Наш Серёжа, 10 лет

[mss73]

Здравствуйте всем! Очень рады, что нашли тему биомеда, и очень разочарованы, что не нашли раньше.

"Вкратце" описали историю...

Ребенок от первой беременности. Беременность протекала нормально, в первом триместре был токсикоз незначительный, укачивало только в транспорте итд.
В последнем триместре поставили гестоз средней степени тяжести из-за повышенного артрериального давления на фоне хронического пиелонефрита. Откуда взялся этот пиелонефрит до сих пор загадка, тогда и анализы, и УЗИ делали все показывало норм, только ктото поставил на основе одного анализа, так всю беременность с этим клише и проходила. Хотя артериальное давление на самом деле повышалось до 140/90. Вирусных инфекций во время беременности не было. Во время беременности пришлось делать ФЛГ по необходимости.
Родились мы на 36-й неделе. Со стимуляцией родов. Поспешили опять же из-за повышенного давления.
Длительные роды (16 часов ребёнок без воды), выталкивали, вследствие чего была поставлена гипоксия плода.
Апгар поставили 8-8, несмотря на это ребёнок был в тяжёлом состоянии, 3 дня питался через зонд, только на 3-и сутки приложили к груди.
До месяца лежали в больнице, патология новорожденных, где провели полное обследование ребёнка.
До двух лет развивался по возрасту, ГОВОРИЛ несколько слов, которые в этом возрасте все дети говорят. Отклонений не замечалось, хотя диагноз ставили перинатальная энцефалопатия.

В два года из-за зубов сильно заболел живот. Лечились в инфекционной больнице. Получали антибиотики. В том же году переболели паротитом.
К концу года (2.5 лет) стали замечать, что ребёнок плохо стал слышать одним ухом. Со временем и на второе ухо перестал слышать.
Сначала продолжали говорить, потом потеряли весь словарный запас, который имели.
Долгое время ставили двухстороннюю сенсоневральную тугоухость третьей степени.
В следующем году поставили четвёртой степени, ещё через год - пятой. Ребёнок абсолютно не слышал.
Никаких сопутствующих аутизму признаков (как монотонное движение, крики итд) не наблюдалось.
Каждый год приезжали (в Якутск), обследовались в медицинском центре. Инвалидность получили по тугоухости.

Изменения в поведении стали замечать в 5 лет. Появились монотонные движения руками, раскачивание. Не мог находиться в помещении с чужими людьми.
Когда приходили гости - подводил к двери, чтобы ушли. Нахождение в любой незнакомой обстановке сопровождалось криками, плачем.
Даже в магазины не заходил, при всём желании, хотя знал, что там продаются шоколадки и очень хотел купить.
Тогда в первый раз попали на приём к психиатру. Для диагностики стационарно наблюдались в психоневрологическом диспансере.
После этого диагноз (тугоухость 5-й ст.) сняли и поставили умственную отсталость и аутизм.
Время сна значительно сократилось (~5 часов в среднем), из-за чего был назначен Сонапакс.

В том же году избирательно начал реагировать на звуки:
- стал слышать звуки, которые хотел услышать, как шорох фантика конфеты
- некоторые звуки наоборот сильно пугали
на остальные звуки ноль реакции

К тому же времени умел лепить, рисовать, однако был сильно зациклен на цветочках (в любом виде - в горшочке, в букете, но только цветочки!).
Ничего другого не хотел делать даже по примеру.
Был очень неусидчивый, внимание рассеяно. Не мог долго усидеть на одном месте.
Хотя за лепкой пластилина мог провести несколько часов, это ему очень нравилось.

В том же году (5 лет) начали занятия с логопедом. Сначала не мог усидеть и пяти минут.
За год занятий научились сосредотачивать внимание на конкретном предмете продолжительное время.
Научились раскрашивать, практически не выходя за контуры, собирать пазлы.

В 6 лет стал слышать всё. Начал понимать обращённую к нему речь.
Вместе с тем появились временами приступы агрессии.
При этом продолжал рисовать цветочки.
На улицу боялся выходить из-за громких звуков (машина проезжала, панически цеплялся в маму).
Панически боялся собак. Как только видел где-то на горизонте собаку, тут же отказывался делать даже шаг в том направлении, и тянул в противоположную строну.

