Нашему Ване сейчас 3,10.
родился Ванька сам, но маленький 2800г, 49см и 7/8 по Апгар, с сухой кожей (я родилась 49см, 3000кг, в общем-то в нашей семье все такие рождаются, поэтому ничего вопиющего не было), а вот на 2-сутки он уже весил 2480кг и его забрали в интенсивку: там капали глюкозу, грели на фотокровати, докармливали смесью. До интенсивки он со мной провел 32 часа, но за это время грудь как следует не взял: все старался, но не было сил, и постоянно ее терял. Через 2 дня мне его вернули, и он стал хорошо набирать вес: т.о. с самого роддома ребенок на смешенном питании (так было до 4,5 месяцев). После 1 месяца начались высыпания - атопический дерматит, с ним мы прожили почти 2 года. Когда начала вводить прикорм, то у него шла "аллергия" почти на все, поэтому ели мы крайне скудно, кстати сказать, на молочные продукты никогда высыпаний не было (а было, например, на лук, капусту, грушу...)
но при всем при этом Ваня рос активным, жизнерадостным, подвижным ребенком, очень общительный, ласковый, любил играть, все его интересовало. Перевернулся, сел, пополз, встал, пошел - все во время, а что-то и раньше, в 6 месяцев на осмотре у хирурга (уздечку смотрели) врач сказала, что такой активный и "говорливый" малыш очень рано заговорит. С 6 месяцев Ваня начал болеть ОРВИ: каждые 2 месяца, просто насморк и кашель, без температуры
Прививки кололи по графику, несмотря на проблемы с кожей, т.к. врачи говорили, что "ваш диатез сухой. вот если мокрый - то нельзя прививаться", причем прививали нас не просто в поликлинике, а в кабинете специфической иммунопрофилактики от Центра иммунологии на Октябрьском Поле в г.Москве. От прививок вообще никаких побочных реакций не было - ни сыпи, ни температур, ни изменения настроения - НИЧЕГО. Но вот через 10 дней после прививки КПК (ему был 1,1г) мне показалось, что он переменился: стал более серьезным на улице, однако дома все как-то оставалось по-прежнему, даже 2 недели стал сам приносить мне горшо, чтобы пописать, брал швабру, чтобы убрать за собой просыпанную кашу. Через 25 дней после прививки у нас была кишечная инфекция с температурой 39,8 - это я сейчас понимаю, что это была реакция на прививку и странно то, что она совпала с инкубационным периодом краснухи. После этой "кишечки" понеслось: одна болезнь за другой сч интервалом 1-1,5 месяца и каждый раз обструктивный бронхит, а если не обструкция, то температуры 40+ - всегда с госпитализацией. На все мои вопросы врачам ответы были такие:
- обструкцию надо лечить гормонами
- от аллергии - принимайте антигистаминные
- проблемы с кожей лечите гормональными мазями
- ну что делать, дети так болеют, надо перетерпеть до школы - потом само пройдет
После очередной больницы, где нам прокололи курс антибиотиков, о которых мне ничего не сказали, т.к. если бы сказали, то я сразу бы отказалась, Ваня свалился в аутистический спектр - он перестал смотреть в глаза, полностью ушел в себя, хотя дома еще играл с машинками, но это тоже постепенно ушло (сейчас я это отчетливо понимаю, тогда мне казалось, что ребенок просто еще не восстановился после сильного приступа обструктивного бронхита). В это же время у нас резко вырос зубной камень и появился запах изо рта.
В 2 года мы опять попали в больницу, нас зачем-то упекли в кишечку, там моего ребенка чуть не уморили - его кололи антибиотиками, а ему становилось все хуже и хуже, благо по знакомству нашли врача, который за 2 дня из лежачего трупика вернула Ване способность сидеть и ходить, и потом мы под расписку сбежали домой и восстанавливали ребенка сами.
