Добрый день, уважаемые администраторы и форумчане! Большое спасибо за большое количество хорошо структурированной информации за возможность почитать о чужом опыте. Прошу прощения, что получилось длинно…
Меня зовут Татьяна, я мама Леонида, 2 года (только что исполнилось). Наша история такова:
Лёня у нас второй ребенок. Первая дочка Алёнушка, 9 лет, развивалась нормально, учится хорошо, и, несмотря на проблемы со здоровьем (астма, атопический дерматит, аллергия на молочку, орехи) живёт нормальной детской жизнью (подружки, секции, плавание, хобби). Это объясняет, почему Лёнькиным проблемам до определенного момента мы не придавали особого значения. Ну и с дочкой находились по аллергологам безо всякого результата… В результате мы научились, как с этим жить… Тем более и я и муж аллергики – у меня атопический дерматит (в детстве был очень сильный), у мужа – астма.
Беременность протекала нормально. Правда был эндометриоз и на фоне этого, видимо, низкое прилежание плаценты. Леня родился на 38 неделе сам, вес был небольшой (2640 при росте 50 см), апгар 8/9. Пуповина была очень тонкая .
В анализе крови после рождения обнаружили пониженную глюкозу. В результате пока я дожидалась, когда Лёньку принесут - его пытались накормить смесью. Он все срыгнул. Потом пару дней капали в ротик глюкозу + пока не пришло молоко - докармливала смесью (не срыгивал). Не смотря на это в целом всё было хорошо. Лёньке сделали прививку БЦЖ, а от гепатита я отказалась. Выписали нас в срок на третий день.
С рождения был пониженный тонус. Массаж особо не помог. Голову держать, переворачиваться и ползать Лёнька научился в срок, сидеть и ходить с опозданием на 1-2 месяца (сел в 8, пошел в 1,1).
Вес Лёнька набирал нормально только первые два месяца, затем все меньше и меньше. В результате не смотря на то, что к месяцу уже была заметна аллергия (сыпь на щечках, а затем и по всему телу), ближе к полугоду я начала докармливать его смесью на основе гидролизата сывороточного белка.
Аллергия была сильная, сухой дерматит с очень сильным зудом, и почти не зависела от моего питания. С двух месяцев я постепенно убирала всё из своего рациона до тех пор пока не остались каши (рис, гречка, овсянка) и индейка. Чуть получше стало, когда я в полгода, примерно, отказалась от овсянки и глютена.
Прикорм был из безглютеновых каш и пюре из цветной капусты и брокколи. К году было ещё пюре из мяса кролика и индейки. В процессе введения прикорма подтвердилась аллергия на молочку (на гидрализаты не было заметно), овёс, гречку, семя подсолнечника и кунжута (были отеки лица и слизистой, снимали Зиртеком) , а также на все хотя бы немного сладкое (груша, тыква). Лёнька ел плохо, любил только пшено, остальное со скандалом и мультиками. В процессе подсел на мультики.
В год и месяц поехали к морю. На курорте было неплохо, аппетит был относительно хороший. Лёнька начал активно и подолгу ходить, любил купаться в бассейне, умел и любил нырять. Воды из бассейна, видимо, хлебнул немало
После прилёта была инфекция ЖКТ с температурой, рвотой, поносом. Спасались абсорбентами. Через неделю примерно основные симптомы прошли, но аппетит, который был и так не фонтан, вообще пропал. В этот момент мы активно начали готовиться к переезду на Кипр по работе мужа (где сейчас и живём) и я решилась доделать курс Пентаксима (дифтерия, столбняк, коклюш, полиомиелит), который начали до отъезда. Сейчас, ретроспективно могу сказать, что именно в тот момент и начался регресс.
