Здравствуйте дорогие форумчане!
Первый раз на форуме. На каком-либо. Привела беда. Надеюсь найти друзей, поддержку, советы. Понимание.
Честно говоря, наверное, каждый так пишет, но, повторюсь, у меня также голова идет кругом от всего пережитого и еще не начатого. Понемножку начинает проясняться настораживающая меня картина: беременность, роды, развитие,.. диагноз, лечение - все как-то со скрипом. Пью антидепрессанты, чтобы собрать в кучу все силы, всю инфу, все стратегии. Спасибо вашему форуму, он немного структурировал мой каламбур в голове и открыл новые вопросы и стороны этой волнующей меня проблемы. У меня появилась надежда. СПАСИБО!
Наша история.
Беременность более-менее. Первый триместр в больнице на сохранении: угроза выкидыша, потом гипертонус. ОРВИ и гайморит, без антибиотиков. Роды стремительные+стимуляция+выдавливали. За роды мне поставили цифру 2 (как сказала врач). По Апгару 8-9 баллов. В роддоме: БЦЖ, аллергия, желтушка. У меня: аллергия, температура, катастрофическая слабость, упадок сил (капали глюкозу). Желтушка 1,5 месяца, гипотонус ручек, голову не держала до 3 мес (потом массаж начали), признаки ВЧД. Прописали детский дибазол - резкое ухудшение. Совсем мало есть начала, подолгу спала. Отменили. С рождения сосала постоянно, через 20-40 минут по несколько часов первые месяца. Смесь то добавляли, то отменяли, в 2,5 начала давать на постоянной основе как доп питание. Я была постоянно голодная, сейчас понимаю, что от этого и молока, видать, не хватало Маше и витаминов и всего-всего. Состояние улучшалось на смеси (как мне казалось) и массаже. К 6 месяцам, как по мне, все уже было позади. Массаж делали 3 раза до года+я сама каждый день ее мучала, она поползла в 4,5 на животе, а после 2го курса в 7 - 7,5 на четвереньках и села. В полгода она выглядела оч даже хорошо и немножко даже пухленькая была и произносила всякие слоги (особенно ма-ма-ма-ма мне нравилось =) ждала, что вот-вот осознанно скажет "мама") Но прогулки все равно были ужасные, никогда в коляске не каталась. По три раза в день на 20-30 минут (пока она спала) выбегала и гуляла.
...Потом начали вводить прикорм, смеси меньше, а прикорм оч долго вводила. Начиталась всякой литературы про медленный прикорм по 2 недели и так вводили + зубы полезли. Сейчас понимаю, что наверное опять чего-то ей не хватало, стала еще более нервная и раздражительная.
К году основные продукты ввели: каши, овощи, мясо, йогурт, фрукты (все пареное, вареное, натуральное, вымоченное и т.п., правда все ограничено. Красное, соленое, квашеное, острое, жареное и т.п. не давала) Мне показалось, что она как-то хуже или меньше стала разговаривать. Боялась очень чужих. Не улыбалась, очень редко, очень серьезная была (ну я тоже была серьезная в детстве =) ). Не махала пока-пока ,не говорила кто как говорит из животных, не выполняла ни одной инструкции, как-будто не с ней разговариваешь, не понимает. Нас еще не сильно это настораживало, решили подождать. Первые шаги ,неуверенные, но самостоятельные, могла пройтись от одного к другому, качаясь.
В 1 год решили начать вакцинацию, т.к. до года я писала отказ. Муж настоял. Поставили реакцию Манту. 2-3 дня температура под 39 не сбивалась, скорая не смогла сбить, помогли свечи Анальдим До года не болела ,я закаляла. Первый раз температура, первый раз заболела. Сказали это вирус, никак не Манту. Маша стала какая-то очень вялая, вымученная, хуже ходить. Практически заново учили. Вожжи сняли в 1,4 года, но она еще заваливалась. Думали потому что она высокая и стройная. Даже до сих пор она спотыкается, падает,неуклюжая (2.10г).
После года расширяла рацион питания: рыба, молоко в кашах, соки, ближе к полутору годам помидоры, борщ, желтые и оранжевые фрукты, красное еще не давала. В это время была весна-лето, Маше примерное было 1,2 май- 1,6 август. Она становилась все раздраженнее и раздраженнее. Нервничала. У Комаровского вычитала, что не хватает кальция зубам, надо давать, будет спокойнее. Я купили обычный кальций и стала давать 2 раза в день йогурт - Маша стала спокойнее намного, прям на глазах, я удивлялась. Но сейчас понимаю, что от него с йогуртом и тормозить-то тоже начала больше. Ждали к полутору годам хоть бы одно слово - не было. Из инструкций - брось мячик и дай что-то. Примерное так. Понимания новых слов вводилось несколькими неделями, а то и месяцами. Хотя рисовать очень любила (все лето рисовали только человечков, другое не хотела), до 1,6г научилась уже рисовать круг и если ее просишь что-то нарисовать - она ДЕЛАЕТ! А просишь что-то другое, ее не интересующее, она игнорирует. Любила книги, пазлы, рисунок, музыкалки. Но! от некоторых звуков и песен у нее были истерики, особенно от внезапных и громких. Повторяющиеся движения: ходили одной только дорогой, свернуть - означало конец света, рисовала одно и тоже, очень медленно переключалась на что-то новое, новыми игрушками, детьми на площадке не интересовалась, делала только то, что ей надо целенаправленно. Выгибалась назад постоянно, все лето. Иногда ходила на цыпочках.
