Матвей 2008

[anna7919k]

Здравствуйте ,позвольте и нам присоединится к вашему форуму.Всех форумовчан с наступающими праздниками!!!!!
Краткая наша история.
Роды были тяжелые, потом одна реанимация,другая,патология.Отсутствие рефлексов,учила сосать.Бесконечные бессные ночи и сейчас не спим по ночам уже и забыла ,что это такое спать всю ночь.Ну думаю я не одна такая.
Прогнозы только то что ни чего не будет уметь.Первые полтора года я билась за сына верила вто что смогу на ноги поднять а потом сделали 2 мрт, а там сохранен только ствол мозга и мозжечек.Руки оппустились, но все равно куда то ходила с сыном то на су-джоку,то аэрокомбинезон купили не понятно только зачем.Все равно искала какие то методы борьбы со спастикой ,изучала массаж,горку строили,круги покупали и.тд.Еще могу сказать что первые1 месяц жизни получал большое количество антибиотиков ,противосудорожных.
Сейчас Матвею пошел 4 год и в двигательном плане не умеет ничиго.С самого рождения практически не спал ,а сгода практически не какал.Спрашивая врачей об этом мне говорили ,что вы хотите у вас такая патология все о т головы.Я узнала про биомед и про диету и вот сын уже 2 месяца без казеина и глютена .Результаты анализа крови:

общий белок63-норма65-85
глюкоза 4,9норма-3,5-6,1
биллирубин общий 8,0 норма8,5-20,5
биллирубин прямой2,2 норма2,2-5,1
аст36 нормадо 38
алт23 нормадо 40
холестирин4,2 норма до 5,2
мочевина-2,5-норма2,5-8,3
мочевая кислота-122-норма202-420
креатинин -46-норма71-115
тимоловая проба-1,1-норма0-4
кальций -2,56-норма2,02-2,6
железо сывороточное 9,5-норма9,5-30
щелочная фосфатаза316 норма70-270

Наш анализ на дизбактериоз:
бифидубактерии 10в 8 норма10в9-10в10
лактобактерии 10в7 норма 10в7-10в8
энтерококки 3,8*10в7 норма 10в5-10в8
клостридии<10 в3 норма 10в9-10в10
E.coli типичные 7,8*10 в7 норма 10в7-10в8
E.coli лакт<10в5 норма 10в5
E.coli гем.0 норма 0
УПМ энтер:morgantila morganii1.8*10в7 норма <10в4
стаф.зол.0
стаф.эпид<10в4 норма <=10в4
Дрожжи грибы CANDIDA albicans 7.2*10в 7 норма <=10в4
НГОБ <10в 3 норма <=10в4
Пропили 14 дней флуконозол по 50 мг.,энтерофурил по 5 мл 3 в день.Результата ноль стул жидкий кислый запах и зловонный .

В целом с вводом диеты и добавок меньше стало пучить ,стал хоть как спать и какать и с вводом магния стал мягче ,спастики стало меньше.
Добавки на сегоднешний день:

Кандекс 2 капсулы в день.

ГСЕ ПО 2 К 2 РАЗА В ДЕНБ.

Биотин начала сегодня вводить.

триенза

магний цитрат 210 мг. на 3 приема

витамин с 50мг на 2 према

прелакс (лактулоза) 2 раза в день ???Знаю что скорее всего не нужно из за кандиды ,но только так стал какать.

глицин 4 раза в день

хофитол с каждым приемом пищи

энтеросгель
пробиотик http://www.iherb.com/Country-Life-Glute ... /1725?at=0
http://www.iherb.com/Wakunaga-Kyolic-Ky ... /3957?at=0

Из еды -гречка,пшено,ол.масло.чеснок.лук.Иногда киви.Из за тула не могу отследить что переваривается,а что нет все жидкое и зловонное.
Подскажите ,что еще можно ?Нужен ли прилакс?Сейчас составляю посылку нужен совет по поводу ферментов 7Нужно ли проводить биофильм?

