также ослабленный иммунитет, плохое пищеварение, воспаленный кишечник. Их токсины и свободные радикалы, продуцируемые при воспалительных процессах вызывают сильный окислительный стресс, от которого страдают эпителий сосудов, нервные окончания, клеточные мембраны. Ткани глаз, мозга - особенно чувствительны к этим поражениям - страдают в первую очередь. При ДЦП эти процессы уже имеют настолько длительную историю у ребенка, что он уже рождается с поражениями и аутоиммунностью.
Но многое можно тут и поправить. Вот интересно, пытался ли выяснить кто-то из врачей, лечивших Полину, инфекционую составляющую ее проблем? Или все было направлено только на симптомы, которые являются следствием, а не причиной ? По этому поводу я бы обязательно сделала все возможные анализы, которые помогут выявить возможных патогенов, особенно крупных паразитов. В российских лабораториях эти диагностика несовершенна (хотя стоит сделать и доступные по месту жительства анализы на выявление патогенов, включая ИФА на гельминты, вирусы, кандиду, бактерии). Скоро в магазине натуропатии появится возможность приобрести тестовые наборы из амер. лаборатории DDI - Вам очень стоило бы сделать полный анализ стула с паразитологией http://www.doctorsdata.com/test_info.asp?id=25. Если есть крупные паразиты, то без ихустранения все остальное будет малоэффективным.
По тем симптомам, которые Вы описали, просматривается бактериальное поражение кишечника, кандидоз.
Что сейчас со вздутиями?
По питанию. То, что написала Таня, поддерживаю. У детей с больным кишечником, очень поражены ворсинки кишечника, на которых осуществляются многие важные процессы пищеварения, всасывания пищи, живет микрофлора. Когда пищеварение плохое и окислительные процессы поражают секреторный аппарат - ферменты вырабатываются недостаточно, неперваренная пища подвергается не нормальному пищеварению, а бактериальному брожению с выделением токсинов. Глютен склеивает эти ворсинки, создает в кишечнике слой клейкой слизи, которая еще дополнительно изолирует пищу от ферментов. Овсянка очень этому способствует - очень клейкая. Кукурузная крупа очень тяжела для начала диеты. Риса, гречки, пшена - вполне достаточно для разнообразия. Арахисовое масло крайне нежелательно - в нем цепочки жирных кислот слишком длинные и при пораженных клеточных мембранах, встраиваются в них и еще больше дестабилизируют их работу.
Яблоко, изюм и банан при такой истеричности, неуместном смехе и др. классических симптомах кандидоза, тоже лучше не надо. Можно ввести ягоды типа смородины, брусники, черники. Киви можно попробовать.
Рыба, выращенная на фермах, содержит много токсинов, паразитов - очень проблемный продукт.
Если бы Вы еще подслащивали стевией все, а не фруктозой, было бы вобще прекрасно. И картошки много не надо - у вас меню очень кандидокормящее - фрукты с выским гликемическим индексом, фруктоза, картошка.
Продолжение следует.

[Marina]

