здравствуйте.
меня зовут светлана. моих детей денис, олеся, ян и владик.
меньший владик-инвалид.диагноз-органические паражения гм, нарушение обмена жирных кислот в длинной цепи(митихондриальные проблемы), грубая задержка стато-кенетического и психо-моторного развития, цмв.
сейчас сынульке 1,8. все началось в 2,5 мес-приступы. до этого в 2 мес зделали вторую прививку от гепатита. и вот начало отсчета. до этого-все в норме.после приступов(пролечили реобалом и пробиотиком 2 недели) все пошло на спад. перестал держать спинку и начал держать хуже головку. потом ушел зрительный контакт, шаговый.перестал интересоваться окружающим.постоянные срыгивания, рвота, запоры. если сам-мог 3дня не какать. крик по ночам. проблемы серьезные- заметили сразу. врачи говорили наладиться, ждали. в 5 месяцев забили панику. к неврологу-ноофен, пантокальцин, киндербиовиталь гель.массажи. в 9 мес попали с тем 40 в область. герпесная ангина. там здали анализы-цмв. пролечили. в 11 лягли в обл.неврологию -передали нас генетикам. генетики нашли нашушен обмена жирных кислот. с 11 мес диета у генетиков-никаких вообще животных жиров, яйцо-только белок, ростит масло 1 ч ложку в день. карнитин, коэнзим, метобиотин,рибофлавин,кардонат- все пили месяцами-результатов нет. уже не набираем вес.в 1,1 попали в реаб центр. врачи сказали при осмотре-сядет и пойдет. возможности есть. при выписке-он для нас загадка. почиму не сидит и тд -не знаем. там же обнаружили повышеную возбудимость и органические паражения гм.
провели интернет на новый год. нашла сайт дцпешек. прочла про питание. убрала молочку и глютен. радость-ребенок начал есть(просить и с удовольствием и много 200-300гр, 5-6р в день)начал какать сам и регулярно. на этом все.
в апреле снова поехали в этот же центр. после первого раза стал сидеть на попе(на руках).после второго-ничего не изменилось.
нашла сайт аутистов в мае. на приеме в мгц добилась назначения анализов на непереносимость углеводов, глютена и козеина(извените, что неправильно пишу их названия, но вы понимаете о чем я)отправили в америку волосики.на очереди так же анализ мочи на грибы. пока результатов еще нет.
недавно переболели.средний сын ян часто болеет простудными, кот сразу дают абструкцию и бронхит или пневмонию. последний раз заболел 3 нед назад, в анализах клиники вылез мононуклеоз. врач, кот нас ведет предложила здать кровь в область(мы живем в моленьком городе харьковской обл). поскольку в 9 месяцев у владика мы высевали цмв и температура 37,2-37,5 у него можно сказать постоянная мы решили здать и ему. вчера она мне звонила, пришли результаты при норме 0,277 у него 2,842. у яна тоже повышен цмв, гдето 1 с чемто, я не записала.поскольку сегодня день медика(сами понимаете!!!), то результат на руки заберу только в понедельник. вот теперь и стоит вопрос, что же нам делать????
чистим диету. сейчас едим картошку, кабачок, тыкву, лук, зелень(укроп, петрушку, фенхель),цветную капусту,чеснок, гречку, рис белий и не обработаный -дикий, пшоно, кукурузу, льняные семечки редко, яйцо 1 р в неделю, говядина и телятина. ростит масло 1 чл в день. стараюсь разного.из фруктов черную смородину и втихаря от меня муж дает клубнику(нашу).я ругаюсь-а он все равно дает.очень редко1\2 чл меда или фруктозы в чай. пьем в основном воду или зелен чай. раньше давала мозги и печень - он очень любил.
пробовала ввести толокнянку - посыплало с ног до головы в прямом смысле слова. стул был кашеобразный, вонючий кислый. толокнянку больше не давала-сыпь прошла за 4 дня. пили клюквенный морс.
здали капрограмму недавно-все в норме
вот такая наша история.