Сапир, 3 года и 3 месяца

[Kudriashka]

Ну вот я и созрела, что б написать о нас. Начну с самого начала. 
Я долго не могла забеременеть (3 года). Беременность наступила после 3 ех месяцев ежедневных гормональных уколов и исскуственной инсеминации со второй попытки. Беременность протекала тяжело. В самом начале был очень сильно увеличен один из яичников, соответственно дикие боли. 
В 10 недель у меня сильно заболел зуб. Промучавшись всю ночь на утро я побежала к врачу. Но "добрый" дядя мне сказал, что до 13 недель делать ничего нельзя и предложил пить опталгин и ждать 13 недель. Я и пила... По 5 таблеток в день! Пока они не перестали помогать и на работе у меня просто приключилась настоящая патетика от боли. И моя начальница срочно отправила меня к своему врачу. Там мне долго не могли заморозить. Сделали 7 уколов и ничего не брало. В общем с горем пополам нерв удалили.
Потом было небольшое затишье, хотя чувствовала я себя неважно.
На 25 неделе я сдала анализ на переносимость глюкозы. Сахар вышел очень сильно повышенным. Неделю на строгой диете, немного упал, но оставался все равно очень высоким. Начала колоть инсулин 2 раза в день. Сахар все время прыгал. Мог быть 80, а через 10 минут 150. Чувствовала я себя катострофически!
В 38 недель меня положили в больницу доя наблюдения и решать вызывать роды или нет. На второй день в больнице монитор показал, что сердцебиение у ребенка падает. (стоит отметить , что начиная с 29 недели я ходила на монитор 2 раза в неделю и все время что то было не так).
Меня послали час погулять. Через час меня опять положили под монитор и уже еле еле нашли сердцебиение. В общем через 5 минут мне уже делали кесарево. Родился Сапирчик весом ровно 3 кг, совершенно здоровым. 
Грудью я не кормила. Не получилось у нас. 2 месяца сцеживаний, а потом смесь.
Прививки получал по плану. В 4 месяца нас отправили на eeg потому что тряс головкой. Все вышло в норме. 
Прикорм давался тяжело. Ребенок протестовал, но в итоге под телевизор стал есть практически все что дают.
Не делал ни ладушки, ни бай бай, ничего! Но нас это не беспокоило. Списывали на его "лень" и характер. Физическое развитие было в норме. Сел в 5 месяцев, пополз в 9, пошел в 1,1.
В 1.10 сделали прививку корь, краснуха и т.д забыла как прививку называется. К тому моменту у нас уже был набор аутенка, который мы в упор не замечали. Сапир говорил только мама, папа и баба и то не по смыслу. Не выполнял просьбы, откликался на имя только после того как несколько раз позовешь, не держал долго глазной контакт, игнорировал людей. В общем после прививки появилась только избирательность в еде. За пару месяцев Сапир отказался почти от всего. Долгое время он ел только смесь, макароны, курицу и помидоры. И это он ел очень очень в маленьких количествах.
В 2 года и 7 месяцев нам поставили диагноз " аутизм". Я это уже подозревала, а вот доя мужа был шок!очень тяжелый период настал для нашей семьи. Думаю всем это очень хорошо знакомо. 
Сейчас Сапир в спец. садике. Месяц назад мы ввели диету. Рацион и так был настолько скудным, что особых проблем это не составило. 
А, на счет кишечника. У нас просто КАТАСТРОФА что творится. И так было почти всегда. Стул по 5-8 раз в день. Кашице образный с очень едким запахом. Иногда со слизью, иногда с кусочками непереваренной пищ. Но мне еще кажетс, что он жует плохо. В животе постоянно бурлит. Часто не может из за этого заснуть.
Меню на сегоднешний день у нас просто безобразное и выхода я не вижу, потому что очень маленький у нас набор продуктов.  И ест он как цыпленок, очень мало!
6:30- рисовое молоко с бутылки 300 гр
10: 30- завтрак в садике. Гренки с БГ хлеба(это единственное, что он ест на завтрак) и фрукт.( киви, мандарины, бананы) . До завтрака если он голодный ему могут дать фрукт.
13:00- обед в садике. Или голубцы(только внутренность)или рыбные котлеты или курица. Из гарнира ест толко рисовую лапшу с кетчупом (кетчум натуральный, по крайней мере так написанно) из овощей только огурцы, помидоры.
Ужин дома в разное время. Зависит от его состояния. Т. к. Домой приходит очень нервный.  Такой же как обед. Очень редко картофель фри.
Перед сном бутылка с рисовым молоком.
В перерывах фрукты ( бананы, яблоки, груши, мандарины, киви, клубника), бамба, чипсы с пакетика и леденцы на палочке. 
Я так поняла бананы и яблоки надо убрать, так? Ну и сахар само собой. А вот что делать с осталным не знаю:( 
Консультировались с Яковом. Скоро начнем вот что:

1 Мультивитаминный комплекс Витаспектрум
 http://www.puremedix.com/shop/product/vitaspectrum-berry-pomegranate/

2. Жир печени трески от Нордик со вкусом клубники
 http://www.puremedix.com/shop/product/nordic-arctic-cod-liver-oil-strawberry-flavor-8oz/


3. Ферменты Триенза жевательные

http://www.puremedix.com/shop/product/h ... -180-tabs/


4. Коензим Q10 жевательный от Киркман
 http://www.puremedix.com/shop/product/kirkman-cq10-coenzyme-q10-100-mg-chewable-tablets-/

5. Витамин Е от Клаире
http://www.puremedix.com/shop/product/klaire-pure-e/

6. Пробиотик Тер-Биотик Комплите от Клаире
 http://www.puremedix.com/shop/product/klaire-ther-biotic-complete-powder/

На диете стал лучше понимать речь, стал больше интересоваться детьми. 
Воспитательница тоже замечает изменения. 
Оценка по ATEC -113
Очень очень много:(((

[Marina]

Добрый день, добро пожаловать.
Да, здесь очевидно, что проблемы начались с беременности. А какой у малыша уровень сахара, проверяли когда-нибудь? Список анализов, которые стоит постепенно сделать, посмотрите в Израильском подфоруме. У нас тут не делают ни копрограмму кала, ничего, что могло бы определить кишечниые проблемы, хотя по симптомам у Сапира - типичное брожение, очень сильное. Бродят недорасщепленные углеводы, превращаясь под действием кишечниых патогенов (бактерий, грибов, которые размножаются на недорасщепленных остатках) в бродящую кислотную массу - токсичную, все это всасывается в кровь через протекающий кишечник, поражает чувствительные нервные окончания. Что можно с этим делать? В первую очередь - изменить питание - крахмалы из риса, чипсов и сахара , бананы, яблоки - это все то, что легче всего подвергается брожению - поджелудочная у нас не приспособлена эфолюционно, чтобы расщеплять в таком количестве крахмалы - ну разве в истории кушал когда-то человек такие количества рисового молока, рисовой лапши, чипсов? Все это неестественные продукты - полированный очищенный рис - в нем остается только голый крахмал, Вы перенапрягаете ослабленные (у аутят это поголовно) возможности поджелудочной железы, тем более, что у Вас самой были такие проблемы. тем более во время беременности, это не могло не повлиять на ребнка, его поджелудочная также не в самом хорошем состоянии, судя по состоянию кишечника. Если Вы хотите реально начать снижать брожение, уберите это все из рациона, может быть постепенно, но на таком и здоровый человек быстро станет больным. Совершенно спокойн хоть 4-5 раз в день можно давть одно и то же (многие так и поступают на диете) - смесь тушеных овощей (любые овощи, кроме картофеля и батата), добавляете туда крупу 5-6 ложек - гречку, цельный рис, пшено, амарант, киноа. Свежие овощи пока не надо - на такой израненный кишечник это просто добавляет проблем. Помидор можно потушить, огурец пока не надо. Пару раз в день к этой смеси добавить мясо в любом виде - не более 100 гр. в день белков (включая мясо, яйца). Завтрак из БГ хлеба пока попробуйте оставить - лучше делать БГ хлеб самой - без дрожжей, рисовой муки - смешать амарантовую муку, из цельного риса, гречневую, можно миндальной добавить, порошок для выпечки, ксантан гам - поищите у нас в