После всех этих приключений мы решили поехать на юг, на море - в Анапу. Нам уже 2,3, мы не говорим, в глаза не смотрим, на имя не откликаемся, за 6 недель отдыха в Анапе у Вани начала резко развиваться крупная моторика - он научился лазить на площадке по всем лесенкам, перестал избегать детей, даже рвался в детскую комнату, хотел быть там где дети, но в сторонке от них (сейчас я понимаю, что питьевая вода в Анапе отличается от нашей московской, и видимо, флора в кишечнике чуть выправилась и из-за этого и пошли все изменения).
В 2,8г пришло время идти в детский сад: обходим всех врачей, включая невролога - отличный парень!! Такой красавчик, такой крепыш! последний врач - врач-психиатр - она-то и обратила наше внимание на то, что у Вани аутизм. Наши эмоции описывать не буду. Началась беготня по психиатрам, все одно и тоже: аутизм.
Мы идет в центр на арх. Власова, врач-психиатр Маликова Зиби Маноновна: диагноз - аутизм в тяжелой форме, перспективы по речи: скорее всего речи в принципе не будет, ребенок низко функциональный аутист. Она же дает нам начальный список "что делать": анализы, АВА, обследование. Мы начинаем....
с АВА нам повезло, центр Радужные Капельки, руководитель Михайлова Людмила, начали заниматься сразу, состояние ребенка в начале занятий:
- отсутствие глазного контакта
- стереотипия в игре (выстраивание рядов, выбрасывал игрушки за диван)
- не было указательного жеста
- нет речи
- нет иммитации
- не играл с другими детьми
- не махал рукой на прощание
- ходит на цыпочках, машет ручками, был "челночный бег", бегал как заводной, лазил по шкафам как мартышка, выкидывал все книги с полок
- не откликается на имя
- сидит в себе, не реагирует на замечания
- на прогулке по 40 минут смотрели на машины, при этом детские площадки не посещал категорически
- боится купаться в бассейне
- не может отсортировать носки от металлических ложек, не может собирать пирамидки, короче, ничего не может...
6 декабря 2014г мы должны лечь на обследование в 12 отделение 6-й детской психиатрической больницы (на предварительном осмотре нам ставит диагноз Тяпкова Нина Андреевна: аутизм в тяжелой форме с незначительно умственной отсталостью), но 27 ноября с очередным обструктивным бронхитом попадаем в больницу: увидев нашу кожу, врач сажает Ваню на гипоаллергенную диету (без молока и молочных продуктов). За 5 дней в больнице у нас достижения!!!:
- стал выборочно откликаться на имя
- научился собирать пирамидку
- научился вкладывать вкладыши по форме
- научился пить из чашки
- играем в ку-ку
- играем в прятки
-стал бегло смотреть в глаза
- появился смех!
- понимаем "нельзя" и выполняем
Откуда взялись эти улучшения мы не поняли, вернули молоко и 6 декабря в четверг поехали в псих больницу (легли на 2 месяца).
При первом же осмотре у врача (прошло 3 дня с возврата молока), он же будет нашим лечащим врачом - Кузмич Г.В. - нам говорят - это не аутизм, т.к. у ребенка нет выраженной стереотипии, нет боязни звуков, света, чужих людей, новых мест, нет проблем с кишечником, есть отклик на обращения. Это скорее всего ЗПРР с неким оттенком - с каким, будем выяснять. К тому времени у меня на руках уже были результаты анализов: металлы в крови (проблема только с медью), аминокислоты (аспаргиновая кислота +30% от нормы). Нас стали обследовать - но НИЧЕГО НЕ НАШЛИ, кровь (клиника, вена), моча, генетика, ЭЭГ, мониторинг - везде возрастная норма. От таблеток я категорически отказалась (тем более увидела, какие ухудшения от них бывают), согласилась только на пантогам, но как и ожидала, результатов никаких он нам не дал.