В 7 лет пошли в коррекционную школу (8-го вида).
(Медико-Социальная Экспертиза рекомендовала обучение на дому, но попросились в класс. В школе пошли навстречу, и взяли нас)

Практически до нового года учились вместе с мамой. Хотя уже не убегал, и мог досидеть 3-4 урока.
За полгода привык к одноклассникам, но в коридор выходить боялся.
Утренники, праздники давались особенно тяжело. Плакал, кричал, не хотел находиться в людном месте.
Только на новый год, нарядившись в богатыря, почувствовали себя по-богатырски, и в первый раз без крика и плача присутствовали на утреннике.
В школе занимались с логопедом, дефектологом.

Заинтересовались кулинарными книгами, зацикленность цветочками сменилась на тортики.
Начали мастерить из бумаги, рисовать, лепить - только тортики.

В первом классе назначали Рисперидон. Весной-осенью - Кортексин внутримышечно.
Пробовали принимать Пантогам. Через 2-3 дня начало трясти руки и вообще. Тут же перестали.

Стал ещё более агрессивный. Появились попытки манипулировать мамой, в т.ч. пугая опасными предметами (огонь, утюг, нож - жесты с угрозами себя поранить)
При том же стал намного нежнее - целоваться, ласкаться с мамой намного больше.

8 лет.
Опять рисперидон (только летом не принимали). Осенью сменили на хлорпротиксен, после НГ обратно рисперидон
В 7-8 лет мог долго ходить по кругу на цыпочках, бегать от стены до стены пока не остановишь
В разное время принимали фенибут, кавинтон, пирацетам, диакарб (весной-осенью курсами)

Сейчас (10 лет):
Есть некоторое развитие. В школу ходит с удовольствием.
В незнакомые места с опаской, но заходит. Хотя может запаниковать по неясной причине.
От собаки может запаниковать, но если в шапке, надвигает на глаза и идёт дальше, вцепившись в руку.
На улице не отходит от сопровождающего.
Речи нет, знает пару слов (типа чай - "няяям", но просто попросить не может, только принося чашку заодно произносит, научили).
Многое понимает (принеси то-то, уберись, одень штанишки и т.п.), запреты понимает, однако нет понятия "вопрос-ответ".
На вопрос либо повторяет сам вопрос (когда короткий "кто"), либо отвечает "даа", не понимая о чём речь. "вкусно?" - "даа"

Зацикленности на темах остаются, но не так сильно и разнообразнее
Салюты - рисовал, мастерил, кидал всё подряд мелкое кучей вверх;
также этикетки от всего вкусного - показывает маме этикетку, нарисуй, относит рисунок папе - найди в интернете, тут же фотографирует с экрана телефоном (умеет!), через пару дней показывает фото маме - смастери из бумаги, и так до бесконечности в разных комбинациях Smile

Раскачивается, когда слушает музыку или играет, или у телевизора (что на экране происходит не понимает явно, хотя любит рекламу или викторины или ток-шоу)

Вскрикивает постоянно непроизвольно. В состоянии возбуждения также непроизвольно, но громче и чаще.
Ночью просыпается в панике (будто задыхается), но через несколько секунд успокаивается.

Рацион был сильно избирательный (макароны, хлеб, супы без овощей, чай с молоком, мясо, ну и сладости)

Начали вводить БГБК-диету. Несколько дней устраивал истерики, не признавая чай без молока за чай. Сейчас вроде успокоился.
Новые продукты пока не признаёт.

По тестам ATEC 70-80 (смотря кто из нас заполняет и в каком настроении)

Вопросы на данный момент:

Сейчас (после перерыва летом в деревне) опять принимает Рисперидон. Стоит ли продолжать пока? Или сокращать вплоть до нуля? (если не давать - спит очень мало). Без приема рисперидона весь следующий день нервный, кричит, плачет, что жалко его становится.

