Здравствуйте уважаемые форумчане,
позвольте присоединиться к Вашему сообществу, поскольку своими силами справляться с таким количеством информации уже нет никакой возможности.
Есть замечательная девочка Маша. Красивая и ласковая, но с ужасными диагнозами один из которых аутизм.
Родилась Маша на 37-й неделе, 2900 кг, в ягодичном предлежании. Сам процесс прошел без сложностей и задержек. По шкале ей поставили 8, хотя у реб имелись признаки недоношенности, сейчас точно не помню какие, но были. Закричала сразу или нет - тоже не помню. Грудь взяла сразу, активно сосала и продолжала сей процесс с большим удовольствием без всяких проблем до 10 месяцев.
В три недели задержка стула на неделю, потом у ребенка развилась желтушка. Госпитализация - глюкоза - фенобарбитал (на полтора месяца) Там же невролог установила ПЭП, был медотвод по прививкам до 6 мес. В 6 мес сняли ПЭП и поставили прививки.
В полгода установлена небольшая гидроцефалия. Была кооррекция диуретиками в 1.3 - диагноз снят.
До 4- х месяцев не происходило окостениение хрящевой ткани ( прошу прощения если коряво выражаюсь) месяц принимали кальций, все окостенело.
Развитие:
Вес, рост набирали по норме.
активное агуканье и явный интерес к происходящему - с 3 х мес
переворачиваться в - 4.5 и что особенно умиляло ребенок мог по команде покашлять. На вопрос как Маша кашляет - улыбка и кхеканье.
сели -6
поползли в 7
встали в 8
пошли ровно в год.
Прививки после 6 мес все по календарю.
Указательного жеста не было никогда. В год - полтора из речи было только подражание животным. Т.е видела собаку на улице - гав гав, кошку мяу. и дай. Со временем не станет даже этого. Попыток обратиться к кому то даже на своем тарабраском тоже никогда не было. Но глазной контакт был очень хороший. Как и большинство аутистов Маша была очень удобным ребенком. Сидит себе играется. Подошел - радуется, не подошел ну и ладно, телевизор- манеж- игрушки....
Жили мы счастливо до 9 месяцев и не болели вообще. В девять месяцев мы попали в инфекционку с высокой температурой и диареей, где получили промывание желудка и все остальное. Выписались с жутким дизбактериозм и диатезом на ВСЁ лицо. Вся мордочка аж каростами была покрыта. Стали аллергиком, хотя до этого лопала и клубнику и все что полагается. С этого момента больница стала второй дом и наш адрес в скорой помощи знали наизусть, потому что ребенок стал страдать ложным крупом. Любая простуда, а они стали случаться очень часто, прям раз в месяц, заканчивалась крупом и на скорой мы уезжали в инфекционку. Так будет продолжаться до 4 х лет пока реб не перерос этот круп.
Тревогу по Машиному развитию я забила в 2 года, я была работающая мамаша, видела ее по вечерам, радостно сюсюкалась и утром уносилась снова. В 2года привели ее в неврологический центр. Сделали ЭЭГ, сказали спите спокойно ЭПИ нет ( ага, если бы!) вобщем не увидели предпосылки к ЭПИ и стали активно насыщаться всяческими препаратами. Кортексинами, церебрализинами, фенибут, панангин, пирацетам и прочая прочая прочая.....