По психологическому развитию Лёнька конечно отставал уже начиная с полугода, наверное. Были странные вокализации, к году был только слоговый лепет, слов не было. Не было указательного жеста. Был плаксивый. Был снижен познавательный интерес. Но, по крайней мере, он интересовался животными, смотрел в глаза, улыбался. Было взаимодействие со взрослыми – давал игрушку по просьбе. После переезда в 1,4 ещё раз переболел ротовирусом + мы поменяли смесь с гидролизата сывороточного белка на гидролизат козеинового и всё стало совсем грустно. Перестал улыбаться, плохо смотрел в глаза, не хотел ходить по улице. Окончательно стало понятно, что все плохо, когда я после очередного вопроса старшей дочери "Разве Лёнька не должен откликаться на имя?" наткнулась на описание аутизма и поняла, что мы где-то в спектре. В это же время пошли к местному педиатору/гомеопату. Кроме того я узнала про БГБК диету и отменила смесь из гидролизата казеинового белка (глютена и так не было). У Лёньки началась жуткая слабость, он едва ходил. Как я понимаю, это было выведение токсинов, но тогда я не знала куда бежать...
В это же время мы попали к неврологу. Невролог сказала, что по её мнению это не аутизм, а ЗПРР с аутическими чертами. Нужно идти в садик, потому что ребенок очень ко мне привязан. Садик был, честно говоря, не вариантом вообще.
Из полезного - сделали ЭЭГ дневного сна. ЭЭГ показало, что развитие мозга в норме, есть некритичная эпиактивность, не нуждающаяся в лечении. Кроме того сделали анализы. Анализы показали следующие отклонения:
Общий анализ крови (4.01.18):
• Абсолютное содержание эритроцитов 4,15*10.6 в мл (4,5-6,3)
• Гемоглобин 12,2 гм/дл (14-18)
• Гематокрит 35,4 % (38-52)
Так вышло, что мы пересдали этот анализ спустя неделю (9.01.18). Видно, что все стало еще хуже. Могу сказать, что с момента отмены смеси 2 недели были очень тяжелыми. Ребенок лежал и ныл почти без перерыва.
• Абсолютное содержание эритроцитов 3,91*10.6 в мл (4,5-6,3)
• Гемоглобин 11,5 гм/дл (14-18)
• Гематокрит 33,8 % (38-52)
Биохимия на 04.01.18:
• Глюкоза около нижнего порога: 63 мг/дл (60-100)
• Кальций повышен 10 мг/дл (8,7-9,8)
• Ферритин низковат – 38 нг/мл (7-140)
Пониженный гормон щитовидки Т4 – 0,78 нг/дл (0,89-1,37). Сказали – пересдать через месяц полтора.
После отмены смеси у Лёньки проснулся зверский аппетит. Стул был в то время ужасный. Были запоры, при этом стул был жидким, зелёным и зловонным. Живот был раздутый. Лёнька начал худеть. Слабость была сильная около месяца. Ленька едва ходил. В это время было только гомеопатическое лечение. Все изменения я приписывала скорее изменению диеты, чем действию гомеопатии.
Примерно в полтора года я начала лечить Леньку пчелопродуктами от Royal Bee. Не могу сказать, что были явные сдвиги в плюс или минус. На фоне пчелопродуктов, похоже, было хорошо то, что ребенок получил быстроусвояемые углеводы в виде меда. Плохо то, что кто-то у него в кишечнике начал активно ими питаться. В результате запах изо рта стал еще сильнее.
После этого мы попали (уже в 1,9) на прием к доктору MD T. C. Theoharides, который является одним из создателей Neuroprotec LP и директором исследовательского центра в Бостоне. Он сказал, что судя по всему проблемы с развитием Лени имеют аутоимунный характер. Он прописал нам 1 капсулу нейропротека в день + Folinic Acsid + Vit D 500 mg в день. Выписал направление на анализы. Результаты анализов ( в части, где раньше или на тот момент обноружены отклонения):
Анализы на аллергены - градация от 0 – нет, до 5- ярко выражена.