Первые анализы показали "дикую анемию" (фраза врача, также говорит, что должен постоянно падать в обморок, чего не наблюдается) и лямблии.
Ждём назначений врача, хотели бы услышать советы здесь. На что-то из этого обратить внимание в первую очередь?

По описанным симптомам, может есть какие-то предпочтения - с каких методов начать?

А пока продолжаем читать...

[mss73]

Обследование проводилось по другому поводу, и началось за несколько дней до БГБК, но оказалось к месту, по крайней мере лямблии нашлись, это можно считать положительным результатом. Теперь с них и начнём.


Полный диагноз
Основной диагноз: Резидуально органическое поражение ЦНС. Умственная отсталость. Аутизм
Сопутствующие: Церебрастенический синдром. Нейрогенный мочевой пузырь. Миопия 2 степени. Амблиопия OU. Лямблиоз. Дискинезия желчевыводящих путей. Хронический вирусный гепатит "С"? Железодефицитная анемия 1 степени. Носовые кровотечение, симптоматические.

Проведенные консультации и диагностические исследования.
В КП ПЦ обследован повторно. Жалобы: ест бумагу, днем недержание мочи, носовые кровотечения весной и осенью, аппетит избирательный, отставании в ПРР. Анемия с малых лет, препараты железа принимал в 4 года, с (+) эффектом, далее не принимал.
- Б/х анализ крови: Щел/фосф-249, о/белок-80, альб-48.7, A/G-1.6, жел-3.0, ферритин-8.7, о/бил-5.8, пр/бил-1.3, непр/бил-4.5, алт-25, аст-28, сах-5.5
- Морфология тромбоцитов: Агглютинабельность тромбоцитов сохранена. Анизоцитоз умеренно выраженный. Встречаются атипичные формы и формы раздражения тромбоцитов. Грануломер сохранен.
- ИФА на МВГ: HBsAG-отриц, a-HBcor-отриц, aHCV-сомнит, a-HCV п/т-отриц.
- ИФА на Helico, ФГДС - отказ
- Кал на цисты лямблий: обнаружены lamblia intess
- УЗИ в/о. Закл. Деформация желчного пузыря.
- УЗИ почек, м/пузыря. Закл: патологии не выявлено.
- ЭЭГ: Закл: Десинхронный тип ЭЭГ. Очаговой, эпиактивности нет.
- Психиатр: Закл: Аутизм с умственной отсталостью.
- Окулист: Закл. Миопия 2 степени. Миопический астигматизм. Амбиопия OU.
- Нефролог: Закл. Нейрогенный мочевой пузырь.
- Гематолог. Закл. ЖДА 1 степени. Носовые кровотечения, симптоматические.
- Гепатолог. Закл. Вирус гепатита С?
- Невролог. Закл. Резидуально-органическое поражение ЦНС. Умственная отсталость. Аутизм. Церебрастенический синдром. Нейрогенный мочевой пузырь.
- Гастроэнтеролог. Закл. Лямблиоз. ДЖВП.



БГБК сейчас около месяца, с одним срывом, и ошибками, наверное.
Хотя, после срыва сразу поняли, что состояние незаметно потихоньку улучшалось за время диеты.

Есть какие-то идеи? Возможно мы ещё не всё правильно интерпретируем в анализах.
Особенно про железо интересует. Насколько критично?

[Marina]