разделе Домоводство похожие рецепты и может быть сама будете делать. Жарите этот хлеб на чем? Фрукты я бы пока тоеже только отваеные/тушеные давала бы - грушу, клубнику, или компот из груши, киви, мандарины. Подслащивать стевией (продается в магазинах натурального питания). Рисовое молоко на ночь - еще одно вливание кархмалов, чтобы и ночью брожение поддерживать - это вообще ужас. Ужин нормальный - с крупой цельной, овощами дать часа за полтора до сна, потом макисмум - только компота немного, на ночь зубки прополоскать или почистить, чтобы не оставалось ничего сладкого во рту.
Ферменты пищеварительные - обязательно. Начите с Триензы, но закажите у Якова обязательно препараты для улучшения состояния кишечника (список ниже). В первую очередь это должны быть ферменты для расщепления углеводов - будете их к Триензе добавлять и еще и между едой для снижения брожения. И обязательно анти-средства - против патогенной флоры, по симптомам понятно, что она процветает просто. Пробиотик очень важен на этом фоне.
http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/ - ферменты - их давайте с углеводной пищей - каши, БГ хлеб. А также курс на месяца 2 между едой их подавать - помогает снизить брожение. Но тогда нужно сразу несколько баночек такого закзать. Там всего 60 капсул, быстро заканчивается.
И еще один к этому набору - с едой и между едой Липаза - фермент для расщепления жиров - крайне важен при брожении, так как расщепление жиров также нарушается при проблемах с расщеплением углеводов http://puremedix.com/product/theramedix-lps-60caps/. Ее также между едой желательно добавить с AMS на пару месяцев.
http://puremedix.com/product/houston-no-fenol-90-cellulose-caps/ -Но фенол - с овощами и между едой, присоединить к вышеназванным ферментам. Все это вместе - когда будете давать с едой и между едой очень хорошо должно помочь улучшить состояние кишечника.
http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ также ферменты - их лучше давать с приемами пищи, включающими мясо .
http://puremedix.com/product/arg-ox-bile-125-mg-180-capsules/ - желчь для лучшего расщепления пищи , правильного расщепления жиров
http://puremedix.com/product/newbeginnings-ekstrakt-artishoka-/ - стимулирует работу собственной желчи.
Пробиотик - вот такой можно попробовать использовать: http://puremedix.com/product/kirkman-pro-bio-inulin-free-hypoallergenic-90-ct/. Он именно при брожении хорош. Попробуйте сначала. тот, что у вас, а потом этот и посмотрите, что лучше для Сапира подойдет пока.
Кандидно-бактериальные проблемы и анти-средства. Подробнее о них (со ссылками на препараты) можно почитать здесь: http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=350. Растительные антисептики, Кандидазе (2 банки) и 1 банку Вирастопа, Кандекс - это сразу лучше включить в заказ. Биосидин - обязательно http://puremedix.com/product/biocidin-adv-formula-liquid-30-ml-2-month-supply/.
Можете даже сама заказать это сразу в Puremedix, а не жадать, пока у Якова будет, так будет быстрее. Нельзя долго держать в кишечнике брожение - его продукты просто разъедают слизистую, выходят в кровь и поражают нервную систему ребенка.

[Kudriashka]

