Павлуха, 5 лет

[Tatka]

Здравствуйте!
Не знаю с чего начать, но это очередной крик отчаинья....
Моему сыну на сегодняшний день 5 лет и 7 мес., проблемы начались в года. До 2-х лет ребенок развивался нормально, начал говорить 2-х слоговые слова (мама, папа, ава, киса...), для ребенка второго года жизни это нормально. проблем с едой не было, ел все. в 2 года сделали прививку АКДС, после чего ребенок на год выпал из жизни, полная отрешенность, пропала речь, капризы, истерики... проблемы и избирательность в еде! в 2,5 года первый раз под вопросом поставили РДА. в 3 года нашли хорошего дефектолога, я научилась справляться с истериками, но вот с едой проблемы остались. поставили диагноз моторная аллалия. в 4,2 появилась речь - диагноз перерос в ОНР. сейчас врачи сами не знают что нам ставить, подогнали под F 84,8 другие общие расстройства развития.
Как многие родители я прошла многое. живем мы не в столице, специалистов способных диагностировать нет. пожалуйста помогите, подскажите как можно диагностировать РДА. элементы нам ставят. Павлуша имеет хорошой зрительный контакт, понимает и использует обращенную речь (отставания от нормы есть), знаем цвета, формы, механический счет, обобщение хромает, но справимся. я сейчас осознаю, что все наше питание основано на хлебо-булочных изделиях и молоке, полное отвержение мяса, рыбы, яиц (белковой пищи). в январе выписали рисполепт, 3 недели приема - небольшое улучшение в поведении- стал усидчивым, НО проблемы со стулом, пищеварением и полное неусвоение пищи! лечимся уже 4 месяц у гастроэнтеролога, но проблема не исчезла! хочу попробавать диету, но не знаю нужна ли она нам и как ее начать?! пробовала самостоятельно года 1,5 назад перейти на рис и сою, но такие истерики были, полный отказ от еды и требование "родной" пищи. (молоко заменяла соевым, от мучного ушли на рисовые блебцы, лапшу...)
пожалуйста помогите. мне не к кому обратиться, все только пинают и говорят, смиритесь и держите его дома. Но ребенок посещает сад, тянется к дктям, играет с детьми.....

[Marina]

Добрый день и добро пожаловать к нам.
Позиция тех, кто пинает и предлагает смириться - разумеется, мы с ней никак не можем согласиться, потому что есть методы, которые реально могут помочь, шанс большой. Держать дома ребенка - еще более жуткое предложение - аутистов не изолируют от общества - похоже, те, кто предлагает это считают аутизм чем-то вроде помешательства. Дремучие представления, каменный век какой-то. Американские DAN!-доктора лечат таких детей уже почти 50 лет, есть кучи материалов по этому поводу, а в российской глубинке предлагают смириться и закрыть ребенка в четырех стенах.
Если вам ставят РДА, зачем еще гнаться за более точным диагнозом - разве что для получения материальной помощи от государства. В остальных случаях - абсолютно неважно - какая степень аутизма у ребенка. Если Вы видите проблемы, ставят элементы РДА лучше уж сразу приступить к коррекции - это огромная работа, чем тратить время на опредление степени аутичности. Если нужно оформить инвалидность, то в России, кажется, для этого надо бращаться к неврологу.
Вашу попытку диеты нельзя назвать удачной по подбору продуктов - заменить глютен и казеин на рисовые хлебцы и лапшу - в плане кишечника Вы мало этим можете добиться, ведь это сплошной крахмал, который в больших количествах, создает немло проблем. Замеяить глютен и казеин стоит на плнценное питание - цельные злаки (каши: гречневая, цельный, неполированный рис, пшено), мясо, овощи, несладкие фрукты. Важно, чтобы пища была здоровой, а не просто заменить на что-то проблемное и нездоровое. Полное отвержение белковой пищи, я не сомневаюсь, имеет физиологические причины - дети не зря обычно отказываются от каких-то видов пищи. Если ребенок не может переварить белки типа мяса, рыбы, то может интуитивно отказываться от них. Налаживание пищеварения в таких случаях (да и вообще для всех аутят) - одна из важных задач. На форуме есть много материалов по этой тематике. Вот с этим неусвоением пищи и надо работать в первую очередь. В таких случаях я бы рекомнедовала начинать налаживать пищеварение и уже на этом фоне переходить на диету и более здоровое питание одновременно. Разумеется, помощь будет Вам предоставлена.
Не могли бы Вы подробнее описать проблемы пищеварения и стула у Павлика? Что диагностирует гастроэнтеролог, какие анализы и обследования делали по этим проблемам? Какое лечение получили от гастроэнтеролога?
Семейные проблемы со здоровьем также неплохо было бы проследить - иногда это помогает натолкнуться на что-то важное.
Посмотрите, пожалуйста, список анализов http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=153 - может какие-то вы уже делали, тогда их результаты можно выложить в специальном разделе (Результаты анализов). Если нет - можно начать их делать. Самое первое - копрограмма кала и анализ кала на дисбактериоз, мочу на бакпосев и биохимический анализ мочи (суточный сбор).