[anna7919k]

Сейчас уже даю по 6 капель гсе.В ноябре делали узи брюшной полости -выявили деформацию желчного пузыря и увеличена печень немного

[Marina]

Анна, дорый день, добро пожаловать. Я второе Ваше сообщение убрала, всем, кому задерживаемся с ответами, приносим извинения - пока что такова реальность -сообщений очень много, всем приходится долго ждать ответа. Читайте пока форум, темы для начинающих для начала. Все вопросы начинающих здесь разбираются буквально в каждой теме, периодически я захожу к каждому в тему, просто это затягивается, так как реально одному человеку невозможно столько охватить в короткие сроки, просим проявить понимание.
По теме. Скажите - причина изначально тяжелого состояния - в тяжелых родах или была установлена какая-то патология или проблемы во время беременности? Это важно, чтобы искать причины такого состояния Матвейки. Мы Вас полностью поддерживаем в том, что опускать руки - это последнее дело, мальчику очень тяжело, даже с тем же кишечником, постараемся помочь, чем можем. Описание стула и анализ на дисбактериоз показывают серьезные проблемы с брожением. У деток с проблемами пищеварение всегда сильно нарушено. Брожение возникает, когда углеводы (особенно сложные - злаки, картофель) недорасщепляются. В недорасщепленном виде они превращаются в кислотную токсичную массу, которая разъедает слизстую кишечника, вызывает воспаления, рост патологической флоры бродильной - бактерий и грибов), вытеснение дружественной флоры. Большое значение тут имеют правильно подобранные ферменты. Триенза - фермент общего плана, тут же нужна добавка специфических ферментов, которые поддерживают именно полное расщепление сложных углеводов. Это такие ферменты, как AMS, DGX. Я ниже для Вас сделаю список средств, которые с этой проблемой могут помочь, она на сегодняшний день самая актуальная - пока ижет брожение, воспаление, рост патогенов - ничего не будет в порядке и все остальное "лечить" практически бесполезно на таком фоне. Да и вообще, сколько можно ребенку мучиться из-за кишечника.
Другие анализы - у вас проблемы с белком - скорее всего, начинается с его расщепления и усвоения. Когда очень повреждена слизистая кишечника и он дырявый - белок плохо усваивается - все показатели - общий белок, мочевина, мочевая кислота, креатинин - все ниже нормы или на нижней границе. И вообще, Вы мясо даете? Или просто в рационе его забыли написать? До 100 гр. в день мяса можно давать, лучше разделить на несколько приемов? Что у вас с овощами - термически обработанные овощи не перевариваются? Почему нет ничего, кроме лука и чеснока? Они в каком виде?
Вообще, попробуйте в ближайшие дни дать в основном термически обработанные овощи - сильно проваренные в течени 4 часов кабачки и прокрученные в блендере, добавить пару раз к этому мяса разваренного, прокрученного - только это из еды. Питье - компоты из груши, процеженные через марлю, регидрон несколько раз в день или добавить в грушевый компот глюкозы/декстрозы из аптеки), минеральную воду типа боржоми, ессентуки без газа подогретую минут за 20 до еды. Перед самой едой заваренную толокнянку несколько ложечек, потом добавить душицу. ГСН - с едой, Триензу в начале еды - с первой ложкой. В перерывах между едой Энтеросгель - 2 часа после еды, полтора часа до следующей еды. За два дня на таком питании я предполагаю, что может получиться серьезное улучшение со стулом, а может и еще с какими-то симптомами. Ничего из вашего протокола я бы не давала сейчас, все это может раздражать воспаленный кишечник на данном этапе. Стул - лучше клизму. Магния цитрата разве что немного оставить, разнести его на несколько приемов. При таком брожении цитратные формы минералов вызывают разжижение стула, лучше использовать глицинат и оксид (ниже дам ссылки). Лактулоза недопустима при брожении - лучше уж клизма, можно с подгретой минералкой без газа или с небольшим количеством соды, ъорошо растворенной в воде . Лактулоза сильно увеличивает брожение, Вы достигаете самостоятельного стула за счет того, что при брожении организм старается побыстрее выбросить бродящую кислотную массу, освободиться от нее. Так это не лечение, а усугубление проблемы. Снижать брожение -это основное. Минералка, сода, отсутствие сложных углеводов в течение нескольких дней - снизит брожение и воспаление. Энтеросгель также будет этому очень способствовать, а также заживлению слизистой, продолжайте Энтеросгель до месяца 3 раза в день.
Даже пробиотик я бы убрала на несколько дней, когда все успокоится и состояние кишечника улучшится, можете начать его опять пробовать с 1/4 капс. - каждый проверьте опять, как работает. Весьма вероятно, что при таком брожении инулин (сложый углевод), который обычно добавляют в пробиотики, может также усиливать брожение. Желательно пока использовать безинулиновый пробиотик (дам ссылку ниже). Вы снизите теми мерами, о которых я говорила ,сильно патологические процессы, патогенов, за счет этого своя дружественная флора оживет немного.
Биофильм пока что на данном этапе совершенно недопустим -залечите сначала слизистую.
Продолжение следует.

