Маша 7.5 лет

[SonyaRu]

Здравствуйте уважаемые форумчане,
позвольте присоединиться к Вашему сообществу, поскольку своими силами справляться с таким количеством информации уже нет никакой возможности.

Есть замечательная девочка Маша. Красивая и ласковая, но с ужасными диагнозами один из которых аутизм.

Родилась Маша на 37-й неделе, 2900 кг, в ягодичном предлежании. Сам процесс прошел без сложностей и задержек. По шкале ей поставили 8, хотя у реб имелись признаки недоношенности, сейчас точно не помню какие, но были. Закричала сразу или нет - тоже не помню. Грудь взяла сразу, активно сосала и продолжала сей процесс с большим удовольствием без всяких проблем до 10 месяцев.

В три недели задержка стула на неделю, потом у ребенка развилась желтушка. Госпитализация - глюкоза - фенобарбитал (на полтора месяца) Там же невролог установила ПЭП, был медотвод по прививкам до 6 мес. В 6 мес сняли ПЭП и поставили прививки.
В полгода установлена небольшая гидроцефалия. Была кооррекция диуретиками в 1.3 - диагноз снят.
До 4- х месяцев не происходило окостениение хрящевой ткани ( прошу прощения если коряво выражаюсь) месяц принимали кальций, все окостенело.