Так прошел еще год. В 3.2 года Маша снова в очередной раз попадает в инфекционку с высоченной температурой, которую не могут сбить 5! дней Это было ужасно! Наугад колят антибиотики. Укол - аллергия, сыпь по всему телу. Колят антигистамин. Следующий антибиотик - аллергии нет но и темп не падает. На шестой день Маша проснулась с 35.5 и теперь уже пять дней лежим с 35.5 Ставят астенический синдром и на 10 й день выписывают домой. Через день после выписки первый приступ. Теперь в течение 9 ти месяцев у ребенка будут приступы каждый месяц, будет куча ЭЭГ и одно МРТ (без видимых паталогий) и великий местный врач эпилептолог который так и не увидит эпи и не положит нас в неврологию на обследование.Будет записано что у нее судороги на температуру, хотя судороги как раз таки у нее случались на фоне относительного здоровья. И 9 месяцев ребенок будет в приступах и без диагноза и лечения. через 9 мес Маша попадает в реанимацию с очередным приступом, после этого госпитализация в неврологию и наконец то догадка врачей сделать ей ЭЭГ сна. Сделали - а там очень нехорошая картина. Вобщем сильная и нехорошая форма эпилепсии при которой целый ряд лекарств которые мы принимали для развития был противопоказан. В почти 4 года ребенок садится на противосудорожную терапию (Кеппра) судорги тьфу тьфу удается купировать, через два года мы попытались отменить препарат и судорги начали возвращаться, так что до сих пор ребенок на Кеппре. За эти 9 месяцев ребенок изменился в поведении, стала более дикая, глазной контакт ушел, ушли даже те несчастные дай и гав, а так же радость на приход родителей и т.п. В 4.5 снова обследование СТ (снова без видимых паталогий) и ЭЭГ уже вообще без эпи, видимо кеппра хорошо справляется с этой проблемой. За свою жизнь Маша скушала великое количество антибиотиков, аж подумать страшно. и к сожалению продолжает кушать, вот не далее как два дня назад закончили пить.
На сегодняшний день ребенок уже год как на БГБКБС диете. Диету ввела жестко, в один день. Сил не было терпеть бессмысленное прыгание на кровати и хохотание, а так же битье головой об стены в знак несогласия или протеста, к которому ребенок пристрастился примерно за год до этого. Результатом было прекращение и прыганий и хохотаний и битья. Тут же научилась плавать, до этого три года втолковывали не удавалось. Так же дефектолог отметила положительную динамику на занятиях. Значительно снизилась гиперактивность, хотя и сейчас все равно зашкаливает.
Итог сидим на диете год, а добавок никаких не кушаем. Кроме БАДов с кальцием и витамины время от времени.
Причина - полное мое непонимание ЧТО нужно давать. Чем больше читаю тем больше путаница. Диету снимать не собираюсь, потому что хотя она нам ничего и не дала в речевом плане, поведенческая зависимость прослеживается очень четко. Съели что то неправильное - получаем что то из набора. Или скандальность, или плаксивость, или прыганье с хохотанием или раскачивание из стороны в сторону и кружение, которое вообще уже забылось.
На сегодняшний день Маша: отзывается на имя, зрительный контакт есть, родных знает и радуется им, узнает на фотографиях. Одевается сама, но как попало, кушает и в туалет - сама. Обучается оооочень тяжело и только в игровой форме. Если только почувствует что пошла учеба тут же - протест. Указательный жест кое как отрепетировали, но не до автоматизма. т.е. надо напоминать что пальцем покажи. Обращенную речь понимает плохо, только то, что отрепетировано годами или на занятиях. Недавно научилась кивать ДА, и только только начинает осваивать НЕТ. "Нельзя" - понимает, но только в моменте, если представляется возможность и никто не остановит будет делать запрещенные вещи снова и снова. Мультики не смотрит, книжки больше как ритуал, читаем, но содержания не понимает. Присутствует аутоагрессия. Стул ежедневный, оформленный, за исключением послеантибитиковых периодов. По тесту,на который тут есть ссылка насчитала ей 124 балла. Т.е. ситуация довольно тяжелая, НО! вдохновил рассказ Марины, о том как она вытащила тоже довольно взрослого ребенка.
Сейчас задача ввести биомед и очень хотелось бы помощи в систематизации этого процесса.
Какие анализы сдать.
Что и где заказать.
Схема приема препаратов.
Спасибо заранее!