Максимка

[Marina]

Здравствуйте.
Как это часто и бывает, все началось с беременности. Как Вы считаете - в чем причины проблем при беременности - каково Ваше состояние здоровья? Иногда анализ семейных проблем сос здоровьем помогает выявить какие-то тенденции. Что за угроза инфицирования - чем? Расстроеный кшечник с первых дней жизни - это одна из основных проблем, конечно. Вот об этом хотелось бы поподробнее - о кишечнике и стуле на сегодняшний день. Вы говорите кожа сейчас немного очистилась - что с кожей? Кожные проблемы также связываются с состоянием кишечника.
Вы придерживаетесь более здоровой диеты, это хорошо. Но, если стул еще даже на вид проблемный, я не думаю, что Максим может переварить все то, что Вы даете. Даже здоровая пища на больной кишечник может создать немало проблем - хотя бы с тем же перевариванием. Я не думаю, что больной кишечник может переварить сырые овощи, особенно из грубой клетчатки. Льняное семя и отруби, возможно, также раздражают его. Конечно то, что стул стал ежедневным - это большое достижение, не хотелось бы его терять, но переваривание более полное - это основа нашего обмена веществ - будем ли мы усваивать нужные питательные вещества из хорошо расщепленой пищи, или они, недорасщепленные не смогут даже выводиться, как следует, и будут кормить патогенов всех мастей, которые именно ими и питаются - этими недорасщеплеными остатками. Сделайте пищу сейчас более щадящей механически. Грубую клетчатку - в тушено/паровом виде, овощи очищать от шкурки. Льняное семя запаривать. Чечевицу и фасоль -я очень сомневаюсь, что они перевариваются - для щадяей диеты они не подходят.
Фрукты какие кушаете? К БГБК диете плавно перейти не хотите? Замечали по первой попытке что-то?
Имеет смысл добавить креон пока и заказать растительные ферменты, которые можно использовать долго. Мы поговорим о возможных препаратах, когда я получу подробное описание стула. Еще хорошо бы к описанию стула иметь результаты копрограммы и сделать также анализ кала на дисбактериоз и мочу на бакпосев, а также биохимический анализ мочи.
Тяга к хлебобулочным изделиям, возможно, началась из-за того, что Вы даете из всех витаминов группы В только один - В6, а когда поступает только один витамин из всей группы, может увеличиваться потребность в других - их усвоение взаимосвязано и требует присутствия всей группы. Если долго давать отдельные витамины из всего в-комплекса, может образоваться дефицит других, а хлебобулочные изделия содержат витамины гр.В как раз. По какому принципу составлен сегодняшний протокол - что для чего?

[МАСЯ]