Развитие:
Вес, рост набирали по норме.
активное агуканье и явный интерес к происходящему - с 3 х мес
переворачиваться в - 4.5 и что особенно умиляло ребенок мог по команде покашлять. На вопрос как Маша кашляет - улыбка и кхеканье.
сели -6
поползли в 7
встали в 8
пошли ровно в год.
Прививки после 6 мес все по календарю.
Указательного жеста не было никогда. В год - полтора из речи было только подражание животным. Т.е видела собаку на улице - гав гав, кошку мяу. и дай. Со временем не станет даже этого. Попыток обратиться к кому то даже на своем тарабраском тоже никогда не было. Но глазной контакт был очень хороший. Как и большинство аутистов Маша была очень удобным ребенком. Сидит себе играется. Подошел - радуется, не подошел ну и ладно, телевизор- манеж- игрушки....
Жили мы счастливо до 9 месяцев и не болели вообще. В девять месяцев мы попали в инфекционку с высокой температурой и диареей, где получили промывание желудка и все остальное. Выписались с жутким дизбактериозм и диатезом на ВСЁ лицо. Вся мордочка аж каростами была покрыта. Стали аллергиком, хотя до этого лопала и клубнику и все что полагается. С этого момента больница стала второй дом и наш адрес в скорой помощи знали наизусть, потому что ребенок стал страдать ложным крупом. Любая простуда, а они стали случаться очень часто, прям раз в месяц, заканчивалась крупом и на скорой мы уезжали в инфекционку. Так будет продолжаться до 4 х лет пока реб не перерос этот круп.
Тревогу по Машиному развитию я забила в 2 года, я была работающая мамаша, видела ее по вечерам, радостно сюсюкалась и утром уносилась снова. В 2года привели ее в неврологический центр. Сделали ЭЭГ, сказали спите спокойно ЭПИ нет ( ага, если бы!) вобщем не увидели предпосылки к ЭПИ и стали активно насыщаться всяческими препаратами. Кортексинами, церебрализинами, фенибут, панангин, пирацетам и прочая прочая прочая.....
Так прошел еще год. В 3.2 года Маша снова в очередной раз попадает в инфекционку с высоченной температурой, которую не могут сбить 5! дней Это было ужасно! Наугад колят антибиотики. Укол - аллергия, сыпь по всему телу. Колят антигистамин. Следующий антибиотик - аллергии нет но и темп не падает. На шестой день Маша проснулась с 35.5 и теперь уже пять дней лежим с 35.5 Ставят астенический синдром и на 10 й день выписывают домой. Через день после выписки первый приступ. Теперь в течение 9 ти месяцев у ребенка будут приступы каждый месяц, будет куча ЭЭГ и одно МРТ (без видимых паталогий) и великий местный врач эпилептолог который так и не увидит эпи и не положит нас в неврологию на обследование.Будет записано что у нее судороги на температуру, хотя судороги как раз таки у нее случались на фоне относительного здоровья. И 9 месяцев ребенок будет в приступах и без диагноза и лечения. через 9 мес Маша попадает в реанимацию с очередным приступом, после этого госпитализация в неврологию и наконец то догадка врачей сделать ей ЭЭГ сна. Сделали - а там очень нехорошая картина. Вобщем сильная и нехорошая форма эпилепсии при которой целый ряд лекарств которые мы принимали для развития был противопоказан. В почти 4 года ребенок садится на противосудорожную терапию (Кеппра) судорги тьфу тьфу удается купировать, через два года мы попытались отменить препарат и судорги начали возвращаться, так что до сих пор ребенок на Кеппре. За эти 9 месяцев ребенок изменился в поведении, стала более дикая, глазной контакт ушел, ушли даже те несчастные дай и гав, а так же радость на приход родителей и т.п. В 4.5 снова обследование СТ (снова без видимых паталогий) и ЭЭГ уже вообще без эпи, видимо кеппра хорошо справляется с этой проблемой. За свою жизнь Маша скушала великое количество антибиотиков, аж подумать страшно. и к сожалению продолжает кушать, вот не далее как два дня назад закончили пить.
На сегодняшний день ребенок уже год как на БГБКБС диете. Диету ввела жестко, в один день. Сил не было терпеть бессмысленное прыгание на кровати и хохотание, а так же битье головой об стены в знак несогласия или протеста, к которому ребенок пристрастился примерно за год до этого. Результатом было прекращение и прыганий и хохотаний и битья. Тут же научилась плавать, до этого три года втолковывали не удавалось. Так же дефектолог отметила положительную динамику на занятиях. Значительно снизилась гиперактивность, хотя и сейчас все равно зашкаливает.
Итог сидим на диете год, а добавок никаких не кушаем. Кроме БАДов с кальцием и витамины время от времени.
Причина - полное мое непонимание ЧТО нужно давать. Чем больше читаю тем больше путаница. Диету снимать не собираюсь, потому что хотя она нам ничего и не дала в речевом плане, поведенческая зависимость прослеживается очень четко. Съели что то неправильное - получаем что то из набора. Или скандальность, или плаксивость, или прыганье с хохотанием или раскачивание из стороны в сторону и кружение, которое вообще уже забылось.
На сегодняшний день Маша: отзывается на имя, зрительный контакт есть, родных знает и радуется им, узнает на фотографиях. Одевается сама, но как попало, кушает и в туалет - сама. Обучается оооочень тяжело и только в игровой форме. Если только почувствует что пошла учеба тут же - протест. Указательный жест кое как отрепетировали, но не до автоматизма. т.е. надо напоминать что пальцем покажи. Обращенную речь понимает плохо, только то, что отрепетировано годами или на занятиях. Недавно научилась кивать ДА, и только только начинает осваивать НЕТ. "Нельзя" - понимает, но только в моменте, если представляется возможность и никто не остановит будет делать запрещенные вещи снова и снова. Мультики не смотрит, книжки больше как ритуал, читаем, но содержания не понимает. Присутствует аутоагрессия. Стул ежедневный, оформленный, за исключением послеантибитиковых периодов. По тесту,на который тут есть ссылка насчитала ей 124 балла. Т.е. ситуация довольно тяжелая, НО! вдохновил рассказ Марины, о том как она вытащила тоже довольно взрослого ребенка.
Сейчас задача ввести биомед и очень хотелось бы помощи в систематизации этого процесса.

Какие анализы сдать.
Что и где заказать.
Схема приема препаратов.


Спасибо заранее!