По протоколу, который Вы составили (Вы хорошо поработали, видно, что информацию изучаете).
Я предлагаю взять два вида ферментов - Триензу и DGX http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ -в них содержится специализированный комплекс для расщепления сложных углеводов, которое как раз происходит в ворсинках тонкого кишечника, который поражен у детей с проблемами пищеварения.
Магния цитрата берите сразу 2 баночки - рассматривать его только как средство от запоров - неверно. Магний участвует более чем в 300 биохимических реакций. При спастике он отвечает за расслабление. Он усиливает перистальтику сосудов и кишечника - то, что может быть отключено при ДЦП и спастическом тетрапарезе.
Пробиотики пока возьмите лучше вот такие для начала: http://puremedix.com/product/kirkman-pro-bio-inulin-free-hypoallergenic-90-ct/ - описание ваших вздутий говорит мне о том, что пока стоит использовать пробиотик без инулина (сложные углеводы) и с менее широким спектром бактерий. Подлечите немного кишечник и тогда можете и клейровские пробиотики начать использовать.
Вы выбрали прекрасный препарат Омега, еще к нему бы хорошо добавить жир печени трески (оба использовать), который содержит натуральные витамины А и Д: http://puremedix.com/product/nordic-arctic-cod-liver-oil-strawberry-flavor-8oz/.
Вместо Biofilm Defense рекомендую вот этот препарат такого же предназначения, но действующий более мягко: http://puremedix.com/product/klaire-interface/.
Учитывая инфекционную составляющую проблем Полины, плохое состояние кишечника, симптомы кандидоза и разрастания патогенов, посмотрите пожалуйста тему http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=350&p=5508#p5508 - антисептики, которые там представлены, воздействуют не только на кандиду, но и помогают снижать бактериальную загрузку - я бы их тоже заказала (ГСЕ, Ува Урси, Орегано), а также АКА (для снятия реакций отмирания), Кандекс для поддержания дрожжевого баланса.
Еще вот такой препарат для детоксификации ЖКТ и снижения патогенов (особенно учитывая, что могут быть и крупные паразиты): http://puremedix.com/product/prothera-deparex/ - месячный курс сделать.
Витамин Д3 также необходимо добавлять - он очень критичен для иммунитета http://puremedix.com/product/nordic-vitamin_d3/.
До МВ12 также дойдет очередь - подлечите кишечник хоть немного. Если у вас в организме останется мощный источник воспалений, патогенов, токсинов и свободных радикалов, все остальное лечение может не дать эффективных результатов. Метилирование, конечно, нужно поддержать ребенку, но мое мнение, что это должно идти на фоне улучшения кишечника и снижения патогенов. Тогда все вместе (а также с витаминно-минеральной поддержкой) заработает более эффективно.

[ili]

Спасибо Марина (огромнейшее). Пока все понятно, но это теория, а когда начнется практика, тогда и вопросов будет куча.
План действий:
1. Чистим диету (учимся готовить вкусно и полезно, а главное безопасно для дитя)
2. Смотрим результаты анализов
3. Приобретаем добавки и начинаем постепенно вводить.
4. Подключаем антикандидный протокол.

[Marina]

(Безопасно для дитя будет, если меню будет не слишком углеводное, подумайте, пожалуйста, как можно снизить высокую углеводность, введя больше овощей( вначале термически обработанных), фруктов и ягод с невысоким гликемическим индексом. О правилах безопасности с углеводами - тут материалы http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=402.
У нас тут не так много деток с эпи - полезно почитать также их темы, мы там обсуждаем многие вопросы, например, тему Annu http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=4&t=560. Как раз в конце мы говорили там о специальной диете при эпи - ее можно делать только под наблюдением врача, но какие-то идеи можно взять оттуда - например, увеличение жиров и снижение углеводов. Жиры можно увеличить за счет жира печени трески, ФосХола (до него тоже дойдет очередь), льняного масла, - эти жиры обладают способностью удалять токсины из нервных волокон и клеточных мембран, что особенно критично при эпи.

[ili]

А мы сегодня отличились (в плохом смысле слова)
Был приступ эпи, не просто приступ, а приступищеееее!!! Во время приступа и после Полину тошнило или рвало какой то слизью (то ли слюни, но тогда очень густые, то ли сопли, но достаточно много). Раньше такого никогда не было!!
Вечером перед приступом папа накормил Полю творогом с фруктами. Я была у стоматолога и оставила фрукты для Полины (груша +киви) и фрукты с творогом для младьшего. Малой не доел и папа решил побаловать Полю, сказал что одна чайная ложка творога попала.
Конечно, это не делает мне чести, что не могу мужу доконца все объяснить и донести до его разума!!!
Творог приступ не мог вызвать, а вот слизь - возможно.
Ну ничего, есть над чем работать.

[ili]

И еще, морально готовлюсь к приему препаратов:
два вида ферментов - Триензу и DGX http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ и пробиотика http://puremedix.com/product/kirkman-pr ... nic-90-ct/

Дайте ссылку как принимать эти препараты, то есть оба фермента одновременно или чередовать (выбирать перед какой пищей). и пробиотик - сколько раз в день дается ?? раздел как принимать добавки - я прочитала, но не нашла ответа.