Хронических серьезных заболеваний нет ни у меня, ни у мужа. Моя основная проблема - ВСД по гипертоническому типу с 14 лет, частые головные боли , доходящие до мигрени; во время беременности (и первой, и второй) - НЦД. ЖКТ относительно спокойно, хотя у родственников есть проблемы (холециститы, панкреотиты, язва двенадцатиперстной); хромает неврология - остехондроз с междисковой грыжей. До 25 лет - регулярные тонзиллиты с осложнениями. Сейчас - психозы.
Во время беременности Максом ничем не болела, чувствовала себя нормально, вес прибавила 15 кг. Я и первую беременность проскакала как козочка, только вначале было ОРВИ, а ребенок родился с гипотрофией. Характерно и в первый, и во второй раз - раннее старение плаценты, чем обусловлено, я не знаю. Максим, находясь в животе, все время крутился: то вниз головой, то верх головой, то поперек, может быть, ему было очень плохо. Родился с двойным обвитием. Из пищевых пристрастий во время беременности - рыба, категорическое отвращение к мясу. Угроза внутриутробного инфицирования была поставлена на УЗИ в 22 недели, после чего сдавала кровь на токсоплазмоз, ЦМГ, герпес. Носительство по двум последним, терапию не назначали. Максим родился с конъктивитом, в 3 года обнаружился ЦМГ.
Жидкого стула у Макса практически не бывает, если только на фоне приема антибиотика. Всегда стул был очень тугой, как правило, горохом, не всегда регулярный. Сейчас вначале 1-2 гороха, а затем - колбаска, цвет средне-, темнокоричневый, слизи, остатков непереваренной пищи не наблюдается, запах обычный. Кожа до года чистая, после года - сыпь и блямбы на локтях, под ягодицами, под коленями, в целом сухая, как будто посыпанная манкой. Сейчас стала чистенькая, сухости тоже нет.
Результатов копрограммы, к сожалению, на руках нет. Сдавали год назад, ничего особенного гастроэнтеролог не увидела, тем не менее назначила курс креона, КИП, хилак-форте, примадофилюс. Моча, всегда сколько сдавали, слабо-кислая, биохимия мочи от апреля с.г.: все отрицательно, кроме лейкоцитов - ед. кол-во в поле зрения. Я выложу все анализы в соответствующем разделе, может быть, завтра. У нас биохимия крови, мочи, ОАК, реология эритроцитов, уровень гомоцистеина, спектрометрия аминокислот, ДНК метаболизма (все свежее), с прошлого года - иммунограмма, эндокринология, кровь на тканевую трансглютаминазу, надо все выложить?
У Максима обнаружено нарушение цикла метилирования, обусловленное мутациями генов. Генетиком назначена диета с низким уровнем метионина. Мясные продукты можно кушать не более 2 раз в неделю, при этом принимать ацидин пепсин. Овощи, фрукты, печень, почки, зелень, крупы (особенно, гречневая, причем в сыром виде, запаренная на ночь), отруби, льняное семя и масло. Овощи, конечно, даю термически обработанные: капуста, кабачки, морковь, картофель; все блюда приправляю свежей зеленью: укроп, салат, сельдерей, базилик. Терпеть не могу печень и почки, даже готовка вызывает рвотный рефлекс. Даю пареную, тушеную рыбу с овощами; мясо (говядину или курицу) - 1 раз в неделю. Супы - на курином бульоне. Яйца - в виде омлета (не знаю, можно или нет, но он любит). Молочные продукты в чистом виде не даю, молоко только в омлет, сметана - в борщ. Каши (гречневая, рисовая, пшенная, чечевичная) - на воде, приправляю льняным маслом. Кондитерские изделия стараюсь не давать, но иногда добрые папы-няни засунут. Фрукты не ест вообще, только может чуть-чуть съесть яблоко. Зато очень любит фруктовые соки, и это проблема. Пьет из маленьких тетрапаков для детского питания, пробовала наливать в эти тетрапаки морс и компот - не пьет. Вода - минеральная, детская питьевая. Конечно, на такой диете, мне кажется, ребенок все время голодный, особенно по вечерам, начинает курсировать на кухню, заглядывать в холодильник, в шкафы.
На БГБК диету, думаю, постепенно перейдем.
Насколько понимаю, все нацелено на улучшение перистальтики и восстановление печени. Во время еды принимаем эссенциале-форте.
Из препаратов:
кардио капилар с коэнзимом - 1/2 таб. 3 р/д (для насыщения клеток кислородом)
Вит. В6 - 1 таб. 2 р/д
В12 назначен подкожно 1 раз в 3 дня, но пока не ставлю, думаю, может получится заказать у Якова МВ12
Фолиевая кислота - 1 таб. 3 р/д
Магне В6 - 5 мл 2 р/д
отвар солянки холмовой - 2 ст.л. за 20 мин до еды
свежемолотое льняное семя - 1 ч.л. перед сном с большим количеством воды
церебрум композитум - подкожно 2.2 мл 1 раз в 5 дней
Протокол-то, если это можно так назвать, хиленький. Но с чего ведь надо начинать.

[Marina]