[Marina]

Добавки, которые могут помочь Матвею на данном этапе:
http://puremedix.com/product/theramedix-ams-60-caps/ - ферменты - их принимать с углеводной пищей - каши и др. И также курс на месяца 2 между едой их подавать - помогает снизить брожение. Но тогда нужно сразу несколько баночек такого закзать. Там всего 60 капсул, быстро заканчивается.
http://puremedix.com/product/theramedix-dgx-120/ также ферменты - их лучше давать с приемами пищи, включающими мясо . Таких пару баночек.
Цинк - нужен для восстановления слизистой http://puremedix.com/product/rlaire-zinc-plus/.
Пробиотик при брожении http://puremedix.com/product/kirkman-pro-bio-inulin-free-hypoallergenic-90-ct/.
http://puremedix.com/product/douglaslab-bioflavonoids-complex/ -биофлавоноиды, они могут помочь снизить окислительный стресс, служить хорошей поддержкой клеткам печени.
Магний http://puremedix.com/product/kirkman-buffered-magnesium-glycinate-bio-max-series-hypoallergenic-180ct/ = глицинат. Оксид магния http://puremedix.com/product/kirkman-buffered-magnesium-oxide-180-mg-hypoallergenic-250ct/. У моего ребенка тоже был жидкий стул, я смашивала две эти формы магния, так это не давало разжижения стула, как при цитратных формах, которые изветсны таким эффектом.
Антибактериальные/антикандидозные средства нужно иметь в ассортименте. Подробнее о них (со ссылками на препараты) можно почитать здесь: http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=24&t=350. Растительные антисептики, Антикандидно-дрожжевая формула - все в этой теме описано, ее рекомендую и 4 первых антисептика по списку - попробовать кадый по отдельности, а потом смешивать 2-3 для болшей эффективности. Потом можете Антикандидно-дрожжевую формулу попробовать, многие ею довольны, мягко действует и эффективно.

[Marina]

Сейчас уже даю по 6 капель гсе.В ноябре делали узи брюшной полости -выявили деформацию желчного пузыря и увеличена печень немного

Печень обычно увеличивается из-за большого количества токсинов из кишечника, она не успвает их детоксифицировать в таком количестве. Нарушение желчеотделения при этом происходит - забитые клетки печени плохо секретируют желчь, она не наполняет желчный пузырь и он постепенно деформируется, у вас также показания по билирубину показывают недостаток желчеотделения. Читайте постепенно тему о желчи - там все рассматривается http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=687. Но для вас первоочередное - это кишечник, разгрузите его, и печени будет легче. Это - первый этап.

[anna7919k]

Марина большое спасибо за ответы.Так долго не писала переваривала,что вы сказали ,действовала и совершенна сбита была с толку и за сухого кашля.
1 Я убрала гречку ввела кабачок или один или с курицой и оливковым маслом хорошо проваренный,мин.воду подогретую,убрала гсе,битоин,витамин с,.Пока не придут ферменты оставила триензу,магний,хофитол.Кандекс незнаю,тоже убрать?
2.Ввела ромашку и перед едой масло расторопши .Это действия на приступы боли во время еды,был период долгий цитросепта с водой и гсе.Может быть повредили слизистую желудка?Сейчас выраженной боли во время еды нет ,но кашель сухой как откашливает ,всегда были пробелемы с отходом воздуха после еды,казалось весь отошел,а потом ложу его спать ,а он просыпается плачет ,поднимаю ,а у него воздух.слюни ,но я считала для дцп это нормально.Я так понимаю ,это рефлюкс?????
Еще одно в нашем клубке или это все одно из друго вытекает???
3, Энтеросгель даю каждый день.с водой.
4,Перестала давать прелакс(лактулозу)
Результат спасибо большое Марина вздутия и брожения стала меньшеи без лактулозы есть стул ,только лепехой ,но не жидкий.
Сейчас пишу и думаю может прелакс обволакавал и так кашлей не было.??Или бред?
Из круп гречку или пшено вернуть?
Марина спасибо большое ,что уделяете время и помогаете нам .Дай бог вам здоровья.