• Соя -2
• Клубника – 2
• Казеин – 3
• Глютен 1
• Яйцо – 5
• Пыль, клещи, тараканы -1
• Лактабумин – 3
Это все аллергены, на которые мы проверялись. Т.е. на все шла иммунная реакция.
Биохимия:
Витамины Д,B12, Folic Acsid, лактат, пируват в норме.
Отклонения по Tumor Necrosis Factor-Alpha (TNF-α) – 12 pg/dl при норме <8
Эндокринология:
FT 4 10.41 pmol/l при норме 11.58 – 20.46
Аллергология
IG E 1447 U/mL (норма <15).
Исключили генетические мутации, связанные с целиакией.
В течении первых двух недель после начала приема Neuroprotec, состояние скорее ухудшилось - видимо шло отмирание. Стул стал ярко желто-зеленого цвета с тяжелым запахом и маслянистый. Потом более менее нормализовался (стул стал сформированным (остался светлым), запах уменьшился).
После анализов т.к. были очень высокий уровень IG E мы отменили пчелопродукты. После месяца приема Neuroprotec тяжелый запах изо рта прошел. Ушли манипуляции пальчиками перед глазами.
Примерно в это время мы поехали в Москву на обследование на неделю. Жалобы - задержка развития. Не говорит, плохо понимает обращенную речь, не имитирует, нет указательного жеста. Из аутических моментов - машет руками при перевозбуждении, периодически ходит на цыпочках, циклится на каких-то вещах типа люков. Кроме того - шаткая походка - много падает, долго ходить нет сил. Неустойчивое настроение. Плохой рост и набор веса.
В результате исследование в Москве мы получили следующие результаты и диагнозы:
1) ЗППР, РАС от невролога. Она отправила нас к генетику и на МРТ головного мозга. МРТ мы сделать уже не успевали. Ноотропы, которые она нам хотела прописать из-за общего плохого состояния принимать я пока не хочу. Хочу стабилизировать здоровье в принципе.
2) Генетик - никаких признаков серьезных генетических нарушений нет. Сделана тандемная масс-спектрометрия. ТМС показала, что единственное отклонение от нормы умеренно повышен изо-/бутилкарнитин. Рекомендуется повторное обследование.
3) Гастроэнтеролог оправила нас на анализы, но сказала, что судя по белому налету на языке есть проблемы с кандидой. Рекомендации: Дифлюкан 50 мг 1 раз в неделю*3 недели+ бак-сет беби 1 раз в день во время еды * 3 недели + bio rex 1/3 саше 2 раза в день во время еды + маалокс 1 чайная ложка через 40 мин. после еды.
4) Понижен гормон Т3 щитовидной железы. При этом сама щитовидка в порядке (по узи). Подозрение на дисфункцию гипофиза. Назначен эутирокс 12,5 мг 1 раз в день с контролем гормонов щитовидки через месяц.
5) Встречались с педагогами (логопедом, эрготерапевтом). Общее мнение тоже - ЗПРР с аутическими чертами. Многие реакции (тревожность, страхи) по их мнению, обусловлены, прежде всего, физическими проблемами.
6) Встречались с педиатром с очень хорошими отзывами. Сказала, что ребенок у нас голодает, и если кормить его много и вкусно, то состояние должно улучшиться.
По результатам походов сдали анализы - результаты анализов следующие (напишу более подробно, т.к это самые свежие из имеющихся анализов):
• !!! Lg E 2038 МЕ/мл (<60).
