Давайте знакомиться: меня зовут Ольга, сына Максим, ему сейчас 3 года и месяц. В 2,5 года нам поставили диагноз РДА.
Теперь, как полагается, по порядку: беременность в целом протекала хорошо, но было пару моментов: в районе 18й недели сделали тест на инфекции, показали хламидии 10^6, гинеколог прописала антибиотики, к сожалению, сначала начала пить, потом задумалась, но все что смогла - это сократить курс до минимума. И в самом конце, помимо небольших отеков начались проблемы с печенью, живот и ноги покрылись красными зудящими пятнами, но врач сначала говорил, что это растяжки (пока только живот был), а потом предложил стимуляцию родов. Но в ночь перед стимуляцией начались схватки, рожала сама, без эпидурала. Подробностей своего тогдашнего состояния не знаю, знаю, что билирубин зашкалилвал и что врач велел на обходе говорить, что "аллергия" появилась сегодня, а не что я с ней почти месяц ходила. Роды были не очень простые, велели 3 часа продыхивать потуги, потом родовая деятельность кончилась, окситоцин, кажется, давили на живот.. Ребенок родился весь сизый, в карте записано двукратное обвитие пуповиной. 8/9 Апгар. Также большая кефалогематома правой теменной кости, но выглядело это как полголовы мягкие и колышутся при нажатии, от виска и до середины затылка. В роддоме курс дицинона №10, была сильная желтуха, лежали под лампой. Уговорили сделать БЦЖ. Реакции на нее не было (плечо чистое), больше прививок не делали. На ГВ до 2,7 лет.
В 2-3 недели всю семью накрывает какой-то кишечной инфекцией, довольно жесткой, более чем на неделю. Возможно у ребенка она была тоже, может нет, врач не сказал по этому поводу ничего. Однако в месяц ребенок выглядит тощим (видны лучевые косточки на кистях, тонкие руки-ноги), хоть и набрал 600 гр от рождения. Проблем с ГВ при этом нет, молока переизбыток.
У невролога: перинатальная энцефалопатия, гипертензионно-гидроцефальный синдом, лечили диакарбом, аспаркамом, кавинтоном до 7 месяцев. Недобор мышечной массы, гипотонус. На УЗИ брюшной полости увеличена печень и поджелудочная, очень много газов. В 4 месяца на УЗИ увеличена поджелудочная, селезенка. Элькар, креон. Гипотонус плечевого пояса, 2 курса массажа: в 6,5 и в 8 месяцев. После первого сели пополз, после второго начал вставать. Пошел ровно в год.
В целом развитие по возрасту, "без особенностей", хотя частые срыгивания, колики, беспокойство, запоры (продолжаются и по сей день). Тогда же в стуле появились странные образования - как известковый песок, иногда белый, как бы пористый, иногда темный, мелкими песчинками. Никто из врачей за 2,5 года так и не ответил, что это такое, в анализах кала тоже про это ни слова, хотя сдавали порции, где это было. Введение прикорма проходит очень тяжело, ребенок от всего отказывается, как до того часто отказывался от груди (ел только во сне).
9 месяцев - увозят по скорой с подозрением на эпи-приступ, ЭЭГ (через несколько дней) это не подтвердила, две последнующие (в 1,5 и в 2,7 года) эпи-активности также не выявили.
С года - постоянные ОРЗ, ОРВИ, частые отиты(6-7 шт), 2 ангины с антибиотиками. В год развитие все еще по норме, веселый, улыбчивый и общительный ребенок, отличный указательный жест, слова "мама, папа, дай, кушать, спать.."
В 1,5 года: невролог: расстройство сна, темповая задержка развития речи. Пили курс магне-В6 и Когитум. ЭЭГ в норме. В это время уже видны первые симптому аутизма - исчез указательный жест, мало смотрит в глаза, не отзывается на свое имя, уходят слова, появляются новые и тоже уходят, появляется пищевая избирательность, уходят некоторые навыки самообслуживания. Также проблема с запорами, плохая копрограмма, сделали анализ на дисбак, там общее кол-во кишечной палочки 80 млн/г при норме 400-1 млрд./г, Гемолизирующая кишечная палочка 100% (при норме 0), Другие неферментирующие грамнегативные микроорганизмы 10^6 (д.б. 10^4), также снижены бифидо и лактобактерии. После лечения на 2 месяца улучшился стул, но тут очередная ангина с антибиотиком, и через некоторое время, несмотря на поддержку пробиотиками - проблемы возобновляются. Еще, примерно с года же - аллергические высыпания на коже, на что - отследить не удалось, появляются и проходят сами по себе (у самой такие были до 18 лет, только гораздо сильнее)
В 2 года вполне уже можно было ставить аутизм, но невролог говорит о сложном характере, обещает, что речь скоро будет (на тот момент активный лепет, 2 звукоподражания) и т.д., рекомендует проверку слуха - проблемм нет.