Здравствуйте.
Для восстановления организма чуть более старший возраст не является препятствием, так что надеемся, что Вам удастся максимально помочь Сереже.
Проблемы у наших детей обычно начинаются с беременности. Гестоз и повышенное давление говорят о большом количестве токсинов, от которых страдал также и плод. И гипоксия наверняка была уже на этой стадии, роды только добавили. Она есть и сейчас, коль скоро сильная анемия.
А проблемы аденоидов нет у Сережи? Проверьте как-нибудь, тут может быть связь с тугоухостью и вообще важно, ему и так на клеточном уровне кислорода не хватает, важно, чтобы носовое дыхание было полноценным. Тем более и ночью просыпается в панике, Вы говорите, похоже, что задыхается. Анемией и снабжением клеток кислородом тоже займемся, конечно.
Рисперидон пока скорее всего какое-то время продолжать прийдется. Налаживать работу организма, а потом постепено пробовать его снижать очень медленно.
Лямблии я не считаю опасными паразитами, пролечить их можно, только вряд ли это надолго поможет. Пока не начали заниматься серьезно ЖКТ, печенью, желчеотделением, в организме есть прекрасные условия для размножения лямблий и вряд ли они Сережу вот так возьмут и оставят. После лекарства снизятся, конечно, главное - что будет по происшествии времени. Но для этого опять-таки надо заниматься ЖКТ, печенью. Почитайте, пожалуйста, тему http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=674 - там рассмотрены некоторые механизмы возникновения проблем у наших детей. Пока они не будут скоректированы, просто травля патогенов будет лишь временной мерой. Я так поняла, что Вы читаете материалы, это прекрасно и очень правильно, читайте пока темы для начинающих, там все вопросы уже рассмотрены. Потом почитайте тему о желчи http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=687 - если есть лямблии, значит с желчью проблемы. До желчи надо еще дойти - начать с ЖКТ, так как именно он является основным источником токсинов, идущих в печень. В печени начинаются проблемы из-за этого, желчь плохо поступает оттуда и это самый главный путь для размножения лямблий - когда мало желчи и много токсинов - токсины они пожирают, а желчь не детоксифицирует желчевыводщие пути и ЖКТ - идеальные условия для патогенов всех мастей.
Вот проблема анемии действительно серьезная, так как влечет за собой плохое обеспечение кислородом тканей и клеток, естественно они не могут так выполнять свои функции, особенно клетки головного мозга, которые требуют хорошего кровоснабжения. Но здесь в первую очередь тоже все зависит от ЖКТ - не будет при проблемном ЖКТ железо всасываться, больная печень его не депонирует. Обычно аутятам не рекомендуют давать препараты железа - оно считается сильным оксидантом. Проблему анемии решают улучшением ЖКТ, а также препаратами В12 (можно сразу в форме МВ12) и фолиевой кислоты, даже ее активной формы - фолиниевой кислоты. Даже не знаю - стоит ли вам принимать эти препараты железа. В крайнем случае можете попробовать, но, елси заметите негативные симптомы, лучше не давайте. Я составлю сейчас список заказов, там будут МВ12 в спрее, фолиниевая кислота. Но Вам надо будет связаться с Яковом, чтобы закзать МВ12 в инъекциях - после того, как Вы введете те добавки, которые прийдут в первом заказе - инъекционная форма самая эффективная, она Сереже и для речи нужна.
Продолжение следует.

[Marina]

http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=153 - вот тут список анализов, что еще не делали, стоит постепенно начать делать. Особенно копрограмма кала интересует. Сделайте также, пожалуйста суточный анализ мочи на оксалаты. УЗИ печени, желчного, поджелудочной, почек делали? Назначения специалистов прочитала, а какой диагноз ставит, например, гастроэнтеролог, нефролог? Или у меня не все открылось (открылось 2 куска с диагнозом " аутизм" и назначениями специалистов)?
Опишите подробно, пожалуйста, меню и стул ребенка.
Продолжение следует.

[Marina]