[Tatka]

Добрый день!
Марина, конечно же мы сдавали анализы, делали обследования... Просто я сама сейчас на эмоциях и пытаюсь успокоиться, за последнюю неделю много всего навалилось.( сына пытались вывести из сада на комиссии, на группе ребенок с психиатрическим диагнозом душил Павлика, его оттаскивали от Павлуши, а папа посчитал что его избили, написал заявление в органы...) Марина может я ошибаюсь, но поясните мне, у Вас медицинское образование? Простите, но я не знаю уже кому верить. За почти 4 года мы прошли много унижений и изгнаний...
Теперь про анализы, моча всегда была в норме. Никогда не было плохих анализов. Кровь переодически повышены роэ. Кал последний раз сдавали месяц назад, анализ плохой. не усваение, не переваривание... обязательно вышлю копию. За 3 месяца пропили: Дюфалак,хилак,креон,элькар,хофитол и еще бактерии(ампулы не помню название). улучшения есть, но незначительные. Проблемы серьезные появились после назначения Рисполепта. 3 недели принимали, появились побочные эфекты (стал писаться по ночам, хотя об этом уже и забыли давно. Постоянные позывы по большому. пукнет вся попа в кашице... Проблем с тем что какаем в штаны не было никогда, а теперь.. Всегда ношу с собой запас, естественно раздражение кишки.) Все анализы попытаемся сдать, список есть.
Я посмотрела на сайте есть группы из других стран, а россияне как то групируются, где покупают продукты и добавки? Мы живем в 300 км от москвы.
Да, еще не знаю нужно ли это мы делали зимой анализы на генетику. Результаты: Обычный кариотип для мальчика, и мартина белла тоже не выявили. У меня самой есть проблемы со здоровьем, аденома гипофиза, забеременела на бромокриптине (сижу на нем лет 10 наверное). Проблемы со зрением. Отец тоже в очках.
Беременность первая. у меня отрицательный резус, у сына положительный. Резус конфликта не было. При родах на пуповине обнаружили затянувшийся узел на пуповине, но Апгару поставили 9. Я не помню, что было. Мне показали узел после чего меня просто затрясло, ведь я говорила, ребенок стал менее активен последние 2 недели беременности. Помню только, что был беленький (его унесли сразу же) Через час дали, чмокующий милый... вроде бы все хорошо было. Грудь не брал, ленился. Пытались проморить голодом, но он наотрез отказывался от груди, хотя мое молоко пил из бутылки (очень тугие соски). Пропустив 2 кормления подхватили желтушку, но прокололи глюкозкой и к вечеру ребенка принесли обратно. из роддома пытались выписать на 3 день, нопролежали 7 (я отказалась выписываться, тк муж был в командировке).в 1,5 месяца поставили кривошее, но к 8 месяцам диагноз сняли. в 4,5 мес был бронхит, затем в год. калоли антибиотики. с 2-5 лет несколько курсов церобролизина, церепро, картексина, мочегонные с интервалом 4-6 мес. У нас алергия на все медикаменты. лечим насморк или кашель, а в результате только ухудшение. теперь любую простуду лечим молоком с содой и сливочным маслом. (как будем на диете просто не представляю) Аллергия даже на активированный уголь. Сейчас поменьше, но все равноесть покраснения и корки на щеках, ушах. руки в прыщиках, но не гнойных.

[Marina]