У Максима обнаружено нарушение цикла метилирования, обусловленное мутациями генов. Генетиком назначена диета с низким уровнем метионина. Мясные продукты можно кушать не более 2 раз в неделю, при этом принимать ацидин пепсин. Овощи, фрукты, печень, почки, зелень, крупы (особенно, гречневая, причем в сыром виде, запаренная на ночь), отруби, льняное семя и масло. Овощи, конечно, даю термически обработанные: капуста, кабачки, морковь, картофель; все блюда приправляю свежей зеленью: укроп, салат, сельдерей, базилик. Терпеть не могу печень и почки, даже готовка вызывает рвотный рефлекс. Даю пареную, тушеную рыбу с овощами; мясо (говядину или курицу) - 1 раз в неделю. Супы - на курином бульоне. Яйца - в виде омлета (не знаю, можно или нет, но он любит). Молочные продукты в чистом виде не даю, молоко только в омлет, сметана - в борщ. Каши (гречневая, рисовая, пшенная, чечевичная) - на воде, приправляю льняным маслом. Кондитерские изделия стараюсь не давать, но иногда добрые папы-няни засунут. Фрукты не ест вообще, только может чуть-чуть съесть яблоко. Зато очень любит фруктовые соки, и это проблема. Пьет из маленьких тетрапаков для детского питания, пробовала наливать в эти тетрапаки морс и компот - не пьет. Вода - минеральная, детская питьевая. Конечно, на такой диете, мне кажется, ребенок все время голодный, особенно по вечерам, начинает курсировать на кухню, заглядывать в холодильник, в шкафы.
На БГБК диету, думаю, постепенно перейдем.
Насколько понимаю, все нацелено на улучшение перистальтики и восстановление печени.

Ну, удивили, что на такой диете ребнок голодный. Он может быть голодный из-за плохого усвоения пищи проблемным кишечником, но никак из-за такого разнообразного питания. Чего же ему не хватает, по-Вашему? Белок, конечно, надо ограничивать при мутациях негов фолатного цикла. А гомоцистеин у Максимки не обнаружии в крови?
Вот бульон еще никому пользу не приносил - тем более на постоянной основе, жедательно пореже бульоны использовать, тем более при проблемах с белком - в бульон переходит много белка. Яйца можно, наверное, понемногу. Генетик должен был Вам дать точные цифры по белку. Яцца - также высокометиониновый продукт, я не знаю, сколько их можно при ваших проблемах. Лучше уточнить у генетика. Фруктовые соки может разбавлять овощными, постепенно увеличивая долю овощного сока. Хотя нужно проверить уровень глюкозы в крови и С-пептида, инсулина. У детей, особенно с нарушениями белкового обмена, могут быть проблемы низкого уровня глюкозы в крови - может ребенку элементарно не хватает глюкозы - она является основным питанием для клеток.
Нарушения белкового обмена также включают в себя нарушения микрофлоры, гнилостные бактерии. Сделайте, пожалуйста, кроме подробной копрограммы кала, также анализ на дисбактериоз. Мочу также надо проверить - бакпосев. Я бы обязательно также проверила уровень аммиака (аммония) в крови и в моче.
Кишечник - это основа для всех биохимических процессов - все, что не в порядке в нашем организме, начинается с кишечника. По описанию стула и кожи в прошлом у Максимки просматриваются проблемы с гниением белка в кишечнике. Сейчас эти проблемы снизились - скорее всего за счет того, что количество белка резко уменьшилось. Но видно, что кишечник нуждается в магнии, чтобы стул стал мягким, не горошком. Для перистальтики нужен прежде всего магний. Перистальтика важна не только для кишечника, но и для сосудов. При накоплении токсинов, токисных кислот типа гомоцистеина и др. страдают прежде всего сосуды. Еще и наследственность по этому делу плохая у ребенка - Ваша ВСД, которая также является следствием плохой перистальтики сосудов. Дефицит магния при этом очень характерен.
Выложите, пожалуйста, ОАК и биохимию крови, аминокислоты, гомоцистеин. Какой рН мочи?
Также токсины и оксидативный стресс от неправильного обмена веществ (у вас просматриваются значительные нарушения белкового обмена) поражают мембраны клеток - они становятся более плотными, чтобы не повредились от оксидативного стресса внутренние структуры клетки и ДНК. Поэтому, разумеется, будет проблема снабжения клеток кислородом. Для того, чтобы ее уменьшать, нужно приводить в порядок белковый обмен - а значит кишечник и микрофлору. Мутации генов фолатного цикла многие обратимы - надо налаживать правильный обмен веществ, который начинается с пищеварения. Одного ацидин-пепсина недостаточно для этого - нужны ферменты, желчегонные средства., магний. При плохой перистальтике желчный пузырь тажк становится гипомоторным и желчь плохо продвигается, а для переваривания и расщепления белка нужна также желчь. Магний и желчегонные средства могли бы также улучшить ситуацию.
Витамины, минералы - многие из которых являюся антиоксидантами, также нужны для улучшения тканевых и клеточных процессов, антиоксиданты для улучшения снабжения клеток кислородом.
МВ12, конечно, предпочтительнее, если получится с инъекциями, это было самым хорошим выходом.
А так, начните с ферментов, магния, витаспектрума, биофлавоноидов в качестве антиоксиданта. Пробиотики. Препарат желчи также я вижу смысл сделать курс. Для метилирования - добавить фолиниевую кислоту - фолиевая у наших детей не всегда конвертируется в активную форму, поэтому пробуют фолиник. В6 также предпочтительнее сразу в активной форме. Ну и ТМГ добавить в качестве дополнительного донора метильных групп.
Продолжение следует.