Марина, спасибо за ответ! Извиняюсь, что только сейчас отвечаю. Времени катострофически не хватает.
начнем по порядку. Анализы мы еще в ноябре сделали. Вот они:
Glucose (B) | mg/dl | 54 70 ___100
Urea (B) | mg/dl | 9 ___23 ___36
Creatinine (B) | mg/dl | (0.26 ___0.3 ___0.77
K+ Potassium (B) | mmol/l | (3.5 ___4.6 ___5.1
Na- Sodium (B) | mmol/l |136 ___140 ___146
Cl- Chloride (B) | mmol/l | 98 ___105.6 ___106
Ca-Calcium (B) | mg/dl | (8.4 ___9.8 ___10
Phosphore (B) (PO4) | mg/dl | *3.6 4___7
Cholesterol | mg/dL | *118
Triglycerides | mg/dl | (10 ___ 122 ___150
ALKP-Alkaline Phosphatase | u/l | 104 ___171.3 ___345
ALT (GPT) | U/l | 0____ 28 36
AST (GOT) | U/l | 10 ___ 34 ___37
Fe - Iron | micg/dl | (50 ___65___ 120
Transferrin | mg/dl | 160 ___246.3 ___ 360
Ferritin | ng/ml | 20____38 ___ 250
Vitamin B12 | | 1000 pg/ml - גדול מ
Folic Acid | ng/ml |5.4___ 10 ___25
G6PD Quantitative | U/g Hb |7 ___14.3 ___20.5
ESR 1 hour | mm/hr| 0___ 3 ___10
Neutrophils % conf Mg | % |40___60___ 64
Lymphocytes % conf Mg | % | 27 33____48
Monocytes % conf Mg | % | 3___ 8 ___13
Eosinophils % conf Mg | % |0___ 1 ___5
Basophils % conf Mg | % |0___ 0 ___ 2
TSH | mIu/l | 0.35___1.75 ___5.5
CMV IgG | AU/ml | *62.5
CMV IgM | שליליHerpes IgG Type 1 | NEGATIVE
Herpes IgG Type 2 |NEGATIVE
Herpes 6 IgG (Roseola) | 1:80
Herpes 6 IgM (Roseola) | שלילי
C.R.P | | 0.5 mg/dl :קטן מ
TransGlutaminase (IgA) Ab | 3 U/mlקטן מ
Immunoglobulin M | mg/dl |47___ 92.7 ___ 178
Immunoglobulin G | mg/dl | 475___ 950 ___1226
Immunoglobulin A | mg/dl | 187 ___ 66.8___ 30
IgE-Immunoglobulin E | | 3.8 IU/mL -קטן מ

Это все, что удалось сделать.
WBC-Leucocytes |RBC-Red Blood Cells | Hemoglobin | Hematocrit | MCV-Mean Cell Volume| MCH-Mean Cell Hemoglobin |MCHC-M.Cell Hb cont. |RDW-Red Cell Distri.Width | Platelets | MPV-Mean Platelet Volume | Neutrophils % |Lymphocytes % | Monocytes % |Eosinophils % |Basophils % |Neutrophils # |Lymphocytes # |Monocytes # |
Eosinophils # |Basophils # |CBC Remark - эти все почему то не вышли. В тоцаот они написаны, а самого результата нет.
в общем המטולוגיה- ספירת דם - מכשיר не вышло.

С питанием по никак =( Получилось только заменить рисовое молоко на молоко с цельного риса. Лапша как оказалось тоже с цельного риса. А вот фрукты мы никак убрать не можем. Вареные он не ест, а совсем убирать я боюсь из за низкого сахара. Ест он очень мало, а так хоть фруктами уровень сахара поддерживает. Ещё соки натуральные пьёт.
Овощи тущёные он даже пробовать не хочет. Гренки жарю на любом масле кроме соевого. Пытаюсь печь хлеб самой, но он его не ест:( Он вообще очень избирателен в еде. В его рационе ОЧЕНЬ мало продуктов. Но брожжение мне кажется стало НАМНОГО меньше.тттттт
Еще мы ввели Витаспектрум, начали вводить жир печени трески. Тут у нас другая проблема. Я ему все это подмешиваю в бутылку. Пить препараты просто так он есстественно отказывается, влить насильно не возможно.
мне нужно как минимум ещё 2 человека что б его держали. Да и нереально это ребёнка так мучать.
в общем подмешиваем в бутылку. сначала не допивал. Потихоньку ко вкусу привык. Вроде пьет.
Ферменты тоже можно подмешивать в бутылку? А ещё вы пишете "давать с каждой большой едой". Предположим я смогу впихнуть ему их с едой (хотя после это есть он точно не продолжит), но он ведь в садике!! Он уезжает в 7:15, а приезжает в 17:30 и дома уже только бутылка, потому что надо лекарства как то дать.
вобщем что делать? и ещё... есть ли Витаспектрум не в порошковой форме, а жидкой? Порошок остается немного не стенках бутылки и на дне немного тоже. И он вообще не растворяется...

