Rolan e Vera.

[Irra]

Здравствуите, меня зовут Ирина, моих детеи Ролан и Вера.
Беременность естественная запланированная с первой же попытки. Про двойню мне сказали на первой же неделе. Беременность проходила тяжело : был токсикоз и к 11 неделе я похудела на 5 кг. С врачом мне не повезло, так как она не посчитала нужным даже в таком состоянии меня класть на сохранение. Но по настоянию моего папы меня положили на неделю. Через неделю после капельниц я пришла в норму. К сожалению, на протяжении всей беременности были постоянные стрессы, что тоже не могло не сказаться на моем состоянии. В 22 недели я попала в больницу для недоношенных с диагнозом раскрытие цирвикального канала. Там в приемном покое на меня накинулись с зеркалами, чтобы подтвердить его. От происходящего ужаса и дикой боли на вопрос о наличии герпеса я ответила положительно (хотя никогда не здавала анализов на герпес и не знаю зачем я так сказала). В этот же момент врачи решили, что плоды инфецированные. Меня положили на сохранение , не давали двигаться, капали магнезию и генепрал и параллельно обрабатывали меня и мою родню, чтобы я избавлялась от беременности. В течении двух недель каждый день врачи говорили, что все плохо, что при таком диагнозе в лучшем случае больше недели по всем законам я не протяну, что это не жильцы. Приходил профессор, подтверждал это своим опытом, созывали консилиум, уверяли,что плацента гниет и при осмотре все это случится. После такой атаки я сдалась и подписали добровольный отказ от сохранения. Еще две недели мне ставили капельницы, заставляли ходить по коридорам, чтобы ускорить процесс искусственных родов. Это не помогло, природа не расставалась с запланированным. Потом наступил момент, когда врачам по закону пришлось снова сохранять мою беременность. Но при этом врачи настаивали, что «сегодня точно последний день, больше ты не протянешь” и никаких препаратов кроме магнезии и генепрала мне и для роста моих детей не делали.под конец в мою палату стали класть рожениц и я вместе с ними мучилась, боялась, переживала. И вот в таком жутко напряженном состоянии я протянула еще 4 недели. В день (29-30 недель), когда начались схатки, меня должны были превезти в другую больнику к главному акушеру Москвы. Сделали узи и написали, что плоды совершенно здоровые. Через 11 часов я родила (мне еще пузырь вскрывали). Как прошли роды, я не знаю, мне ни слова не сказали. Я только помню первый был мальчик (1400 гр и 39 см, 1 степень кровоизлияния) и он запищал, а дочку (1250 гр и 37 см, 3-4 степень кровоизияния) крутили в животе, давили из меня и, видимо, вытаскивали ципцами ( с рождения у нее было несколько больших ран, одно так и осталось рубцом). Писка я ее не слышала, наверно сразу подключили к эвл. На эвл сын был 7 дней, а дочка 14. Через 3 недели из реанимации нас перевели детство, где мы пребывали до 2 месяцев. До 1,1 месяца сына кормили через зонд, а дочку я сама перевела на бутылку в 1,3 месяца. Врачи уверяли, что она не сможит глотать, но с этим проблем не оказалось. Из больницы мы вышли со словами невролога: “Вы же будете любить своих детей в любом случае, так вот ни о чем не думайте и любите их“. Все данные рекомендации мы строго выполняли. Делали ээг, нсг, курс массажа. Все было относительно (по словам врачей,в нашем случае) нормально. На всех осмотрах педиатора и невролога нам говорили, все хорошо (при нашем кровоизлиянии), это только недоношенные, нужно время. К пятому месяцу у обоих детей появилось косоглазие, у дочки усилилась спастика, было состояние постоянного сна, но и при этом врачи не озвучивали мне ничего (хотя 100% все знали). И вот в семь месяцев вызвали очередного невролога, который сообщил, что у нас риск ДЦП. С этого момента мы начили поиск лечения. Проводили массажи, сами занимались по несколько часов гимнастикой, делали укладки. В 11 месяцев поехали в Венгрию в институт Пете. В принципе там нам понравилось и у нас там был умственный прогресс. К году сын повторял звуки, хорошо двигал и использовал руки, поворачивался, но самостоятельно не сидел и никак не хотел ползать. Дочка не интересовалась игрушками, плохо двигала руками, не сидела, не лежала на животе, не поворачивалась, никаких звуковых повторов. В год и месяц к нам пришел очередной невролог и сразу не посмотрел (как все предыдущие специалисты) в наш эпикриз, а провел обследование детей. Первое что он рекомендовал – это проверить шею. У дочки ее практически не было, а так же весь остальной позвоночник. Дал все контакты реабилитолога, костоправа и массажиста. С этого момента, я считаю, у нас начилась новая жизнь. На рентгене все подтвердилось: у нас оказались серьезные родовые травмы у обоих. У сына после первого же сеанса костоправа был сумасшедший прорыв на следующий же день: он пополз, и после каждого его посещения у нас были новые прорывы: ползанье на четвереньках, подъем у опоры и шаги вдоль опоры. У дочки же все оказалось в тяжелейшем положении. Врач по состоянию костей ее черепа и позвоночника рассказал мне о моих родах. Через две недели я увидела, как она впервые что-то трогала. Параллельно я занималась по программе реабилитолога по 8 часов в день – это и специальные укладки и упражнения, разработанные ею. В год и 4 месяца мы полетели на Кубу в реабилитационный центр. Там на протяжении 5 месяцев с 8 утра и до 5 вечера дети занимались с логопедом, дефектологом и инструктором. Конечно же, кое-каких положительных результатов мы добились. Сын стал говорить отдельные слова, мог посчитать до 10 на русском и испанском, стал ходить за две, а потом и за одну руку. Дочка научилась пользоваться своими руками, перекладывать предметы, в общении стала более активная. В 2 года лежали в москве в 18 п/н больнице. После этого дочка стала говорить “мама”, а сын уже выучил несколько стихов. 2 и 2 мальчик захотел самостоятельно ходить и пошел. Но в какой-то момент няня не уследила и он упал назад. После этого он не проявлял желания ходить и плюс появился страх. В 2 года и 4 месяца мы поехали в Китай на полтора месяца. Там он тоже пошел, но тут он заболел и это тоже откинуло назад. В Китае у них тоже был виден умственный прогресс: у обоих увеличивался словарный запас, стали правильно вставлять фигуры в черепаху и на плоской дощечке. До Китая сын хорошо разбирался в айфоне и айпеде, а после лечения и дочка стала все там понимать. В 2,7 мы поехали в Калугу в реабилитационный центр Шамарина. Занимались физкультурой, с логопедом, психологом, катались на лошадях. Успех был сумасшедший: сын хорошо стал ходить самостоятельно (правда на цыпочках, только иногда на всей ступне), у дочки значительно окрепла спина. Но мы опять заболели и все результаты пропали. В 2,9 мы снова полетели в Китай, где и находимся сейчас. Пока прогресса в физическом плане я не вижу, правда мы только месяц здесь… отдельно хочу прописать наши особенности: грудное молоко пили до 8 месяцев. Прикорм в виде каш стала вводить в 7. Кушаем мы немного и не все и не можем жить без сухой молочнй смеси. Хотя в Китае произошли изменения, сын стал требовать мясо, яйцо, гречку и огурцы с помидорами. Дочка - йогурт, яйца, гречку и фрукты. Спали всегда нормально, засыпаем без проблем и просыпаемся в хорошем настроении. у сына стул всегда был хороший, никаких запоров, никаких задержек, все по расписанию. А у дочки постоянные проблемы со стулом: или запор, или бараньи какашки. В шесть месяцев нам порекомендовали хорошего массажиста. В первый же день он ей сделал настолько сильный массаж, что она была свекольного цвета и от его работы и от истерики. Сразу же в этот момент у нее на попе вскочили два каких-то больших выпуклых пятна и больше не проходили. А потом черех пару месяцев стали появляться новые в совершенно разных местах. Мы ходили к разным врачам, но определить, что это такое они не могут.
Вот такая грустная у нас история, мы не здаемся, ишем новые пути к выздоровлению и очень верим что настанет день и мои дети будут ходить в обычную школу и ничем не будут отличаться от остальных детеи. Я выложила результаты анализов детеи в графе анализов.
Жду вашего мнения и рекомендации в нашем случае.