Я запаниковала. В 1,7 нашли невролога. На первом приеме она заподозрила или обмен веществ, или аутизм под двумя вопросами. По неврологии, сказала, что все в порядке. Начали с обмена веществ с генетика. Отправила к ортопеду - пограничная норма, но еще не дисплазия. Курсы массажа, ЛФК, электрофорез и прогревания каждые 3-6 месяцев. По генетике толком ничего, все анализы какие-то пограничные были, сказали сдать обязательно суточную мочу - главный анализ. А мы не ходили на горшок. Поэтому целый год потеряли.
В 1.10г поехали в реабилитационный центр: массаж, ЛФК, электрофорез, прогревания, сенсорная комната, методика Монтессори, музтерапия (не пошла нам), психолог, психиатр (не увидела аутизм даже никак не разу, 15 минут прием), гидромассаж, логопед, игровая комната. Эффект колоссальный - Маша ответила первый раз на вопрос "как тебя зовут", сказала МАША (вау!!!), начала активно рассказывать кто как разговаривает из животных, выстраивает в ряд. Перестала бояться людей, появился интерес, стала наблюдать за взрослыми и детьми. Я увидела другого ребенка. Море впечатлений. По приезду домой сильно заболела бронхитом, отитом, гайморитом.....и тут началось. С этого времени постоянные отиты, отиты, отиты... антибиотики, кандида, иммунка хуже, насморк больше, антибиотики, кандида и т.п. Куда подевалось все наработанное в центре. Опять боязнь людей...каждый дядя или тетя - это врач. И это продолжалось больше полугода так. В 2,2г удалили аденоиды из-за отитов и пропили цефикс. Отиты прекратились на 1-2 месяца, потом опять, опять с новой силой. Отчаяние. Нашла в инете книгу Бориса Толкачева "Физкультурный заслон ОРЗ", начала закалять. Подняли иммунку: 5 дней агрессивной закалки + потом поддерживающая и результат - 2 месяца ни единого насморка!!! Победа! - Я так подумала... Но насморк к нам-таки пришел в октябре. И ушел за 2 дня. Но оставил опять отит =( И опять отит. Бактериальный. Направили на бакпосев - стафилококк. Еще у меня, мужа и бабушки нашли похожие бактерии. Лечимся.
Про 2 года. Отлучили от груди. Сон чуть лучше, но поведение плохое. Истерики с утра до вечера. Понимание и слова чуток лучше. Ест плохо, овощи, супы не впихнуть. Педиатр назначила витамины Пиковит+МагнийВ6+Кальций сироп+Дигестин+ЛактовитФорте+иммуномодулятор. Моментально полегчало, успокоилась, повзрослела, стала более похожа на ребятенка обычного. Даже съездили в Россию к родственникам! На автобусе выдержала 5-6 часов в две стороны! Вау-эффект! Но понимание еще отстает. Знает почти весь алфавит, показывает, и произносит, и пишет несколько букв самостоятельно. Узнает и читает мама, папа, баба.
После этого курса назначила гопантенат кальция. По 1т х 3 раза в день. Мы боялись. Но решились, не знали, что уже делать. За первую неделю приучили Машу к горшку!!!! Начала больше повторять за нами и говорить фразы!!!! Речь моментально пошла вверху! Толчок! Мы прозрели. Я успокоилась, думала все. Все налаживается. Пили 3 месяца. Удалили аденоиды. И после окончания курса регресса не было и не было остановки в развитии - Маша такими же темпами сама продолжала развиваться. Улучшилось понимание, показалось, что догнала за полгода где-то год отставания (ясное дело, что я с ней непрерывно по миллион тысяч миллион раз в день занималась, особенно до таблеток и терапий всяких), заниматься стало легче и интересней. Но я не знала чему ее учить. И как правильно. Было много вопросов и она все равно еще отличалась от остальных деток.
Вернулись к нашему неврологу, чтоб записаться на след курс терапии в реабилитационном центре. К этому времени мы сдали, наконец, суточную мочу - все в норме. Сдали кальций ионизированный - норма, гомоцистеин - 6,9 при норме до 5. Немного завышен. Пропили пиридоксин 2 недели. Невролог посмотрела на результаты и сказала ехать к профессору Марцинковскому И.А. в Киев в научно-исследовательский институт социальной и судовой психиатрии и наркологии.