[Marina]

Первоначальный протокол может выглядеть примерно так:
http://puremedix.com/product/hauston-trienza-180-caps/ - пищеварительные ферменты
http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ также ферменты, попробуете, какие лучше пойдут - по отдельности, а также их комбинацию.
Витаспектрум http://puremedix.com/product/vitaspectr ... megranate/ - мультивитаминная/минеральная формула для аутистов.
Магний http://puremedix.com/product/arg-magnes ... rian-caps/.
Цинк - его надо побольше, чем в Витаспектруме http://puremedix.com/product/rlaire-zinc-plus/.
Витамин Е натуральный http://puremedix.com/product/klaire-pure-e/.
Жир печени трески http://puremedix.com/product/nordic-arc ... lavor-8oz/.
Витамин А - в качестве антиоксиданта и для поддержки иммунитета http://puremedix.com/product/klaire-micellized-vitamin-a/
Пробиотик - лучше по моим наблюдениям использовать параллельно два вида:
http://puremedix.com/product/klaire-ther-biotic-complete-powder/
http://puremedix.com/product/douglaslab-dl-ultra-dophilus-forte-2-billion-cfu/
http://puremedix.com/product/arg-ox-bile-125-mg-180-capsules/ - препарат желчи.
http://puremedix.com/product/kirkman-folinic-acid-800-mcg-hypoallergenic-180-ct-/ фолиниевая кислота.
http://puremedix.com/product/klaire-p-5-p-plus/ - активная форма В6.
http://puremedix.com/product/kirkman-hypoallergenic-tmg-trimethylglycine-175-mg-250ct/ - ТМГ.
http://puremedix.com/product/arg-grape-pips-90-vegetarian-caps/
http://puremedix.com/product/douglaslab-bioflavonoids-complex/ - последние два - биофлавоноиды.

[МАСЯ]

Марина, спасибо, что Вы откликнулись. Выложила свежие анализы Макса в соответствующем разделе, кое-что есть еще с прошлого года, это чуть позже. Недостающие анализы попытаемся сдать в ближайшее время.
Правильно ли я понимаю, что животный белок из рациона ребенка нужно исключить полностью? Это значит - безказеиновая диета нужна однозначно. Как же быть с мясом? (Извините, что задаю такие вопросы Вам, наш генетик проконсультировала нас один раз по результатм обследований, следующая консультация - через 3-4 мес. Общаемся виртуально, на сообщения не отвечает). Относительно глютена: тяжел для переваривания воспаленным кишечником?
Голодный Максим у меня потому, что всю эту новую еду он ест микроскопическими дозами. Сегодня вечером утащил булку, печенье (на ужин кое-как съел несколько ложек риса с овощами). Надо увеличивать, видимо, количество кормлений. Сейчас переходный период, надеюсь, все уладится.

[Marina]