[Marina]

Ой, у меня со временем количеством сообщений тоже полный завал, так что извините, что только сейчас до вас добралась.
А тут анализы тревожные.
Неужели глюкоза такая низкая? Как ребенок вообще двигается с такой глюкозой и функционирует? Пересдайте этот анализ, пожалуйста, это просто караул. Холестерин низкий - значит есть проблемы с расщеплением жиров, печенью, желчью - ну это и так понятно, одного уровня глюкозы уже достаточно, чтобы понять, насколько весь организм страдает.
Витамин в12 высокий - классический случай нарушений метилирования.но им позже заняться надо, первое так и остается - снижать брожение. Хорошо, что оно стало меньше, но это недостаточно, как обстоит дело с теми ферментами. о которых я говорила? Они нужны больше всего на данном этапе с каждой едой - необхоимо найти способ и в садике давать их, я добивалась, что воспитатели давали - в вух садиках два года подря, ходила в мисрад хинух местный, от ДАН!-а нашего справку приносила, что ребенку нужны ферменты. Может через клинику Якова такую сделать - поговорите с ним. Ищите способы сделать это, пожалуйста, это очень важно, с таким кишечником ведь ничего не будет усваиваться, та же глюкоза, ребенку ведь надо расти и развиваться, питать клетки, а питать нечем, так как все рушится на уровне кишечника сразу.
Цитомегаловирус высокий - что еще раз подтверждает плохое состояние печени, она забита токсинами из кишечника. Уменьшить этот поток токсинов и патогенов - самое важное на данном этапе. Ферменты для углеводов, антисептики, средства ля залечивания слизистой - вот, что важно, ведь и витамины не будут усваиваться. Пробиотик, тот который я порекомендовала пр брожении - тоже важно, все вместе. Для снижения воспаления в кишечнике, сорбции токсинов и патогенов купите в аптеках Силицея гастроджель - продается у нас, в Эден Тева Маркете есть. Давайте его 3 раза в день, хоть и ночью будите даже раз для этого, найдите способ пожалуйста - между едой надо, разведя его в воде. Иначе плохо дело будет, если не уделите все внимание улучшению ситуации в кишечнике.
Пересдайте сфират дам, это критично.
подмешивайте тушеные овощи в то, что ребенок кушает, постпенно увеличивая их долю, чтобы привык ко вкусу. да, при таком низком сахаре нужны фрукты, соки, желательно приготовленные дома и без сахара.
Витаспектрума нет жидкого, хоть что-то если попадает, уже хорошо, много Сапир сейчас при таком кишечнике и не усвоит, если вообще усвоит. Видите уже привык ко вкусу, пробуйте и боле здоровую пищу подмешивать к той, что он кушает, постепенно увеличивая количество подмешиваемомго, может и привыкнет. Попробуйте делать сама гречневое молоко - из цельной органищческой зеленой гречки, замоченной предварительно, сваренной, обработанной на блендере, можете туда овоей проваренных и прокрученвх на блендере добавлять - в иде молока сначала, потом загущать это сильнее, делать пюреобразным, может так пойдет. И, умоляю, чипсы всякие - не надо.

[Kudriashka]

Ой у нас сейчас просто критическая ситуация. Ребенок какает слизью, как поест, тут же какает!
Даже ночью какал. Убрали жир, перестал какать ночью.
Практически не ест. От еды отказывается. Вернули соски что б хоть что то ел. На него страшно смотреть. Бледный, худой до ужаса. Слабый. Сегодня на полу заснул, такого в жизни не было:(
Пробиотиком тоже отменю пока. Записались к гастроэнтерологу. Мне реально страшно за него:(
У меня такое ощущение, что ребенок "вянет"...
Ферменты заказала, идут. Я уже на срыве:( хочется дать ему что угодно, лишь бы ел!
Завтра поедим наверное в больницу. Это не нормально, что ребенок засыпае на ходу. У него нет сил даже по лестнице подняться....