В ноябре мы были у него всю неделю. Маше было 2,7г. 3 дня они наблюдали за Машей, опрашивали меня, сделали ЭЭГ, после Машкиной ужасной истерики и "отключения", во сне. Не знаю как они, но мне кажется, что эта истерика повлияла в не лучшую сторону этого исследования. Неточные результаты + исследовали во сне... может у нас и не так все плохо?..
ЗАКЛЮЧЕНИЕ ЭЭГ: при ЭЭГ картировании на фоне нейрофизиологической незрелости отмечаются формирование 2-х фокусов эпилептиформной активности в лобно-заднелобных и левых задневисочных полях коры мозга в форме эпилептиформных, билатерально-синхронных и латерализованных волн частотой 4-5 кол/с, разрядов единичных и групповых эпи-комплексов "острая волна - медленная волна" в лобно-заднелобных и затылочно-задневисочных полях коры мозга с явлениями генерализации и вовлечения структур лимбической системы мозга.
ДИАГНОЗ: Детский аутизм с качественными нарушениями социальной реципрокности, коммуникации, перцепторными нарушениями, сверхценными интересами, рецептивными нарушениями речи, диспраксическими нарушениями, без умственной отсталости.
РЕКОМЕНДОВАНО:
1. Может посещать дет сад
2. Наблюдение детского психиатра по месту жительства
3. терапия леветирацетамом (Кеппрой) 300-500 мг в сутки в течение 6 месяцев.
4. индивидуальная реабилитационная работа с акцентом на развитии подражания, мелкой и крупной моторики, тренинге социальных навыков, формировании игровой деятельности.
5. диета с ограничением глютена и казеина
6. омега-3, омега-6 полиненасыщенные жирные кислоты. Курс лечения 16 недель, 2 курса в год.
Методика PEP-R:
Биологический возраст 2,7г. Актуальный уровень развития - 2,5г. Зона ближайшего развития 3,4г. ИПР 93 (типа IQ, 93 - хороший результат)
Подражание на 2 года, перцепция - 4 года, моторика мелкая - 2,1г, моторика крупная 2,3г, зрительно-моторная координация - 2,8г, познавательная функция - 2,9г, речь - 2,5г.
В общем, не все так и плохо, однако к такому диагнозу я была не готова. Ладно еще спектр...но аутизм. Не знаю, как я доехала домой тогда ...... тот день я запомнила..
Предложили сразу инвалидность. Я отказалась.
Работаю по методике, вроде бы ничего, но она направлена на социальную адаптацию, а не на эмоции. Мне нужны эмоции ,впечатления, спонтанность, общение и обращение, обмен информацией! Искусственно этому нельзя научить ,это останется навсегда искусственным!
По сему у меня вопросы назрели:
1. Какая считается методика самая лучшая по развитию эмоционально-волевой сфере?
2. Есть ли у кого-нибудь книги, материалы на рус или англ по методикам RDI и Floortime?
3. Киньте в меня ссылочками, если есть на форуме что-то подобное почитать, пожалуйста!
Теперь о Машином состоянии здоровья. На сей момент Маше пока 2,10г. Еще не на полной БГБК диете, но уменьшаем постепенно количество потребляемого казеина и глютена. Боюсь диеты, если честно. Еду к генетику, чтоб правильно ее ввести. Потом думаю съездить в Максвелл, здесь почитала отзывы, понравились, нужна поддержка врачей воочию , иначе, боюсь, сама не справлюсь (боюсь очень-очень навредить).
Сейчас мы пролечились от стафилококка, восстанавливаем микрофлору кишечника бактериями (хотя сейчас понимаю, что вряд ли поможет из-за возможного просачивания, но все же), вит С, фруктовый глюконат кальция, Лив-52 для печени, чай Селезнева для почек, Дюфалак от запоров и нообут для нервной системы.
Теперь еще несколько вопросов:
4. Как вы относитесь к ноотропам, а именно к нообуту? Может кто-то принимал? Ваши отзывы.
5. Насколько эффективен Лив-52 в нашей сейчас ситуации? пока мы не на диете, узи нет (только 3х-месячное и печень тогда уже была немного увеличена)
6. Когда введу диету, ребенок забудет про глютен и казеин? просить не будет хлеб и каши?
Как долго надо сидеть на диете? Пока улучшения не закончатся или когда восстановим кишечник?
7. Какие ферменты, витамины или еще что-то надо вводить вместо глютена и казеина? Что-то местного производства можно?
И когда их вводить? Сейчас уже можно или позже на строгой диете?
Извините за столько информации и длинную писанину, но для меня очень важно ваше мнение по поводу нашего диагноза. Я написала все подробно для ясности картины.
8. Это похоже больше на ранний детский аутизм с рождения или просто детский аутизм приобретенный ? Аутизм ли это вообще или спектр? В чем причины: в питании? в 1 прививке БЦЖ? в метил-В12? Я для себя не разобралась до сих пор.
9. И самый главный вопрос: МЫ ВЫКАРАБКАЕМСЯ ?
Буду рада увидеть любой комментарий.
с уважением,
Наталья