Добрый день.
Посмотрела анализы. Самое главное - довольно свежий анализ по гомоцистеину - нормальный, это прекрасно, даже слегка понижен гомоцистеин. Животный белок совсем вряд ли можно убирать из рациона ребенка (дети и мы вссе нуждаемся в белке), тем более при таком хорошем уровне гомоцистеина. Наоборот, можно и яйца попробовать примерно 2-3 в неделю. Мясо кушайте, сколько вам генетик пока назначил, только бульоны не надо.
Безказеиновая диета вводится не по соображениям белка, также как и безглютеновая, а из соображений сложности расщепления длинных цепочек аминокислот в этих продуктах - у аутят нередки сложности с ферментом, который расщепляет эти цепочки (DPP4). В нерасщепленном виде они могут попадать в кровь, разносясь по всему организму, создавая в мозге эффект, подобный опиатному (замкнутость в себе, затрудения в коммуникации и т.д.). Кроме того, клейковина глютена склеивает ворсинки кишечника, в которых и осуществляется пристеночное пищеварение, живет микрофлора. Этот важный орган оказывается атрофированным, вызывая нарушения всего пищеварительного процесса. Не для всех детей это так, нет ничего стопроцентного. Обычная рекомендация - пробовать в течение полугода как минимум БГБК диету - у большого количества детей это дает улучшения.
Переходный период обычно сложен, не надо торопиться и сразу менять еду - лучше постепенно.
Повышенная глюкоза в одном из анализов настораживает. Скорее всего (по проверочному тесту) сам механизм усвоения глюкозы не нарушен сильно, но может быть ваши соки повышают глюкозу, я думаю. Повышенная глюкоза- источник проблем для организма (размножение кандиды, в том числе и в крови, окисление неусвоенной глюкозы, увеличивающее оксидативный стресс). Периодически хорошо бы было контролировать уровень глюкозы с помощью портативного анализатора - это, по-моему, можно делать у медсестры в поликлинике.
В анализах очень четко просматриваются нарушения в работе клеток, что очень характерно для аутистов. Вот, например, в ЭЭГ "Выраженные диффузные изменения б/э активности головного мозга" - это выражение в общем-то означает нарушение ритма работы клеток коры головного мозга. Показатели, связанные с эритроцитами - большинство не совсем в порядке (эритроциты- это также клетки). Обычно подобные проблемы с клетками возникают при оксидативном (окислительном стрессе), который поражает клеточные мембраны и может также влиять, когда он очень сильный, на внутренние структуры клеток, что особенно опасно. Гипоксия, которая скорее всего была еще во внутриуторбном периоде, никуда не делась - она видна: количество эритроцитов ниже нормы, гемоглобин на нижней границе., объем эритроцита ниже нормы. Это все связано со снабжением тканей кислородом - его не хватает, гипоксия видна по анализам. При этом у Максимки видим нехорошее явление агрегации эритроцитов - они слипаются друг с другом, нарушая текучесть крови, что также не способствует хорошему обеспечению тканей и мозга кислородом. Электропроводность мембраны эритроцитов повышена почти в 3 раза - это значит, что оболочки (мембраны) эритроцитов настолько плотные, что через них действительно плохо проходит не только кислород, но и питательные вещества в клетку, вода, токсины остаются в клетке. Нарушен клеточный обмен. Исследователями замечено, что эритроциты первыми из всех клеток реагируют на патологические процессы и оксидативный стресс. Эти же изменения постепенно начинают происходить во всех клетках.
Причины оксидативнго стресса это в основном - плохое состояние кишечника (воспаления, патогены, токсины), печени (у Макисмки есть повышение уровня одного из ферментов печени, что указывает на нагрузку на печень - она не справляется с обезвреживанием токсинов), вирусы, токсины, которые накапливаются при нарушении обмена веществ - продукты обмена недоокисляются и не выводятся из организма (это особенно связано с недостатком кислорода), превращаясь в токсины и свободные радикалы, которые атакуют клеточные мембраны, сосуды, капилляры и т.д.). Словом, классика аутизма, подтвержденная анализами.
Продолжение следует.

[Marina]

Почитайте, пожалуйста тему о повышенном гомоцистеине http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=675.
К тому списку препаратов еще в вашем случае хорошо добавть МВ12 в инъекциях - при склоности к гомоцистиену это незаменимая вещь. Насчет этого Вы можете связаться с Яковом - через ЛС, или попросить доступ в раздел по доставке МВ12.
Клеточные мембраны и сосуды лечатся снижением окислительного стресса (улучшение работы кишечника, как одного из основных источников стресса, антиоксиданты, жирные кислоты). Позже можно будет добавить еще препараты типа ФосХола, который также улучшает работу клеточных мембран.
Эритроциты и гемоглобин должны повыситься, когда начнете давать витамины гр.В, МВ12, фолиниевую кислоту.