[Марфа]

Таня! Эта ссылка на первые анализы viewtopic.php?f=24&t=153&p=1795#p1795. Подумай может чего еще там сдадите и выкладывай что есть в теме по анализам. Рассказ отличный. И меня еще осенило, не знаю подтвердит Марина или нет что есть версия о развитии аутизма после тяжелой, чаще инфекционной патологии поэтому четко с прививками связи то и нет, ну как и у нас в принципе, только у нас и болезеней то таких серьезных не было.

[SonyaRu]

Уважаемая Марфа, спасибо за такую быструю реакцию
Та инфекция нам запомнилась конечно же на всю жизнь. Уже потом, с главврачом у нас сложились хорошие отношения, из-за нашего частого там появления, и я спросила что же это такое с нами было. Она честно сказала что не знает. Не менингит, потому что двигательные тесты не подтвердились, но сказала что нейроинфекций очень много и это могло быть все что угодно. Она тоже наблюдала регресс ребенка, потому что все эти 9 мес на скорой нас привозили в ее отделение.

[SonyaRu]

Еще забыла добавить к описанию, что у Маши желтые ладошки и пяточки, уже давно. И на лице возле рта и под глазами периодически проявляется сыпь.

По анализам поняла, биохимеческий недавний есть, где его выкладывать? в теме про анализы?
И что можно заказать уже на данном этапе?

Спасибо.

[Марфа]

Анализы выкладывайте в теме по анализам, насчет желтых ладошек и пяток надо срочно сделать анализ на содержание витамина А. Краснуха и корь у вас сделаны прививки?

[SonyaRu]

Да, прививки сделаны все...и корь и краснуха

[Marina]

Да, рассказ замечательный - очень подробный, информативный. Однако начать его надо было бы с беременности - что-то там такое было - недошенность, ПЭП, гидроцефалия, желтушка после задержки стула (возмжно печень страдала от токсинов сильно) - все сразу после рождения - значит, системы адаптации были подорваны еще во внутриутробном периоде. Вся история наводит на мысль о внутриутробных инфекциях и токсинах, которые они выделяют http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=78. Последующая история с "простудами" (явно не просто простуды - инфекции и слизь сидят внутри и многие факторы их постоянно провоцируют) и приступами ложного крупа, десенсибилизация и аллергия - все наводит на мысль о том,что организм переполнен патогенами и токсинами. Патогены тоже, конечно, не просто так появляются - нарушения обменных процессов, ослабленный иммунитет, плохое пищеварение - все это важные предпосылки. Как у Маши с наследственностью - какие проблемы со здоровьем в семье? Что-то накапливалось у Маши, начиная еще со внутриутробного периода вплоть до попадания в инфекционку - это уже была манифестация проблем, срыв компенсаторных механизмов, которое до поры сдерживали проблемы.
По какому поводу давали последний раз антибиотики? Какой диагноз и причина для антибиотиков?
Гиперактивность рбычно связывают с нарушением метаболизма углеводов - у Маши высокоуглеводное меню?
Давать кальций без магния - плохая идея.
Наверное, Вы что-то не так поняли насчет возраста моего ребенка - я как раз вытащила ребенка в раннем возрасте - в 2 года кинулись и через год уже все было неплохо. Но - возраст, хоть и играет роль, не является ограничивающим фактором для улучшений.
Опишите, пожалуйста, ваше питание вот в этом разделе http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=20&t=64.
Какие делали раньше анализы крови, мочи, стула и какие в них были отклонения?
Список анализов: http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=153. Желательно сделать как можно быстрее общий анализ крови, биохимию крови - все подробные - с подсчетом эритроцитов, тромбоцитов, уровень холестерина, ферментов печени. Копрограмма кала и анализ на дисбактериоз - развернутые (с определение рН кала, что переваривается, что нет). Трекратный посев на яйцеглист и ИФА на глисты и кандиду - хотя это и не очень надежно (позднее желательно будет сделать полный анализ стула с паразитологией в DDI - поговорим об этом позднее - при эпи очень важно выявить все инфекционные составляющие).
Продолжение следует.