Добавки, в которых я вижу смысл для Сережи для начала.
http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/ - ферменты - их принимать с углеводной пищей - каши, выпечка из БГ муки. И также курс на месяца 2 между едой их подавать - помогает снизить брожение в кишечнике. По всем признакам у Сережи идет брожение. Но тогда нужно сразу несколько баночек такого заказать. Там всего 60 капсул, быстро заканчивается.
http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ также ферменты - их лучше давать с приемами пищи, включающими мясо .
Вам обязательно нужна дополнительная липаза (при плохом состоянии печени желчь застаивается в клетках печени и плохо выходит оттуда - лямблии - одно из следствий этого явления) - с едой и между едой пару месяцев подавать, вместе с AMS http://www.puremedix.com/product/theramedix-lps-60caps/.
Вообще ферментов закажите побольше - есть наблюдения, что двойная доза ферментов с едой и ферменты между едой реально эффективны для улучшения состояния ЖКТ, а значит и общего состояния, так что ферменты - суперважно и снимает много проблем сразу, но для этого их надо много.
Витаспектрум http://www.puremedix.com/product/vitaspectrum-berry-pomegranate/- витаминно-минеральная формула для аутистов. Для того, чтобы метаболизм вит.В12 был правильный, нужны другие витамины группы В и многие другие вещества, все это представлено в Витаспектруме.
Цинк - обычно его дефицит также связан с анемией http://puremedix.com/product/rlaire-zinc-plus/.
Пробиотик - http://www.puremedix.com/product/kirkman-pro-bio-inulin-free-hypoallergenic-90-ct/.
МВ12 - спрейhttp://www.puremedix.com/product/new-beginnings-methyl-mate-/ - употреблять орально.
Фолиниевая кислота http://www.puremedix.com/product/kirkman-folinic-acid-800-mcg-hypoallergenic-180-ct-/
http://www.puremedix.com/product/1993/ - микрогидрин - может очень помочь снизить окислительный стресс, который есть в таком организме, забитом токсинами, он может также служить хорошей поддержкой клеткам печени.
Антибактериальные/антикандидозные средства - при таком пищеварении обычно патогенов, кроме лямблий, немеряно - бактерий, грибов . Подробнее о них (со ссылками на препараты) можно почитать здесь: http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=350. Растительные антисептики, Кандидазе (2 банки) и 1 банку Вирастопа, Кандекс я бы тоже включила бы сразу в заказ. Биосидин также очень желательно было бы.
Препарат желчи, которая является наиболее сильным натуральным детоксификатором и антисептиком - с проблемой лямблий может реально помочь именно желчь http://www.puremedix.com/product/arg-ox-bile-125-mg-180-capsules/.
Препарат, который помогает налаживать собственное желчеотделение http://www.puremedix.com/product/newbeginnings-ekstrakt-artishoka-/

[mss73]

Спасибо за ответы!

Назначения специалистов прочитала, а какой диагноз ставит, например, гастроэнтеролог, нефролог? Или у меня не все открылось (открылось 2 куска с диагнозом " аутизм" и назначениями специалистов)?

Там всего два листа, две картинки. Переписали диагнозы врачей текстом, в том же сообщении выше, раз не открывается целиком.

Опишите подробно, пожалуйста, меню и стул ребенка.

Меню, конечно, скудное. До диеты ели макароны, много хлеба.
Едим довольно много мяса, гречку, рис, в этом году стали есть картошку, из фруктов только яблоки, ничего другого пока не удается ввести, только пару кусочков груши съели пару дней назад, это уже что-то, а так вообще не признает за еду. Овощи тоже не ест, кроме картошки. В борщ, супы можем добавить овощи, будет только бульон, сами овощи трогать не будет. Стул иногда были непонятные послабления, иногда запоры.
Раньше много сладкого ели, шоколадки, конфетки, мармеладки. Сейчас убрали практически полностью, и сахар тоже. Молоко заменили соевым молоком. Пьет много жидкости: и вода, и чай с молоком.

А проблемы аденоидов нет у Сережи?

Таких проблем не было, хотя у лора были в прошлом году, на след. раз пойдем попросимся к лору. С носом у нас другие проблемы, идет кровь из носа когда сильно сморкается, идет не капельки, а реально много. Врачи сказали капилляры лопаются. Весной сильно было (часто), осенью 1 раз. Прописывали аскорутин. И останавливать кровь раствором аминокапроновой кислоты.

Сделали первый заказ. Непонятно сколько будет идти. Обещают месяц, но не уверены, что именно в Якутск дойдёт за такой срок (тут даже железной дороги нету )
Есть ли смысл пока давать препараты из аптеки?
Например фолиевую кислоту и B12, а также ферменты.
И то, что сейчас назначили от лямблий? Хофитол для печени (а также по порядку Но-шпа, фуразолидон, фосфолюгель, линекс)

[Marina]