• АлАТ 18 Ед/л(<33)
• АсАТ 37 Ед/л(<48)
• Билирубин общий 5.1 мкмоль/л (3.4-20.5)
• Билирубин прямой 2.2 мкмоль/л(<3.4)
• Билирубин непрямой 2.9 мкмоль/л (<19)
• Глюкоза 3.8 (3.3 – 5.6)
• !!! Холестирин 2.84 ммоль/л (2,95 – 5,25)
• Фосфотаза щелочная 174 Ед/л (156-369)
• !!! Кальций ионизированный – 1,25 (1.03 – 1.23)
• Фосфор неорганический 1.48 мм/л (1.45 – 2.16)
• !!!Т4 – 9.6 пмоль/л (11.43 – 17.59
• ТТГ 2.04 мЕд/л (0.70-4.17)
• АТ-ТГ <3.0 Ед/мл (<18)
• АТ-ТПО <3.0 Ед/мл (<5.6)
• Кортизол 257 нмоль/л (101.2 – 535.7)
• Пролактин 71 мЕд/л (73-407)
• Соматомедин 22.7 нг/мл ( 28-131)
• Панкреатическая эластаза в норме
КОПРОГРАММА
Макроскопическое исследование
• Консистенция МЯГКАЯ
• Форма ОФОРМЛЕН
• Запах ОБЫЧНЫЙ КАЛОВЫЙ
• Цвет ЗЕЛЕНЫЙ
• pH 7.5 ед. pH (6.0 - 8.0)
• Слизь не обнар
• Кровь не обнар
• Остатки неперевар. пищи не обнар
Химическое исследование
• Реакция на скрытую кровь - следы.
• Реакция на белок + .
• Реакция на стеркобилин положит.
• Реакция на билирубин отрицат.
Микроскопическое исследование
• Мыш. волокна с исчерченн. В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• М. волокна без исчерченн. В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• Соединительная ткань не обнар
• Жир нейтральный В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• Жирные кислоты не обнар
• Соли жирных кислот В БОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• Раст. клетчатка неперев. В БОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• Раст. клетчатка перевар. не обнар
• Крахмал внутриклеточный не обнар
• Крахмал внеклеточный не обнар
• Иодофильная флора норм.nЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
• Иодофильная флора патол. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
• Кристаллы ТРИПЕЛЬФОСФАТЫ - В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• ОКСАЛАТЫ - ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
• В НЕЗНАЧИТЕЛЬНОМ КОЛИЧЕСТВЕ
• Эпителий цилиндрический ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
• Эпителий плоский в п/зр. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
• Лейкоциты 1-2 в п/зр.
• Эритроциты не обнар в п/зр.
• Простейшие не обнар
• Яйца гельминтов не обнар
• Дрожжевые грибы не обнар
В результате
1) принимаем гормон щитовидки Т3 в виде эутирокс 12,5 мг 1 раз в день. Анализы гормонов показали, что сейчас все в норме, а это значит, что дозу следует оставить. Повторный анализ гормонов через 1,5 месяца.
2) расширила рацион. Ввела масло Гхи, на фоне его исчезли запоры. Сначала правда стул стал очень частый и жидкий, но через неделю более-менее наладился. Улучшилось эмоциональное состояние - стал улыбаться и смеяться в ответ. Улучшился глазной контакт. Улучшилось понимание речи - стал чаще откликаться на имя. Подбегать в игре пообниматься, перед прогулкой садиться, ждет, когда одену сандалики, пытается помочь застегнуть. Стал больше интересоваться книжками и игрушками (собирать башенку, пирамидку, радоваться потешкам и прочее).
Примерно месяц назад пробовала давать глютеносодержащие продукты. Явной аллергии или резких откатов не было. Но мне показалось, что контактность уменьшилась, ну и кроме того кроме печенек все остальное оставило сына равнодушным и я решила снова все убрать, т.к. очень много читала про БГБК диету. Ну и стул ухудшился снова. Начались запоры.
3) Затем провели лечение по назначению гастроэнтеролога. В середине третьей недели после приема последней дозы антикандидного снова появился запах брожения изо рта. Я решила, что на фоне уничтожения кандиды разраслась патогенка. Видимо пробиотика было не достаточно. Убрала сахоросодержащие BioRex и Маалокс. Запах уменьшился. После увеличения Neuroprotec до 2 капсул в день запах уменьшился..