[Marina]

Пока вы делаете анализы, можно заказать препараты, чтобы не терять времени. Примерно список для начинающих с учетом Машиных проблем такой может быть:
http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/ - ферменты
http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ также ферменты, попробуете, какие лучше пойдут.
Витаспектрум http://puremedix.com/product/vitaspectr ... megranate/ - мультивитаминная/минеральная формула для аутистов.
Магний http://puremedix.com/product/arg-magnes ... rian-caps/.
Цинк - его надо побольше, чем в Витаспектруме http://puremedix.com/product/rlaire-zinc-plus/.
Витамин Е натуральный http://puremedix.com/product/klaire-pure-e/.
Жир печени трески http://puremedix.com/product/nordic-arc ... lavor-8oz/.
Витамин Д3 - важен для иммунитета и усвоения кальция: http://puremedix.com/category/nordicvitamins/.
Витамин А - также для поддержки иммунитета http://puremedix.com/product/klaire-micellized-vitamin-a/.
Пробиотик - лучше по моим наблюдениям использовать параллельно два вида:
http://puremedix.com/product/klaire-the ... te-powder/
http://puremedix.com/product/douglaslab ... llion-cfu/
И обязательно "анти"-средства, если хотите - можно их посмотреть в теме "Антикандидозный протокол" - http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=350 многие из этих средств могут помочь также с бактериальными проблемами в кишечнике. Пока на начальном этапе воспользуйтесь только растительными антисептиками (антикандидные ферменты - позже).У меня такое впечатление, что кандида принимает не последнее участие в патогенных проблемах, а антибиотки ее не берут, только провоцируют ее рост наоборот. Давать антибиотики без антикандидозных средств и пробиотиков - немыслимо - это все усугубляет. Почему все время антибиотики назначают, так и не поняла.

[SonyaRu]

Марина, здравствуйте. Большое спасибо Вам за ответы и внимание и особое спасибо за то, что взяли, так сказать в разработку. Я действительно с чего то решила, что Вы своего детя вытащили в более старшем возрасте. Увидела видимо то, что мне хотелось....
Беременность? Да на зависть самой себе замечательная была беременность. С прекрасным самочувствием и физическим и моральным, с хорошими анализами, без каких либо обнаруженных инфекций. "обнаруженных" хочется подчеркнуть, потому что после прочитанного подозревается, что это совсем может не означать что их нет. На тот момент по всяким исследованиям все было ок. Проверяли часто еще и потому что у меня отриц резус, но антитела не появились. Маша резус - положительный ребенок. Вобщем все хорошо и хорошо, а предлежание все ягодичное да ягодичное, не переворачивается, а потом еще и чуток раньше времени на свет. В самом деле не спроста наверное. Но по сей день, инфекций у меня не установлено, были поводы для обследования, все чисто (правда нынешнее самочувствие с этим не согласно).
Семейный анамнез(что знаем). Моя мама, частые сильные ангины, гипертоник лет с 36ти, потом больное сердце и в 55 инфаркт и микроинсульт. Мамина мама гипертоник и гипертериоз. Мой папа в порядке разве что с возрастом сделался гипотоником. Я сама буквально еще пару лет назад на здоровье вобщем-то сильно не жаловалась, правда в детстве частые отиты и ангины, но отиты отстали еще в школе, ангины тоже перестали мучить давненько, но считается что имею хронический тонзилит. Года четыре назад обнаружили умеренные изменения не в лучшую сторону в сердце, решили как следствие ангин. Муж, слабое место - легкие. Аллергия на цветение-растение и не понятно на что еще... раньше слезился, чихал раз в году в мае, потом и осенью, а в этот год уже и зимой.... Если простужается, кашляет потом месяц - полтора. Трахеиты. Мама мужа тоже гипотоник и диабет 2го типа но уже это после 60 лет.

[SonyaRu]

Про питание написала в соотв раздел.

Антибиотики по причине частых ОРЗ, ОРВИ. Врач назначает, мы пьем. Сначала отбиваемся до последнего момента, но если простуда затягивается, или нехороший кашель - то делать нечего, пичкаем.
Последний курс как раз такой же причине. Температура, красное горло, кашель.