[Marina]

Здравствуйте, Ирина.
Я потрясена такой концентрацией страданий в Вашей истории с детьми, масштабом борьбы - и все это вдвойне. Очень хочется помочь.
Хотелось бы попытаться получить хоть какое-то представление, откуда "растут ноги" у всего этого. Обычно это бывает из семейной истории по проблемам здоровья. Родовая травма - это важнейший фактор, но , вероятно, есть еще что-то, что повлияло на такое течение беременности - с самого начала. Подробно о Вашем состоянии здоровья до беременности и после (чтобы увидеть возможные тенденции развития проблем).
Как часто дети болеют и чем ?
Делали какие-то анализы крови, кала, мочи, аминокислот?
Анализу волос в российских лабораториях - не очень доверяю - его не делают так, чтобы можно было применить к нему счетные правила , увидеть, есть ли нарушения распределения минералов, являются ли дисбалансы результатом наколения или вывода из организма и т.п. - все, что можно применить к тесту из DDI, например.
Но даже, если смотреть на этот тест, возникает желание сделать некоторые дополнительные проверки. В первую очередь, уровень калия в крови. Судя по волосам, он может просто вылетать из организма и в таком состоянии электрическая активность клеточных мембран не может быть нормлаьной, они не функционируют практически. Одной из наиболее важных функций калия является поддержание электрического потенциала клетки. Если уровень калия в плазме крови падает, то клетки с большой электрической активностью (например, мышечные или нервные) поражаются. Работа сердца от калия зависит также.
Я бы проверила еще уровень глюкозы детям, так как потеря калия часто наблюдается при низком уровне глюкозы. Хром также сильно выводится - это может быть признаком гипогликемии.
Вообще, анализы крови необходимы для ориентации (общий анализ крови и биохимия), копрограмма кала и анализ на дисбактериоз. Биохимический анализ мочи, мочу на бакпосев и мочу на оксалаты (суточный сбор) - это на первом этапе самые информативные анализы. Список анализов http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=153.