4) Наш папа начал активно использовать витамины и минералы, чтобы справиться с последствиями позвоночной грыжи и синдромом хронической усталости (после прочтения книги Джейкоб Тейтельбаум «Вечно уставший: Как справиться с синдромом хронической усталости»). Т.к. в рекомендации в книге по лечению Синдрома Хронической Усталости очень похожа на Биомед я наконец решилась. Каюсь - подошла к процессу несистемно. Буду стараться исправить положение.
Начали мы с добавления Рибозы, цинка (всегда хорошо помогали цинковые мази – в т.ч. Skin-cap и Blue-Cap), Б-комплекса, витамина B12.
На фоне этих добавок сын стал в целом позитивнее, ушли многие страхи - снова полюбил плавать в бассейне и даже нырять, замечает и радуется кошкам. Улучшился сон – реже стали ночные истерики. Раньше это было регулярно.
Неприятные моменты, которые есть:
Со стороны развития - не говорит (есть слоги необращенные, но больше просто криков), не имитирует, не выполняет указания. Глазной контакт есть, но не всегда. Чаще всего смотрит в глаза, когда чего-то хочет - продолжения чтения книжки, куда-то отвести. Иногда заигрывает просто так. Вообще, конечно, по физическому завитию – туда –сюда, по психологическому – годовалый ребенок (…
Со стороны ЖКТ - аллергии, стул чаще всего кашей, светлый, есть кусочки непереваренной пищи. От дыхания иногда запах брожения. Не набирает вес (сейчас 9,5 кг) – в начале диеты был также, потом похудел, сейчас вернулся к своему весу до диеты и остановился уже месяц наверное, плохо растет (83 см)(+2 за последние 2 месяца).
Походка шаткая, часто цыпочки, взмахи руками, вопли, беготня на фоне возбуждения. Иногда ржет без причины, сейчас есть подозрение на цинк, но вроде уменьшается реакция. Руки все время во рту, или ноги, или футболка. Сосет нижнюю губу. Если без памперса – теребит писюн. Врачи смотрели – все вроде в порядке. Аллергические реакции довольно сильные.
Текущий рацион
Каши: Рис, пшено (на гречку явная аллергия, кукуруза под подозрением на увеличение брожения, пока хочу убрать)
Овощи: Морковь (видимо все-таки не переваривается), лук, капуста брокколи, капуста цветная, капуста обычная (редко), кабачки разные, тыква, картошка (в супе, нечасто).
Мясо: Кролик, баранина, индейка, нежирная свинина. Наверное многовато даю – гднто 100-150 гм. в день.
Фруктов нет вообще. Пробовала давать сырую грушу, ел с удовольствием. Вообще сходит с ума по сладкому питью. Если без кислоты. Еще очень любит рисовые хлебцы (без глютена).
Обычно 2 раза в день каши, 2 или 3 раза в день суп или суп/пюре овощи+мясо. Аппетит нормальный в целом.
Что принимаем:
• Левотероксин натрия 12,5 мкг с утра натощак за 30 мин до еды.
• Витамин Д примерно 500 iu 1 раз в день во время еды
• Calcium Folinate (ссылки на английском нормальной не нашла, только на греческом) 7.5 мг 2 раза в неделю во время еды
• Бак-сет бэби 1 саше 1 раз в день во время еды
• D-Рибоза 1000 1 капсула 3 раза в день во время еды
• B12 – 1 раз в день во время еды
• B комплекс 50 – 1 капсула в день во время еды
• Цинк 50 мг делю на 2 приема пищи
• Neuroprotec LP – по 1 капсуле 2 раза в день во время еды
• Креон 10000 примерно 1/3 капсулы с каждым приемом пищи (начали неделю назад)
С чего планирую начать (ну и вопросы сразу же)):
Витаспектрум http://puremedix.com/product/vitaspectrum-berry-pomegranate/
1.Пищеварительные ферментыhttp://puremedix.com/product/klaire-vit%20...%20-chewable/по 1 табл. с каждой едой.