У меня нет медицинского образования - в моей подписи об этом сказано (под каждым постом под линией есть подпись). Есть только какой-то опыт (восстановление ребенка и других членов семьи) и знания, которые я получаю, читая медицинские источники, информацию, связанную с биомедом (DAN!-конференции, форумы, статьи и т.п), материалы по альтернативной медицине. Верить никому не надо, лучше вникайте во все сама - в этом опытные родители (я и другие участники форума) могут оказать Вам посильную помощьь. Информация от опытных родителей стоит зачастую больше того, что можно получить от врачей. С ними мы также сотрудничаем, но объединяем информацию в общую картину сами. Есть еще возможность работать дистанционно с DAN!-доктором Д.Бергером (почитайте раздел о работе с ним). Если есть возможность - можно на каком-то этапе это также использовать. Начинать Вы вполне можете самостоятельно - диету, питание, базовые добавки.
Результаты анализов Вы можете выложить в специальном разделе в Биомеде http://www.autismnet.ru/forum/viewforum.php?f=23 - это желательно, так как, бывает, что врачи не обращают серьезного внимания на небольшие отклонения, но по ним можно также заметить какие-то тенденции. Выложите копрограмму кала и подберем первые добавки, которые помогут начать улучшать кишечник - это основа всех дальнейших биохимических процессов. Вы можете пока зарегистрироваться в магазине натуропатии
http://puremedix.com. По продуктам - на данном этапе боьше всего нужны вполне обычные продукты, а не какие-то специальные: гречка, рис (желательно цельный, неполированный), пшено, овощи, мясо, некоторые фрукты (груши, киви, ягоды типа смородины, черники). Попробуйте пока хотя бы эти крупы ввести. Их надо замачивать на ночь, потом эту воду слить и варить. Так как у Павлика плохое состояние ЖКТ, неперевариваемость, просто так диету ему не поменяешь, если он отказывается кушать белки, я очень верю, что у него нет пищеварительных возможнойстей для того, чтобы он стал их кушать. Поэтому сначала я бы ввела хорошие пищеварительные ферменты и другие средства для улучшения пищеварения (список я сделаю, выложите только копрограмму кала и те анализы, которые есть, чтобы можно было точнее определиться, какие именно препараты могут помочь). Периодичность стула какая? Запоры есть? Какая консистенция, запах, цвет? Все эти вопросы очень важны. Живот вздут, бурлит?
Инфекции, патогены (бактерии, кандида) просматриваются за теми симптомами, которые Вы описываете у Павлуши. Это может быть совсем не аллергия. Кожные проблемы очень связаны с токиснами патогенов, "протекающим" кишечником. Если у Вас самой аденома - она также бывает связана именно с поражением мозговой ткани инфекциями. Они проникают через гематоэнцефалитический и плацентарный барьеры - когда они ослаблены. Бронхит у четырехмесячного малыша говорит о том, что бронхи и другие органы уже могли быть забиты слизью. Слизь, патогены - все это следствие нарушений пищеварения. Если пища недорасщепляется, она не выводится, как следует, из организма, окладывается в виде слизей во всех полостях и органах, вызывает размножение бактерий и грибов, которые ферментируют недорасщепленные остатки и питаются ими. Они, в свою очередь, дают также огромные количества токсинов.
Что можно сделать прямо сейчас. Есть возможность пока давать Павлуше молоко только в виде кисломолочных продуктов, а не цельного молока - оно наиболее проблематично в плане расщепления. Еще лучше, если Вы сама сделаете эти кисломолочные продукты. если есть возможность - то из козьего молока -простоквашу, выдержанную в течение 24 часов, творог из этого самой можно также приготовить. Или, если из коровьего - тогда сквасить его с ложкой сметаны. Давайте молочные продукты пока что только с ферментом Лактаза Бэби. Другую пищу - пока с креоном. Уменьшайте постепенно количество глютена. Если уж его используете пока - то только изделия из цельной (темной) муки. Желательно, чтобы Вы сама делали дома хлеб из цельной муки на соде - без дрожжей (или порошок для выпечки), какие-то печенья. Дрожжи провоцируют разрастание грибов в кишечнике. Добавляйте туда постепенно БГмуку - рисовую (только из цельного риса, а неполированного), гречневую. Все это можно сделать даже на кофемолке - перемолоть крупы. Овощи какие-то типа тыквенного пюре попробуйте. Сахар и изделия с ним тоже надо убирать - провоцирует брожение в кишечнике и рост патогенов. Поищите в Москве стевию - натуральный травяной неуглеводный подсластитель. Девочки, кто нас читает из Москвы и области - подскажите, пожалуйста, где можно купить стевию?

[EWA]

пожалуйста помогите, подскажите как можно диагностировать РДА.....

Вы заполняли АТЕК Павлику? viewtopic.php?f=6&t=504 Там четко все расписано и Вы сами легко увидите есть РДА или нет...Но, судя по описанию ребенок явно в спектре. Так, что Вы на правильном пути. ДИЕТА это первое с чего Вы должны начать. Никакими анализами Вы не подтвердите ее необходимость. Только опытным путем.
Дальше потихоньку сдаете анализы и ищем причину Павлика проблем(но по опсанию их полно)...Дальше как все мы, идем к Победе...Удачи Вам, не отчаиваивайтесь, прорветесь обязательно!!!! Рисполепт не лечит.....

[Tatka]

Спасибо всем.
пытаюсь заполнить АТЕК, но что то не загружается страничка....

[Tatka]

наши результаты:
I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 3
II. Социализация: 4
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 5
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 14
Общий результат ATEC: 26

[Tatka]

16–30 – не аутичный ребенок, небольшие отклонения в сторону задержки развития
т.е. получается что мы не аутики? но я проходила множество тестов, элементы мне порой кажется есть. например закрывал ужи на водопад воды на плотине, и сейчас бывает закрывает на резкие звуки. привязанность к одежде, смена обуви с сапог на сандали трагедия и т.д.

[EWA]

наши результаты:
I. Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 3
II. Социализация: 4
III. Сенсорные навыки/Познавательные способности: 5
IV. Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 14
Общий результат ATEC: 26

Попоросите кого то из близких так же заполнить АТЕК и сравните показатели. Очень часто мама бывает не совсем права...
ЗЫ: Считаю, что у Вас нет больших проблем, но по Вашему описанию нужно работать. Тем более, что Вы сами все понимаете...Мы например начинали с 75 и были чуть старше Вас...А есть детки у которых АТЕК за 100 зашкаливает...Так, что Слава Богу, у Вас все более или менее хорошо....