В 2,5 года другой невролог ставит ЗПРР на основе первазивных нарушений развития, психиатр - РДА, ЛОР - аденоиды 3й степени. На тот момент сын не разговаривал, почти не смотрел в глаза, указательного жеста нет, пищевая избирательность (любит хлебобулочные изделия и мясо, яблоки, цитрусовые, бананы, фркутовые йогурты и творожки), самостимуляции (кружение, махи руками, тики, ходьба на цыпочках), часами лежал на полу, смотя на лампу или крутя колесо машинки, истерики, понимание речи очень незначительное. 2-3 раза были приступы беспричинного смеха (позже не повторялись).
Из занятий за последние полгода: АВА, иппотерапия, логопед-дефектолог, сенсо-моторная коррекция, сомато-сенсорная терапия. Из медикаментов - нейромультивит курсом на 3 месяца. Положительная динамика, сын заговорил (сейчас уже простыми предложениями), неплохо продвинулся в навыках самообслуживания и в учебе, ушли практически все самостимуляции (иногда возвращаются ненамного, потом снова уходят), подутихли истерики, появилась возможность иногда как-то о чем-то договориться. Но также еще много проблем - ненормальная и эхолаличная речь, пищевая избирательность, некоторые самостимуляции, особенно при попытках общения, плохой указательный жест и глазной контакт, нервно-истеричные состояния и т.д. АТЕС в феврале 85, сейчас (август) - 62.
Из обследований - генетики: кариотип (чисто), невролог: допплер кровотока головы и шеи (нарушения), ЭЭГ (в норме), иммунолог - тест показал проблемы с ЦНС, поджелудочной железой и сердцем, дальше еще не обследовали.
Сейчас 3 недели некоторая стагнация развития, может быть даже небольшой поведенческий регресс, несмотря на плавное развитие речи и прогресс в обучении.
О диете узнала еще весной, но побоялась начинать накануне множества поездок, запланированных на лето (море, реаб.лагеря и т.д.). В итоге все же решила ее начать сейчас, т.к. при наших хронических проблемах с ЖКТ и иммунной системой (болели всю весну с интервалом в 1-2 недели), чувствую - для нас это должно сработать!
Итак, сын 4 дня на БГ/БГ диете, рацион:
утром - оладьи (гречн.мука, кабачок, яблоко/груша, яйцо) на оливковом масле/ каша на воде из киноа
Обед - картофельное пюре на воде с оливковым маслом, отварная говядина/курица. Добавила овощной суп-пюре из цв.капусты, брокколи, шпината, тыквы с оливковым маслом
Полдник - оладьи/безглютеновое печенье (такое: http://dietica-spb.ru/good5052.html ), в дальнейшем думаю от него отказаться, когда научусь сама что-то приличное печь.
Ужин - рисовая лапша (или картофельное пюре, если не ел в обед), с тушеной телятиной/курицей.
Планирую также ввести в рацион рис как отдельный гарнир (но боюсь из-за запоров), амарантовую муку, уже "переучивается" кефирный гриб работать на миндальном молоке, цветную капусту, брокколи, макароны из других бг/круп.
Читаю очень много информации по теме, иногда кажется, что все понятно, иногда понимаю, что уже утонула в этом море, и что делать - совсем непонятно, поэтому очень нужна помощь и опытный взгляд со стороны!!
В-первых, как вы считаете, какие анализы надо сдать, чтобы получить текущую картину происходящего с ребенком? Пока в планах: общий мочи, общий крови, биохимия крови, копрограмма, УЗИ брюшной полости, дисбак. Что-то еще?
Дальше по рациону диеты - что следует делать: сужать ее (дабы потом выявлять непереносимости) или наоборот расширять? Или балансировать? Как? Пока из значимых замечаний услышала только, что она у нас высокооксалатная получилась, надо снизить количество ВО-продуктов. Как вы считаете?
Надо ли добавлять пробиотики, с учетом того, что через 3-4 дня будет готов к работе кефирный гриб (я надеюсь:))?
Когда лучше начинать пить антикандидные (хотя бы травы типа орегано или чабреца)? Прямо сейчас или потом, когда устаканится и сузится(расширится?) диета?
Когда стоит вводить ферменты (энзимы) и какие?
Как оценивать реакции ребенка, если пока даже на отмену глютена и казеина особой реакции не было, может день походил чуть более нервно-скандальным? Или это значит, что диета не чиста?
Что делась с запорами? И как вообще ориентироваться по стулу, пока "инструкции" не нашла по столь важному вопросу
И может быть, есть какие-то предположения, что это за "песок" такой из ребенка с почти месячного возраста идет, я за 3 года уже всю голову себе этим вопросом сломала..
Еще хочу сформировать первую посылку, естественно, запасясь всем необходимым, будь то пробиотики, антикандидные и энзимы, ферменты, первые витамины и минералы и все такое. Я для себя сейчас пытаюсь составить примерный список необходимого, но, боюсь, также потребуется помощь и советы..
Еще хочу сказать ОГРОМНОЕ спасибо за этот форум и ту огромную работу, которыую вы уже проделали и продолжаете делать!!! А также за то внимание, неравнодушие и такт, который я вижу буквально в каждой теме!