[Marina]

Добрый день.
Брожение уменьшилось, хорошо. При убитом пищеварении и гниение оже очень сильно, теперь его признаки выходят у Матвея на первый план. Чтобы уравновесить это, теперь на 2 дня, не больше, уберите мясо, а гречку введите, подавайте пару дней гречку, вареные овощи и их сочетания. Когда гнилостная флора разрастается, что сейчас происходит, она тоже вызывает раздражение кишечника протеазами и кашель мог появиться из-за этого, разумеется, он рефлюксного характера. Отсутствие нормального пищеварения - это причина, она же в комплексе с другими нарушениями обмена веществ является одной из причин таких состояний, как ДЦП.
Латулоза не обволакивает кишечник, она плодит флору, антагонистическую по отношению к гнилостной - бродильную. На предыдущем этапе у Матвея по описанию преобладали процессы брожения, сейчас Вы их сдвинули в сторону гниения, убрав сложные углеводы и лактулозу - пищу для бродильной флоры. Я в принципе говорила в предыдущих постах на несколько дней все это проделать, Вы сделали немного дольше, чем надо было. Теперь надо все это уравновесить и кашель пройдет. В больном кишечнике брожение и гниение все время борются за преобладание, наша задача - держать их в относительном равновесии. Дайте теперь 2-3 дня, не больше крупы (в размолотом виде отмоченные - гечку и рис белый ), овощи вареные - эти дни без мяса. Потом после этого начинайте мяса немного добавлять к кашам, овощам до 70 гр. в день. Три дня дайте Лактулозу, а потом ее уберите и продолжайте Энеросгель. Минералку тоже уже пора убрать. В последующие недели, чтобы поддержать равновесие, давайте пищу в пропорции примерно 50-60% вареных овощей, 30-40% - сложные углеводы (крупы), 20% белков и немного жиров - пока растительных. Такой способ питания в целом может поддерживать относительный баланс между процессами брожения и гниения.
Антисептики давайте с едой, чтобы не раздражать слизистую. Энтеросгель продолжайте несколько месяцев - 3 раза в день. Кандекс лучше пока тоже не давать, пока слизистая хорошо не залечится - может через несколько недель уже можно будет. Даватйе пить через полтора часа после еды (за полчаса до приема Энтеросгеля) отвары ромашки, шалфея, тысячелистника, чабреца - для снятия воспаления слизистой - и минут за 20 перед едой - также. Черзе месяц попробуйте добавлять к этим равам отвар листьев большого подорожника минут за 20 до еды.
Кладите Матвея на поднятом достаточно сильно изголовье пока что, чтобы улучшить отхождение воздуха. Обратитесь, пожалуйста также к гастроэнтерологу, проконсультируйтесь по возможности использования для Матвея (описав все симптомы) курса препарата Де-Нол - для заживления слизистой. И закажите, пожалуйста, препараты, о которых мы говорили выше - это поможет предотвращать избыточное брожение и гниение. Еще для заживленя слизистой вот такой препарат добавьте к заказу http://puremedix.com/product/arg-mastica-120-vegetarian-caps/.
Обязательно напишите через несколько дней, начав все это делать, что происходит с кашлем и вообще в целом.

[anna7919k]