[Yakov]

Ой у нас сейчас просто критическая ситуация. Ребенок какает слизью, как поест, тут же какает!
Даже ночью какал. Убрали жир, перестал какать ночью.
Практически не ест. От еды отказывается. Вернули соски что б хоть что то ел. На него страшно смотреть. Бледный, худой до ужаса. Слабый. Сегодня на полу заснул, такого в жизни не было:(
Пробиотиком тоже отменю пока. Записались к гастроэнтерологу. Мне реально страшно за него:(
У меня такое ощущение, что ребенок "вянет"...
Ферменты заказала, идут. Я уже на срыве:( хочется дать ему что угодно, лишь бы ел!
Завтра поедим наверное в больницу. Это не нормально, что ребенок засыпае на ходу. У него нет сил даже по лестнице подняться....

Отмените все, дайте ребенку поесть то что он ел неважно ,что это будет нарушением диеты. Важно ,чтобы поел. Сочетание такой низкой глюкозы и "вялого" поведения очень не хорошо. И обязательно сводите к врачу.

[Marina]

Ясное дело - такая низкая глюкоза и при расстроенном кишечнике печень еще больше токсинами забивается. Выпаивайте соком, каждые полчаса. Главное, чтобы пил сладкое питье. Купите в Эден Тева маркет сорбент Силицея гастроджель и давайте завтра и в ближайшие дни три раза в день между едой, разведя в трети сткана воды. К врачу обязательно завтра, к педиатру , срочно померить глюкозу. Ночью тоже пить сладкое давайте каждые два-три часа. Это опасное состояние, может даже сейчас в Тэрэм съездите.

[Kudriashka]

Сегодня немного получше ттт. Какал только 5 раз, но слабый. Не пьет практически. Только молоко рисовое. Сахар я ему вчера мерила, когда он на полу отключился. В норме был.
Соки не хочет. В него вообще влить что либо нереально. Не знаю даже как мы ему все это давать будем. У врача его втроем держали, что б послушать и уши посмотреть.
Гастро нам перенесли на воскресенье. Посмотрим, что скажет.
Может это и вирус,потому что младший тоже поносит, но правда не так часто.

[Marina]

Может и правда вирус, я рада что немного лучше положение, очень перепугались. Но сахар все равно по анализам низкий, просите у врача анализы на уровень ферментов печени, УЗИ печени и желчного. Ферменты нужны, чтобы снижать поток токсинов. идущих из кишечника - при таком стуле нужны ферменты DGX, так как есть проблема с расщеплением сложных углеводов. Когда печень рагзгрузится, она сможет эффективне поддерживать уровень глюкозы в крови.
Когда кишечник в плохом состоянии, даже соки могут вызывать проблемы, может о всего возникать боль и неприятные ощущения, даже от жидкости - помню сама это по прошлому, когда мой кишечник был убитый совсем. Нужна большая работа по восстановлению кишечника, начиная с ферментов. Силицея гастроджель купите в Эден Тева маркет, он поможет улучшить состояние, подавайте его пару недель.

[Kudriashka]

Мы сдавали на ферменты печени. ALT немного повышенный, я указала в анализах, но врач нам сказала, что это незначительное повышение. Ферменты ждем, а вот гастроджель думаю не смогу влить... Это ведь не одна ложка.
Пока мы все отменили. У нас в протоколе были витаспектрум, триенза, пробиотик и жир печени трески. Мы сначала думали, что состояние кишечника ухудшилось из за жира, потому как сильные поносы начались через несколько дней после полного ввода. Отменили жир, но ничего не поменялось, только во сне престал какать.
Марин, а то что он слизью какает? Это ведь совсем плохо, так?
Извините, если задаю глупые вопросы.
И еще. А с каким дан доктором вы работали?
Нужно ли нам обратиться в клинику метаболизма? Или сначала подлечить кишечник?
И как и когда нам возвращать добавки? Начинать как с начала?