13 декабря Ваня окончательно ушел в себя, врач это заметил, я рассказала о своих догадках о молоке, врач сказал, что про такую диету знает, ничего против не имеет, и тем более она активно практикуется в больнице как одно из средств лечения, пригласили диетолога: мы официально сели на ГКИ диету (в терминах форума БГБКБС). Результаты не заставили долго ждать.
АВА продолжаем, что получили к 3 годам (март 2015):
- резкое улучшение в предметной имитации (к концу января 2015г имитирует с предметами как обычный ребенок)
- пытается сам одеваться, раздеваться, надевать обувь
-мшет ручкой на прощание и говорит "атя"
- перешел на самостоятельные занятия с педагогами (без присутствия родителей: достигли этого за 4 месяца, прошли путь от "истеричный плач у мамы на коленках, вцепившись в шею" до "занимаюсь наедине с терапистом")
- собирает пазлы 4 куска
- соотносит картинка/картинка, предмет/картинка, предмет/предмет
- сортирует по цветам, формам
- знает, что где лежит относит на место
- речь, конечно, отсутствует, вокализация низкая
- стал брать детей за руку
- любит играть с детьми в догонялки (но только, когда его догоняют)
- незначительные подвижки в мелкой моторике
- чуть лучше стало понимание
- покажи/дай с указанием на предмет практически никак
Общее состояние ребенка:
- на 5 день диеты сам отвалился зубной камень (прям кусками слезал), но остался сильный зубной налет и запах изо рта
- ребенок стал значительно реже болеть
- пропала гипертермия (температуры при болезнях были такие же, как у других заболевших детей)
- ремиссия в обструкции (на 7 месяцев)
Результат пребывания в больнице (+ консультация проф.Шпрехера Б.Л.):
диагноз ЗПРР с когнитивными нарушениями, рекомендации по занятиям с логопедом/дефектологом/психологом в рамках обычного детского сада, помощь тьюитора не нужна.
с Этим диагнозом идем в центр на арх.Власова, Зиби Маноновна опять говорит про аутизм, НО: высоко функциональный аутизм "как у Темпл Грэндин, знаете ее...?", а интеллект у Вашего ребенка сохранен и более того, именно сильный невербальный интеллект и является причиной успеха в развитии (как сильно это отличалось от того, что мы слышали всего 4 месяца назад от этого же специалиста!!).
После этого я поняла, что с диагностикой по аутизму в России напряженка. Такое же мнение мы услышали через полгода от психолога Елисея Осина в Белой вороне (он, кстати сказать, очень грамотно нам все по полочкам разложил, показал, как надо проводить диагностику РАС и сказал, что в 6 больнице, где мы лежали, диагностику проводят про принципу "мой богатый врачебный опыт указывает на..." и что у них нет четкой методики в диагностики РАС. а все зависит от настроения конкретного врача при осмотре конкретного пациента. В одно только Е.Осин оказался не прав: он сказал, что аутизм - это на всегда, что он может быть сильно скорректирован, но вылечить его невозможно (забегая вперед скажу, что на примере своего сына я поняла, что это не так).
Дальше у нас была весна 2015г: почему-то опять пошло развитие крупной моторики:
- Ваня научился кататься на самокате (прекрасно кататься!!! ничем не отличается от обычных детей)
- Ваня великолепно (лучше сверстников) осваивает лесенки и горки
- Ваня научился ездить на беговеле (опять же, ничем не отличается от обычных детей)
- научился обуваться (включая продевание липучек через петельку), не путает правый\левый ботинок
- почти сам одевается
- собирает пазлы по подложке до 30 кусков
Этой же весной мы идем в обычный детский сад (апрель - июнь), у нас изумительный воспитатель: прониклась нашей проблемой, поняла что и как, за 3 месяца она умудрилась ввести ваню в детский коллектив, к июню он стал вместе со всеми копаться в песочнице, куда дети - туда и он.
начинаем туалетное обучение:месяц мучений и чудо: ребенок понял, что надо пользоваться горшком и начал это делать самостоятельно.