Спасибо Марина за советы и поддержку.Хочу сказать ,что видели вы ситуацию на много глубже чем я ,что говорит о вашем опыте.Да у меня и нет ни кого опыта ,а посоветоваться только с вами и еще девочки с другого форума ,но у них и самих проблем не меньше чем у меня .
Сделала как Вы и говорили ,о питании ,на несколько дней вывела мясо ,прибавила крупы ,хорошо размоченные.Кашель до был ,то пропадал поведение сына оставалалось не спокойным ,что меня удивило и дало пищу для размышления ,это то что когда явно пошли признаки рефлюкса ,я давала на ночь по таблетки ультопа 10 мг.Знаю ,что там противопаказание детский возраст .Но ему становилось легче,и он после нее спал ,что казалось невероятно после 3 лет бессонных ночей.Ситуации начала совсем подругому открываться и я конец запуталась и вывела кандекс ,гсе .После того как убрала наш маленький АК протокол хрупкий баланс стула со шел на нет ,вернулись запоры и отсутствие пуков ,клизма помогает и спуками и со стулом .Еще такая закономерность заметила ,как только отходит сзади пуки пардон,так начинает и воздух спериди отходить отрыжка наверное.Прошу прощения за такие подробности.Пыталась давать ува урси ,но тоже не могла разобрать реакцию убрала .Теперь магний 3 раза в день.Уколы в-1,в-6 чередую по 8 мг.Еще врач прописпала мотилиум и фосфалюгель.Мотилиум чя давла 2 дня на второй дала фосфалюгель ,не хотела их давать ,но по реакции хотела понять в каком направлении двигаться дальше ,после ужина дала фосфалюгель и началось сильное бурление кашель ,хлюпы,пузыри изо рта и из носа.Живот ходуном ,я через ложечку ждала содовый раствор и это прекратилось ,это реакция на антацид.Подобная реакция была на алку ,тогда дала ультоп и все закончилось.
Марина если помагает ультоп - среди его свойств есть снижение кислоты в желудке и сода тоже гасит кислоту ,значит можно говорить о повышенной кислотности ,тогда почему ни помог фосфалюгель .
Сейчас я понимаю ,что проявления рефлюкса у Матвея были с самого начала ,это уложишь спать засыпает ,а потом просыпается и плачет поднимаешь успакаивается и так бесконечно по ночам ,слюни кот .приписывали неврологиии ,хрипы.Ну и конечно не опытная мамаша добавила сильными добавками гсе ,цитросепт ,кандекс ,тринеза тоже убрала.Еще в ноябре давла месяц сок подорожника для хороший нислотности и для патогенов ,еще тогда стала замечать ,что он начал кашлять ихрипеть ,я это все спиала на свойства подорожникак отхаркивающие ,все одно к одному.
Сейчас энтеросгель стараюсь давать 3 раза в день ,травы чередую,магний и уколы витамина в-1 ,в-6.Знаю ,что они также необходимы для залечивания слизистой ,есть алоэ вера можно его давать http://www.iherb.com/Now-Foods-Aloe-Ver ... s/381?at=0 ?

[Marina]

Анна, добрый день.
Хорошо, что вы обратились к доктору. тут надо разбираться подробнее, что в желудке происходит. У меня уже было несколько деток таких, родители которых обращались за помощью - с отрыжками, сильнейшим раздражением слизистой. газы накапливаются, когда в желудке и кишечнике все стоит и плодятся патогены на этом, это так. Помогали меры по залечиванию слизистой (Энтеросгель, сейчас со Смектой его стала чередовать), сильная антипатогенная терапия - тут Вы правы, она нужна, но желательно отавать предпочтение таким препаратам, котоыре слизситую меньше раздражают воспаленную и израненную. Пробовали Энтерофурил для одного мальчика. очень помогло все вместе, включая ферменты пищеварительные хорошие. Но Вы сама без доктора не делайте, посоветуйтесь. Я как бы Вас понимаю, что Вы уже готовы и сама экспериметировать, чтобы ребенку легче стало, но лучше под рукводовством специалиста. Тем более, что ситуация сложная с ЖКТ у Матвея. Ультоп конечно мог помочь, так как даже секреция обычного желудочного сока может травмировать воспаленные слизистые, если очень сильные процессы идут.
Мотилиум продолжаеет? Он может помочь.
Фосфалюгель - почитала, он содержит достаточно проблематичных компонентов, которые вызывают брожение - пектины, агар-агар. При сильном брожении эти компоненты могут усилить его. Лучше попробуйте Смекту , только проверьте на неее реакцию, начните с четверти дозы. Хорошо бы что-то обволакивающее для слизистой. Ее как раз хорошо чередовать попробовать с Энтеросгелем и проверьте, что лучше из них работает.
Вы знаете, мне кажется. что рекция на Фосфалюгель, хоть и была похожей, но по разным причинам. АЛКА очень щелочная, она могла также сильно раздражать, а Фосфалюгель вызвал брожение.
Может стоит с доктором и Ультопа применение на какй-то время обсудить, или Де Нол - но все ж это только с врачом консультируйтесь. Ультоп в принципе еще уменьшает воспаление и имеет некоторую антипатогенную активность, так что может действительно как временое средство помочь. Может также Энтерофурил обсудите.
Не ругайте себя, все делают ошибки, особено вначале. главное помните. что слизситую надо очень беречь. тем более, что у Матвея давние проблемы с этим, быстро такое не налаживается. Постепенно.
Алоэ тоже хорошо, вит.Е, вит.А, цинк, противовспалительные травы. И мяса много не давайте.
Пишите, как идут дела.

[anna7919k]

Марина спасибо большое за ответ ,обязательно покажимся врачу ,сейчас анализы собираем .