2. Мягкие анти-средства Биосидин http://puremedix.com/ru/product/biocidin-adv-formula-liquid-30-ml-2-month-supply/ - до5 капель 3 раза в день во время еды.
3. Антикандидно-дрожжевая формула http://puremedix.com/ru/product/newbeginnings-antikandidno-drozhzhevaja-formula/%20.
3. Мукоза композитумhttps://www.amazon.de/Mucosa-Compositum-Ampullen-50-stk/dp/B00ELORHMU/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1530357911&sr=8-3&keywords=mucosa%20.
4. Мастикаhttp://puremedix.com/product/arg-mastic%20...%20rian-caps/ - 1 капсула. 2 раза в день между едой.
5.Пробиотики - http://puremedix.com/product/klaire-lab%20...%20s-60-caps/ - пробиотический комплекс без инулина.
Дополнительные пробиотические препараты:
http://puremedix.com/product/klaire-the%20...%20actor-6-/- 1 капс. в день
http://puremedix.com/product/klaire-sac%20...%20boulardii/ - 1 капс. в день.
6. Цитофлора http://puremedix.com/ru/product/bioray-cytoflora-4-fl-oz-118-ml/ - с 6 капель до 1 пипетки 2 раза в день.
7. ФосХолhttp://puremedix.com/ru/product/phoshol-caps-100/ - по 1 капс. 2 раза в день с едой.
8. Жир печени трески http://puremedix.com/product/nordic-arc%20...%20lavor-8oz/- 2 ч.л. в день, лучше с едой.
9.Липазаhttp://puremedix.com/ru/product/houston-lypazyme-120caps/
10. Витаспектрум -http://puremedix.com/product/vitaspectr%20...%20megranate/ -1/2 мерной ложки в день, разделенные на несколько приемов,
9. GLA http://puremedix.com/product/arg-gla-bo%20...%20-softgels/ 1 капс. в день с едой.
10.Натуральный витамин Еhttp://puremedix.com/product/klaire-pure-e/- 1 капс. в день с едой. + Q10
12. Колострумhttp://puremedix.com/product/kirkman-co%20...%20quid-16oz/ - чайная ложка 2 раза в день, можно за полчаса до еды.
13. Аминокислотная поддержка для восстановления слизистой:
http://puremedix.com/product/klaire-ami%20...%20-complete/ - 1 капсулу в день утром - за 15 мин. до еды или с едой. если ребенок вообще не получает мяса - то можно в обед и ужин добавить еще по полкапсулы.
14. Глутамин http://puremedix.com/product/klaire-l-glutamine/ -1-2 капс. в день.О веществах, улучшающих метаболизм глутамина - см. в теме http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=586
15. Цинк http:[url]//puremedix.com/product/rlaire-zinc-plus/[/url]- 1 капс. в
16. Карнозин http://puremedix.com/product/douglaslab%20...%20ne-500-mg/ - 1 капс. в день.
17. Лизинhttp://puremedix.com/product/douglaslab%20...%20ne-500-mg/ - 1 капс. в день.
Вопросы:
Правильно ли подобраны препараты для начала приема?
Верно ли выбраны дозировки (2 года, 9,5 кг)? Отдельные вопросы по дозировке антикандидно- антидрожжевых и мукозы?
Как верно начинать давать с учетом наших аллергий? Правда надо сказать что у сына (как и у дочери) я не замечала аллергии на лекарственные препараты. Текущие добавки ввела без проблем 1 добавку в 3 дня.
Нужно ли что-то еще из базового протокола? Не совсем понятно – где тут заменители, а где дополнения к нему.
Правильно ли я понимаю, что показанием, что можно перейти на базовый протокол будет нормальный ежедневный стул?