в конце мая 2015 у нас родилась дочка, для Вани это огромный стресс: он замыкается, в туалетном деле откат, вокализация снизилась. через месяц уезжает в Анапу с папой, а я с дочкой остаюсь дома.
В Анапе опять идут улучшения: крупная моторика, мелкая моторика (берет комара за крылышки), стал обращать внимание на голубей, в действиях появилась уверенность, делает попытки самостоятельно застегивать молнию.
После Анапы приехал на дачу: опять резкий скачок - появилось подобие игры: стал с игрушками делать то, что делают 1,5 - 2 годовалые дети на площадке, стал мыть руки, стал есть МЯСО КУСКОВОЕ
В сентябре приехали в Москву, у нас другой воспитатель в саду (УВЫ!!!!), решили в сад не ходить, т.к. для ребенка один только стресс, он стал уходить в себя. Как только отменили сад, все нормализовалось. Пошли в частный сад с АВА. Прогресс есть, но не такой быстрый как хотелось бы.
Меня все время не оставляет мысль, что его мозгу что-то мешает, мозг как будто в кандалах. Мне врачи вбили в голову, что аутизм не лечится, что это на всегда. Но вот тут случилось чудо. Т.к. у нас опять начались обструктивные бронхиты, то мы стали искали пульманолога, и нашли - нам очень повезло - в семашко Березин В.Н.. Он нам порекомендовал кучу анализов, и мы обнаружили бронхо-легочный хламидиоз. Был назначен курс антибиотиков - Клацид. Пропили их 10 дней. Следующие 18 дней Ваня ВЫШЕЛ ИЗ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА - это было чудо какое-то: полная имитациям на муз. и физкультурных занятиях, четкое следование устным инструкциям, резкий скачок в интеллектуальном развитии (например, освоил порядковые числительные до 10), стал четко показывать, что его просили показать (нос, уши, лоб), лепетные слова удвоились (было 3-5, стало около 10), в рацион продуктов питания добавились: помидоры, груша, мандарины, перец. Полный и постоянный глазной контакт, ответ улыбкой на улыбку. На слова "Ваня, посмотри, как я делаю" ребенок поворачивал голову на меня, смотрел, повторял, а потом улыбался. На прогулках стал вести себя как обычные дети: шел на бОльшем расстоянии от меня, на расстоянии 60м махал бабушке ручкой, чтобы поздороваться, появились маховые движения рук при ходьбе, стал БЕГАТЬ. Полностью сам пользуется тостером (включая выставление режима интенсивности обжарки), наливает себе сок (цепочка действий от "открыть холодильник" до "убрать грязную чашку в раковину"). Через 18 дней Ваня опять ушел в себя, но все приобретенные навыки остались (вообще следует отметить, что у нас никогда не было откатов в навыках: что научились, то осталось, а вот уходы в себя и отрешенность местами может усилиться).
После этих 18 дней я поняла, что наш аутизм излечим (это произошло 23.11.2015г). Мы стали мотаться по врачам (которые смотрят на нас изумленными глазами: кому-то интересно, кто-то не верит, кто-то говорит "мамочка, забудьте все, что вы читали про корь, с прививками все нормально"), я напрягла память и выявила, что: наши проблемы напрямую связаны с кишечником: все наши прогрессы и прорывы связаны с: 1. изменением состава питьевой воды (едем в Анапу, едем на дачу, после Анапы 2015 пропал запах изо рта), 2. пьем пробиотики - улучшается глазной контакт, имитация действия, отклик на обращения 3. прямая зависимость между улучшениями в поведении и зубным налетом (налет уходит, видим прогресс. налет нарастает - ребенок топчется на месте)
Мы сдали много анализов (результаты скоро выложу)
т.к. на этот форму набрели под самый новый год, то решили начать лечение теми средствами, что есть в обычных аптеках (и puremedix никак не давал зарегистрироваться, но сейчас этот вопрос уже решили) - результаты, достигнутые за 20 дней опишу ниже