Проблемы со слухом и зрением ассоциируются с сильным оксидативным стрессом, когда наладите кишечник получше, почиститесь, можно будет применить попробовать специальные доавки для уменьшения глазных проблем, сижения оксидативного стресса на глазные ткани. Сначала, конечно. общий оксидативный стресс надо снижать, его причины - это кишечник, как правило. Печень также может страдать, что-то происходит с кровью - кровотечеия, анемии, печень в этом очень участвует. Как я поняла, гематолог не исследовал кровь на факторы свертываемости? Эти анализы я считаю обязательными, возможно Сережа нуждается в вит.К2. Для проверки этой гипотезы нужно также сделать суточный анализ мочи на оксалаты, возможно есть нарушения кальциевого обмена - все это связано.
Еще одна версия - я точно знаю, что это влияет на носовые кровотечения и появление крови при сморкании - поедание большого количества мяса и других белков. Это может привести у людей со слабым пищеварением к накоплению азотистыхпродуктов в крови, разростанию гнилостной флоры. которая выделяет мощные токсины и ферменты,повреждающие слизистые оболочки, сосуды, капилляры. В любом случае нашим детям переедать белки (как и другие виды продуктов) опасно. Не стоит давать Сереже больше 120-150 гр. белка в день (не только мясо, но и яйца и др.). Мясные навары вообще исключите, пожалуйста. Пробуйте постепенно, начиная с полвины чайной ложки подмешивать в каши, картошку овощное пюре, постепенно увеличивая, чтобы Сережа привыкал к их вкусу. Соевое молоко я бы тоже лучше убрала - дополнительный источник белка и других проблем эта соя. Помните, что питание, не соответствующее пищеварительным возможностям, становится источником оксидативного стресса. Я бы еще попробовала бы на дня 3 убрать мясо и посмотреть, как это будет влиять на кровавые сморкания или, если они не так часто бывают, то проверьте. улучшились ли какие-то другие симптомы- например, может снизиться уровень агрессии. Я предполагаю, что может быть тут связь. ВВодите, пока получите заказ, креон пока что - до 25 тыс ед. с едой. Копрограмму вашу хотела бы посмотреть и анализ кала на дисбактеироз, мочу на бакпосев также. Попробуйте фолиевую кислоту, когда введете ферменты. В12 из аптеки вряд ли усвоится, разве что в форме инъекций - витамины В1, В6, В12 курс сделать, если возможно.

Про лямблии я говорила. что вряд ли удастся от них избавиться так быстро, хотя дали вам лекарство широкого спектра антипатогенно - фуразолидон, может и использовать его пока для снижения уровня патогенов всех мастей, а потом сразу перейти на растительные антисептики (Цитросепт, толокнянка, душица). Хофитол - можно (есть ампульные формы, можно использовать орально - там нет запрещенных ингридиентов). Линекс надо заменить на Номофлорин Л (это безмолочый пробиотик). Но-шпа - можно для снятия спазмов.

[mss73]

Получили заказ, отправленный 16 ноября. (puremedix)

Уже почти не надеялись ))

Теперь попытаемся что-то начать и прикидывать на дальнешее время.

Пока просто удерживали диету, каких-то прорывов нету, но развитие однозначно идёт. Спонтанных вскриков практически нету.
Новые звуки и слоги издаёт

Ах, да! От рисперидона отказались больше месяца назад
Сон практически нормализовался.

[Marina]

Это тоже хороший результат, что идет развитие.
Начинайте пищеварительные ферменты, пробиотики, анти-средства небольшими сначала дозами.
А то, что и без рисперидона получается- вообще прекрасно. Надеюсь, что с протоколом продвинетесь еще лше, сообщайте, как идут дела.

[EWA]

Пока просто удерживали диету, каких-то прорывов нету, но развитие однозначно идёт. Спонтанных вскриков практически нету.
Новые звуки и слоги издаёт

Ах, да! От рисперидона отказались больше месяца назад
Сон практически нормализовался.

Это суперр, что вы отказались от нейролептика...Наши горе врачи садят детей на наркоту, при этом даже не пытаюстся разобраться в лечении...У мальчика и без аутизма было полно проблем, которые нужно было лечить уж точно не рисполептом...Желаю Вам и Вашему малому Удачи и Скорейшего ВОССТАНОВЛЕНИЯ!!!!